Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]
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melinda, josi35, elisavals [220638] posté le 22/01/2015 08:47:00 par Claude50
Salut à toi,
Moi aussi, inflammatoire...depuis 2012.
J'étais moi aussi effondrée par ce que j'ai trouvé dans Google. Perspectives des + sombres. Mais je suis toujours là. Le femara, après 4 FEC 100 + 4 Taxotère + 25 de radioth., semble marcher ! On ressort un peu cassée physiquement de presque 18 mois de traitement mais finalement, ON VIT ! Je ne presse pas mon onco de questions sur le pronostic, je sais qu'il est moins bon que pour les autres cancers. Au début, il n'y a de place que pour la révolte et les questions stupides qu'on se pose mais, peu à peu, on se plie aux traitements, en général le personnel est très accompagnant et on s' "habitue" (quel horrible mot).
L'espoir ne doit pas nous quitter mais nous avons le droit au découragement, de temps en temps.
Haut les coeurs !
Claude.
Moi aussi, inflammatoire...depuis 2012.
J'étais moi aussi effondrée par ce que j'ai trouvé dans Google. Perspectives des + sombres. Mais je suis toujours là. Le femara, après 4 FEC 100 + 4 Taxotère + 25 de radioth., semble marcher ! On ressort un peu cassée physiquement de presque 18 mois de traitement mais finalement, ON VIT ! Je ne presse pas mon onco de questions sur le pronostic, je sais qu'il est moins bon que pour les autres cancers. Au début, il n'y a de place que pour la révolte et les questions stupides qu'on se pose mais, peu à peu, on se plie aux traitements, en général le personnel est très accompagnant et on s' "habitue" (quel horrible mot).
L'espoir ne doit pas nous quitter mais nous avons le droit au découragement, de temps en temps.
Haut les coeurs !
Claude.
Melinda [220637] posté le 22/01/2015 08:17:00 par josi35,
Bonjour. J'ai un inflammatoire depuis 2007. J'ai moi aussi eu la tentation de chercher des infos sur internet. C'est hyper anxiogène, pour aucun résultat positif. Les données sont anciennes et c'est un cancer peu étudié. Ce qui compte c'est ton propre cancer, pas des généralités, des statistiques. Il faut avoir confiance, suivre les traitements, parler au personnel que tu côtoie dans ton centre et sur ce site tu trouveras aussi des astuces qui permettent de mieux vivre ces périodes difficiles. Josi35.
elisavals [220636] posté le 22/01/2015 08:14:00 par melinda
bonjour elisavals merci pour ta reponse pus je regarde et plus j'ai envie d'aller chez le notaire faire le necessaire......donc maintenant je me prepare à l'attaque si on peut parler ainsi
belle journee à toi
belle journee à toi
Melinda [220635] posté le 22/01/2015 07:06:00 par elisavals,
Bonjour melinda. Ce petit conseil:attention avec Google, tu vas te faire peur et c est pas bon pour le moral et pour la suite. Moi c est ce qui m est arrivée. Et crois moi je regrette d avoir chercher à tout comprendre en plus ça change rien aux faits.je préfère le forum ou aussi poser des questions au docteur du forum du sein suisse. Bon courage. Concentre toi plutôt sur les traitements.
alizee07 [220629] posté le 21/01/2015 21:26:00 par melinda
merci pour ton message je vais arreter de regarder sinon je vais peter une pile
bises à toi
bises à toi
melinda [220625] posté le 21/01/2015 20:37:00 par alizee07
bonsoir , des impatientes qui ont (ou ont eu) un cancer inflammatoire vont surement te laisser un post . Tu as raison de ne pas trop regarder google car on trouve de tout et n'importe quoi . Tu vas bientôt commencer ton traitement et moralement tu te sentiras mieux , tu "cogiteras moins"! L'attente est toujours un peu stressante mais une semaine passe vite !Je t'embrasse
decouverte cancer inflammatoire [220622] posté le 21/01/2015 19:46:00 par melinda
bonjour je viens vous rejoindre on vient de me decouvrir un cancer inflammatoire du sein
on me pose mon site la semaine prochaine
j'essaie de me documenter mais je vais arreter de lire ce qu'ils disent sur google car sinon je vais peter un plomb et avoir le moral à zero j'ai envie de vivre comme toutes 43 ans
je viens d'avoir les resultats de ma prise de sang
mes marqueurs sont eleves je suppose que c'est normal......
bref au plaisir de vous lire
on me pose mon site la semaine prochaine
j'essaie de me documenter mais je vais arreter de lire ce qu'ils disent sur google car sinon je vais peter un plomb et avoir le moral à zero j'ai envie de vivre comme toutes 43 ans
je viens d'avoir les resultats de ma prise de sang
mes marqueurs sont eleves je suppose que c'est normal......
bref au plaisir de vous lire
sylvdis [220450] posté le 14/01/2015 21:13:00 par Claude50
Bonjour à toi, j'avais oublié de répondre à la question que tu te posais ; le sein reprend un aspect "normal" après, disons, la 2e chimio mais peut-être que cela ira + vite avec toi. Mais l'effet anti-inflammatoire de la chimio est à 100%.Les rougeurs se calment, cela se dégonfle et on a un peu moins la peau d'orange. Quant aux adénopathies des aisselles, elles disparaissent presque en fin de chimio ! Ca, c'est ce qu'on voit à l'extérieur. Pour le jugement de l'efficience de la chimio, il faut malheureusement attendre l'anapath' de la pièce opératoire, c'est à dire pas avant plusieurs mois...Patience et courage, on apprend vite à vivre au jour le jour si on ne le faisait pas avant !
Claude
Claude
Claude50/CIS [220365] posté le 12/01/2015 10:42:00 par sylvdis,
Bonjour Claude
Merci pour ton retour,
Pour la biopsie des ganglions, celui qui a été analysé était touché.
Pour la suite je ne sais pas trop. J'ai vu le chirurgien qui voulait voir l'état du sein avant les cures mais nous n'avons pas parlé des ganglions.
Voilà.
A bientôt
Sylvie
Merci pour ton retour,
Pour la biopsie des ganglions, celui qui a été analysé était touché.
Pour la suite je ne sais pas trop. J'ai vu le chirurgien qui voulait voir l'état du sein avant les cures mais nous n'avons pas parlé des ganglions.
Voilà.
A bientôt
Sylvie
Patricia 66 [220353] posté le 11/01/2015 00:28:00 par Claude50
Salut Patricia,
Pas de news de toi depuis longtemps...
Comment cela va-t-il ?
Rémission ?
A bientôt ici même j'espère
Claude,
Pas de news de toi depuis longtemps...
Comment cela va-t-il ?
Rémission ?
A bientôt ici même j'espère
Claude,
pour sylvdis/CIS [220352] posté le 11/01/2015 00:19:00 par Claude50
Salut Sylvie,
CIS pour moi aussi depuis 2012. Comme toi, 8 séances de chimio (4 FEC 100 + 4 Taxo) pendant 5 mois, mastectomie dans la foulée et rayons (25 séances) dans la foulée aussi.
Mes cheveux sont tombés 15 jours après la 1ère chimio. Je les avais coupés très courts...pour en voir moins tomber ?
Chimio sans trop de pb mais avec immunodéficience par manque de lymphocytes. Eviter les transports en commun et les lieux publics.
J'ai eu un curage axilaire avec la mastectomie (comment est ta biopsie au niveau des ganglions ?) et, en fait, c'est cela le + chiant après que tout est fini car lymphoedeme à combattre, drainages chez le kiné...
En fait, si tu réussis à continuer à bosser pendant ta chimio, c'est que tu dois avoir de la wonderwoman : moi, je me suis arrêtée 15 mois pour que les traitements soient favorisés un max. Tant pis pour le boss !
Depuis janvier 2013, je suis sous femara car je suis hormonodépendante (HER -).
Si tu as des questions, à bientôt sur le forum, je viens de temps en temps.
Claude
CIS pour moi aussi depuis 2012. Comme toi, 8 séances de chimio (4 FEC 100 + 4 Taxo) pendant 5 mois, mastectomie dans la foulée et rayons (25 séances) dans la foulée aussi.
Mes cheveux sont tombés 15 jours après la 1ère chimio. Je les avais coupés très courts...pour en voir moins tomber ?
Chimio sans trop de pb mais avec immunodéficience par manque de lymphocytes. Eviter les transports en commun et les lieux publics.
J'ai eu un curage axilaire avec la mastectomie (comment est ta biopsie au niveau des ganglions ?) et, en fait, c'est cela le + chiant après que tout est fini car lymphoedeme à combattre, drainages chez le kiné...
En fait, si tu réussis à continuer à bosser pendant ta chimio, c'est que tu dois avoir de la wonderwoman : moi, je me suis arrêtée 15 mois pour que les traitements soient favorisés un max. Tant pis pour le boss !
Depuis janvier 2013, je suis sous femara car je suis hormonodépendante (HER -).
Si tu as des questions, à bientôt sur le forum, je viens de temps en temps.
Claude
CIS [220123] posté le 04/01/2015 14:16:00 par sylvdis,
Bonjour à toutes
Tout d'abord bonne année 2015.
Celle où les chercheurs trouveront un traitement miracle ?
J'ai eu ma 1ere chimio le 26/12/2014. Depuis j'ai surtout dormi... avec en plus un bon gros rhume attrapé mercredi dernier alors que je commençais à émerger.
Pour le moment mes cheveux sont encore sur ma tête.. mais ils sont en train de sécher (comme les feuilles mortes avant de tomber !)
Par contre, j'ai toujours le sein gonflé et rouge qui fait mal. Au bout de combien de temps la chimio (FEC100) agit-elle avec cette saleté de cancer inflammatoire inopérable pour le moment ?
Je suis HER2+++.
Par ailleurs, je me demande si je dois retravailler entre 2 chimio ? Vu que j'en ai 8 en tout, ça me mène à fin mai 2015.
Mon mail perso est sur ma fiche pour d'éventuelles correspondances.
Merci à toutes les impatientes m'ayant répondu la dernière fois. Ça m'a permis de dormir et de tenir le coup pour le début de la grande aventure.
Bises à toutes
Sylvie
Tout d'abord bonne année 2015.
Celle où les chercheurs trouveront un traitement miracle ?
J'ai eu ma 1ere chimio le 26/12/2014. Depuis j'ai surtout dormi... avec en plus un bon gros rhume attrapé mercredi dernier alors que je commençais à émerger.
Pour le moment mes cheveux sont encore sur ma tête.. mais ils sont en train de sécher (comme les feuilles mortes avant de tomber !)
Par contre, j'ai toujours le sein gonflé et rouge qui fait mal. Au bout de combien de temps la chimio (FEC100) agit-elle avec cette saleté de cancer inflammatoire inopérable pour le moment ?
Je suis HER2+++.
Par ailleurs, je me demande si je dois retravailler entre 2 chimio ? Vu que j'en ai 8 en tout, ça me mène à fin mai 2015.
Mon mail perso est sur ma fiche pour d'éventuelles correspondances.
Merci à toutes les impatientes m'ayant répondu la dernière fois. Ça m'a permis de dormir et de tenir le coup pour le début de la grande aventure.
Bises à toutes
Sylvie
Pour Patricia 66... [216977] posté le 15/08/2014 03:20:00 par Claude50
Non d'un pétard, comment est-ce qu'on répond directement aux filles, sur ce forum ???Patricia,
j'ai bien ri quand j'ai lu "39 mois de bonus". Mon onco est également assez bien "trempée" mais avec un inflammatoire, je ne vois finalement pas l'intérêt de demander un 2e avis.
Les pieds et les jambes ont du mal à suivre avec le femara et bonjour les bouffées de chaleur, je me transforme en fontaine, ça prend n'importe quand et n'importe où, les gens te regardent comme une alien, sauf peut-être les qques nanas qui y sont passées ! Ca fait déjà 1 an 1/2 que je prends ce fichu machin : Est-ce que les effets secondaires s'amenuisent à mesure qu'on le prend, quelqu'une le sait-elle ??
Ca me paraît d'une connerie de + en + incroyable de souhaiter bon courage à toutes, mais tant pis, on va le dire quand même !
Combien de fois vous a-t-on souhaité bon courage depuis qu'on vous a toutes diagnostiquées ? Moi, j'ai arrêté de compter...
A + les filles
Claude
j'ai bien ri quand j'ai lu "39 mois de bonus". Mon onco est également assez bien "trempée" mais avec un inflammatoire, je ne vois finalement pas l'intérêt de demander un 2e avis.
Les pieds et les jambes ont du mal à suivre avec le femara et bonjour les bouffées de chaleur, je me transforme en fontaine, ça prend n'importe quand et n'importe où, les gens te regardent comme une alien, sauf peut-être les qques nanas qui y sont passées ! Ca fait déjà 1 an 1/2 que je prends ce fichu machin : Est-ce que les effets secondaires s'amenuisent à mesure qu'on le prend, quelqu'une le sait-elle ??
Ca me paraît d'une connerie de + en + incroyable de souhaiter bon courage à toutes, mais tant pis, on va le dire quand même !
Combien de fois vous a-t-on souhaité bon courage depuis qu'on vous a toutes diagnostiquées ? Moi, j'ai arrêté de compter...
A + les filles
Claude
Claude50 [216927] posté le 12/08/2014 21:50:00 par patricia66,
Non je n'ai pas changé d'onco figures toi, car elle a ajouté quelque chose de plutôt intéressant :
"pour l'heure il n'est pas question de votre mort, aujourd'hui il est question de vous suivre, vous proposer des choses, de les valider ensemble et de tenter d'améliorer votre vie" !!
Je suis un peu dingue, alors j'ai validé .. et elle me suis encore aujourd'hui et pour rien au monde je ne changerais !! même si on m'offrait tout l'or qui existe sur cette jolie planète !!
Elle a un caractère tranché, j'ai le même !! On se chipouille bcp mais au fon on travaille ensemble, et j'ai confiance en elle !!
Donc de 6 mois, aujourd'hui je suis à 39 mois de bonus ... et je me porte pas si mal donc je crois que j'ai eu raison de lui faire confiance, à mon onco !!
Donc par expérience, je dirais que les stats sont faites pour être bousculées ....
Gros bisous
"pour l'heure il n'est pas question de votre mort, aujourd'hui il est question de vous suivre, vous proposer des choses, de les valider ensemble et de tenter d'améliorer votre vie" !!
Je suis un peu dingue, alors j'ai validé .. et elle me suis encore aujourd'hui et pour rien au monde je ne changerais !! même si on m'offrait tout l'or qui existe sur cette jolie planète !!
Elle a un caractère tranché, j'ai le même !! On se chipouille bcp mais au fon on travaille ensemble, et j'ai confiance en elle !!
Donc de 6 mois, aujourd'hui je suis à 39 mois de bonus ... et je me porte pas si mal donc je crois que j'ai eu raison de lui faire confiance, à mon onco !!
Donc par expérience, je dirais que les stats sont faites pour être bousculées ....
Gros bisous
Pour Patricia66 [216873] posté le 11/08/2014 08:12:00 par Claude50
Merci ma sœur d'infortune, je sais que tu as raison et qu'il faut que je me secoue. Perso, je suis pour la transparence chez les toubibs , comme dirait la pub, nous le valons bien, hihi, mais un onco qui t'envoie ad patres en moins d'un an...il y a de quoi changer d'onco, prendre son dossier sous le bras et changer de crèmerie, non ?
Claude50 [216866] posté le 10/08/2014 10:34:00 par patricia66,
Alors je ne suis pas CS H + 6 ou 8 mais l'essentiel est il réellement là, j'ai un cancer du sein inflammatoire H + 3 désolée ... nulle n'est parfaite !! hi
Alors est ce vraiment là l'essentiel ? Vivre au quotidien, profitez de chaque jour comme si c'était le dernier ça c'est important ! Se projeter c'est vivre dans le futur et ne pas profiter de l'instant présent !
En mai 2011 lorsque l'on a diagnostiquer j'ai un onco plutôt direct qui me donnait quelques 6 mois à vivre .. heuuu !!
Internet : source d'informations statistiques, mais j'aurais tendance à dire lâche l'affaire ça sert à rien ... on est pas des stats, nous sommes des femmes souffrant d'un cancer et surtout pas un chiffre dans un tableau ::
Les marqueurs : pour ma part, on les fait systématiquement et je trouve ça rassurant, pour ma part c'est un bon indicateur... ceci dit comme nous sommes toutes différentes il est possible que pour d'autres ce ne soit pas un bon indicateur .. alors je ne me prononce pas !!
Enfin et surtout fait confiance au staff médical qui te suit, même si parfois les toubibs ne sont pas délicats, ce sont des techniciens des professionnels qui connaissent cette saloperie et comment la combattre !.
Sérénité, même si c'est pas facile ... Fais confiance même si c'est pas facile ... NE PERDS PAS ESPOIR, même si c'est pas facile et surtout surtout vis l'instant présent !!!
Bonne journée et prends bien soin de toi aujourd'hui !!
Patricia
Alors est ce vraiment là l'essentiel ? Vivre au quotidien, profitez de chaque jour comme si c'était le dernier ça c'est important ! Se projeter c'est vivre dans le futur et ne pas profiter de l'instant présent !
En mai 2011 lorsque l'on a diagnostiquer j'ai un onco plutôt direct qui me donnait quelques 6 mois à vivre .. heuuu !!
Internet : source d'informations statistiques, mais j'aurais tendance à dire lâche l'affaire ça sert à rien ... on est pas des stats, nous sommes des femmes souffrant d'un cancer et surtout pas un chiffre dans un tableau ::
Les marqueurs : pour ma part, on les fait systématiquement et je trouve ça rassurant, pour ma part c'est un bon indicateur... ceci dit comme nous sommes toutes différentes il est possible que pour d'autres ce ne soit pas un bon indicateur .. alors je ne me prononce pas !!
Enfin et surtout fait confiance au staff médical qui te suit, même si parfois les toubibs ne sont pas délicats, ce sont des techniciens des professionnels qui connaissent cette saloperie et comment la combattre !.
Sérénité, même si c'est pas facile ... Fais confiance même si c'est pas facile ... NE PERDS PAS ESPOIR, même si c'est pas facile et surtout surtout vis l'instant présent !!!
Bonne journée et prends bien soin de toi aujourd'hui !!
Patricia
Je débarque... [216835] posté le 09/08/2014 06:06:00 par Claude50
Salut à toutes,
Inscrite depuis seulement qques mois, et pas calée pour poster un message, enfin bon...
Comme certaines d'entre vous, j'ai un c. inflam. depuis 2012. Les 4 FEC 100 + 4 taxo n'ont rien fait fondre du tout. Mastectomie + 25 rayons. Et femara sans limitation de durée. Jamais eu une telle épée de Damoclès sur la tronche...
Mais je suis toujours là, en vacances très loin de chez moi.
J'ai lu des trucs hyper-pas-rassurants sur internet concernant les mastites carcinomateuses, en plus ça venait pas de doctissimo mais d'unités INSERM, etc...
Je n'ai pas encore lu tous les témoignages concernant ce que j'ai, mais y a-t-il des survivantes à + de 7 ou 8 ans qui peuvent parler, me rassurer ? les assoc cancer ne savent en général rien de ce type de crabe, et j'en ai ras-le-bol d'avoir tout le temps des infos du sacro-saint corps médical (à qui je fais entièrement confiance !).
J'ai envie de dialoguer avec des filles réveillées, vives, qui ne veulent pas en finir tout de suite...
Pour le moment, à H + 2 ans, pas de métas, scanners, petscan et marqueurs OK. Quelqu'un peut-il me dire si les marqueurs, c'est des conneries et pourquoi des hostos les font faire et pas d'autres ??
A plus tard,
Claude
Inscrite depuis seulement qques mois, et pas calée pour poster un message, enfin bon...
Comme certaines d'entre vous, j'ai un c. inflam. depuis 2012. Les 4 FEC 100 + 4 taxo n'ont rien fait fondre du tout. Mastectomie + 25 rayons. Et femara sans limitation de durée. Jamais eu une telle épée de Damoclès sur la tronche...
Mais je suis toujours là, en vacances très loin de chez moi.
J'ai lu des trucs hyper-pas-rassurants sur internet concernant les mastites carcinomateuses, en plus ça venait pas de doctissimo mais d'unités INSERM, etc...
Je n'ai pas encore lu tous les témoignages concernant ce que j'ai, mais y a-t-il des survivantes à + de 7 ou 8 ans qui peuvent parler, me rassurer ? les assoc cancer ne savent en général rien de ce type de crabe, et j'en ai ras-le-bol d'avoir tout le temps des infos du sacro-saint corps médical (à qui je fais entièrement confiance !).
J'ai envie de dialoguer avec des filles réveillées, vives, qui ne veulent pas en finir tout de suite...
Pour le moment, à H + 2 ans, pas de métas, scanners, petscan et marqueurs OK. Quelqu'un peut-il me dire si les marqueurs, c'est des conneries et pourquoi des hostos les font faire et pas d'autres ??
A plus tard,
Claude
Cancer du sein inflammatoire [216802] posté le 07/08/2014 22:40:00 par patricia66,
Coucou,
En mai 2011 on a diagnostiqué un cancer du sein inflammatoire et comme bcp d'entres celles qui ont déjà posté, je suis encore vivante et en plutôt bonne santé malgré la maladie qui persiste à me taquiner !
Ceci dit je suis plus taquine qu'elle encore donc ....
Il ne faut pas traîner c'est sur, il faut être "bonne élève" et faire tout ce que l'on te demande de faire, c'est important que tous ces exams soient faits sur un temps déterminé ...
Mais dès les traitements mis en place, les choses se passent comme pour toutes les "belles combattantes" de ce forum ..
Même si nous sommes toutes différentes, et que chaque cancer est différent, nous devons faire confiance à la science qui avance à pas de géant ... Tu trouveras le traitement qui te convient ...
Mais tu me parais déjà prête à affronter ... avec tes forces et tes faiblesses !
Bien à toi ...
Prends soin de toi
En mai 2011 on a diagnostiqué un cancer du sein inflammatoire et comme bcp d'entres celles qui ont déjà posté, je suis encore vivante et en plutôt bonne santé malgré la maladie qui persiste à me taquiner !
Ceci dit je suis plus taquine qu'elle encore donc ....
Il ne faut pas traîner c'est sur, il faut être "bonne élève" et faire tout ce que l'on te demande de faire, c'est important que tous ces exams soient faits sur un temps déterminé ...
Mais dès les traitements mis en place, les choses se passent comme pour toutes les "belles combattantes" de ce forum ..
Même si nous sommes toutes différentes, et que chaque cancer est différent, nous devons faire confiance à la science qui avance à pas de géant ... Tu trouveras le traitement qui te convient ...
Mais tu me parais déjà prête à affronter ... avec tes forces et tes faiblesses !
Bien à toi ...
Prends soin de toi
Diddouche [216122] posté le 11/07/2014 23:15:00 par josi35,
Non je n'ai pas souffert après les chimios. C'est cette partie là du traitement qui est pénible, mais essentielle.courage, maintenant il faut y aller, ne te laisses pas abattre.
Cis [216111] posté le 11/07/2014 18:39:00 par diddouche
Merci Josi!
J'espère vraiment vaincre cette maladie.
Tout s'accélère: j'ai pas mal de rendez vous .
J'ai un petscan la semaine prochaine. Si j'ai bien compris c'est pour vérifier s'il n'y a pas de tumeur ailleurs ? Pour dans ce cas, le
Médecin me demande de faire une irm de l'autre sein afin de contrôler si tout va bien?
Tu as beaucoup souffert après tes chimio?
J'espère vraiment vaincre cette maladie.
Tout s'accélère: j'ai pas mal de rendez vous .
J'ai un petscan la semaine prochaine. Si j'ai bien compris c'est pour vérifier s'il n'y a pas de tumeur ailleurs ? Pour dans ce cas, le
Médecin me demande de faire une irm de l'autre sein afin de contrôler si tout va bien?
Tu as beaucoup souffert après tes chimio?
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
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Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
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