Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

dejnad85,   [242013] posté le 13/10/2016 21:25:00 par les6a, Bonjour ,

je ne peux hélas t'aider , mon cancer était aussi inflammatoire mais pas pendant une grossesse . Il y a un an environ , on avait une super fille qui avait la même chose que toi , c'était RoseCéleste qui s'est éloignée du forum . sur sa fiche , il y a son mail , peut-être que tu peux la contacter.

toutes mes pensées vont vers toi.

annelo

Djednad85   [242014] posté le 13/10/2016 21:25:00 par josi35, Bonjour Nadège. Je peux juste t'apporter mon témoignage. Diagnostiquée d'un cancer inflammatoire en mai 2007, je suis toujours là. J'ai certes eu un cancer in situ très petit en 2013, mais aujourd'hui tout va bien. J'ai eu une reconstruction mammaire en 2010. Tu peux consulter ma fiche. Il faut du temps pour accepter le diagnostic, de la patience et de l'énergie pour suivre les traitements, mais ça se fait. Courage. Ça ira mieux après. Josi.

Besoin de reconfort   [241997] posté le 13/10/2016 12:05:00 par dejnad85, Bonjour, j ai 30 ans un petit garçon de deux ans et demi et je suis enceinte de 7 mois. Il y a 3 semaines j ai eu le diagnostic du cancer du sein inflammatoire infiltrant, j ai deux tumeurs au sein gauche et les ganglions lymphatiques sont touchés c est un cancer de grade 3.Etant enceinte je ne sais pas vraiment si il y a des métastases mémé si les premiers examens sont rassurants....Tout mon sein est atteint il est dur comme de la pierre rouge et chaud alors qu il y a un mois je n avais rien...j ai commencé la chimio lundi 3 octobre, la naissance de mon bébé va être déclenché dans un mois...j ai très peur. J aimerais avoir le témoignage de femmes qui on eu ce cancer et qui s en sorte j ai besoin d être rassurée ...merci déjà pour vos témoignages !

HelloElo   [241528] posté le 01/10/2016 13:29:00 par Claude50 Salut Elodie,

Des news de ton traitement à l'Eribuline ?
J'ai parcouru ta fiche et je dois dire que, ayant un CIS toutes les deux, j'en ai "encaissé" beaucoup moins que toi...pour le moment !
Je suis au Femara, toujours, et les effets secondaires sur les jambes se font de + en + sentir. J'avais participé à Odyssea en oct. 2015 mais je ne pourrai pas cette année : trop mal. Défonce-toi dans ta ville pour nous toutes ! J'ai expédié ma sœur et ma nièce à la zumba géante de Vincennes ce WE, elles y vont avec joie.
A +

Claude

@ Arielle Carambole   [240381] posté le 26/08/2016 14:05:00 par nathalie92500, Bonjour Arielle et merci de ton gentil message.
C'est douloureux de voir partir des personnes qu'on a appris à connaître et à aimer. Elle me manque. Elle était tellement gourmande de la vie et joyeuse. En même temps, je me doute de ce qu'elle endurait à la fin et je sais qu'elle était prête. Amicalement. Nathalie

@ Arielle Carambole   [240382] posté le 26/08/2016 14:05:00 par nathalie92500, Bonjour Arielle et merci de ton gentil message.
C'est douloureux de voir partir des personnes qu'on a appris à connaître et à aimer. Elle me manque. Elle était tellement gourmande de la vie et joyeuse. En même temps, je me doute de ce qu'elle endurait à la fin et je sais qu'elle était prête. Amicalement. Nathalie

Nathalie92500, pour Nabi   [240380] posté le 26/08/2016 13:25:00 par Carambole Triste de lire la perte de ton amie, je t'envoie mes sincères condoléances ainsi qu'à sa famille.
Le site de l'association pour les Impatientes concernées par le cancer du sein inflammatoire sera d'un grand réconfort pour elles.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;

CIS, nouvelles & groupe de soutien   [240377] posté le 26/08/2016 12:58:00 par nathalie92500, Bonjour,

Je ne poste pas mais je vous lis avec grand intérêt depuis plusieurs années déjà.

Je voulais vous informer, pour celles qui la connaissaient, que ma chère amie, Nabi, est décédée le 14 juillet dernier.

Nabi, c'était une bulle de gentillesse, de joie et de générosité à elle toute seule. Rien que de vous l'écrire, j'en ai les larmes aux yeux. Elle avait trois enfants, 6, 11 & 14 ans. Et puis tant qu'elle a pu, elle a soutenu les autres. Elle est partie doucement et a eu le temps de dire à ses petits et à ses proches qu'elle les aimait.

Je veux aussi vous donner de mes nouvelles pour garder tout de même de l'espoir. J'ai découvert en me réveillant un matin d'avril 2012, mon sein droit chaud, rouge et douloureux. Moi qui suis négligente, j'ai eu comme un 6ème sens. Suis partie dare dare voir ma généraliste mais c'était sa remplaçante qui pensait à une mastite bien évidemment. A l'époque je ne connaissais pas le CIS, j'ai bataillé pour avoir en fin de compte une écho. 2 jours après, le radiologue me faisait passer écho et mammo et me donnait un rv sans rien m'expliquer pour une biopsie. Je lui demandais ce qu'il avait vu mais il m'a dit qu'il fallait investiguer. Je suis passée tout de suite après chez ma généraliste qu'il avait appelée entretemps pour lui dire que j'avais un CIS (c'était quand même un coup de bol qu'il le connaissait du coup je ne lui en ai pas voulu de lui avoir dit à elle plutôt qu'à moi). Je vous dis pas le choc cancer et la cerise sur le gâteau, CIS. Elle m'a dit de ne pas aller sur internet. Evidemment, je ne l'ai pas écoutée. L'horreur ce we-là à attendre qu'on puisse avoir un rv rapide avec un service onco. Le lundi, elle avait un rv le lendemain avec mon chirurgien (en principe, c'est plus de 6 mois d'attente). La femme de ce dernier a eu un CIS donc il était très concerné. J'ai fait très rapidement le bilan d'extension et 3 semaines après, je commençais la chimio TEC 6 en tout aux 3 semaines (je ne connais personne qui l'a eue. Une horreur taxotère + épirubicine (liquide rouge) + cyclophosphamide le même jour. Mastectomie du sein droit et curage axillaire (16 ganglions retirés et 0 atteint). Radiothérapie puis hormono 1 an de tamo que je n'ai pas supporté (je ne pouvais plus marcher, atroces douleurs) je suis passée au letrozole. Je suis en rémission complète depuis 12/2012. Alors oui, il y a des séquelles (bouffées, douleurs articulaires et musculaires, prise de poids, fatigue) mais je travaille. J'ai des activités.

J'ai succédé à Shellusea (Suzanne) qui a fondé le groupe de soutien aux femmes atteintes de cancers avancés stade 3 et métastatiques stade 4 et notamment de CIS, Si-Fortes en tant qu'admin. Nous sommes du Canada, de France comme moi et de Belgique ou du Luxembourg. Nous sommes très solidaires et partageons informations, expérience et des rires aussi :-).
Si cela vous dit de nous rejoindre : https://www.facebook.com/groups/SI.Fortes/permalink/560744064004064/

N'hésitez pas. Le groupe est fermé. Personne ne peut lire ce que vous écrivez à moins d'être membre.
J'envoie à chacune d'entre vous mes pensées de soutien, de réconfort et d'amitié.

Nathalie alias Petite Pépite sur Facebook

Claude50   [240233] posté le 18/08/2016 23:41:00 par HelloElo, Bonsoir Claude
Je viens de lire ton message du 05/07.
Hier j'ai appris que mon protocole Taxol/Avastin n'était pas performant, donc je change pour Eribuline. Tu retrouveras mes post dans cette rubrique.
Je suis partie en vacances et du coup la famille s'est ressoudée ! Je pense que les traversée du désert sont normales quand les traitements n'en finissent plus.
Pour Odysséa, je ne pense pas car le 9 octobre il y a une marche rose dans ma ville (comme Odysséa) donc je vais y participer....
Sympa Justin B. Bonne thérapie !!!!!!
Je t'embrasse
Elodie

@ elisavals   [239329] posté le 06/07/2016 11:56:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes,
Bonjour à toi, Elisabeth

Je suis tout à fait d'accord avec toi et je m'associe à ton coup de gueule. J'ai la rage au coeur.
Dès lors qu'une femme, jeune ou moins jeune, dit sentir une grosseur dans son sein, tous les professionnels impliqués devraient la prendre au sérieux.
Quand même, on connaît son corps ! et si on sait bien s'examiner, on doit pouvoir être crue quand on dit que quelque chose ne va pas, même si les examens disent le contraire ; ils devraient être poussés à l'extrême et recommencés pour être sûrs.
Je suis révoltée de voir que notre pauvre Alex29 n'a pas eu immédiatement tous les traitements nécessaires parce que les examens ne montraient rien... Il fallait la croire sur parole... au lieu de laisser à cette saleté de crabe le temps de l'envahir.
Bon courage à toutes
amicalement
Nanou

HelloElo   [239323] posté le 05/07/2016 23:45:00 par Claude50 Coucou Elodie,

Pense aux vacances...
Je me traîne, certains matins, comme une vieille femme mais je me dis aussi que cette fichue maladie n'a pas le droit, tout simplement pas le droit, de m'emporter si jeune.
Le Femara est ce qui me tient loin des métas, j'en ai encore eu confirmation lors de mon "conseil de révision" annuel le mois dernier à l'IGR. Il est assez dur à supporter mais l'onco a dit que, comparativement à ce qu'elle voit, je le supporte assez bien...mince alors ! Les filles doivent être salement amochées...
Partiras-tu quelques jours en août ?
Ce qui me redonne du courage en ce moment : le clip de Jutin Timberlake "Can't stop the feeling" : beaucoup d'énergie et de positif, envie de bouger et de danser contre le crabe !
Participeras-tu à Odyssea en octobre prochain à Vincennes ?

A bientôt.

Claude

Claude50   [239247] posté le 30/06/2016 22:28:00 par HelloElo, Merci Claude !
Je n'en fini pas avec ce foutu crabus qui résiste ! 2 ans de traitement et j'y suis toujours !
Je n'imagine même plus la vie sans traitement !!!!!!!
Tout devient compliqué. La vie de couple en prend un coup. J'ai peur que ça ne tienne plus....

Bonne route à toutes
A bientôt

Helloelo, Mylady38   [238956] posté le 19/06/2016 10:54:00 par Claude50 Bonjour à toutes,
absente sur le forum depuis plusieurs mois, je lis l'inquiétude de ces deux sœurs de galère.
Les filles, j'ai un CIS depuis 2012 et je suis toujours là...juste vieillie de 15 ou 20 ans, à cause des traitements.
Le femara décalcifie et fragilise mais est efficace sur les métas.
On a l'impression de ne pas arriver à se débarrasser de la chimio, faite il y a 4 ans.
On se traîne au boulot mais la maladie libère la parole.
Alors faut tenir le coup.
Bises
Claude

C'est toujours la même chose pour l'inflammatoire...   [237975] posté le 12/05/2016 19:33:00 par Zinou, Bonjour à toutes , je Poste pas souvent j'en suis à un an des traitements et très fatiguées . Juste pour vous dire que on est beaucoup à avoir si on peut dire , galeré avoir qu'on ose un diagnostic fiable . Moi en plein allaitement j'ai eu droit à engorgement puis abcès . L'échographie m'a même dit pas de carcinome pour qu'on me dise 1 semaine après cancer . Le fait qu'on soit jeunes et enceintes ou allaitantes fait qu'ils ne pensent absolument pas à cette éventualité malheureusement et c'est bien regrettable ...

shu   [235494] posté le 29/02/2016 14:39:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Tout d abord mon coup de gueule: j aimerai que les toubibs prennent un peu plus au sérieux les jeunes femmes qui se plaignent de leurs seins avant que ça tourne au vilain. Et quand elles sont enceintes, on leur dit c est la grossesse! Un peu plus de serieux ne ferait pas de mal. Moi j ai eu un triple negatif mais pas inflammatoire. Sur le forum il y en a quelques unes qui j espère pourront t aider. Je te souhaite tout le courage possible, il faut y croire pour ton petit bout. Désolée de ne pouvoir t aider plus. Le manque de sérieux de certains médecins m énerve plus que tout!

Cancer sein inflammatoire Trneg   [235490] posté le 29/02/2016 12:51:00 par Shu, Durant ma grossesse, mon sein droit s'est mis à gonfler de liquide et à devenir de plus en plus rouge et gros.
Je me plains de douleur et après 4 échographies mammaires et 4 ponctions, on me dit qu'on ne voit rien d'alarmant, que les seins qui gonflent chez une femme enceinte, c'est normal...
Durant 7 mois, j'ai subi cette douleur, en me disant que ça allait passer après l'accouchement!
Je perds les eaux au 8ème mois (+4j), et je mets 12h à accoucher. Et enfin, Quel bonheur de voir enfin ce bébé que j'ai mis des années et des années à avoir.
Je me plains toujours de mon sein qui me torture car on peut dire qu'il a "explosé" et on décide de me faire une biopsie.
Une semaine plus tard, on me convoque et dans le bureau de mon médecin de l'hôpital: cancer inflammatoire de 6cm Tr'neg.
Chimio intense de 5 mois, mastectomie/curage axillaire, radiothérapie.
Et puis on vient de m'annoncer que la chimio de 5mois n'aurait pas été suffisante, je vais faire 6 mois de chimio orale sous Xeloda.
En fréquentant les forums, je m'aperçois que le cancer du sein inflammatoire est rare et plus difficile à soigner.
Bien sûr, je ne lâche rien, mais il y a vraiment des moments difficiles parce quand je pose des questions à l'oncologue (comment savoir si j'ai des micro cellules atteintes? est ce que les 6 mois de Xeloda seront efficaces? est ce que dans 1 an, je vais devoir reprendre tout le traitement à 0? , il y a beaucoup de "on ne peut pas savoir"...
Alors je cherche des femmes qui auraient le même type de cancer que le mien pour essayer de me rassurer un peu...

Cancer sein inflammatoire Trneg   [235491] posté le 29/02/2016 12:51:00 par Shu, Durant ma grossesse, mon sein droit s'est mis à gonfler de liquide et à devenir de plus en plus rouge et gros.
Je me plains de douleur et après 4 échographies mammaires et 4 ponctions, on me dit qu'on ne voit rien d'alarmant, que les seins qui gonflent chez une femme enceinte, c'est normal...
Durant 7 mois, j'ai subi cette douleur, en me disant que ça allait passer après l'accouchement!
Je perds les eaux au 8ème mois (+4j), et je mets 12h à accoucher. Et enfin, Quel bonheur de voir enfin ce bébé que j'ai mis des années et des années à avoir.
Je me plains toujours de mon sein qui me torture car on peut dire qu'il a "explosé" et on décide de me faire une biopsie.
Une semaine plus tard, on me convoque et dans le bureau de mon médecin de l'hôpital: cancer inflammatoire de 6cm Tr'neg.
Chimio intense de 5 mois, mastectomie/curage axillaire, radiothérapie.
Et puis on vient de m'annoncer que la chimio de 5mois n'aurait pas été suffisante, je vais faire 6 mois de chimio orale sous Xeloda.
En fréquentant les forums, je m'aperçois que le cancer du sein inflammatoire est rare et plus difficile à soigner.
Bien sûr, je ne lâche rien, mais il y a vraiment des moments difficiles parce quand je pose des questions à l'oncologue (comment savoir si j'ai des micro cellules atteintes? est ce que les 6 mois de Xeloda seront efficaces? est ce que dans 1 an, je vais devoir reprendre tout le traitement à 0? , il y a beaucoup de "on ne peut pas savoir"...
Alors je cherche des femmes qui auraient le même type de cancer que le mien pour essayer de me rassurer un peu...

Cancer sein inflammatoire Trneg   [235492] posté le 29/02/2016 12:51:00 par Shu, Durant ma grossesse, mon sein droit s'est mis à gonfler de liquide et à devenir de plus en plus rouge et gros.
Je me plains de douleur et après 4 échographies mammaires et 4 ponctions, on me dit qu'on ne voit rien d'alarmant, que les seins qui gonflent chez une femme enceinte, c'est normal...
Durant 7 mois, j'ai subi cette douleur, en me disant que ça allait passer après l'accouchement!
Je perds les eaux au 8ème mois (+4j), et je mets 12h à accoucher. Et enfin, Quel bonheur de voir enfin ce bébé que j'ai mis des années et des années à avoir.
Je me plains toujours de mon sein qui me torture car on peut dire qu'il a "explosé" et on décide de me faire une biopsie.
Une semaine plus tard, on me convoque et dans le bureau de mon médecin de l'hôpital: cancer inflammatoire de 6cm Tr'neg.
Chimio intense de 5 mois, mastectomie/curage axillaire, radiothérapie.
Et puis on vient de m'annoncer que la chimio de 5mois n'aurait pas été suffisante, je vais faire 6 mois de chimio orale sous Xeloda.
En fréquentant les forums, je m'aperçois que le cancer du sein inflammatoire est rare et plus difficile à soigner.
Bien sûr, je ne lâche rien, mais il y a vraiment des moments difficiles parce quand je pose des questions à l'oncologue (comment savoir si j'ai des micro cellules atteintes? est ce que les 6 mois de Xeloda seront efficaces? est ce que dans 1 an, je vais devoir reprendre tout le traitement à 0? , il y a beaucoup de "on ne peut pas savoir"...
Alors je cherche des femmes qui auraient le même type de cancer que le mien pour essayer de me rassurer un peu...

Inquiete,merci Zinzouna   [235065] posté le 17/02/2016 11:54:00 par mylady38, Merci pour votre si gentille réponse Zinzouna, l'oncologue n'a pas voulu avancer le RV , il voulait attendre les résultats de l'IRM que j'ai passé hier.
Demain , je vais enfin le voir. mais je ne suis pas rassurée.et vendredi je devais recevoir mon traitement perjeta plus herceptin. Est ce que si j'ai un nouveau traitement, est ce que mon onco peut décider de me le faire administrer vendredi?

Maylady38   [234585] posté le 03/02/2016 10:16:00 par zinzouna, Bonjour
J'espere qu'ils vont avancer votre rdv et qu'ils vont rapidement vous prendre en charge.
En fait le chirurgien ne peut pas vous opérer à cause de l'inflammation.
Je vous souhaite du courage et de la patiente.
Amicalement
Zz