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Line624 [261663] posté le 18/07/2018 14:41:00 par embrun,
Coucou,
Lorsque l'on s'inscrit sur le site, on a la possibilité de partager ou non des informations personnelles. Les pseudos en rouge correspondent à ceux-celles qui ont accepté de le faire, ceux en noir, ceux-celles qui ne l'ont pas voulu pour des raisons personnelles.
Parmi les raisons, la plus fréquente est la crainte de laisser des traces sur le web en particulier une adresse email. Personnellement, j'ai contourné l'écueil en créant une adresse email seulement pour le site, en changeant mon prénom usuel et en ne donnant pas trop de détails personnels.
Il me semble intéressant de pouvoir accéder aux informations de nos consoeurs : c'est plus facile lorsque elles posent des questions de pouvoir accéder à leur bio. Relire des parcours similaires au nôtre et des choix d'accompagnement est à mon avis un plus. Enfin des liens se créent et on a aussi la possibilité d'échanger avec des emails privés.
Plein de courage à toi pour la suite.
Amitiés
Lorsque l'on s'inscrit sur le site, on a la possibilité de partager ou non des informations personnelles. Les pseudos en rouge correspondent à ceux-celles qui ont accepté de le faire, ceux en noir, ceux-celles qui ne l'ont pas voulu pour des raisons personnelles.
Parmi les raisons, la plus fréquente est la crainte de laisser des traces sur le web en particulier une adresse email. Personnellement, j'ai contourné l'écueil en créant une adresse email seulement pour le site, en changeant mon prénom usuel et en ne donnant pas trop de détails personnels.
Il me semble intéressant de pouvoir accéder aux informations de nos consoeurs : c'est plus facile lorsque elles posent des questions de pouvoir accéder à leur bio. Relire des parcours similaires au nôtre et des choix d'accompagnement est à mon avis un plus. Enfin des liens se créent et on a aussi la possibilité d'échanger avec des emails privés.
Plein de courage à toi pour la suite.
Amitiés
Petite question [261643] posté le 17/07/2018 22:16:00 par line624,
Bonsoir,
J'aurais voulu savoir pourquoi on ne peut pas lire tous les profils de certains pseudos qui sont ecrit en noir?
J'aurais voulu savoir pourquoi on ne peut pas lire tous les profils de certains pseudos qui sont ecrit en noir?
Karine Difficultés pour poster [261354] posté le 09/07/2018 08:48:00 par embrun,
Bonjour Karine,
Impossible de poster sur l'onglet "à nos étoiles" depuis hier !
Merci infiniment de nous avoir offert cet espace de communication qu'est le site.
Bien cordialement
Impossible de poster sur l'onglet "à nos étoiles" depuis hier !
Merci infiniment de nous avoir offert cet espace de communication qu'est le site.
Bien cordialement
à Laurence [259537] posté le 03/05/2018 10:00:00 par zarafa,
J'ai passé 3 cures FEC et j'ai commencé le Taxol.
Alors pour les FEC mon oncologue m'avait prescrit de l'Emend contre les vomissements et ça a été efficace.Avant chaque cure de chimio j'ai un patch de lidocaÏne et je ne sens pas l'aiguille dans le PAC.
Il y a d'abord une perf de prémédication pendant 1/2h,rinçage pendant 20mn et les produits chimio sont passés un par un pendant 1/2h et toujours rinçage de 20mn après.Pour le Taxol je met les gants et chaussons congelés pour éviter l'éventuel effet fourmillement pieds mains et pour protéger mes ongles.J'ai aussi posé du vernis au silicium sur mes ongles dès le début des traitements.
Je t'avoue avoir la chance de ne pas avoir trop d'effets secondaires et du coup je continue tout ce qui m'apporte un maximum de bonheur puisque je suis en arrêt maladie,je profite de balades en vélo,de marches tranquilles,je sors écouter quelques conférences.
Là à 14h15 j'ai mon deuxième Taxol.
Je ne sais pas si j'ai bien répondu à ta question, je t'envoie un maximum d'ondes positives,sincèrement.
Alors pour les FEC mon oncologue m'avait prescrit de l'Emend contre les vomissements et ça a été efficace.Avant chaque cure de chimio j'ai un patch de lidocaÏne et je ne sens pas l'aiguille dans le PAC.
Il y a d'abord une perf de prémédication pendant 1/2h,rinçage pendant 20mn et les produits chimio sont passés un par un pendant 1/2h et toujours rinçage de 20mn après.Pour le Taxol je met les gants et chaussons congelés pour éviter l'éventuel effet fourmillement pieds mains et pour protéger mes ongles.J'ai aussi posé du vernis au silicium sur mes ongles dès le début des traitements.
Je t'avoue avoir la chance de ne pas avoir trop d'effets secondaires et du coup je continue tout ce qui m'apporte un maximum de bonheur puisque je suis en arrêt maladie,je profite de balades en vélo,de marches tranquilles,je sors écouter quelques conférences.
Là à 14h15 j'ai mon deuxième Taxol.
Je ne sais pas si j'ai bien répondu à ta question, je t'envoie un maximum d'ondes positives,sincèrement.
merci benti 34 [259535] posté le 03/05/2018 07:39:00 par leshistoiresdemavie
c'est très gentil de prendre le temps de me répondre , j'espère que pour toi tout va bien se passer, j'ai du mal a gérer cette situation des jours ça va et puis le lendemain c'est la panique et je suis mal mais je pense que toutes les filles sont passées par là! bonne journée à toi et à bientôt laurence
A LAURENCE FEC 100/Paclitaxel [259526] posté le 02/05/2018 19:57:00 par benti34
Bonjour Laurence, l oncologue va te reexpliquer le traitement, et si tu ne comprends pas les infirmières seront là pour répondre à tes questions. J ai eu 3FEC, je commence le Taxol (paclitaxel),12 cures de taxol au total. En général le FEC 100 s administre toutes les 3 semaines. Pour ma part les effets secondaires ont été assez violents mais tout depend des personnes, le taxol est beaucoup plus supportable. Pour info en ce qui me concerne il s agit d un cancer du sein grade 3 Her+++...je reste à ta disposition si tu souhaites me poser des questions...bon courage.
qu'est ce qui m'attend? [259524] posté le 02/05/2018 14:18:00 par leshistoiresdemavie
bonjour à vous toutes, je reviens de l'hôpital et j'ai appris que j'allais avoir une chimiothérapie adjuvante 4 cycles de EC100 suivis de 4 cycles de paclitaxel hebdomadaire et après radiothérapie. C'est le chirurgien qui me l'a dit mais en attendant de voir l'oncologue le 15 j'en crève car je ne comprends rien, si une de vous a eu ce traitement et si elle veut bien m'en parler ce serait super gentil. Je vous souhaite à vous toutes le meilleur bisous laurence
L’utilisation des forums [259111] posté le 19/04/2018 11:04:00 par Carambole
Bonjour à toutes et tous,
Comme l’écrivent très justement jeanne49 et maianne, pour toutes questions concernant les cheveux, il existe un forum « cheveux, ongles... ».
Je rappelle l’importance de poster dans le forum adéquat pour toutes les questions, comme il est précisé par Karine.
Ce forum est donc réservé à l’aide au fonctionnement du site pour les nouvelles personnes inscrites.
Amitié, Arielle😘;🌺;❤;️;
Comme l’écrivent très justement jeanne49 et maianne, pour toutes questions concernant les cheveux, il existe un forum « cheveux, ongles... ».
Je rappelle l’importance de poster dans le forum adéquat pour toutes les questions, comme il est précisé par Karine.
Ce forum est donc réservé à l’aide au fonctionnement du site pour les nouvelles personnes inscrites.
Amitié, Arielle😘;🌺;❤;️;
sab60 [259110] posté le 19/04/2018 10:42:00 par calo,
Bonjour Sab,
Je te comprends très bien. Si certaines assument le crâne nue, je suis heureuse pour elle. J'ai toujours eu une trouille immense de perdre mes cheveux, mes enfants (7 et 10 ans) m'ont dit qu'ils ne voulaient pas que je perde mes cheveux. J'avais acheté une belle perruque et grâce au casque lors de la chimio, je n'ai jamais eu besoin ni de perruque et ni de turban. Par contre, je ne vais pas te mentir mais le casque ne marche pas pour toutes. Tu trouveras pleins d'astuces dans le thème cheveux du Forum.
Moi aussi j'avais un ganglion de touché et j'ai eu 3 FEC 100 et 9 Taxol.
Tu vas commencer bientôt tes traitements et j'espère qu'ils ne te seront
pas trop pénibles.
Amitié
Caroline
Je te comprends très bien. Si certaines assument le crâne nue, je suis heureuse pour elle. J'ai toujours eu une trouille immense de perdre mes cheveux, mes enfants (7 et 10 ans) m'ont dit qu'ils ne voulaient pas que je perde mes cheveux. J'avais acheté une belle perruque et grâce au casque lors de la chimio, je n'ai jamais eu besoin ni de perruque et ni de turban. Par contre, je ne vais pas te mentir mais le casque ne marche pas pour toutes. Tu trouveras pleins d'astuces dans le thème cheveux du Forum.
Moi aussi j'avais un ganglion de touché et j'ai eu 3 FEC 100 et 9 Taxol.
Tu vas commencer bientôt tes traitements et j'espère qu'ils ne te seront
pas trop pénibles.
Amitié
Caroline
aniskaf et sab60 [259106] posté le 18/04/2018 22:33:00 par jeanne49,
Bonjour les nouvelles et soyez les bienvenues sur ce forum !
aniskaf, une attente de 15 jours pour les résultats d'une microbiopsie ce n'est pas mauvais signe, c'est juste les délais habituels des labo ! mais qu'est ce que c'est long ! ça fait deux ans pour moi mais je me souviens que cette première attente m'avait parue interminable. Maintenant, tes résultats devraient arriver, tu as le droit de les réclamer.
tien nous au courant.
Plein de bisous et de pensées positives pour tes résultats.
sab60, personne ici ne te trouvera bizarre car aucune de nous n'a voulu perdre ses cheveux. ça fait partie des trucs difficiles à supporter dans cette saleté de maladie. C'est ton oncologue qui va te dire demain quel protocole de soin il te propose, avec ou sans chimiothérapie. Si tu en as besoin, ce sera difficile d'éviter la perte des cheveux car les produits prescrits dans le traitement du cancer du sein sont très alopéciants.
Tu trouveras beaucoup d' informations sur ce sujet en allant sur l'onglet "cheveux et ongles".
Je t'embrasse et te souhaite bon courage pour demain. Essaye de noter tes questions car l'émotion est souvent perturbante dans les premiers rendez-vous.
aniskaf, une attente de 15 jours pour les résultats d'une microbiopsie ce n'est pas mauvais signe, c'est juste les délais habituels des labo ! mais qu'est ce que c'est long ! ça fait deux ans pour moi mais je me souviens que cette première attente m'avait parue interminable. Maintenant, tes résultats devraient arriver, tu as le droit de les réclamer.
tien nous au courant.
Plein de bisous et de pensées positives pour tes résultats.
sab60, personne ici ne te trouvera bizarre car aucune de nous n'a voulu perdre ses cheveux. ça fait partie des trucs difficiles à supporter dans cette saleté de maladie. C'est ton oncologue qui va te dire demain quel protocole de soin il te propose, avec ou sans chimiothérapie. Si tu en as besoin, ce sera difficile d'éviter la perte des cheveux car les produits prescrits dans le traitement du cancer du sein sont très alopéciants.
Tu trouveras beaucoup d' informations sur ce sujet en allant sur l'onglet "cheveux et ongles".
Je t'embrasse et te souhaite bon courage pour demain. Essaye de noter tes questions car l'émotion est souvent perturbante dans les premiers rendez-vous.
aniskaf [259104] posté le 18/04/2018 22:11:00 par maianne
les délais semblent interminables, c'est vrai et les médecins pas toujours pressés de t'informer. tu peux peut etre telephoner au labo non pour avoir les résultats qu'ils ne te donneront pas mais t'assurer que ton médecin les reçus, après tu harcèles celui ci pour qu'il accouche !
bon courage, amitiés Maianne
bon courage, amitiés Maianne
sab60 [259103] posté le 18/04/2018 22:10:00 par marthe62,
tu ne devrais pas te focaliser sur tes cheveux, mais SUR TA VIE. les cheveux c'est juste quelques mois à faire sans, et puis ça repousse très vite, quand on dis un centimètre par mois c'est vrai. J'ai calculé que j'ai passé quatre mois sans cheveux ensuite ils ont repoussé très vite, j'ai même fait une couleur alors qu'ils ne faisaient qu'un centimètre, noir, ça faisait très Christina Cordula.....en moins bien bien sur mais ça m'allait bien. Le plus important c'est de vaincre cette fichue maladie, et s'il faut en passer par là.....Il y des perruques très bluffantes, des foulards, des bonnets, tout ce qu'il faut pour passer le cap, et puis la reconstruction au bout du tunnel. Le tout est d'arriver à se dire que c'est le prix à payer mais que ce n'est pas irréversible, c'est plus dur de faire le deuil de son sein, car il ne repousse pas celui là...et ça tu as l'air de l'avoir bien accepté. Voilà ce n'est que mon humble avis, j'espère t'avoir aidé dans ta réflexion. Bon courage, mille pensées t'accompagnent.
kompote [259101] posté le 18/04/2018 22:04:00 par maianne
je vois que tu es restée sans réponse à ta question sur le site, le plus simple est que tu poses les questions qui te font soucis sur les rubriques prévues, pas grave si elle a déjà été posée, il y aura surement une de nous à te répondre ! on a toutes été nouvelles un jour, et si un post t'intéresse ou te concerne, tu peux partager ton expérience c'est le but du site : s'informer les unes les autres de notre vécu de cette saleté venue nous pourrir la vie !
à te lire, amitiés Maianne
à te lire, amitiés Maianne
traitement [259099] posté le 18/04/2018 21:24:00 par sab60,
Bonsoir les filles je suis une nouvelle et d'ailleurs bravo pour votre site ..Je suis morte de trouille ce soir j' ai rv avec un oncologue demain pour la marche à suivre de mon traitement . J ai été opérée le 15 mars , le chirurgien a fait un super bon boulot .Je l'ai revu 3 semaines après et là il m' a annoncé que j' avais un ganglion sur la chaîne avec métastases.
Certaines vont me trouver bizarre mais je veux bien tout avaler comme médocs ou autres mais je ne veux pas perdre mes cheveux !!! Qui peut m' aider ? merci .
Certaines vont me trouver bizarre mais je veux bien tout avaler comme médocs ou autres mais je ne veux pas perdre mes cheveux !!! Qui peut m' aider ? merci .
microbiopsie [258602] posté le 01/04/2018 19:37:00 par aniskaf,
cela fait 15jours que j'ai passé une microbiopsie.je n'ai toujours pas de résultats.est ce un mauvais signe?merci de me repondre
merci Maianne [258344] posté le 25/03/2018 21:41:00 par kompote,
Bonsoir Maianne et merci de m'avoir répondu aussi vite !
Le soucis que j'ai, c'est que je n'arrive pas à lire les questions ou les postes lancés par les autres utilisatrices. Quand je navigue dans les forums, je ne vois que des réponses ou des interventions et je ne comprends pas de quoi il s'agit.
J'ai évidemment plein de questions à poser, et même pourquoi pas des réponses à donner, et je ne voudrais pas vous obliger à vous répéter si mes questions ont déjà été posées par d'autres utilisatrices. Je préférerais, dans un premier temps, consulter vos messages, voir si les sujets qui me préoccupent ont déjà été abordés.
et c'est là que je suis perdue ;-)
Là, déjà, pour te répondre, j'ai ouvert un nouveau message, j'imagine que ce n'est pas comme ça qu'il faut procéder ?
Merci,
Kompote
Le soucis que j'ai, c'est que je n'arrive pas à lire les questions ou les postes lancés par les autres utilisatrices. Quand je navigue dans les forums, je ne vois que des réponses ou des interventions et je ne comprends pas de quoi il s'agit.
J'ai évidemment plein de questions à poser, et même pourquoi pas des réponses à donner, et je ne voudrais pas vous obliger à vous répéter si mes questions ont déjà été posées par d'autres utilisatrices. Je préférerais, dans un premier temps, consulter vos messages, voir si les sujets qui me préoccupent ont déjà été abordés.
et c'est là que je suis perdue ;-)
Là, déjà, pour te répondre, j'ai ouvert un nouveau message, j'imagine que ce n'est pas comme ça qu'il faut procéder ?
Merci,
Kompote
kompote [258343] posté le 25/03/2018 20:44:00 par maianne
bonjour, tu vas sur je suis nouvelle sur le forum où tu précise ce que tu veux bien nous dire, selon le domaine qui t'inquiéte tu poses les questions qui te tracassent, nous y répondons si nous avons eu les memes soucis . tu poses les questions ds les rubriques qui te concernent : radios, chimios, type de cancer, inquietudes etc par ex.
tu verras vite au fil du temps celles qui répondent au mieux pour toi.
bon courage amitiés et bienvenue. Maianne
tu verras vite au fil du temps celles qui répondent au mieux pour toi.
bon courage amitiés et bienvenue. Maianne
nouvelle ici [258340] posté le 25/03/2018 20:20:00 par kompote,
Bonjour à toutes,
Je suis inscrite depuis hier et j'ai visité tous les onglets de ce site.
Je vois que les forums sont très actifs et j'ai hâte d'échanger avec vous.
Toutefois, avant de me lancer à poser des questions ou à intervenir, j'ai besoin de connaître un peu mieux le fonctionnement des forums.
J'ai du mal à cerner, notamment, comment fonctionnent les échanges. Je lis tout un tas d'interventions, de réponses, mais je ne trouve pas le post d'origine. Du coup, je suis perdue !
Pouvez-vous m'aider ?
merci et à bientôt !
"Kompote"
Je suis inscrite depuis hier et j'ai visité tous les onglets de ce site.
Je vois que les forums sont très actifs et j'ai hâte d'échanger avec vous.
Toutefois, avant de me lancer à poser des questions ou à intervenir, j'ai besoin de connaître un peu mieux le fonctionnement des forums.
J'ai du mal à cerner, notamment, comment fonctionnent les échanges. Je lis tout un tas d'interventions, de réponses, mais je ne trouve pas le post d'origine. Du coup, je suis perdue !
Pouvez-vous m'aider ?
merci et à bientôt !
"Kompote"
L’utilisation des forums [257835] posté le 12/03/2018 19:42:00 par Carambole
Bonjour à toutes et tous,
Il me semble essentiel de préciser aux nouvelles inscrites l’importance de poster leurs messages dans le forum adéquat, en fonction du sujet qui les préoccupe.
Je sais qu’il est difficile au début de comprendre le fonctionnement des forums.
Dans le dossier « cancer du sein par catégories », il suffit de cliquer sur les onglets. Dans « premiers pas », vous trouverez le forum « je suis nouvelle », par exemple.
Il est bien plus facile pour celles qui sont inscrites depuis quelque temps de pouvoir vous répondre, de donner des témoignages, de s’entraider quand les questions sont posées dans les forums adéquats.
Je ne fais que rappeler les règles simples de Karine qui a créé le site des Impatientes.
N’oubliez pas que nous risquons de ne pas voir vos messages quand ils sont dispersés dans tous les forums.
Bises et amitié à toutes et tous. Arielle😘;❤;️;🌺;
Il me semble essentiel de préciser aux nouvelles inscrites l’importance de poster leurs messages dans le forum adéquat, en fonction du sujet qui les préoccupe.
Je sais qu’il est difficile au début de comprendre le fonctionnement des forums.
Dans le dossier « cancer du sein par catégories », il suffit de cliquer sur les onglets. Dans « premiers pas », vous trouverez le forum « je suis nouvelle », par exemple.
Il est bien plus facile pour celles qui sont inscrites depuis quelque temps de pouvoir vous répondre, de donner des témoignages, de s’entraider quand les questions sont posées dans les forums adéquats.
Je ne fais que rappeler les règles simples de Karine qui a créé le site des Impatientes.
N’oubliez pas que nous risquons de ne pas voir vos messages quand ils sont dispersés dans tous les forums.
Bises et amitié à toutes et tous. Arielle😘;❤;️;🌺;
Adresse mail [257235] posté le 27/02/2018 09:15:00 par cathie68,
Bonjour à toutes :-)
Idem que toi colibran, pas eu de soucis
Et si jamais problème de mail mettre direct corbeille ou marquer comme spam
Faire une adresse mail spéciale est une tres bonne idée
Au moins on peut communiquer au cas ou
C'est aussi le but... :-)
Bonne journée à toutes
Gros bisous
cathie68
Idem que toi colibran, pas eu de soucis
Et si jamais problème de mail mettre direct corbeille ou marquer comme spam
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Au moins on peut communiquer au cas ou
C'est aussi le but... :-)
Bonne journée à toutes
Gros bisous
cathie68
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
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Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
