Vos suggestions pour le site [Poster un message]

Pour karine   [264958] posté le 17/10/2018 16:52:00 par bozo, On m'oublie, "bonjour à toutes" et moi suis un bonhomme.

Un grand merci pour ce rappel.


Samuel

Modération, encore et toujours   [264951] posté le 17/10/2018 16:00:00 par Karine, Bonjour à toutes !
(ça c'est fait :))))

Chaque année, il y a une ou deux opérations "rififi sur le site". Je parle de discussions qui s'enflamment, que ce soit pour des bonnes ou des mauvaises raisons.

Ensuite, chacun y va de son avis sur la question de la modération.

Pour rappel, et parce qu'on en parle peu, vous êtes 18 884 à vous être inscrites sur ces pages (certes, depuis le début antédiluvien de ce site et tout le monde ne poste pas forcément). Mais ça fait du monde àcohabiter. Et du monde à suivre à chaque instant et ce n'est évidemment pas possible étant donné l'aspect bénévole de ce projet.

La modération repose donc sur votre comportement à toutes. Est-il utile de le rappeler ? manifestement.

Comme l'a récemment souligné dystropique, il y a des règles à droite, dans la colonne, à côté de la case où on poste. Normalement vous ne pouvez pas les rater. Et on ne va pas les remplacer par des trèfles à 4 feuilles parce que normalement vous comprenez pourquoi elles sont là, mais il y a aussi d'autres raisons que je vais re-préciser.

Elles sont là parce que je crois à la bonté humaine. Oui je sais, il faut être un peu dingue pour y croire encore en ce monde, mais c'est bien vous qui me faites y croire encore. Il me semble qu'ici, tout le monde vit des choses pas faciles, pour ne pas dire souvent insupportables. La moindre des choses est donc de ne pas en rajouter dans la camionnette par nos mots :) On est là pour s'entraider, pas pour se faire du mal.

Elles sont là parce que je crois aussi à l'intelligence humaine et à l'intelligence collective. Cet endroit est ce que vous en faites, je pense que vous l'avez désormais compris tant ma présence est discrète. Chacune ici doit donner l'exemple. Il suffit qu'il y en ait une, une seule sur 18 884, qui dérape et c'est tout le site qui en souffre.

Elles sont là parce qu'on n'a pas les moyens d'embaucher une palanquée de modérateurs (on n'a pas de moyens du tout soit dit en passant). Quand bien même on les aurait, vu les sujets dont nous parlons ici, je ne suis pas sûre que ce soit un processus possible.

Enfin je crois à la liberté d'expression, tant qu'elle n'empiète pas sur le reste (la liberté de l'autre, le respect, la décence, etc.) Ca m'embeterait d'avoir à mettre du contrôle là où il n'y en a normalement pas besoin. Ce serait infantilisant et c'est la dernière chose dont on a besoin ces temps-ci.


Je pense que vous tenez à la liberté et à l'indépendance de ce site et que cette liberté et cette indépendance repose sur vous. Ce site vous donne le "pouvoir" de vous exprimer et j'espère de trouver du soutien, mais comme dit l'oncle de Spiderman

With great power comes great responsibility*

* Beaucoup de pouvoir requiert d'avoir un grand sens des responsabilités.


Je compte sur vous et je vous embrasse fort !
Karine

Susie,    [264871] posté le 15/10/2018 19:50:00 par Anne, Bonsoir Susie et bonsoir toutes,
Susie, je penserai à toi pour ton prochain contrôle. Contente que tout se soit - à peu près - bien passé.
Oui, je vais bien, même si des séquelles sont parfois présentes (lymphangite il y a quinze jours avec 40° de fièvre, mais c'est résolu avec 15 jours d'antibiotiques).
Oui, à lire le site depuis 17 ans (2002).
Bises, Anne

ps ANNE   [264842] posté le 15/10/2018 13:09:00 par Susie, moi ca me gène pas si on dit pas bonjour, communiquer sur le net ou par texto est comme ca, on fait un commentaire comme dans une conversation on pense pas toujours à dire bonjour.
Hugs Susie ;) xx

Anne et toutes   [264841] posté le 15/10/2018 13:03:00 par Susie, Coucou Anne et toutes
J'espère que tu va bien Anne ? nous sommes des vrais anciennes sur ce site 2002 pour moi et pour toi aussi je crois ? :) , moi j'ai mon contrôle des 6 mois dans 15 jours, fingers crossed :) sinon je trouve que je me remets pas mal de la dernière chimio ( décembre 2017) avec juste un peu de mal sous les pieds ( taxol est le coupable !!) mais supportable et tamox avec bouffées de chaleur, ou alors c'est la menopause, qui sait ,mais c'est supportable aussi.
Bonne journée

Susie xxx

Bonjour    [264839] posté le 15/10/2018 12:04:00 par Anne, Bonjour à toutes,
Je commence toujours mes - rares - messages par bonjour, sauf en ce lundi matin 15 octobre. Oubli et mea culpa.
Anne

Suggestion   [264837] posté le 15/10/2018 11:10:00 par Carambole Bonjour à toutes, tous,
Il me semble qu’il serait tellement agréable, pour la bonne entente dans les échanges, que chacun et chacune commence par un simple bonjour. Ce n’est pas toujours le cas, et ça fait quand même partie de la règle des forums.
Merci à toutes et tous.
Bonne journée, Arielle🌸;

La modération   [264808] posté le 14/10/2018 20:45:00 par dystropique, Bonjour,
Je sais, je sais qu'il n'y a pas du pub et que le forum est gratuit.
Je sais aussi que la modération c'est du boulot et du bénévolat.
Cependant, je me demandais à quoi servait le règlement .

Pour qu'il soit le reflet du forum il faudrait y apporter quelques p'tites modifications :

"Evitez les hors sujets qui seront supprimés " : mention laissée pour lettre morte donc inutile - elle prend de la place pour rien, ON SUPPRIME !

"Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. " : pourquoi faire puisque la plupart des personnes présentes régulièrement préfèrent largement discuter publiquement même quand il s'agit de règlements de compte.
Cela n'a aucun sens dans la mesure où souvent les adresses mail ne sont pas indiquées ou accessibles (c'est pourtant facile de créer une adresse mail spécifique pour des échanges privés).
Bon, ON SUPPRIME AUSSI et on gagne de la place pour les parterres de fleurs.
Du coup j'ai mis une adresse bidon pour suivre le mouvement.

"D'une manière générale soyez sympa, etc ..." encore du baratin et je parle aussi pour moi car ce que je suis en train d'écrire n'est pas foncièrement aimable. A mon corps défendant, j'ai lu pas mal de messages irritants.
En l'absence de modération, ON SUPPRIME les généralités du bas, qui sont vraiment là pour faire joli et on plante des trèfles à 4 feuilles à la place.
A défaut d'être plein de bons sentiments, je me suis essayée à l'humour parce que la lecture du forum de ce we est édifiante.

Oups! cela m'a échappé mais promis je ne recommencerai pas/
Amicalement
Elisabeth

Bibbi   [262911] posté le 23/08/2018 19:40:00 par Christel85, Merci Valérie pour ton conseil ; )

Cristel85   [262910] posté le 23/08/2018 19:31:00 par Bibbi, Bonsoir
On peut mettre une fausse adresse comme monnom@gmail.com.
Valerie

Ne pas afficher son email   [262908] posté le 23/08/2018 19:28:00 par Christel85, Bonjour,
J'aimerais bien afficher ma bio, mais sans que mon email soit visible. Comment faire ?
Merci pour votre aide !

Article her2+++   [262168] posté le 02/08/2018 12:16:00 par Iroise, Bonjour
J’ai rejoint le forum récemment. C’est un endroit d’echanges précieux pour traverser au mieux cette période de vie.
Un aspect du site m’interpelle: dans l’onglet «  dossier cancer du sein, » un article de 2014 qui expose l’ agressivité de Her2+++ et la résistance de 70% des patientes a l’herceptin...
Cet article n’est pas très optimiste ( je suis her2+++) et n’y a t’il pas des avancées depuis 2014?
Idem pour les articles sur le web de2014?
Juste pour garder un peu le moral...
Qu’en pensez vous?
Biz à vous toutes et belle journée
Romy

ajout d'hyperliens   [260465] posté le 08/06/2018 18:05:00 par kSlayer, Bonjour Karine,
Serait-il possible de faire en sorte que les liens vers des articles apparaissent en liens hypertexte, de sorte qu'il serait facile de cliquer dessus pour etre automatiquement dirige au lieu de copier/coller les url qui sont parfois kilometriques? Cela demande peut-etre beaucoup de temps et de travail, je ne suis pas sure. Merci infiniment en tout cas pour ce forum!
Amities

compte   [259608] posté le 07/05/2018 22:52:00 par madeline, je clique à droite du site sur "mon compte" et j'ai alors ma fiche que je peux modifier et enregistrer (en dessous). Je pense que cela devrait aller alors. Bonne soirée

manque info    [259603] posté le 07/05/2018 18:27:00 par momo78, bonjour
je ne sais pas comment faire pour mettre a jour ma fiche je ne trouve pas
qui peut m'expliquer
merci
monique

Karine   [258900] posté le 11/04/2018 11:34:00 par MarieSB Bonjour et grand Merci !

Je rajoute mon grain de sel : serait-il possible d'intégrer un forum Her2 Stp ?
Mes arguments :
- ce site est une merveilleuse base de données pour les impatientes en errance, comme je l'ai été, avant de lire Isabelledelyon, Missmaryflo, Grive...
- her2 est une vraie classification,
- sauf de venir tous les jours, il est difficile de se reconnaître
- les her2 non-hormono sont très peu nombreuses (comme dans la vraie vie)avec des pronostics pourtant très encourageants
- les échanges ne peuvent avoir lieu qu'en messages privés ce qui n'est pas contributif pour le site
- les forums tdm1 et herceptin sont très peu actifs.
Si ce n'est pas possible : peut être que mon message permettra de réorienter les copines vers les onglets dédiés ...
Encore merci et bonne continuation

Vous êtes trop mimi...   [258899] posté le 11/04/2018 10:26:00 par Karine, Vous êtes trop mimi à toujours me remercier... mais y'a vraiment pas de quoi ;) (je vais intégrer vos idées et voir comment on peut rendre les choses plus claires..)
Des bises !

Pour karine   [258698] posté le 05/04/2018 21:24:00 par Rigel,
Tout a été dit, à mon tour je dis "merci" !

Amicalement.

à Karine    [258696] posté le 05/04/2018 21:15:00 par aero, Merci Karine. Anne

Message incomplet   [258692] posté le 05/04/2018 18:22:00 par Carambole Il faut lire : suggestion : déplacer certains posts dans les forums adéquats pour avoir des réponses pertinentes, comme le recommande Karine.