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La modération [258418] posté le 27/03/2018 09:38:00 par dystropique,
J'oubliais de noter tellement ce devrait être évident : un forum où les messages insultants sont supprimés et où l'engueulade n'a pas sa place en public.... ce serait l'idéal 😅; suis sans doute utopiste car dans mon idéal, personne ne tomberait malade (on dit tomber car ça fait mal).
A Carambole [258417] posté le 27/03/2018 09:30:00 par dystropique,
Bonjour du jour,
Je suis étonnée, limite gênée par la discrétion de l'administration en matière de modération. Je vais habituellement sur des fofos où les liens doivent être validés avant de pouvoir être postés; où les profils sont contrôlés avant d'être acceptés; où les messageries ne sont pas visibles et où il existe la fonction mp dont il n'est pas recommandé d'abuser. Bref, quand les règles ne sont pas claires, il faut compter sur la cohésion du groupe et retrousser son pantalon en cas de débordements. Je participe peu même si je vous lis et je ne veux pas polémiquer sinon faire part de mon humble experience des forums.
Bonne journée à tous
Je suis étonnée, limite gênée par la discrétion de l'administration en matière de modération. Je vais habituellement sur des fofos où les liens doivent être validés avant de pouvoir être postés; où les profils sont contrôlés avant d'être acceptés; où les messageries ne sont pas visibles et où il existe la fonction mp dont il n'est pas recommandé d'abuser. Bref, quand les règles ne sont pas claires, il faut compter sur la cohésion du groupe et retrousser son pantalon en cas de débordements. Je participe peu même si je vous lis et je ne veux pas polémiquer sinon faire part de mon humble experience des forums.
Bonne journée à tous
Message coupé [258416] posté le 27/03/2018 09:07:00 par Carambole
Après la tempête dans un verre d’eau,
Bonne journée à toutes et tous.🌺;🌺;🌺;
Bonne journée à toutes et tous.🌺;🌺;🌺;
Pourquoi pas... [258415] posté le 27/03/2018 09:05:00 par Carambole
Un forum destiné aux « personnes extérieures », les marabouts, gourous, instituts de sondage, vendeurs de prothèses, charlatans guérisseurs, stagiaires
Carambole [250431] posté le 19/08/2017 14:43:00 par annabelb,
Merci Arielle,
je suis en contact avec la fille qui a créé ce site avec son père. c'est pour eux très important car ils ne veulent pas que le décès de leur mère (épouse) soit vaine. Ils n'arrivent pas à entrer en contact avec la ligue de la Loire mais après réflexion je me dis que c'est parce que nous sommes en août.
je vais également voir auprès de la ligue de la Loire et avec mon infirmière pivot pour savoir si la question est traitée en termes d'éthique.
quand jeudi j'ai discuté avec une femme qui allait avoir sa première FEC dans l'après midi même ça m'a mis très mal car trop tard pour lui dire et en même temps sentiment de responsabilité.
à bientôt
Annabel
je suis en contact avec la fille qui a créé ce site avec son père. c'est pour eux très important car ils ne veulent pas que le décès de leur mère (épouse) soit vaine. Ils n'arrivent pas à entrer en contact avec la ligue de la Loire mais après réflexion je me dis que c'est parce que nous sommes en août.
je vais également voir auprès de la ligue de la Loire et avec mon infirmière pivot pour savoir si la question est traitée en termes d'éthique.
quand jeudi j'ai discuté avec une femme qui allait avoir sa première FEC dans l'après midi même ça m'a mis très mal car trop tard pour lui dire et en même temps sentiment de responsabilité.
à bientôt
Annabel
A annabelb❤;️; [250418] posté le 19/08/2017 09:19:00 par Carambole
Bonjour Annabel,
Merci pour cette information. C'est extrêmement important pour tous les Impatients (tes) !
Je me suis informée sur la prise en charge. Les centres anticancéreux qui pratiquent d'office le test (ils sont rares) ne le facturent pas aux patients. C'est logique ! Par contre, la plupart des centres n'y pensent pas et ne le proposent même pas aux patients.
Je viens d'écrire à la Ligue contre le cancer à ce sujet.
Encore une preuve d'une médecine à 2 vitesses !
J'en parlerai à mon oncologue lors des bilans d'octobre (ainsi que du problème du Taxotere).
Bisous, amitié, Arielle ❤;️;
Merci pour cette information. C'est extrêmement important pour tous les Impatients (tes) !
Je me suis informée sur la prise en charge. Les centres anticancéreux qui pratiquent d'office le test (ils sont rares) ne le facturent pas aux patients. C'est logique ! Par contre, la plupart des centres n'y pensent pas et ne le proposent même pas aux patients.
Je viens d'écrire à la Ligue contre le cancer à ce sujet.
Encore une preuve d'une médecine à 2 vitesses !
J'en parlerai à mon oncologue lors des bilans d'octobre (ainsi que du problème du Taxotere).
Bisous, amitié, Arielle ❤;️;
association FU-5 [250413] posté le 19/08/2017 00:26:00 par annabelb,
à toutes les impatientes et impatients
suite au décès d'une femme en raison d'une intolérance totale au FU-5, son mari (et sa fille) ont créé une association pour faire connaître le manque d'information de l'existence d'un test pour détecter cette intolérance.
voici le lien de l'asso
http://www.association-victimes-5-fu.com/
ils ont rencontré des politiques et une question doit être posée à l'assemblée nationale. Cependant je pense que c'est par la communication du public pour faire connaître ce problème que l'on pourra obtenir que ce test soit pris en charge au qu'il n'y ait plus de décès de ce type dans un traitement de chimio. il y a 200 décès par an.
perso j'ai communiqué sur fb et autour de moi.
si cela vous semble cohérent merci de communiquer à votre tour et d'aller sur le page fb FU-5 vous inscrire.
merci à tous et toutes.annabel
suite au décès d'une femme en raison d'une intolérance totale au FU-5, son mari (et sa fille) ont créé une association pour faire connaître le manque d'information de l'existence d'un test pour détecter cette intolérance.
voici le lien de l'asso
http://www.association-victimes-5-fu.com/
ils ont rencontré des politiques et une question doit être posée à l'assemblée nationale. Cependant je pense que c'est par la communication du public pour faire connaître ce problème que l'on pourra obtenir que ce test soit pris en charge au qu'il n'y ait plus de décès de ce type dans un traitement de chimio. il y a 200 décès par an.
perso j'ai communiqué sur fb et autour de moi.
si cela vous semble cohérent merci de communiquer à votre tour et d'aller sur le page fb FU-5 vous inscrire.
merci à tous et toutes.annabel
intrus sur le site [249581] posté le 17/07/2017 21:18:00 par annabelb,
bonjour,
j'ai reçu un mail d'un certain simon Fontaine. type célibataire qui pense que je vais fondre devant ce tendre travailleur. bref, un intrus qui me prends pour une nunuche. je ne pense pas que cela peut fonctionner mais se méfier tout de même de ce type de mail assez limite.
annabel
j'ai reçu un mail d'un certain simon Fontaine. type célibataire qui pense que je vais fondre devant ce tendre travailleur. bref, un intrus qui me prends pour une nunuche. je ne pense pas que cela peut fonctionner mais se méfier tout de même de ce type de mail assez limite.
annabel
Test tolérance radiothérapie [247349] posté le 04/05/2017 23:07:00 par Plantesetjardins,
Bonjour,
J'ai posté deux messages dans "radiothérapie" au sujet des tests de tolérance qui semblent en projet (à Lyon et à Montpellier) l'un est déjà "commercialisable" et l'autre fait partie d'une recherche "Projet Copernic".
Comme je n'ai pour l'instant pas obtenu de réponse je me demande si je suis la seule à en avoir entendu parler, enfin à en avoir trouvé après quelques recherches.
Pensez-vous que cela mérite un onglet spécifique ? Ou une note dans les actualités ?
Avez vous des informations à ce sujet.
Merci
J'ai posté deux messages dans "radiothérapie" au sujet des tests de tolérance qui semblent en projet (à Lyon et à Montpellier) l'un est déjà "commercialisable" et l'autre fait partie d'une recherche "Projet Copernic".
Comme je n'ai pour l'instant pas obtenu de réponse je me demande si je suis la seule à en avoir entendu parler, enfin à en avoir trouvé après quelques recherches.
Pensez-vous que cela mérite un onglet spécifique ? Ou une note dans les actualités ?
Avez vous des informations à ce sujet.
Merci
Types particuliers du cancer du sein [246917] posté le 19/04/2017 10:34:00 par Carambole
Bonjour à toutes (et tous)
J'ai remarqué qu'il n'existe pas de forum "cancer du sein HER2+"
Or, plusieurs Impatientes (et Impatients) sont atteints de ce type de cancer du sein, qu'ils soient hormonodependants ou non.
C'est ainsi que certaines ne savent parfois pas où poster surtout quand elles sont nouvelles.
Par contre, quelques forums sont redondants, et surtout quelques uns ne servent plus (par exemple "les RV du chat").
Bises à toutes (et tous). Amitié, Arielle🍀;
J'ai remarqué qu'il n'existe pas de forum "cancer du sein HER2+"
Or, plusieurs Impatientes (et Impatients) sont atteints de ce type de cancer du sein, qu'ils soient hormonodependants ou non.
C'est ainsi que certaines ne savent parfois pas où poster surtout quand elles sont nouvelles.
Par contre, quelques forums sont redondants, et surtout quelques uns ne servent plus (par exemple "les RV du chat").
Bises à toutes (et tous). Amitié, Arielle🍀;
un grand merci à ceux et celles qui gèrent ce site [244147] posté le 10/01/2017 07:52:00 par babette74,
je profite beaucoup de ce que je trouve là (surtout je me rassure souvent)
Tous mes Voeux et Merci encore
Babette74
Tous mes Voeux et Merci encore
Babette74
Cancer du sein chez l'homme [241671] posté le 04/10/2016 21:57:00 par grainedecumin,
Je suis aussi pour une rubrique qui s'adresserait plus spécifiquement au cancer du sein chez l'homme.
Ce cancer est rare (moins de 1% des cancer du sein), mais c'est probablement quand même sur ce site que les hommes concernés trouveront le plus de soutien.
Par contre pour ma part, je préfèrerais qu'on garde le nom féminin des Impatientes ainsi que les syntaxes féminines. Le français est une langue assez sexiste, qui ne propose pas vraiment de syntaxe unisexe, mais transforme tout au masculin. Et dans ce contexte-ci, je crois qu'on lutte assez pour redéfinir notre féminité pour ne pas la perdre dans le texte ou devoir la mettre entre parenthèses. Je suis sure que les quelques hommes qui sont dans la même galère que nous se sentiront aussi inclus dans nos "bises à toutes" (voilà, c'est fait, j'ai poussé mon cri féministe !).
P.S. zut, il y a de nouveau un marabout qui traîne sur le site... J'espère que "kpodekon", qui semble avoir tous les pouvoirs, a quelque part une formule magique pour
- réaliser que ce n'est pas joli-joli d'essayer de manipuler des personnes en phase difficile
- trouver une autre manière de gagner de l'argent sur le dos des autres (il s'agit bien de ça n'est-ce pas?)
- améliorer son français
Bise à toutes
Ce cancer est rare (moins de 1% des cancer du sein), mais c'est probablement quand même sur ce site que les hommes concernés trouveront le plus de soutien.
Par contre pour ma part, je préfèrerais qu'on garde le nom féminin des Impatientes ainsi que les syntaxes féminines. Le français est une langue assez sexiste, qui ne propose pas vraiment de syntaxe unisexe, mais transforme tout au masculin. Et dans ce contexte-ci, je crois qu'on lutte assez pour redéfinir notre féminité pour ne pas la perdre dans le texte ou devoir la mettre entre parenthèses. Je suis sure que les quelques hommes qui sont dans la même galère que nous se sentiront aussi inclus dans nos "bises à toutes" (voilà, c'est fait, j'ai poussé mon cri féministe !).
P.S. zut, il y a de nouveau un marabout qui traîne sur le site... J'espère que "kpodekon", qui semble avoir tous les pouvoirs, a quelque part une formule magique pour
- réaliser que ce n'est pas joli-joli d'essayer de manipuler des personnes en phase difficile
- trouver une autre manière de gagner de l'argent sur le dos des autres (il s'agit bien de ça n'est-ce pas?)
- améliorer son français
Bise à toutes
Laure8965 [241336] posté le 26/09/2016 15:29:00 par sevenseska
Bonjour Laure,
J'ai vu aussi l'émission 7 à 8 avec le reportage sur les combattantes. Le tournage a lieu à l'IGR et j'ai été frappée surtout par ces journées de dépistage qui sont organisées avec la réunion d'une équipe pluridisciplinaire. Tous les examens et les résultats sont faits et remis dans la journée y compris les biopsies. La prise en charge de la patiente est de fait très rapide. Ce type de dépistage en journée ne se fait pas de partout et c'est vraiment dommage.... Quant aux essais cliniques, le tournage était fait à l'institut Pasteur. La recherche avance....bises. Alice
J'ai vu aussi l'émission 7 à 8 avec le reportage sur les combattantes. Le tournage a lieu à l'IGR et j'ai été frappée surtout par ces journées de dépistage qui sont organisées avec la réunion d'une équipe pluridisciplinaire. Tous les examens et les résultats sont faits et remis dans la journée y compris les biopsies. La prise en charge de la patiente est de fait très rapide. Ce type de dépistage en journée ne se fait pas de partout et c'est vraiment dommage.... Quant aux essais cliniques, le tournage était fait à l'institut Pasteur. La recherche avance....bises. Alice
Cancer du sein chez l'homme [241332] posté le 26/09/2016 14:15:00 par Carambole
Bonjour Valérie (fontevraud).❤;️;
Brisons les tabous !
Il existe peut-être un site d'Impatients (?) pour le cancer de la prostate (qui est l'équivalent pour l'homme du cancer du sein hormonodependant chez la femme).
En fait, il faut avoir le recul de l'âge, une absence de vanité, quand on est un homme, pour venir témoigner de son cancer du sein.
Le cancer lui-même est encore trop tabou. Il y a un tel déni associé à un tel manque de connaissance, à l'époque d'Internet, que s'en est absurde.
Et comment veux-tu que certains hommes (machos) comprennent que leur femme n'est pas qu'un symbole sexuel avec une paire de seins ?
"La femme est l'avenir de l'homme".
Tendons la main aux Impatients. Et bienvenue à Claude.
Bisous à toi, à toutes, à tous❤;️;🍀;🍀;🍀;
Amitié, Arielle❤;️;
Brisons les tabous !
Il existe peut-être un site d'Impatients (?) pour le cancer de la prostate (qui est l'équivalent pour l'homme du cancer du sein hormonodependant chez la femme).
En fait, il faut avoir le recul de l'âge, une absence de vanité, quand on est un homme, pour venir témoigner de son cancer du sein.
Le cancer lui-même est encore trop tabou. Il y a un tel déni associé à un tel manque de connaissance, à l'époque d'Internet, que s'en est absurde.
Et comment veux-tu que certains hommes (machos) comprennent que leur femme n'est pas qu'un symbole sexuel avec une paire de seins ?
"La femme est l'avenir de l'homme".
Tendons la main aux Impatients. Et bienvenue à Claude.
Bisous à toi, à toutes, à tous❤;️;🍀;🍀;🍀;
Amitié, Arielle❤;️;
Nouveau forum [241331] posté le 26/09/2016 13:55:00 par laure8965,
A ce propos, avez vous vu hier au soir sur TF1 dans l'émission 7 à 8 il y avait justement un reportage sur "les combattantes" et ils parlaient des essais cliniques à l'IGR.
Suggestion.... [241330] posté le 26/09/2016 13:44:00 par fontevraud,
Bonjour à tou(s)tes.
Le cancer touche les hommes aussi (je pense à Claudius77 mais il n'y a pas que lui...je suis certaine que des hommes consultent ce site sans oser franchir le pas...).
question est il possible de transformer le site en " les impatient(e)s" et de modifier les synthaxes uniquement féminines en unisexe ?
Ce n'est peut-être pas évident...
De plus ouvrir un onglet spécial "hommes" mais je ne sais si c'est judicieux....
En tout cas je pense à eux aussi...
Bises à tou(s)tes
Le cancer touche les hommes aussi (je pense à Claudius77 mais il n'y a pas que lui...je suis certaine que des hommes consultent ce site sans oser franchir le pas...).
question est il possible de transformer le site en " les impatient(e)s" et de modifier les synthaxes uniquement féminines en unisexe ?
Ce n'est peut-être pas évident...
De plus ouvrir un onglet spécial "hommes" mais je ne sais si c'est judicieux....
En tout cas je pense à eux aussi...
Bises à tou(s)tes
A Karine [241327] posté le 26/09/2016 12:11:00 par Carambole
Bonjour Karine,
Je me joins à Alice pour te remercier vivement pour le site et ce nouveau forum. ❤;️;
Je pense en effet qu'il mérite une sur-catégorie, puisque les nouveaux essais cliniques et l'immunothérapie diffèrent des chimiothérapies jusqu'à présent connues des Impatientes.
Un grand merci pour ta vigilance et l'aide considérable que tu nous apportes. Belle journée, je t'embrasse, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;
Je me joins à Alice pour te remercier vivement pour le site et ce nouveau forum. ❤;️;
Je pense en effet qu'il mérite une sur-catégorie, puisque les nouveaux essais cliniques et l'immunothérapie diffèrent des chimiothérapies jusqu'à présent connues des Impatientes.
Un grand merci pour ta vigilance et l'aide considérable que tu nous apportes. Belle journée, je t'embrasse, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;☀;️;
Karine [241325] posté le 26/09/2016 11:23:00 par sevenseska
Bonjour,
Merci d'avoir créer ce nouveau forum et merci d'avoir créer ce site.
Il est d'une aide et d'un soutien précieux grâce à toutes celles qui viennent apporter leur témoignages et leurs expériences. IL y a des gens vraiment extraordinaires...Bonne journée. Alice
Merci d'avoir créer ce nouveau forum et merci d'avoir créer ce site.
Il est d'une aide et d'un soutien précieux grâce à toutes celles qui viennent apporter leur témoignages et leurs expériences. IL y a des gens vraiment extraordinaires...Bonne journée. Alice
Nouveau forum immunothérapie [241324] posté le 26/09/2016 11:00:00 par Karine,
Coucou les filles !
Il est tout beau tout neuf le nouveau forum "essai clinique / immunothérapie" et il n'attend plus que vos messages !
Pour le classement par thèmes, je l'ai mis dans "chimiothérapies" mais je pense qu'il doit être déplacé (où?) ou bien qu'on crée une nouvelle sur-catégorie... A vous de me dire laquelle pour être le plus pertinent possible !
Je vous embrasse fort
Karine
Il est tout beau tout neuf le nouveau forum "essai clinique / immunothérapie" et il n'attend plus que vos messages !
Pour le classement par thèmes, je l'ai mis dans "chimiothérapies" mais je pense qu'il doit être déplacé (où?) ou bien qu'on crée une nouvelle sur-catégorie... A vous de me dire laquelle pour être le plus pertinent possible !
Je vous embrasse fort
Karine
Maritchou [241280] posté le 24/09/2016 10:24:00 par sevenseska
Bonjour Céline,
Merci d'avoir fait une demande à Karine pour la création d'un nouveau forum "essai clinique/immunothérapie". Nous espérons que tu seras "entendue"...
Cela devrait intéresser beaucoup d'impatientes. Comme le disait Amélie, on ne sait pas où poster concernant ce sujet.
Bonne journée Céline. Gros bisous. Alice
Merci d'avoir fait une demande à Karine pour la création d'un nouveau forum "essai clinique/immunothérapie". Nous espérons que tu seras "entendue"...
Cela devrait intéresser beaucoup d'impatientes. Comme le disait Amélie, on ne sait pas où poster concernant ce sujet.
Bonne journée Céline. Gros bisous. Alice
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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