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A Nenette06   [259058] posté le 17/04/2018 16:33:00 par Rigel,

Coucou !

J'ai relu ta bio complétée, donc tu as bien eu ton bilan d'extension (PET-SCAN) qui montre 2 tumeurs dans ton sein droit, dont l'une "marque" plus que l'autre (ça doit être la triple négative, elle "brillent" beaucoup ces bougresses !.
Pour les adénopathies axillaires, le mot signifie que le ganglion est plus gros que la normale, ça ne dit pas qu'il y a forcément des cellules cancéreuses dedans...
Il est bien noté " sans signe d'extension à distance", donc il n'y a pas de soucis, quand ton oncologue t'a dit : il n'y a pas de métastases, je pense que ça voulait dire, pas de métastases à distance (donc une bonne nouvelle quand même...).
Ensuite je n'arrive pas trop à comprendre en lisant ta bio, tu parles de curage, mais visiblement tu en es au taxol, peut être que tu n'as pas eu de chimio néo-adjuvante, c'est à dire avant tout traitement, avant la mastectomie et le curage ?
Si tu as été déjà opéré, ce serait bien que tu es le résultat pour ce qu'il y avait dans ton sein, et les ganglions, car c'est ce résultat là qui est le plus précis quand même.
Ensuite si les ganglions axillaires sont touchés, là encore il y a tout un tas de grades, tu peux voir tout ça dans le lien:

http://www.arcagy.org/infocancer/localisations/cancers-feminins/cancer-du-sein/formes-de-la-maladie/la-stadification.html


Ma petite nenette, vraiment la loose comme tu dis avec cette histoire d'ovocytes, pffff c'est juste invraisemblable !!!

Moi aussi je suis pour savoir, mais je comprends aussi que les oncologues pensent qu'il y a un temps pour chaque chose, et ne veulent donc pas tout dire d'un coup, ils y vont à "tâtons", et dans ce domaine là aussi certains doivent être plus doués que d'autres !

Je comprends aussi que beaucoup préfèrent ne rien savoir, ils se laissent soigner et c'est tout, d'ailleurs quand j'étais en chimio ( 18 cures quand même), j'aimais discuter avec les patients, la plupart savaient juste qu'ils avaient un cancer, ne connaissaient même pas le nom de la chimio qu'ils recevaient, j'ai trouvé ça incroyable !!!

Quand même formidable ce forum, c'est une aide tellement précieuse, car nous, nous sommes dans le réel !

Plein de bises, et essaye de préparer tes questions pour ton oncologue...



dissémination et test ISET   [259057] posté le 17/04/2018 13:24:00 par MarieSB
Bonjour à toutes et tous,

J'ai écouté cette émission et je suis d'accord avec l'analyse d'Arielle.
J'ai plus adhéré à l'idée que l'invasion des ganglions soit qualifiée de maladie "loco-régionale" plutôt qu'à maladie métastatique, d'où pour moi l'intérêt à la fois des curages ou en première intention du test du ganglion "sentinelle", je m'appuie là sur le fait que dans mon cas, ce curage ait été inutile puisque déjà métastasée au foie.

pour le test ISET, je suis allée la semaine dernière à la conférence du Pr Paterlini-Bréchot à Bordeaux, très intéressante !

A l'heure actuelle, il y a 35 appareils en service dont 11 en France, utilisés pour la plupart en recherche, cependant un appareil est en fonction pour les patients dans un laboratoire de la région parisienne.
L'utilisation usuelle de cette nouvelle technologie ne peut être attendue que dans une vingtaine d'année.
Chaque laboratoire qui possède l'équipement travaille dans des domaines différents, nous avions l'exemple de Bordeaux qui concerne les sarcomes métastasés.
Les études portent sur la dissémination et les réponses aux traitements.

Si j'en ai été un peu déçue au départ, je me suis dit qu'en comprenant mieux la maladie d'une manière générale, il sera sans doute possible avec de nouvelles données de mieux la soigner !
C'est en tout cas une innovation, porteuse d'espoir.
Croisons les doigts pour des réponses rapides à venir !

À carambole   [259056] posté le 17/04/2018 13:04:00 par Nenette06,
Je suis bien d’accord avec toi, les médecins devraient clairement expliquer plutôt que de laisser dans l’ignorance.
Dans mon cas par exemple, j’ai fait tout le deuil du sein en me disant : ce n’est qu’un seul don , tant que j’ai mes bras et jambes qui me permettent de reprendre mon boulot et ma vie sportive c’est le plus important.
J’aurais aime qu’on m’explique dés le depart ce que le curage engendrait pour m’éviter une claque.
Comme pour la chimio et son intérêt de le faire en bri adjuvant etc etc etc...
bref heureusement que vous êtes là pour m’expliquer les choses car mon cerveau ne peut rien digérer si ce n’est pas clair et compris.
Cette vidéo fut un choc certe mais au moins je sais à quoi m’en tenir :)
Merci les impatientes 😘;
A Rigel🌺;   [259055] posté le 17/04/2018 10:23:00 par Carambole
Bonjour Rigel,
L’oncologue dans l’émission a eu un moment de surprise à cette question « les ganglions axillaires atteints signifient-ils métastases ? ».
C’est évident, puisque les métastases se propagent par la circulation lymphatique et/ou par la circulation sanguine.
Et bien sûr le ganglion sentinelle de l’aisselle est la première voie de dissémination lymphatique des cellules cancéreuses à partir de la tumeur primaire du sein.
Mais l’émission étant trop courte, il s’agissait bien sûr d’évoquer les métastases récidivantes (par voie sanguine, lymphatique) atteignant les organes vitaux, et les différents traitements, surtout les progrès.
Les oncologues, chirurgiens, devraient expliquer clairement aux patients leur cas, ne pas les laisser ignorants tout en dédramatisant.
Et leur expliquer que la chimiothérapie, dans le cas de Nenette06, a pour but de nettoyer ces métastases des ganglions atteints en même temps que la tumeur primitive du sein.
La connaissance est-elle une source d’angoisse ? Peut-être pour certaines personnes, dans la mesure où une forme de déni peut protéger psychologiquement, émotionnellement.
Mais dans ce cas, il vaut mieux s’abstenir de regarder ce genre d’émission « médicale » parfois maladroite car incomplète et très courte, qui ne peut pas répondre à toutes les questions des personnes concernées.
Cette émission a le mérite d’informer les personnes manquant d’informations de la part du corps médical qui prennent en charge leur pathologies.
Et je réitère mon admiration pour cette femme témoin dont on devinait à la fois toute l’angoisse, la douleur des épreuves subies, pleine d’espoir, de dignité.
Bisous, amitié, à toi, à toutes et tous. Arielle😘;🌺;🍀;
Rigel    [259054] posté le 17/04/2018 10:09:00 par Nenette06,
J’ai modifié ma bio en ajoutant les conclusions des examens ;)
Rigel   [259053] posté le 17/04/2018 09:59:00 par Nenette06,
Merci à toi pour ce retour, c’est adorable :)
Je veux bientôt ton lien svp.
Anxiogène oui et non, plutôt que je découvre plein de chose à relire mes examens du départ car je n’y comprenais rien alors que maintenant un peu plus clair ( un peu, car on voit bien que je suis loin du compte 😂;).
Je ne me souvenais pas avoir plusieurs ganglions touchés et pensais que la taille de la tumeur était ce que je Palpais alors que non, il est bien noté 50mm.
À la relecture du petscan par exemple, j’ai 2 foyers dans le sein et sur les 3 ganglions apparant de l’irm , un sort en hyperfication.
En tout cas, je vais posé à nouveau des questions et aimerais je les docs soient clairs 😥;.
Bonne journée !!! 😘;
A Nenette06   [259049] posté le 17/04/2018 08:41:00 par Rigel,

Bonjour Nenette,

Et oui c'est un mot qui fait peur, mais attention, je viens de lire ta bio, visiblement à part les "métastases axillaires", tu n'as pas d'autres organes à distance de touchés, regarde sur ton compte rendu si il y a MO...
J'avais dans l'idée de te mettre en lien, la stadification pour te rassurer, mais je vais m'abstenir, car j'ai peur, que pour toi comme pour d'autres, la connaissance soit davantage une source d'angoisse qu'autre chose...

Sache que dans ce que je lis de ta bio, pour moi tu n'as pas un cancer "métastatique", car le sujet "d'allo docteur " était uniquement sur ce cancer là !

Je pense que ce que l'oncologue a voulu dire, c'est que quand on retrouve des cellules cancéreuses dans les ganglions axillaires, comme elles ont été capables de changer d'endroit, on peut les appeler "métastases"...

La définition du cancer métastatique (infocancer) c'est ça :
Le cancer, sans considération de la taille de la tumeur (T1 à T4), a métastasé dans des organes distants comme les os, les poumons ou les ganglions lymphatiques éloignés du sein.

Et comme les ganglions axillaires sont proches du sein, moi je ne pense pas que ton cancer, à l'heure d'aujourd'hui soit considéré comme métastatique sincèrement.

Je t'embrasse fort petite soeur triplette.
A ixxia   [259048] posté le 17/04/2018 07:07:00 par Rigel,

Bonjour Ixxia,

Merci beaucoup pour le partage, le passage sur le test ISET m'a particulièrement intéressé...

Est ce que toi même tu es soignée dans un centre qui est doté du matériel qui convient ?

Plein de bisous.
Allo docteur    [259044] posté le 16/04/2018 22:24:00 par jeanne49,
Merci à Ixxia de nous avoir signalé cette émission intéressante et émouvante. J’ai réagi comme vous à la mention des « métastases » ganglionnaires... C’est vraiment un mot terrifiant et pourtant c’était écrit noir sur blanc sur mon compte rendu de biopsie. J’ai beaucoup d’admiration pour le courage de la patiente qui a témoigné et j’ai regretté qu’elle n’aie pas pu s’exprimer davantage... j’ai aussi apprécié l’intervention de l’oncologue qui a souligné l’importance de la prise en charge émotionnelle...ça paraît évident et pourtant...
Bisous à toutes, portez vous bien et profitez du printemps qui se décide à arriver ☘;️;🌺;🌸;💐;❤;️;
allo docteur   [259042] posté le 16/04/2018 20:43:00 par ete66,
bonsoir
moi aussi j'ai regardé l'émission du magazine de la santé et j'ai eu un choc quand ils ont dis que les ganglions atteints etaient des metastases , car à l'epoque l ' oncologue m' avait dis qu'ils ne considéraient pas cela comme tel ; ça m'a rassuré mais maintenant je vois les choses différemment et je te comprend sandrine
par contre cette femme malade etait formidable un bel exemple de force
amitiés
isabelle
Metastases   [259038] posté le 16/04/2018 18:42:00 par Nenette06,
Bonjour,
merci pour ce visionnage très intéressant. Je me retrouve cependant bouleversée, puisque ayant 3 ganglions atteints à la découverte de la maladie, je découvre qu'il s'agit de métastases.
Je suis un peu sous le choc.
Dur dur.
Bonne soirée :)

A ixxia❤;️;   [259036] posté le 16/04/2018 16:31:00 par Carambole
Merci ma chère ixxia. Grâce à toi, j’ai pu voir l’émission en replay.
L’oncologue a bien fait de préciser qu’il existe une grande inégalité selon les régions et les centres quant à l’accès aux bilans et à la surveillance par le TEP scan.
La dame témoin atteintes de métastases traitées au fur et à mesure depuis 16 ans était particulièrement émouvante et digne. Elle a également rappelé la « chance » qu’elle a de pouvoir être particulièrement accompagnée émotionnellement dans son dur parcours. Aidée par l’équipe médicale, accompagnée par son entourage. Tout ce qui lui permet de tenir, malgré les épreuves successives (récidives, traitements multiples).
Pour que la personne atteinte de cancer avec métastases soit « actrice » de ses traitements, il faut une relation de confiance absolue, une vraie compréhension de l’entourage affectif, et ce n’est pas forcément le cas pour les personnes concernées !
Et la sophrologie, l’hypnose, l’acupuncture, tout cela a un coût, et toutes les personnes concernées ne peuvent se le permettre.
Les questions médicales (traitements, progrès) étaient juste évoquées brièvement, mais en 35 mns d’émission, c’est difficile d’approfondir.
Je t’envoie plein d’ondes positives, gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

émission sur les métastases   [259033] posté le 16/04/2018 12:08:00 par ixxia
Bonjour,
Je viens de voir en replay l'émission "allo docteur" du 9 avril consacrée aux métastases. Intéressante par l'espoir :la personne qui témoigne est malade depuis 16ans..des informations sur les réalités de la chronicité...
Si vous êtes intéressées, dépêchez-vous car je pense que c'est le dernier jour pour le replay
Amitiés
document sur non observance traitements   [258715] posté le 06/04/2018 11:05:00 par marthe62,
je suis en train de visionner un reportage sur l'observance et la non observance des traitements. je trouve que l'analyse aussi bien des patients que des médecins est bien faite. Le document est un peu long mais je le regarde en plusieurs fois. Je vous mets le lien si ça intéresse quelqu'un, ça s'appelle "une vie sous ordonnance". Amicalement. Martine
https://www.youtube.com/watch?v=CCLyBOVKaQI
Remboursement problème sécheresse vaginale   [258187] posté le 21/03/2018 08:19:00 par Carambole
Bonjour à toutes et tous,
Annabelb a fait part de la pétition dans le forum « hormonothérapie », plus adapté au sujet.
Je signale que les produits Edex et Vitaros sont en effet remboursés (respectivement 30% et 15%) dans les problèmes érectiles des hommes, quand ce problème est consécutif à de graves pathologies.
Amitié, Arielle🌺;
oups !!!   [258168] posté le 20/03/2018 16:09:00 par marthe62,
désolée, c'est ce que disait le médecin dans l'émission, je ne connais pas de cas. Je transmettais juste l'info, pour participer à la pétition, ce serait déjà un pas pour nous les femmes. Amitiés
Marthe 62 et rectification    [258165] posté le 20/03/2018 15:46:00 par Petitbouddha,
C’est une idée fausse de croire que les problèmes des hommes sont remboursés par la sécu !!!! Pour info, une boîte de C...(pour ne pas faire de pub) coûte 97€ pour 28 jours à la charge du patient traité pour un cancer de la prostate !!!! Aucune prise en charge même pour un homme jeune qui souhaite retrouver une vie sexuelle acceptable !
MON cancer et si on disait le, ou ce , cancer ?   [258161] posté le 20/03/2018 15:22:00 par babette74,
Comme beaucoup d'entre nous je disais "mon cancer" mais un soignant un jour m'a dit "ne vous l'accaparez pas par les mots"

depuis j'évite et j'ai l'impression de le tenir à distance par l 'esprit

Enfin, chacun fait ce qu il veut..

A +

Babette74
SOS Pétition   [258160] posté le 20/03/2018 14:55:00 par marthe62,
je viens de voir une émission sur france 5 , il y a une pétition pour le ministre de la santé afin qu'ils remboursent les frais liés aux problèmes sexuels dûs au cancer féminin. Sècheresse vaginale, libido.....Il est vrai qu'autant les problèmes masculins après une opération de la prostates sont remboursés, autant les nôtres ne le sont pas et ça fait un sacré budget à force. Voici le lien pour aller signer la pétition pour le ministère. Merci pour nous!!
http://petition.rosemagazine.fr/petition-pour-demander-le-remboursement-d-au-moins-un-traitement-sans-hormone-de-la-vaginite-atrophique
Jeûne   [254821] posté le 24/12/2017 17:11:00 par embrun,
Bonsoir,

Ce matin une excellente émission sur france inter consacré au jeûne en général et aussi en cancérologie. L'ayant expérimenté en 2012 avant, pendant et après les chimios, je mesure le chemin parcouru depuis car cette thérapeutique adjuvante commence à sortir de l'ombre.
https://www.franceinter.fr/emissions/interception/interception-24-decembre-2017

Bonnes fêtes à toutes
Trés affectueusement
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