Grossesse et cancer du sein [Poster un message]

Elisavais, Carambole, Rebellionne, Zinzouna, Lurette   [234980] posté le 14/02/2016 18:20:00 par cynthiap, Houla ça fait beaucoup de questions :)

Elisavais: Je suis bien entourée, j'ai ma famille et pour le moment, mon mari. Niveau aide, l'assistante sociale a fait une erreur et à coupé tout mes droits pour les enfants. Donc je me débrouille.

Carambole: Elle a bien dit 1 an. Mais quelques fois, elle me dit qu'on peut peut-être gagner quelques années.
Je chercherai pour la tumeur primaire, c'est tout ce que j'ai retenu en fait, donc je peux pas donner plus. Invasive et de grade 3..
J'ai demandé une aide psychologique, mais je n'ai réussi à la voir que quelques fois. Quant à mon mari, il ne veut pas d'aide.

Pour l'ablation du sein, mon oncologue dit que ça ne servirait à rien, à part à produire une protéine qui nourrirait les métastases. Je l'ai pourtant demandé, ne supportant plus la douleur de mon sein.

Pour le dvi, en fait, ils m'ont opérée (étant réfractaire aux anesthésies ils m'ont piqué 14 fois) une première fois pour me le poser. En me disant de me comporter normalement, sans me prévenir de ne pas trop porter mon fils de 3 mois pendant quelques temps. La suture a lâché une première fois. J'ai eu beau me plaindre, ils n'ont rien fait. Jusqu'à ce que ce soit infecté, là ils m'ont opérée en urgences, et même s'ils devaient le changer de côté ils ne l'ont pas fait, ils l'ont changé et mis à la même place.
La suture a craquée une nouvelle fois car ma peau était trop fragile.
Ils m'ont laissé encore quelques mois comme ça malgré mes plaintes, et quand ça s'est encore réinfecté ils m'ont opérée en urgence. Presque à vif, puisqu'ils n'ont pas tenu compte du fait que j'étais réfractaire aux anesthésies.. j'ai eu tellement mal que j'ai fait une réaction et j'ai du être hospitalisée.. bref voilà pour la petite histoire.

Rebellionne, Je suis suivie à Val d'Aurel à Montpellier..
Entre Août et octobre j'étais sous ec75
Puis d'octobre à décembre j'ai eu du xéloda.

zinzouna, j'ai lu son livre ^^ et je fais un régime sans sucre et bourré d'alicaments, c'est difficile mais je m'accroche.

Lurette, au départ je n'ai rien demandé, elle l'a annoncé à ma mère, parce qu'elle pense que je refuse la vérité. Parce que chaque fois qu'elle m'annonce une date je lui dit que quoiqu'il arrive je tiendrai 20 ans pour mes fils.

Je pense à changer d'oncologue, mais je ne sais pas vraiment, j'ai eu déjà tellement de mal au départ. Ils ont fait beaucoup d'erreurs avec moi (le dvi, une surdose de morphine qui a failli me tuer..)
J'ignore quoi faire.

Cynthia   [234974] posté le 14/02/2016 17:01:00 par Lurette Coucou Cynthia,

Une question : est-ce toi qui a demandé des dates, ou est-ce l’oncologue qui te les donne sans que tu aies rien demandé ?
Parce que si tu n’as rien demandé, de quoi se mêle-t-elle ?
Tu pourrais aussi bien changer d’oncologue, non ?

Bon courage ! même si tu n’en manques pas :-)

cynthiap   [234973] posté le 14/02/2016 16:53:00 par Carambole Je viens de lire l'avis de rebellionne. Je comprends son indignation et ses questions. Mais j'ai beau relire ta bio, il manque beaucoup d'explications concernant ton cas, sur le plan médical. En effet, pour quelles raisons n'as-tu pas eu d'opération du sein ? Il n'y a pas de renseignements sur la tumeur primaire, sauf qu'elle est triple négative et métastasée aux os au moment du diagnostic. Et que signifie cette histoire de "trou dans la peau"?
Concernant les métastases, un protocole de chimio n'est pas forcément efficace à la fois sur les os et sur les organes. Et comme tu es très jeune, le cancer du sein triple négatif est particulièrement agressif.
Nous ne sommes pas médecins. Mais quel est donc l'avis de ton médecin traitant ? Il pourrait te conseiller un autre avis que celui de ton oncologue qui manque vraiment d'humanité.
Je pense à toi depuis ce matin. Et je voudrais tellement pouvoir te serrer dans mes bras. Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Cynthiap   [234972] posté le 14/02/2016 16:39:00 par zinzouna, Chère Cynthia
Tu es si jeune ! Ce triple négatif quand il métastase devient difficile à éradiquer mais les traitements sont la pour stabiliser les métastases et augmenter la survie !
Accroche toi. Tu dois y croire. Tu as deux bambins reste forte pour eux. Entouré toi de personnes positives pas des personnes qui te donne une date butoir.
Essaie d'avoir une meilleure hygiène de vie. Fais toi aider par l'alimentation la marche ou plus si tu peux.
Plus difficile à dire qu'à faire mais David shreiber à bien vécu 18ans malgré des metas au cerveau grâce à ça justement. As tu lu son livre?

Je suis de ton côté chère Cynthia . profite de tes bouts de choux et ne focalise pas sur le bébé.
Dieu seul sait qu'es ce que la vie nous réserve ! Alors faut y croire!

Bisou
Zz

Cynthiap   [234971] posté le 14/02/2016 15:55:00 par rebellionne, Bonjour Cynthia,

Moi, je suis scandalisée par les affirmations de ton oncologue qui, une fois, te donne 9 mois à vivre, puis une autre fois 1 an !...

C'est épouvantable, et c'est n'importe quoi !...

Dans quel Centre es-tu suivie ?...

Si, en Août 2015, après traitement par Taxol/Avastin et EC 75, il ne restait presque rien du cancer, qu'un mini ganglion de 8 mm qui ne fixait qu'à 1 au tep scan, ça prouve bien qu'il y a moyen de le maîtriser ce cancer !...

Et pourquoi n'a-t-on pas fait une ablation totale du sein en Août 2015 ?

Que s'est-il passé entre Août 2015 et Janvier 2016 ?...
Qu'as-tu eu comme traitement ?...

Quoi qu'il en soit, avant de penser à un 3ème enfant, il est urgent de penser à toi et de te faire aider psychologiquement.

Bon courage, et donne-nous régulièrement de tes nouvelles.

cynthiap   [234970] posté le 14/02/2016 13:19:00 par Carambole Bonjour Cynthia.
Il y a dans ta bio une erreur de date. C'est en décembre 2014 (et non 2015) qu'on a diagnostiqué ton cancer du sein. Mais c'est un détail.
Malgré les traitements successifs de chimios, la maladie s'acharne contre toi. Et tu es si jeune !
Je suis étonnée de ces dates limites affirmées par ton oncologue. Mais je pense que ses propos sont dictés par sa réaction face à ta volonté d'avoir un 3ème enfant coûte que coûte, dans de telles circonstances.
Et a-t-elle dit "1 an" ou "quelques années" ? C'est très différent !
Vous avez besoin, toi et ton mari, d'une grande aide psychologique. Ce n'est donc pas prévu dans ton centre, et l'avez-vous demandée ? C'est urgent, parallèlement à ton nouveau traitement.
Ta famille n'a absolument pas à estimer ta durée de vie. Ce n'est pas son rôle, loin de là !
Il me semble que tu t'accroches à ce désir de grossesse parce qu'elle signifie la vie, tandis qu'autour de toi "on quitte le navire". Tu es dans une grande solitude, Cynthia. Accroche-toi à l'amour de tes deux petits garçons. Et j'espère que des Impatientes concernées par ton nouveau traitement pourront t'apporter de l'aide.
Tendres baisers, amitié, Arielle❤;️;💋;

cynthiap   [234968] posté le 14/02/2016 11:32:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Cynthia, je viens de lire ta bio . Mais que ça me fendle coeur! Le triple negatif est une sa.... qui s aattaque de plus en plus aux jeunes femmes. Je trouve qu il y en a crescendo. Je ne suis pas dans ton cas mais plusieures triplettes le sont. J espère que vous pourrez vous entraider. Es tu bien entourée pour toi et tes petits? Je veux juste te donner du courage, je me doute que c est très difficile moralement et physiquement. N ecoute pas trop ton onco elle n a pas la boule de cristal.

tifam   [234967] posté le 14/02/2016 11:03:00 par cynthiap, Aucune idée.
Elle se base surement sur ce qu'elle a déjà vu, mais pour elle je ne vivrai pas plus de quelques années quoiqu'il se passe.
Dans ma famille ils pensent que je ne peux vivre maximum que deux ans donc.. Je suis la seule à y croire.

J'ai rempli ma bio, j'espère que les Impatientes pourront m'aider :)

amicalement

cyntiap   [234964] posté le 13/02/2016 22:37:00 par tifam Bonjour
Je viens de lire ton post et je n'en reviens pas que ton oncologue te dise que tu n'as plus qu'un an a vivre .il se base sur quoi des statistique? Chaque personne est différente et chaque cancer est différent, tu est jeune tu dois te battre et garder le moral .
Si tu veux plus de témoignages il faut que tu remplisse ta bio et peut etre que des impatientes qui sont dans le meme cas que toi pourront te répondre
amicalement

Eribuline   [234936] posté le 12/02/2016 17:58:00 par cynthiap, Lyly501

Non il me quitterait parce qu'il ne supporte plus de vivre comme ça.. Avec moi qui ait cette maladie.
Pour mon oncologue, elle m'a annoncé qu'il ne me restait qu'un an à vivre, c'est cette date butoir qui nous met si mal.

L'éribuline, c'est une chimio, pour le cancer du sein, mais aussi toutes les métastases qui en résultent. Une chimio une fois par semaine, 2 semaines sur deux.

zinzouna, merci ça me fait du bien de venir ici et de voir que je ne suis pas la seule. Ca me réconforte bizarrement. Je pense que si tu as des follicules c'est que tu ovules, que tes ovaires fonctionnent encore. (d'après ce que j'ai étudié)

Bon courage à toutes et merci encore :)

Croyons-y, il n'y a que nous qui puissions nous battre après tout.

lyly 501   [234912] posté le 12/02/2016 10:19:00 par zinzouna, Hello,

le tamoxifen n'empeche pas l'ovulation ni le retour des regles, sauf dans certains cas, et pour certaines impatientes.... c'ets le cas pour moi!

ca ne veut pas dire que ce n'est pas efficace!
le tamoxifene , agit comme de l'oestrogene, et rentre en concurrence avec celle ci dans l'organisme!

les follecules qui ne se transforment pas n'arrivent pas a maturité, disparaissent .... et d'autres arrrivent .....

je ne sais pas si j'ovule, si c'etait le cas, j'aurai eu des regles je pense..... donc c pas le cas ....


bref, la gynecologie, melangee a l'hormonotherapie, reste du chinois pour moi aussi :))))


bisousss
zz

Cynthiap   [234911] posté le 12/02/2016 10:16:00 par zinzouna, Bonjour ,
Je compatis !!! je sais que c'ets trés dur d'etre sous traitements, et de vouloir tres fort, et desirer trés fort un bébé!
tiens bon, reste positive, et pense surtout a ton traitement!

@Lilly , l'eribuline, c'ets suite a une recidive au foie, c'ets bien ca Cynthiap? j'ai bien suivi ton parcours?


il faut toujours garder espoir, je te rejoins, pour dire, que le desir d'enfant, reste la motivation principale, et le seul espoir, qui nous fait avancer durant les traitements!
ce désir est d'autant plus fort, quand on ets atteinte d'un cancer du sein!!!


courage ma chérie!
je pense fort a toi! et te soutiens dans ton parcours!

bises

Zinzouna   [234904] posté le 11/02/2016 22:49:00 par lyly501, Sorry, avec cette année ci, j'ai avancé en onco mais très peu en gynéco... 😀;

Malheureusement, je ne sais pas t'aider. Téléphone peut être à une gynéco, à ta gynéco, à celle qui t'a donné ces informations.
On ressort toujours avec des questions non posées. Moi, j'envoie souvent un mail apres car je me rends compte de cela à la maison.

Quand j'ai lu ce que tu avais écris, j'ai donc pensé ce que tu penses aussi... Tu perdrais des follicules sans règles...
Le tamo bloque t il "l'installation" de L endomètre mais pas les ovulations ?
Si tu ovules sous tamo... Ce sont des œstrogènes... Donc, ça ne marcherait pas ce traitement ?

Je ne comprends rien... Finalement, même en onco, je n'ai rien appris.

Cynthiap   [234903] posté le 11/02/2016 22:45:00 par lyly501, Bonsoir !

Ne sachant pas ton parcours, j'ai voulu regarder ta biô mais elle est vide. Peux tu peut etre la compléter pour que l'on en sache un peu plus.
Eribuline... Je n'y connais rien, c'est aussi une hormono ou une chimio ?
Sorry, je suis une cruche en la matière...

Ton oncologue te donne des dates butoirs à quel propos ?

Pour ton mari, je trouve cela assez fort.
Si on relit mes messages, je disais également que mon chou me quitterait si nous ne pouvions pas avoir d'enfant et je trouvais cela "normal", ou en tout cas "pensable" car il n'avait pas d'enfant mais visiblement, tu en aurais déjà deux avec lui, c'est Ca ?
Il partirait si tu ne peux pas en avoir un troisième ?

Que de réflexions, que de questionnements... Tu n'as pas 30 ans. Je viens à peine de les avoir et je me trouve si jeune pour penser comme ça.
Courage !

Courage à toutes.

Merci   [234897] posté le 11/02/2016 21:22:00 par cynthiap, Bonsoir et merci,

vous lire me rassure vraiment.. Mon oncologue me donne des dates butoirs depuis le début. C'est vraiment difficile, surtout pour mon mari, tant et si bien qu'il parle de me quitter.

Aujourd'hui je suis sous eribuline, ça a l'air de fonctionné mon sein redevient ce qu'il était.
Pour ce bébé, je sais que c'est fou, c'est un espoir.. Un espoir qui me fait avancer.. presque autant que mes deux merveilleux loulous.
J'en ai besoin, pour m'accrocher, pour y croire, et me battre.

Ca peut paraître fou, mais j'ai eu très peu de rêves, alors je m'y accroche comme à une bouée. Ce sera ma victoire.

Je continue à penser que je vais réussir et que je vais gagner, survivre, quoiqu'on puisse me dire. Même si je suis la seule à y croire...

Merci de m'offrir cette bouffée d'oxygène.. dans cette situation, il m'arrive souvent d'en manquer..

Belle soirée à toutes

vanille fraise - Lilly501   [234831] posté le 09/02/2016 17:46:00 par zinzouna, Merci les filles pour vos encouragements!
j'ai pris la décision, d’arrêter le tamoxifène, j'aurai fait 4 mois, y a un an, 4 mois cette année, de toutes les façons en arrêtant en Mai, ou maintenant, j'aurai pas fait les 18 mois d'affilée , délai minimum selon mon oncologue, pour tenter ensuite une grossesse ...

la gynéco m'a dit que les follicules qu'on a pu voir en octobre ne peuvent pas être les même que ceux qu'elle a vu ce mois.... cela veut dire que j'ai une réserve ovarienne diminuée, mais qui en plus, plus je laisse passer du temps, plus je perds des follicules non???

donc autant , l’arrêter maintenant ainsi, si mes résultats sont bon en mai, j'aurai gagné du temps pour avancer sur mon projet ...


Y a t il des connaisseuses parmi vous en gynécologie .... est ce possible d'avoir chaque mois de nouveaux follicules et pas de règles??? je perds bien des follicules en laissant passer le temps? non ?

zz

Zinzouna   [234826] posté le 09/02/2016 12:49:00 par lyly501, Coooool ! :)

zinzouna   [234692] posté le 05/02/2016 12:32:00 par VanilleFraise je suis contente pour toi :-)
Tu as du ressortir aux anges de ce rdv.
J'espère que tes contrôles seront bon en Mai et que tu pourras arrêter définitivement le tamoxifen et laisser ton corps se remettre de ces traitements.
Si tu as des follicules c'est que c'est bon signe
Le tamoxifen doit empêcher surement ton retour de cycle.
Biz

Compte rendu   [234552] posté le 02/02/2016 20:17:00 par zinzouna, Bonsoir
J'ai donc vu la gynéco ce matin.Selon elle mes résultats hormonaux ne sont pas bizarre et que mes cycles pourraient très bien reprendre... J'ai des follicules très peu mais ils sont la... Selon elle a l'arrêt du tamoxifen je devrais attendre 3mois .... Peut être pendant ces 3mois mes règles reviendraient... Si c'est le cas on devrait essayer une grossesse naturellement... Sinon on fera de la PMA...
En Mai j'aurai un bilan complet elle m à demande un petscan une mammo les marqueurs etc... Bref elle veut être sûre que je peux arrêter le tamox et entamer une grossesse....
Voilà je croise les doigts!!!

En tout cas mon mari et moi sommes partis confiants et remplis d'espoir. Ça fait vraiment du bien !!!

Bisou
Zz

zinzouna   [234538] posté le 02/02/2016 13:02:00 par Eclipse, Plein de courage à toi Zinzouna et tiens nous vite au courant de la recette peut-être miracle de ta gynéco spécialiste !! je croise les doigts de mains et de pieds pour toi car en cette période toute source d'espoir est bonne à prendre ;)
Biz