Marqueurs (ACE, CA15.3, etc.) [Poster un message]

Petscan    [237777] posté le 07/05/2016 20:35:00 par melan Merci pour vos réponses

Maritchou , je suis a peu prés dans le même cas que toi sauf que j'ai eu un
Cancer bilatérale en 1989 et 2006 ensuite récidive en 2012 ganglionnaire médiastin , creux axillaire et sus et sous claviculaire , plus plèvre
J'ai été traité par taxol et avastn ce qui s'est révélé efficace car lors du petscan de contrôle , tout était nickel
Je suis suivis à Paris tous les 3 mois , mon oncologue est partie a la retraite , j'ai vu le chef de service le 6 avril qui n'a pas eu l'air de s’affoler de la montée significative des marqueurs , donc il m' a dit gentiment petscan fin juin
J'en ai parlé a mon médecin qui m' a dit d'avancer la date de l'examen
j ai donc téléphoner au service radiologique qui m' a donné rdv le 29 avril , l'oncologue quand à lui n'était pas au courant de l'avancée de l'examen j'ai un rdv prévu avec lui le 11 juillet !!
Je ne sais pas si je suis bien claire
Normalement le pet doit etre sur son bureau !
Mon médecin a téléphoné a l'hopital vendredi mais les postes étaient injoignables
Je ne sais pas quoi penser a part changer d’hôpital cela 25 ans que je suis suivie dans cet établissement mais là , je crois que c'est devenu insupportable de se prendre en charge soit même
Merci encore de m'avoir répondu
bises

@Merlan Tepscan   [237774] posté le 07/05/2016 19:39:00 par maritchou***, Bonjour à TOI,
Je n ai pas tout saisi sur ton post du ve 06 mai 2016 ,; tu dis que ton Petscan est VALIDÉ par ta demande personnelle ! A qui tu as fais faire la prescription ?je pense que c est à ton oncologue SI JE SYNTHETISE ce post .........
Normalement l imagerie Petscan on l a prescrit et on te donne un RDV en même tps.C EST 1 IMAGERIE + 1 RDV
Visiblement ton oncologue s en moque ''royalement'' il faut que tu ailles cz ton MT et lui d un simple coup de fil il aura le CR par''' fax ''''' et prends lui RDV le jour même voilà l astuce pour arriver à debusquer les resultats .
Tu avais aussi la possibilité d attendre à ton ctre de radiologie nucléaire et le radiologue t aurait dit un resumé , les grandes lignes
Pour repondre à ta question non on attends pas forcement autant mais il y a des IMPATIENTES qui ont surement le même tps d attente plus ou moins long ça depend de la progression des marqueurs, des douleurs , etc tu le sais bien.....
Il faut ''' ruser '' mais il faut etre prête à entendre le résultat' si positif) aussi car c est tjrs à l oncologue que reviendra la décision d un nouvel protocole si '' recidives'' , RCP , etc
Voilà je t ai repondu ac grand plaisir - Tkt on n ecarte personne tu sais on est toutes dans la même GALERE ( ( PETIT APPARTÉ TA BIO N EST PAS RENSEIGNÉE , tu as le droit de rester en confidentiel pour ton parcours, pas de probleme !)
Courage à toi -Prends soin de toi
SOIS PATIENTE je sais bien et c est une metastatique qui te parle je sais combien c est angoissant cette attente .... !!!
Bon weekend à toi et à toutes
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE

Melan   [237773] posté le 07/05/2016 19:37:00 par maryloudeSeine, Coucou, je n'ai pas vu ton message. Avec ce temps splendide il est vrai qu'on essaie de sortir de nouveau à petits pas...et de profiter après un hiver de chimios...
Pour les délais de scanner, IRM ou Petscan, j'ai toujours eu tous les résultats dans la demi heure même si suspects ou difficiles à interpréter. Ça pose aussi le problème de l'interprétation comme je l'ai écrit précédemment car ce n'est pas fiable à 100 pour 100.
Dans mon cas, les médecins n'étaient pas d'accord entre eux ! Ce qui est loin d'être rassurant. Des résultats contradictoires selon les spécialistes en désaccord avec le chir et l'oncologue...Bref tout ça pour admettre que finalement c'est bien le spécialiste qui avait raison mais on aurait bien aimé qu'il ait eu tord....
J'espère que pour toi, ce long délai est dû à une nécessaire concertation entre les différents médecins qui te suivent ou au pont et vacances de printemps. J'espère surtout que tu n'auras RIEN.
Je pense bien à toi,
Marylou

Melan   [237771] posté le 07/05/2016 19:11:00 par zinzouna, Bonjour
Je n'ai pas d'idée sur le délai mais vu que moi même j'attend les résultats de mon scan je peux confirmer que l'attente est insupportable j'en ai la boule au ventre des brûlures a l'estomac mal au crâne...
C'est dur dur l'attente! On s'imagine le pire des scénarii...

Alors j'espère que tu auras des réponses .

Amicalement
Zz

Marqueurs   [237770] posté le 07/05/2016 19:00:00 par melan Bonsoir

J'ai posté en expliquant que l'attente d'un résultat etait insupportable
Mon message est resté sans aucune réponse
C'est vrai que je ne posais pas de questions mais cela est trés frustrant de voir que votre post reste dans l'anonymat
Si une impatiente peut au moins me dire si le résultat d 'un pet scan peut être aussi long
Cela fera le 3 eme que je passe
Mon médecin a essayé de joindre l'hopital plusieurs vendredi mais aucune réponse

Bonne soirée

Anso91   [237765] posté le 07/05/2016 14:11:00 par embrun, Anso,
Je guette souvent tes posts pour avoir de tes nouvelles.
Heureuse de savoir que le traitement porte ses fruits. Accroche toi !
Je t'embrasse.

zinzouna   [237745] posté le 06/05/2016 19:32:00 par anso91 Arf! Arrête donc! Suis sure qu'elle ne parlait pas de toi!!! Elle parlait à son collègue d'un autre dossier si ça se trouve! Mais nous on est à l'affût, on tend l'oreille, on aiguise nos yeux à la recherche du moindre petit hic! Je suis certaine que tout va bien pour ton scanner, certaine: tu verras! Bises

Maritchou Carambole Anso   [237740] posté le 06/05/2016 15:37:00 par zinzouna, Merci beaucoup pour vos messages.
En fait elle ne parlait pas à moi mais à son collègue.
Donc j'ai compris qu'elle parlait de moi. Effectivement on imagine le pire.
J'aurai les résultats lundi :(

@Anso mon Onco m'a prescrit le scanner pour compléter les autres examens pour être sûr que tout est OK avant d'entamer tout le processus d'aide à la procréation....
C'est donc autant plus difficile pour moi une mauvaise nouvelle maintenant que j'ai convaincu mon oncologue pour arrêter tamoxifen....

Voilà tout !

Merci encore je vous adore!

Vous êtes toujours la quand j'ai besoin de vous

@Maritchou <3 <3 <3

petscan   [237736] posté le 06/05/2016 15:05:00 par melan Bonjour

J'ai passé un petscan le 29 avril sur ma demande , j'avais une hausse de marqueurs et j'ai déjà fais une récidive
Mon oncologue me le prescrivait pour fin juin !
C'est un nouveau il me connait pas mais il a vu mon dossier ..
Depuis le 6 avril date de ma consultation , je vis un enfer
Je pensais avoir des résultats plus tôt mais on a vraiment l'impression que l'oncologue s'en fiche royalement
Voila ça m' a fait du bien d'en parler

zinzouna   [237734] posté le 06/05/2016 14:37:00 par anso91 Bjr! Comme Carambole, ça me laisse perplexe ce que tu as entendu: les manip ne disent jamais rien, il n'en ont pas vraiment le droit en même temps, car ils ne sont pas médecins.
Es-tu certaine que le "c'est pas bon" ne peut pas être lié à autre chose? Il t'était vraiment destinée? Quelle expression du visage? On est tellement à fleur de peau qu'on traduit tout dans le désordre, avec le prisme de la frousse! J'en sais quelque chose!
Pourquoi as-tu passé un scanner? Echo/mamo d'accord mais pourquoi un scanner? D'où exactement? As-tu des douleurs qui ont poussé à passer cet examen? De toutes façons, désormais tu as pensé au pire, tu vas avoir cette vilaine idée en tête (merci la manip bravo!), et même si il n'y a absolument RIEN, il faudra que tu en aies le coeur net pour passer outre!
D'ici là, et je croise les doigts, courage pour la patience!
Je t'embrasse et hauts les coeurs ma Zinzouna ;)

zinzouna, scanner, marqueurs   [237731] posté le 06/05/2016 13:38:00 par Carambole Je suis stupéfaite qu'une manipulatrice en radiologie se permette d'interpréter oralement devant la patiente le résultat d'un scanner. Non seulement elle n'en a pas le droit, c'est le rôle du médecin radiologue, mais elle est formée pour avoir le sens de la psychologie envers les patients.
J'ai passé un scanner, 2 tep-scan en clinique prîvée, à chaque fois j'ai eu le compte-rendu par le médecin radiologue aprés avoir un peu attendu en salle d'attente.
J'espère que tu as RV avec l'oncologue le plus vite possible, afin d'être rassurée.
Bise, amitié, Arielle❤;️;

@Zinzouna marqueurs seriques   [237729] posté le 06/05/2016 13:23:00 par maritchou***, Bonjour à TOI,
J hesite de te repondre mais comme j affectionne ton profil.
je reponds à ta question mais oui malheureusement que des marqueurs bas peuvent donner droit à des metastases quelqu elles soient
Tu as dejà lu mes posts je n ai jamais eu les marqueurs ''vrais""
les miens me donnent que des faux negatifs ils sont tjrs dans la norme !!( je ne marque pas , pas de marqueurs seriques pour ctrler quoi que ce soit dans mon cas!!
Mais attention je n ai pas dis que c est ton cas ? Je suis tres embarrassée de te faire ce post surtout en veile de weeekend et tous ce qu on connait de toi .J espère qu il n en ai rien pour toi.
Change de centre radiologique car moi en 2013 je n ai pas su le faire par contre ils avaient classé mon affaire en ACR2 ( 3 lecteurs les NULS) les bandits!!!
excuse moi j ai perdu 6 mois ac leur lecture de mer.... J ai du me trouver( seule) mon ganglion axillaire drt à 40 mm et demander un chiro de toute urgence par le biais de mon MT
D ailleurs tu le sais TEPSCAN et / ou scintigraphie si tu as un pressentiment aux os cz ton MT ou ton ctrl en oncologie
Je ne voulais pas te faire ce msg mais ça aurait ete tres hypocrite mais ça ne veut pas dire que tu as quelque chose.
Je croise les doigts il y a tjrs des faux negatifs et faux positifs
Courage à toi ma Belle - PRENDS SOIN DE TOI
JE PENSERAI A TOI ;il faut consulter un autre avis serieux tu seras alors plus rassurée
Bon weekend à toi et aux autres IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

Zinzouna marqueurs   [237728] posté le 06/05/2016 13:21:00 par maryloudeSeine, Bonjour, oui c'est possible d'avoir des métastases osseuses avec les marqueurs bas car ce ne sont pas forcément des marqueurs qui correspondent et ils ne sont pas complètement fiables. J'ai toujours eu des marqueurs bas et le petscan a révélé des métastases osseuses. J'avais quelques indices notamment de la douleur aux endroits où elles s'étaient installées...Elles ont toutes disparues avec la chimio :))
Mais tu n'as peut être rien du tout ! Pour moi, Le petscan avait aussi indiqué d'autres ennuis potentiels qui n'ont pas été confirmés par l'IRM!Donc attends la synthèse de l'oncologue . Peut être demandera t il des examens complémentaires.Je sais que l'on vit alors des moments très angoissants...
Je trouve que la manipulatrice aurait pu se taire et faire preuve de plus de prudence. Le médecin , une femme, avait fait preuve de plus de tact avant de m'annoncer des nouvelles pareilles et elle m'avait montré les images expliqué ce qu'elle voyait et comment elle l'interprétait.
Surtout qu'il s'agit d'interprétation des images.
Je viens de lire ta bio. C'est assez dur comme ça ce que vous vivez toi et ton mari sans en rajouter.Je t'embrasse et bon courage. Tiens nous au courant!
Marylou

Marqueurs bas et métastases ?   [237727] posté le 06/05/2016 12:27:00 par zinzouna, Bonjour les filles
Je suis rentrée d'une seance de scanner corps entier la peur au ventre !
La manipulatrice à dit à son collègue il nous faut l'ancien compte rendu c'est pas bon.
Qu'est ce qui n est pas bon?:/
J'ai fait echo mammo écho abdominale et marqueurs. Tout est bon. Rien à signaler.

Est il possible malgré des marqueurs bas, d'avoir des metas osseuses??

Merci de vos réponses les filles.
J'ai besoin de vos témoignages.
Zz

Anso   [237725] posté le 06/05/2016 11:15:00 par zinzouna, Bonne Nouvelle Anne Sophie !
Très contente que l'hormonothérapie soit efficace pour toi.
Bises
zz

Anso91   [237718] posté le 06/05/2016 08:53:00 par nbu, Coucou,

Ça, c'est une bonne nouvelle !!
Et je croise avec toi les doigts et ceux des pieds, plus difficile ;)).
Grosses bises

Nat

Anso91   [237716] posté le 06/05/2016 07:43:00 par ERMEL, Bonjour Anso,
Je suis contente pour toi de cette évolution favorable des marqueurs !
Une bonne nouvelle est toujours la bienvenue !
Bises
Marie

@Anso91 marqueurs seriques blian 4 mois   [237713] posté le 06/05/2016 01:06:00 par maritchou***, Bonjour ma Chère,
Je suis contente que tu aies les marqueurs fiables et c est un bon point.
ET ! BIEN L HORMONOTHERAPIE te reussit tu es hormono dependante ça c est sur !!!
Felicitation pour ce protocole sur tes metas osseuses ( l une )
On est content de voir une efficacité de la sorte je te comprends bien
Tout n est pas perdu ça c est plus supportable qu un TT chimio lourd !

Bon weekend à toutes et ^prenez le temps de respirer l arrivée enfin du printemps - remarquez on est dejà le 06 mai 2016 .
Il s en irait temps on rale tjrs !!!

Courage à toi - Prends soin de toi *
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

Bilan après 3 mois de ttt   [237705] posté le 05/05/2016 22:12:00 par anso91 Coucou les filles!
Après l'épisode la forte hausse des marqueurs à Noël puis la découverte de métas sur la colonne, voilà venu le temps de la sacro-sainte pds avec marqueurs CA 15.3 trois mois après avoir commencé femara et hop! bonne nouvelle: de 160 en janvier, c'est descendu à 37,8! Je suis très contente de constater que le traitement est efficace et je croise les doigts pour qu'il le soit encore très très longtemps! :)
Bises à toutes!
AS

Celine   [237358] posté le 26/04/2016 12:44:00 par les6a, merci !!

je vais bien , juste des CA15-3 à 31.5 (avant tout traitements à 35) aurais-je des marqueurs muets ?? pour mon généraliste pas d’inquiétude car plus bas qu'au départ donc à suivre ...

je reprends le travail a mi-temps le 4 mai après visite de contrôle a la médecine du travail lundi prochain !

J'espère que pour toi ça va bien , j'ai vu que tu avais une IRM fin mai , je croise les doigts pour toi

juste correction , de mon post précédent : faut lire juin 2015 et non juin 2016 !

bises

annelo