Marqueurs (ACE, CA15.3, etc.) [Poster un message]

Anso   [233434] posté le 10/01/2016 20:48:00 par colibran, Dans tes poches durant toute cette semaine de folie
Tu vois le verrre à moitié plein, c'est bien
J'essaye mais je n'y arrive pas souvent
Bises

Claudine

Helloelo   [233411] posté le 10/01/2016 14:44:00 par Carambole Tu blindes ton agenda avant ce bilan du 29 janvier. Comme je te comprends !
Et 5 jours de plus pour le RV avec l'oncologue... Ces angoisses avant les bilans, et pour les résultats, sont des épreuves que seules nous les concernées peuvont comprendre. On y va avec des pieds de plomb, comme au tribunal, sauf qu'on n'a pas d'avocat (même commis d'office), et on ne peut même pas préparer une défense. On espère seulement avoir du sursis non marqué sur notre casier judiciaire.
Je suis de tout cœur avec toi, je vais croiser les doigts, bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

Anso   [233410] posté le 10/01/2016 14:35:00 par Mélavie, Sacré programme qui t'attend cette semaine!
J'imagine l'angoisse que ça doit engendrer...
Est-ce que tu auras les résultats directement après ou vas-tu devoir passer par le stress de l'attente?
En lisant ta bio, je vois que tu as déjà fais du chemin avec ce foutu k et si mes calculs sont bons, nous avons quasiment le même âge et des enfants proches également.
Je "débute" juste mais je tiens à te dire que tu peux compter sur mon soutien. Je penserai fort à toi cette semaine!
Affectueusement,
Mel

Ah ces foutus marqueurs !   [233409] posté le 10/01/2016 14:30:00 par Carambole Quelle source d'angoisses !
Mon oncologue ne les fait pas dans mon cas. On a fait le CA 15-3 dès le diagnostic en octobre 2015 de la rechute locale de mon K triple-négatif. Et il était OK. Mais comme les bilans sont bons (d'extension, et un an après), et pas de métas, elle m'a dit que ça ne sert à rien de les faire. Il y a tant de facteurs autres que les métas pour faire augmenter les marqueurs !
Le plus angoissant est d'avoir des marqueurs en forte hausse et que les bilans ne puissent encore rien révéler ! Il peut en effet se passer plusieurs mois avant qu'un bilan puisse révéler une méta. Et c'est vrai que le traitement de chimio sera aussi efficace après ces plusieurs mois. Et la patiente aura gagné plusieurs mois de sérénité. C'est un point de vue que personnellement je comprends.
En ce qui te concerne, An-So, tu t'apprêtes à vivre une semaine de Ravaillac. Et tu as choisis de vivre pleinement les quelques jours précédents, avec un courage que j'admire. Et puis tu es prête. Les êtres qui ont cette détermination dans les épreuves puisent en eux des ressources qui aident à vivre quoiqu'il arrive. Je suis de tout cœur avec toi, et je croise les doigts. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

Anso   [233408] posté le 10/01/2016 12:50:00 par embrun, Toute mes pensées vont vers toi en ce dimanche.
Je reconnais dans ton post ta lucidité et ta force de caractère !
Dans tes poches toute la semaine.
Plein de bises affectueuses ma jolie.

Marathon médical   [233406] posté le 10/01/2016 12:44:00 par anso91 Salut les filles!

Merci à toutes qui m'ont encore répondu, ça fait chaud au coeur.
Coco, te fous pas la rate au court-bouillon ma bichette: quoiqu'il advienne, ça m'empèchera pas de venir sur Clermont vous embêter encore les filles <3 <3 <3

J'entame demain une semaine dégueulasse -oui, ce terme vulgaire colle vraiment bien avec ce que je m'apprête à vivre!

Lundi 11: scan cerveau+poumons
Mardi 12: scinti osseuse
Jeudi 14: scan abdomino-pelvien + écho pelvienne
Vendredi 15: rdv onco

Entre temps, j'ai refait une PDS avant-hier, j'ai su par SMS que les résultats étaient dispos mais j'ai pas eu envie de les ouvrir. Un dernier week-end d'innocence, un soirée en amoureux, une autre avec les copains, un dimanche sportif le matin et pépère cet aprèm, c'est tout ce à quoi j'aspire là, tout de suite, et demain est un autre jour.

Je ne sais pas comment c'est possible, mais on arrive malgré tous ces signaux négatifs , à garder quand même toujours une mini once d'espoir -un espoir fou et complètement naïf, mais c'est lui qui me permet de vivre ce week-end "normal".

HelloElo, bon courage pour ton attente. C'est infecte. Tiens-nous au courant. J'espère que cette satanée cochonnerie en L3 sera restée sage...

En tout cas, une seule chose me rassure, pour en revenir au débat un peu plus bas sur cette page: si il y a des métas, elles seront prises à leurs débuts et pas une fois trouvées trop tard car douleurs extrêmes ou dysfonctionnements importants d'organes par exemple. J'espère qu'on pourra me traiter vite et efficacement pour ne pas trop changer ma vie. Cette nuit, lors d'une rare insomnie, j'étais déjà entrain de réfléchir à des dates de chimio pour les caser correctement par rapport à mon emploi du temps des mois à venir...

La tête est bien faite: elle cultive l'espoir pour ne pas sombrer, mais elle prépare très concrètement aussi pour ne pas tourner tarée...

Je vous embrasse les filles, je reviendrai au nouvelles dès que j'en aurai le courage après mon marathon...

Anne-So

anso91   [233315] posté le 08/01/2016 17:30:00 par coco78, Je suis aussi une ancienne et je poste de temps en temps mais j'ai été longtemps sans poster
Il faut dire que mon ex mari ne comprenait pas que j'aille sur ce forum pour lui il pensait que c'était une source d'angoisse mais on a besoin de s'exprimer et peu de personnes même les personnes de notre entourage peuvent comprendre car avec toute la volonté du monde il ne sont pas passé par là.
Je dois avouer que ses foutus marqueurs cela fait peur ma cancérologue les prescrit mais dit que ce n'est pas assez significatif, et depuis l'arrêt des traitements n'ayant plus de sein à part une prise de sang et un examen clinique ce que je trouve léger aucun autre contrôle!!
J'espère que ce n'est rien et que tous tes examens seront bons, le plus long est l'attente et l'incertitude qui bouffe et cette trouille qui nous taraude dans l'attente des résultats.
J'espère donc que tu auras tes résultats très rapidement .
Je t'envoie plein d'ondes positives.

bisous
coco78

Anso /HelloElo   [233314] posté le 08/01/2016 17:03:00 par Silene, J'ai enfin la main sur cette file, un bug m'empêchais de te répondre.

Ma chère Anso, toi qui m'a été d'une aide précieuse lors de mes traitements, je suis bien attristée et bien désemparée de voir le stress auquel tu es confrontée ces derniers temps.
Pour ma part je n'ai jamais eu de marqueurs mais j'imagine ton angoisse, si longtemps après les traitements.
Je garde espoir que tu nous apporte des nouvelles réconfortantes.

Bien à toi

HelloElo, mes pensées vont vers toi également, l'attente est terriblement longue, c'est inhumain.

ANSO91   [233306] posté le 08/01/2016 14:39:00 par HelloElo, Bonjour
Comme je peux comprendre ton angoisse !
Je te laisse lire ma fiche.
Je fais un Tep scann le 29 puis résultats avec oncologue le 3 févier. Je ne vis plus ! J'ai la trouille que ma lésion osseuse soit propagée. Comme tu le dis : j'ai l'impression que je suis à nouveau bonne pour une traversée.
Je blinde mon agenda pour m'occuper au maximum.
Quand aux marqueurs pour ma part ils ont été insignifiant lors de la découverte de mon cancer du sein. Ils étaient très bons ! C'est la raison pour laquel j'en suis à mon 4eme Tep !

Voilà, je vais suivre ton aventure

Je t'embrasse

même son de cloche par mon oncologue   [233253] posté le 06/01/2016 21:53:00 par les6a, j'ai eu le même son de cloche par mon oncologue (grand centre à Paris) qui m'a dit que ça ne servait à rien quand je lui ai demandé et m'a dit texto : "faut écouter votre corps !" on a halluciné avec mon mari et pas de scanner de contrôle non plus . j'en ai parlé à mon MT et lui m'a dit de ne pas m’inquiéter , qu'on allait gérer ça ensemble (donc il allait lui même me faire les prescriptions) . En fait je pense que comme ça , les oncologues ont de bonnes notes auprès de la sécu au niveau des prescriptions . à mon avis si eux avaient un cancer , je pense , j'en suis même convaincue qu'ils se feraient l'ordonnance pour les examens qu'ils jugent inutiles pour les patients !

bonne soirée

annelo

suite..........   [233250] posté le 06/01/2016 21:30:00 par coco63, Pfffffffffffff un boulet je suis!!!!

Poster 2 fois..................

Je voulais dire que c'était MON COUP DE GUEULE de ce soir !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et que malgré tout ma So a eu du bol d'avoir les marqueurs.
Ma So je te le dis le redis je t'aimeuuuuuuuuuuuu et tu vas les fumer ces satanées métas.........car il faut être d'une lucide comme tu l'es toi ma So (et même ta lucidité m'effraie) cette augmentation n'est pas normale elle est synonyme de merdasse

Bisouuuuuuuuuuuuussssssssssssss

Les " fumeux" marqueurs   [233248] posté le 06/01/2016 21:24:00 par coco63, Bonsoir les filles !!

Ben perso je ne comprends pas pourquoi certains docs ne prescrivent pas dans le suivi une pds avec marqueurs et tout le toutim....C'est tout de même un indice non?Je dois être trop bête peut être....ouais ils nous font stresser mais quand ils sont multipliés par 4 (comme pour ma So) ben zut heureusement qu'une pds a été faite car sinon comment pourrait-on savoir????Faut-il avoir des signes cliniques ? NONNNNNNNNNNN car mon Anso est en pleine forme croyez-moi.....Alors ok aujourd'hui nous ne savons rien tant que les exams n'ont pas été faits mais nous sommes lucides (et toi aussi ma So si tu me lis)....alors imaginons qu'aucune PDS n'ait été prescrite comment fait-on???Faut attendre que ces "connes" de cellules folles se diffusent et nous bouffent.....
Je dis médecine à fric .............. et cela ne me plait pas :(
Une anecdote : je suis à risque trés trés faible (désolée mes bichettes j'ai eu exeptionnellement un méga coup de bol pourtant mes antécédants familiaux ne sont pas favorables) ben il y a 2 ans je crois mon ACE a grave augmenté donc grosse flippe et bien mon onco m'a dit texto " vous etiez entourés de fumeurs ces derniers temps?" Moi "oui" et il me répond "ben cherchez pas"
Bref tout cela pour dire que perso je suis pour les marqueurs et les histoires de frics ben moi je m'en fiche nous devons être surveillées!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Les " fumeux" marqueurs   [233249] posté le 06/01/2016 21:24:00 par coco63, Bonsoir les filles !!

Ben perso je ne comprends pas pourquoi certains docs ne prescrivent pas dans le suivi une pds avec marqueurs et tout le toutim....C'est tout de même un indice non?Je dois être trop bête peut être....ouais ils nous font stresser mais quand ils sont multipliés par 4 (comme pour ma So) ben zut heureusement qu'une pds a été faite car sinon comment pourrait-on savoir????Faut-il avoir des signes cliniques ? NONNNNNNNNNNN car mon Anso est en pleine forme croyez-moi.....Alors ok aujourd'hui nous ne savons rien tant que les exams n'ont pas été faits mais nous sommes lucides (et toi aussi ma So si tu me lis)....alors imaginons qu'aucune PDS n'ait été prescrite comment fait-on???Faut attendre que ces "connes" de cellules folles se diffusent et nous bouffent.....
Je dis médecine à fric .............. et cela ne me plait pas :(
Une anecdote : je suis à risque trés trés faible (désolée mes bichettes j'ai eu exeptionnellement un méga coup de bol pourtant mes antécédants familiaux ne sont pas favorables) ben il y a 2 ans je crois mon ACE a grave augmenté donc grosse flippe et bien mon onco m'a dit texto " vous etiez entourés de fumeurs ces derniers temps?" Moi "oui" et il me répond "ben cherchez pas"
Bref tout cela pour dire que perso je suis pour les marqueurs et les histoires de frics ben moi je m'en fiche nous devons être surveillées!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@nbreux posts sur marqueurs du 06/01/2016   [233247] posté le 06/01/2016 20:30:00 par maritchou***, Bonjour les filles
Oui je suis entiérement d accord ac toutes , de TOUS vos cas '' situation ''' dt vs dependez chacunes , affectées au secteur public ou privé pour prise en charge de vos K
Je voudrais dire que moi mes marqueurs sont '' muets '' des que j ai trouvé mon K , CCI METASTATIQUE Grade III stade IV Her+++ et que mon oncologue ne veut pas de dosage marqueurs( ici , plusieurs apppatiennent au MËME CLCC que MOI )
Mais je rejoins SYSSI qu il faut que la decouverte des metas et OU cancer primitif SOIT prise le plus tot possible !!
La je crois que'' je n ai pas inventé le fil à couper le beurre !!!!
Oui les professionnels de la santé dt le mien ( F ) pas de marqueurs ' logique ils st muets , pas de PETSCAN car je suis metastatiqu eh oui !!! plutot le TAP où l on vs trouve les nodules malins superieurs à 10 mm toutes les 9 ou 12 semaines , là je lui dis rien !!! mais je suis degoutée à la fois !!!
Donc on contourne le pble et on le fait faire cz celui qui a une vision différente de l exame Petscan merci pour ma rupture du col du femur sans envahissement je croise les doigts a aujourd hui !!!!!
Oui les reflexions de nos nononcologues sont trés tres negatives mal formilées et là ils me mettent davantage les booules !!!!
D ailleurs demain jeudi 07 janvier 2016 j y monte pour Herceptine IM et le renoouvllt ordonnance chimio orale mais ça ne sera pas la consultation ac mon oncologue ( F) referent ; la aussi on est jamais ac le même dans l intercycle des bilans et si il vs voit las c est sur que la consultation prend une drole de ''minute express'' lol !!! mais c est pourtant la VERITÉ
Courage les filles - Prenez soin de vous toutes
Amitiés à vous toutes les IMPATIENTES
Bizzzes - CELINE

marqueurs   [233243] posté le 06/01/2016 19:09:00 par syssi, je suis suivie dans le privé "à l'ancienne" et les marqueurs ont toujours été prescrit à chaque contrôle, je pense que les marqueurs coûtent moins cher qu'un TEP SCAN systématique (pour celles suivies au CLCC de ma ville) d'autant que j'ai eu rapidement des marqueurs "hors norme", sur des lésions petites comme les miennes c'est une aide en plus pour le choix du traitement, par exemple quand mon onco hésitait entre une reprise de chimio et le fémara. J'ai actuellement un contrôle aux 6 mois donc 2 fois par an, je ne pense pas ruiner la sécu à ce rythme, j'ai un travail à 100 % je cotise donc à ladite sécu, la qualité de vie est à mes yeux aussi importante que la prolongation de la vie elle même.
A quoi sert donc le suivi si ce n'est pour traquer les métas, c'est ce que nous redoutons toutes non ? Mais il y a une vie avec les métas, ça vaut le coup d'être prise en charge du mieux possible, on n'est pas des cas désespérés où de toute façon "ça ne change rien au final". Ce raisonnement est pour moi dépassé. Franchement je n'aurais jamais pensé écrire ce genre de post il y a 4 ans en arrière, à l'annonce où je pensais que ma vie allait se terminer rapidement.

syssi   [233241] posté le 06/01/2016 18:48:00 par elisavals, Les marqueurs et les examens de dépistage des metas ne font pas partie des nouvelles recommandations de bonnes pratiques dans le suivi du cancer du sein. C est ce qu ils disent à la fac. Mon fils trouve cela un peu léger aussi. Certains oncos se permettent plus , d autres
Suivent au mot près sans plus. Il y a de la sécu derrière tout ça, c est sûr et certain!

découverte des métas, marqueurs utiles ou non ?   [233238] posté le 06/01/2016 18:03:00 par syssi, NON !! Avec des métas pulmonaires on ne tousse pas forcément et rien du tout à l'examen clinique, seuls les marqueurs indiquaient un "problème", l'onco a même failli ne pas me prescrire de scanner, elle me l'a dit après et je serais repartie chez moi avec un prochain rdv dans 18 mois !! Ca craint !! Beaucoup de récidives sont découvertes quand il est trop tard, ms métas ont été prises à temps et mon fémara fonctionne ce qui me permet d'espérer encore de longues années de vie. Après il y a des cancers très agressifs qui quoiqu'en fasse se développeront très rapidement.
Mais passer à côté d'un diagnostique je trouve ça grave quand même .

cathie68    [233234] posté le 06/01/2016 17:14:00 par elisavals, Oui moi aussi j ai entendu ça quand j ai demandé comment on va savoir si je fais des metastases. En fait, si je comprend bien il faut faire le diagnostic nous même. Je vais m inscrire à la fac de médecine où est mon fils , ça sera plûs facile.

fort de café aussi   [233233] posté le 06/01/2016 16:58:00 par cathie68, Je vous raconte ce que m'a dit ma radiothérapeute (ahurissant)après mes traitements quand je lui ai demandé s'il fallait faire une prise de sang de contrôle :
- "Si vous toussez c'est que vous aurez quelque chose aux poumons et si vous devenez jaune vous aurez quelque chose au foie".

C'est quand même fort de café !   [233230] posté le 06/01/2016 14:48:00 par TITANIA Mon onco m'a chanté la même chanson pendant des années et s'apprêtait à envoyer un courrier à mon MT pour qu'il arrête de prescrire les marqueurs. Manque de chance, (et coup de bol pour mon MT), ils sont montés pour la première fois en mars 2015 et je me retrouve avec des métas osseuses partout et la moëlle envahie. Commentaire de mon onco: "Au moins, vous avez été tranquille jusqu'à mars 2015". Ce qui veut dire qu'en faisant l'autruche comme lui, j'aurais pu être tranquille plus longtemps. Ce n'est en tout cas pas rassurant sur la confiance qu'il met dans les traitements !....
Comme je ne le supportais plus, j'ai réclamé mon dossier et j'ai changé de crèmerie.