Après la chirurgie… [Poster un message]

1er jour de cure à St Gervais   [245650] posté le 06/03/2017 20:43:00 par fontevraud, Bonsoir à tou(te)s.

Me voici arrivée depuis samedi à St Gervais après 12h00 de voiture seule, samedi dernier.

Que la montagne est belle (J. Ferrat).

Je n'ai pas de comparatif car c'est la 1ère fois que je pars en cure et également 3 semaines !

Je me suis régalée et fais 2 rencontres.

2 femmes ayant eu un CS mais dont l'une était présente pour une autre pathologie, au combien grave : elle est en rémission depuis 10 ans de son CS, ca fait du bien de savoir qu'il y a des rémissions longues.

St Gervais traite principalement les problèmes dermato.

J'ai vu des choses très difficiles, des enfants entre autres, mais humainement enrichissantes car l'humour et l'auto-dérision ont été présents avant même ma prise en charge par ces personnes impactées physiquement bien plus que moi.

Je vais avoir, encore une fois, une leçon de vie.

Nous ne voyons, au quotidien, pas ces personnes tellement abimées, que j'ai l'impression qu'elles vivent en mode souterrain.

Il n'y a pas de souffrance ou de complainte audible mais une égalité se crée dans cet environnement.

Je lâche prise pour la 1ère fois.

Tout est derrière moi : mon pseudo compagnon, mon boulot que je vais perdre, la tempête qui secoue la Bretagne (je ne sais pas s'il y a eu du dégât chez moi).

Pour la 1ère fois, je commence à comprendre ce que veux dire vivre l'instant présent et prendre soin de moi... il est temps.

Suite au prochain épisode :)...

Prenez-soin de vous.

CURE   [245509] posté le 02/03/2017 10:04:00 par JUNE2011, Bonjour à toutes,
Je peux vous faire mon retour d'expérience, je suis partie en 2012, sur un coup de tête, après pls semaines d'hospi pour finir les rayons sur une peau brûlée ++. Je suis partie à La Roche Posay, dermatologie, les 1er à l'époque à proposer du post cancer. J'y suis partie seule , un peu à l'aventure, mais le mon de des curiste c'est un peu comme ici avec les impatientes, tu partages ton expérience ou pas, tu peux écouter ou lire... Le fait de partir seule ne doit pas être un frein, la proximité dans les lieux de soins, les parcours, font que si l'on a envie de partager il y a toujours quelqu'un pour discuter, faire une balade, prendre un verre. Cette personne peut avoir eu un cancer, souffrir d'un psoriasis, avoir des brûlures terribles mais peu importe le regard est toujours bienveillant.
Les bénéfices sont multiples : sortir d'un quotidien difficile, opter pour des soins qui font du bien au corps et au moral, réhydrater cette peau qui a tant souffert des chimios et des cicatrices, les mobiliser avec des massages sous eau.... dormir, prendre le temps de ne rien faire, choisir... Les soins se déroulent tous les jours, le matin, sauf le dimanche, les après midi nous appartiennent.... J'ai fait des rencontres formidables Lyly, JP, Fred, Foufou, Clau et j'en oublie et je les retrouve tous les ans depuis 5 ans. Mon parcours de reconstruction est un tel tas de cendres que je continue de partir tous les ans dans le cadre de mon ALD; la prise en charge se fait dans le cadre d'un arrêt maladie. C'est ma bouffée d'oxygène dans ce monde de brute... Si besoin, j'ai des tas d'histoires à raconter... Bises

@Arielle, MurielKS, suite msg cure   [245498] posté le 01/03/2017 20:43:00 par fontevraud, Arielle, tu es comme une grande soeur, toujours là, magnifique...

Les étoiles récentes nous ont affectées mais tu es là pour celles qui arrivent et celles qui restent et c'est, je crois, une belle leçon d'empathie et de générosité que tu nous donne ainsi que celles qui postent peu mais donnent des nouvelles de leur rémission..

@MurielKS, merci beaucoup...je lis que tu as eu comme moi, un lobulaire infiltrant (par contre quel est le pédigrée de ton 1er?), c'est vraiment un planqué de 1ère...il défit les dépistages...

Pour ta question : j'ai repris le travail (mes arrêts ont été temporaires et liés aux interventions) donc je pars sur mes congés payés ayant été reportés car non pris justement, à cause de mes arrêts (en tout 5 mois l'an dernier avec l'intervention de mon pied).

Si une impatiente peut renseigner la possibilité de partir sur un CM, ce serait sympa de renseigner MurielKS.

Je vous embrasse tou(te)s, prenez soin de vous.

@fontevraud    [245491] posté le 01/03/2017 18:44:00 par MurielKS, Tu as bien raison, et je te souhaite de tirer bien profit de ce repos et ces soins ..
A vrai dire je trouve tellement ca une bonne idée que j'ai l'intention de faire pareil, ma chirurgienne me l'ayant proposé.
J'avais une question materielle de droits etais tu encore en arret lors de la cure ou avais tu repris le travail ?

Merci beaucoup ! Profites doucement, prends soin de toi

A fontevraud💝;   [245489] posté le 01/03/2017 15:56:00 par Carambole Ma chère Valérie,
Tu as bien raison de prendre 3 semaines de vacances pour une cure de soins dermatologiques à St Gervais. Tu vas pouvoir te détendre, profiter de la région, faire des rencontres, te recentrer sur l'essentiel : le bien-être après les épreuves physiques et psychologiques.
Profite au maximum de ton séjour. Je t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle🍀;❤;🌺;

@ Ixxia :Cures thermales: expériences   [245487] posté le 01/03/2017 15:35:00 par fontevraud, Bonjour à toi Ixxia et vous tou(te)s.

Je pourrais faire un premier retour d’expérience après mon retour du 25/03, n'ayant jamais fait de cures auparavant.

C'est aussi la première fois que je pars 3 semaines d'affilée :) ayant toujours pris peu de jours de congés à suivre (le maximum de 12 jours n'est arrivé qu'une fois dans ma vie active en 34 ans....).

J'ai demandé une cure dermatologie car depuis 05/15 j'ai eu 6 interventions (ouverte 7 fois) pour les seins et 1 intervention 3 endroits pour ma jambe.

Un peu d'humour : je ne suis pas qu'une plaie :). non, et loin s'en faut... je suis plutôt très contente du résultat esthétique compte tenue de la mutilation initiale..

Je vous dirais ce qu'il en est et je compte bien prendre soin de moi avant tout : il est temps ! only one life !

Je vous lis tous les jours, prenez soin de vous tous.

Je vous embrasse.

Cures thermales: expériences   [245478] posté le 01/03/2017 10:46:00 par ixxia A Fontevraud
Bonjour, je vois que tu pars en cure

Pourrais-tu me dire quelles sont les orientations : rhumato ou dermato?
ES-tu déjà partie, Quels sont les bienfaits que tu en as tirés?
Merci d'avance et bon séjour.
Si d'autres impatientes ont des expériences dans ce domaine....
pour moi c'est plutôt pour les douleurs articulaires, cervicales...Merci

Cure thermale St Gervais les bains : je pars pour 3 semaines   [245470] posté le 01/03/2017 06:47:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

Je pars 3 semaines en cure thermale qui débute le 06/03 et ce pour 3 semaines et seule....

Qui part la-bas aux mêmes dates ?

Vous pouvez me joindre par mail sur ma fiche si vous souhaitez que l'on se connaisse sur place : à plusieurs c'est mieux que toute seule...

Bien à vous tou(te)s.

granulome   [245402] posté le 26/02/2017 17:10:00 par chipie84 L une d entre vous a t elle développé un granulome inflammatoire ,complication post op suite a mastectomie?? Si oui,au bout de combien d exereses le problème a t il été résolu ( j en ai deja eu 2 )?? Y a t il des cas ou le phénomène s étende ?Je souffre enormement et ma dernière intervention date d octobre 2016..Je n arrive plus a gérer la douleur depuis 1 mois . ...Merci de me répondre , et bon courage a toutes. Bisous Monique

Douleurs, oedème et adhérences   [245189] posté le 17/02/2017 15:39:00 par TATA92 Bonjours à toutes,
Cela fait longtemps que je n'ai pas posté de message mais me revoilà.
Opérée le 19 aout 2016 avec mastectomie totale droite et curage axillaire tout s'est bien passé, j'ai échappé à la chimio et après 30 séances épuisantes de radiothérapie je suis sous Femara depuis mi décembre, je supporte.
Par contre j'ai déjà eu 3 ponctions car je fais un œdème et dernièrement un hématome à la place du sein, ma cicatrice (médicalement belle) fait maintenant des grosses adhérences qui creusent complètement cette zone ( déjà que ce n'est pas très chouette d'être amputée maintenant c'est affreux et il va falloir que je passe par de la torture de kiné pour essayer de rétablir tout ça) et en plus j'ai toujours depuis 5,5 mois des douleurs dans la paroi, sur le coté externe du "sein" et dans l'aisselle, j'ai fait de la kiné et j'ai bien récupéré les mouvements du bras ( j'ai pu reprendre mon boulot de prof le 15 janvier) mais ces douleurs commencent à me porter sur le système et m'empêchent de dormir sur le coté opéré ( mon coté habituel bien sur !!!!)
Je prends des antidouleurs qui ne me font pas suffisamment et j'ai des patchs anesthésiant mais on ne peut les mettre que 12h.
Avez-vous un vécu semblable? combien de temps avez-vous continué à avoir ce type de douleurs? avez-vous des solutions alternatives pour calmer vos douleurs?
Merci à toutes et bonne continuation
Catherine

douleurs bras et redon   [244775] posté le 02/02/2017 10:13:00 par marthe62, en ce qui me concerne j'ai eu aussi très mal au bras après l'opération, une impression de déchirement du triceps dès que j'essayai de tendre le bras. j'y suis donc allée doucement au début mais sans toutefois trop l'économiser, il faut trouver un juste milieu et doser sa douleur. en tous cas il faut le bouger!!!! pour ce qui est du redon, j'en avais deux, un m'a été retiré avant ma sortie de clinique et j'ai gardé l'autre une semaine à la maison, je l'avais suspendue à ma taille avec une ceinture sous un haut ample, cela ne se voyait pas, il faut juste veiller à ce qu'il soit plus bas que la cicatrice pour qu'il puis "couler". on me l'a retiré une semaine après, cela s'est bien passé. Puis, important, bien masser et hydrater sa cicatrice (voir post plus bas) BON COURAGE LES FILLES

tendon   [244774] posté le 02/02/2017 09:17:00 par bbonniec, je ne sais pas si c'est trop en faire qui fait mal ! il faut bien vivre au quotidien aussi !
J'ai des espèces de tendons sous l'aisselle, des brides, dont la douleur me lance jusque le bras avant, partie dessous, celle qui ne bronze pas au soleil ;)
C'est un "après" opération et je douille vraiment, comme un tendon si tendu qu'il va casser, une tendinite des tendons.
ALOrs espérons avec le kiné !

Bises et bonne journée à toutes

Benedicte

Merci    [244771] posté le 01/02/2017 23:53:00 par MurielKS, Merci de ta réponse, ca me rassure un peu .. l'operation etait cette fois ci pas trop importante puisque seul le ganglion sentinelle a été retiré et je m'étonne un peu du coup.

J'ai mal sur le bisceps, à différents endroits selon les mouvements .

Je vais revoir ca avec elle .. elle dit que j'en fais peut etre trop ...?

@muriel   [244756] posté le 01/02/2017 15:38:00 par bbonniec, bonjour Muriel,

Depuis la tumorectomie et la mastectomie, j'ai aussi très mal au bras, une douleur musculaire permanente. Il s'avère que parfois certains nerfs sont sectionnés (hug) d'où les douleurs. Ca peut venir aussi d'un tendon bridé sous l'aisselle. As tu localisé exactement ta douleur ? (dessous, dessus bras, avant, arrière du bas.;.)

Logiquement, ta ciné devrait réussir à t'ôter ces douleurs.
La mienne me dit qu'il me faudra du temps.
Comme tout dans cette maladie, il faut du temps.

Bon courage

Benedicte

Douleur bras   [244753] posté le 01/02/2017 14:37:00 par MurielKS, Bonjour à toutes,
J'ai ete opéree d'une tumorectomie le 20 decembre dernier. Seul un ganglion a ete retire, il etait ok . Tout s'est bien passé .
Mais j'ai de plus en plus mal au bras. Ce n'est pas un lymphoedeme, m'a affirmé ma kiné : mon bras n'a pas grossi et c'est plutôt une douleur musculaire ou de tendons . Elle pése à une tendinite , le tendon aurait pu etre touché lors de l'operation et /ou par ce que je me sers pas mal de mon bras..

Des temoignages en ce sens ?

Merci de vos retours

CA 15.3 après mastectomie   [244491] posté le 23/01/2017 20:54:00 par annick007, mes premières analyses de sang (3 semaines après la chirurgie) montre une hausse énorme du CA 15.3. QQ a eu le même souci ?

rougeur   [243575] posté le 11/12/2016 16:16:00 par gullia bonjour a toutes les impatientes
voilà j ai eu une tumorectomie et curage axillaire en septembre. Tout se passait bien jusqu à cette nuit ou j ai eu quelques douleurs et aureveil c'etait rouge au niveau de ma cicatrice......qui a rencontré ce probleme ? je vais en chimio jeudi mais je pense appeler mon onco demain.........

Aisselle   [243427] posté le 04/12/2016 23:02:00 par Sonia1974, Bonsoir, j 'ai eu une tumeroctomie il y a un mois + 3 glanglions sentinelles... je m'aperçois depuis quelques jours d'une odeur de transpiration très forte du côté opéré seulement. ... quelqu'une a-t-elle eu le même problème que moi ? C'est dû à quoi selon vous ? Merci, Sonia, une nouvelle impatiente.

cicatrice   [242500] posté le 28/10/2016 09:45:00 par marthe62, coucou les filles, je viens apporter mon témoignage quant à la gestion de la cicatrice (mastectomie intégrale, curage axillaire). ce qui est très important (et que l'on ne nous dit pas forcément) c'est qu'il faut hydrater et masser la cicatrice tout de suite après la sortie de clinique. perso j'ai utilisé la crème sous la douche à rincer et en sortant de la douche je complétai avec une crème hydratante (nivéa le flacon violet) c'est l'infirmière qui me l'avait conseillé. elle m'a dit" pas besoin de se ruiner en crème spéciale méga chère..." et elle avait raison. j'ai massé et bien hydraté et trois mois après j'ai commencé les massages par un kiné, avec ventouse pour décoller les adhérences (ça c'est un peu douloureux mais on n'a rien sans rien...) du coup ma cicatrice est très jolie (oui bon....jolie....) et le chir qui va me faire la reconstruction dans un mois m'a dit que ça se voyait qu'elle avait été bien prise en charge. je suis donc bien contente d'avoir écouté cette super infirmière. deux semaines avant l'intervention je devrais me refaire masser par le kiné pour "préparer" l'injection mais ça c'est de la rigolade....J'espère que mes conseils aideront les "nouvelles" opérées ou les "futures". BON COURAGE A TOUTES. Martine

Prise en charge mgen   [242364] posté le 23/10/2016 18:06:00 par cat89 Suis étonnée par la réponse que tu as eu. Je me suis déplacée à la mgen: pas de remboursement pour les soutiens gorges post mastectomie, ni pour les foulards ou bandannas ( il m a été répondu que ce n était pas une protection capillaire! Alors que je ne veux pas de perruque (pour laquelle il y a un remboursement!).....notre chère mutuelle ne rembourse pas non plus le pédicure alors que j ai subi une mastectomie du sein droit avec curage axillaire (c'est remboursé uniquement si on est diabétique !)..... le vaccin homéopathique pour la grippe n'est pas remboursé non plus. la prothèse en silicone 180,00 € est remboursée intégralement et la pharmacie prend la carte vitale. Le directeur de la section de mon département m a dit de garder toutes les factures et de déposer en fin d'année un dossier pour "soins coûteux ". Je ne me fais pas beaucoup d illusions sur une quelconque aide. Je fais partie des administratifs de l'EN.