Après la chirurgie… [Poster un message]

steffie45 et ramie12   [196952] posté le 13/03/2013 20:04:00 par sophi62, Merci steffie45 pour tes conseils, mais pour l'instant, étant donné que je vais à l'hôpital deux fois par semaine pour ponctionner la lymphe et que je suis hyper gonflée entre deux, je me débrouille avec un soutien gorge de sport très enveloppant et qui ne me serre pas. Dans quelques temps, j'irai en pharmacie pour ma prothèse et je verrai en même temps pour un soutien-gorge adapté.
ramie12, je suis très étonnée que tu es restée bandé pendant une semaine, Pour ma part, je n'ai eu qu'un pansement pendant 48 heures et ensuite à l'air libre.
Mais bon, peut-être que chaque établissement fonctionne de manière différente.
Pour ma part, je crois que même si je n'ai pas eu l'allergie semblable à la tienne, je vais voir pour ne mettre que du coton, en tout cas, pour un certain temps, car le confort est super important.
Sinon, le genre de Geniebra se vend maintenant en supermarché et tu peux sans doute l'essayer pour voir comment tu te sens avec avant d'investir.
Bon courage et bises à toutes

deuxième incision   [196949] posté le 13/03/2013 18:25:00 par jmia Bonjour;

ma mère s'est opéré il y a presaue un mois 'mastectomie" ; mais vu que les fils résorbables n 'ont pas tenus et la plaie s'est réouverte elle a eu une incision secondaire il ya une semaine mais cette fois ci avec des fils non résorbables. Je ne sais pas ci ma mère est un cas unique et je souhaiterai s il y a qlq un qui a vécu la meme chose qu elle/

Selon le chirurgien; la réouverture de la plaie a pr cause la radiothérapie qu elle avait recu il ya plus de 10 ans, après tt ce temps ma mere a eu une récidive au meme sein.

Allergie aux matières synthétiques post-opératoire   [196867] posté le 11/03/2013 18:44:00 par ramie12, Bonjour à toutes,

Ma mastectomie + curage axiliaire date du 21 février ... Je suis restée bandée pendant une dizaine de jours, après ma libération du corset en velpeau, quelle torture, j'ai mis quelques jours à comprendre que je ne supportait plus les SG en polyamide et elasthane ... je ressens des brûlures sous l'aisselle, une moiteur collante avec une mauvaise odeur ... des boules se sont vite formées, j'ai pris de la cétirizine (anti allergique en comprimé), j'ai dégonflé en 10 minutes ...

Cependant, je ne supporte même plus un t-shirt avec 10% de polyester, je suis allée acheté un SG de base en coton où je continue à mettre mon petit coussin remis à l'hôpital ... Je farfouille dans mon armoire pour trouver mes t-shirt 100% coton ...

Certaines d'entre vous ont-elles connu le même problème ? Passe t'il avec le temps ? J'envisageais d'acheter des SG Geniebra. Est-ce possible (nylon et spandex) ? Une allergique comme moi as t'elle testé avant que j'en commande 3 ?

Enfin, merci pour vos messages et conseils, je découvre grâce à vous que d'autres prohèses post-opératoire existent avec des SG à poches ! Pas eu beaucoup d'infos pour gérer ma sortie.

Bises à toutes les courageuses que nous sommes ...

Ramie

sophie 62   [196063] posté le 16/02/2013 14:23:00 par steffie45, Ma réponse avec un peu de retard...

Je me suis fais opérée d'une mastectomie il y a un peu plus de 15 jours, donc c'est encore tout frais.

J'ai acheté le modèle hannah chez AMOENA qui se ferme devant. Il est tout en coton et j'ai pu y mettre la prothèse donnée par l'hôpital.

Pour l'instant, comme je ne la supporte pas longtemps, j'ai glissé du coton dans la poche.

Autrement, j'utilise le modèle dont parle Sunnylife, modèle que j'ai utilisé les précédentes fois. C'est le genie bra et il est très confortable. Le seul hic, en ce qui me concerne, est de ne pas avoir pris une taille au dessus. Il a tous les avantages donnés par Sunnylife. J'ai trois couleurs différentes.

Sur la table d'opération, on ne m'a pas mis de soutien gorge car j'avais un pansement compressif. Ensuite, on m'a bandée très serré pour ne pas avoir d'hématomes.

Mailody, Anso91 et Sunnylife   [196056] posté le 16/02/2013 10:43:00 par sophi62, Merci pour vos précieux conseils, je vais fouiller un peu tout çà car le 26 arrive très vite et je ne veux pas me retrouver sans rien. Biz

Sophie 62   [196053] posté le 16/02/2013 10:11:00 par Mailody, Bonjour,
Il vaut mieux que tu te procures un SG confortable sans armature, bien couvrant et avec des poches pour que tu puisses y glisser ta prothèse.
Il y a un modèle tout coton chez Amonena aux alentours de 25 € qui est on ne peut plus simple mais que j'avais pris car il m'a ensuite servi au moment de la radiothérapie car très doux.
Et contrairement à ce que dit Anso, en cas de mastectomie on ne te mettra pas de SG sur la table d'opération à moins que tu aies une reconstruction immédiate et encore je n'en suis pas certaine ; il faudrait qu'une impatiente ayant été dans ce cas te le confirme.
En tout cas pour moi qui ai eu une mastectomie sans reconstruction immédiate , je suis ressortie avec un SG type sport dans lequel j'ai glissé la petite prothèse en mousse dans un premier temps avant de me procurer un modèle à poche pour y glisser la prothèse en silicone que tu peux te procuere après l'opération.
Bon courage,

sophi62   [196047] posté le 16/02/2013 09:18:00 par anso91 mastectomie ou tumorectomie, le chirurgien demandera à ce que tu aies un SG spécial qu'on te mettra sur la table au bloc, dés l'opé finie. pour ma part, j'avais pris 2 "médical Z", un blanc et un noir, avec zip sur le devant, et bien-sûr, sans armature. j'ai du les mettre 1 mois jour et nuit, puis le 2ème mois la nuit. c'est agréable d'être complètement gainée -pour ma part, j'ai eu une tumo, du coup garder le sein bien gainé permet de ne pas avoir de douleur ou d'inconfort. ma soeur vendant ces SG aussi pour les femmes ayant une mastectomie, je suppose qu'ils sont bien indiqués pour ton cas aussi.
aujourd'hui, j'utilise ses SG pour aller courir -pied de nez à la maladie :) bon courage à toi!

Sophie62 - Soutien Gorge   [196039] posté le 15/02/2013 20:32:00 par SunnyLife, J'en a tésté plusieurs, le Z-bra, qui se ferme devant par un zip, pour le premier mois après la chirurgie.
J'ai aussi essayé plusieurs modèles de chez Amoena. Il y en a de jolis, mais chers.
Le meilleur à mon sens c'est le Genie Bra. Il est super confortable. Pas d'armatures, pas de coutures. Il tient très bien la prothèse et ne comprime pas du tout .
Pas très cher (le prix est dégressif si tu en prends au moins 6) http://www.geniebra.fr/

soutien gorge   [196028] posté le 15/02/2013 15:05:00 par sophi62, Bonjour les filles,

Devant me faire opérer trés bientôt, j'ai entendu dire qu'après une mastectomie on ne pouvait pas porter n'importe quel soutien gorge. J'avais vu également sur ce forum qu'une impatiente préconisait le soutien gorge confort bra (pas de couture, pas de baleine), mais je ne retrouve plus ce post.
Pouvez-vous me dire quel soutien gorge vous avez adopté après la masmectomie ?
Avez-vous des conseils sur le sujet, des pistes, des sites ? enfin des choses pas trop onéreuses non plus.
Merci de vos réponses.

anso91,   [195657] posté le 08/02/2013 00:33:00 par esmeraldaaz, Je suis ravie pour toi et j'imagine à quel point tu dois te sentir plus légère et soulagée !
en tout cas merci d'apporter cette note positive !!
Surtout, ne pas oublier que le moral est 80% de guérison après bien sûr les traitements médicaux.
il faut se dire que la chance n'est pas seulement pour les autres.
bonne soirée...

le 7 février   [195655] posté le 07/02/2013 23:27:00 par anso91 ... il y a un an, j'ai été opérée... j'ai l'impression que c'était hier, pourtant ça fait déjà un an! les cicatrices ont bcp évolué -pour celles qui doivent avoir un curage tout bientôt: un an après, ce n'est plus qu'un très fin trait sous l'aisselle. la cicatrice au milieu du sein est plutôt pas mal aussi. reste un tatouage à faire.
en tout cas, une chose est sure: je préfère être en 2013 qu'il y a un an! et à toutes, sachez que les mois passent vite, très vite, malgré les désagréments des traitements: ça finit par passer!
bises à toutes celles qui me liront!

piano   [195088] posté le 28/01/2013 07:01:00 par Taonri, Alors j'ai écouté le lymphologue (moi aussi c'était un lymphologue en fait...) qui me disait de surtout reprendre le piano et le tricot, que ça ne pouvait qu'être bénéfique.

J'ai joué quoi, 1/2h par demi journée ce we, à peine. La base du pouce n'est pas plus douloureuse (je dirais même moins) et je ne sais pas si j'ai les yeux de la foi mais j'ai l'impression que même le majeur a désenflé (on voit à nouveau la largeur de l'articulation, alors qu'avant c'était tout droit...)

Bref, ça n'a rien empiré, je suis toute contente :)

@anso: les poignées de main brutales, quand tu as déjà mal à la main et que tu ne sais pas très bien pourquoi ni ce que ça va donner, c'est moyennement rassurant... Maintenant il faut que je re-tende la main à mes collègues le matin, ils vont encore me trouver bizarre :p
pour les enfants je fais ça aussi, je les attrape avec les 2 bras et je les passe sur le côté gauche. pour rien au monde je ne me priverais de ça... j'ai plusieurs copines en congé maternité ou parental, qui sont ravies que je passe régulièrement quand elles sont seules à la maison avec leur progéniture, et moi ça me change la vie de regarder au delà de mes "petits" soucis!!!

taonri   [194954] posté le 25/01/2013 18:22:00 par anso91 c'est super si ça t'a rassurée!!! mais tu aurais dû demander et je t'aurais dit de suite pour le serrage de main de grosses brutes!!! j'en ai déjà serré un paquet de pognes viriles, mais je n'ai pas stressé :))) ni gonflé! à curie, on m'avait dit aussi de ne pas bloquer sur ceux qui disent 'pas porter plus de X kg!' et qu'en gros, c'était à notre appréciation, à la douleur post-op. tu sais, je porte ma fille qui pèse 12Kg... mais aussitôt dans les bras, je la pose sur la hanche gauche et le bras droit ne porte plus (oui, comme toi: c'est évidemment le bras droit et je suis droitière... le contraire aurait été trop simple!)
en bref, on ne m'a jamais restreinte à qq mouvements. il faut que ce bras bouge, il faut qu'on le mobilise, d'abord doucement mais le but c'est de nous en servir quasi comme avant sinon.
pour les mains ou les doigts, je ne suis pas certaine que ça disparaisse définitivement, enfin pour mon cas je n'y crois plus. une impatiente, 'titania' a déjà parlé ici de sa main qui gonfle dés une activité un peu trop intense, mais l'oedème repart -et c'est déjà pas mal! je te souhaite que ça ne s'installe pas!
en tout cas, nous v'là copines de gros majeur ;o) hihihi
bises, à+ et merci pour les infos

PS: la lymphologue m'a dit qu'il ne fallait pas des bandes trop élastiques pour une bonne contention. moi j'utilise des SOMOS, c'est bien car suffisamment rigide pour bien maintenir, mais assez souple pour utiliser la main! et en plus: lavables!

main gonflée-suite   [194934] posté le 25/01/2013 10:09:00 par Taonri, voila, comme disait SunnyLife, le monsieur m'a dit que c'était temporaire, le temps que ma lymphe retrouve son chemin.
Il m'incite fortement à reprendre le piano et le tricot, à mobiliser ma main et à faire une pause mais ne pas m'arrêter définitivement dès que j'ai mal. Il conseille à ma kiné de me faire des bandages coheban et un drainage lymphatique manuel.

Donc voila, utilisation normale de la main, bandages et glace quand ça me fait mal ou quand ça gonfle.
Pas de surélévation du bras la nuit, pas de limitation de charge à porter (je demandais surtout ça parce que je prends assez souvent des enfants dans les bras...), je peux prendre des bains si je veux (mais pas trop chauds), je dois recommencer à serrer la main aux gens même si je tombe parfois sur des brutes qui serrent un peu fort... plein de trucs qui m'inquiétaient et qui ne doivent apparemment pas me freiner.

Je sors de là hyper rassurée, ça fait du bien :)

Cet après midi, je discuterai de tout ça avec ma kiné ;)

Taonri   [194919] posté le 24/01/2013 23:42:00 par SunnyLife, ça gonfle ça dégonfle. c'est agaçant. Pour moi, je dois mettre la contention uniquement lorsque je sais que je fais un truc qui va faire gonfler. Ma kiné dit aussi que ça peut aider en préventif, mais ne pas la porter en permanence. quand l’œdème est là, il y a que le drainage.
Il faut que le système lymphatique arrive à retrouver des chemins pour évacuer la lymphe, ça prend du temps.

Taonri   [194911] posté le 24/01/2013 22:29:00 par anso91 A Cognacq-Jay, ils m'ont en effet dit de bander la main environ 3 nuits par semaine seulement. Ca m'a étonnée. Mais je le fais toutes les nuits quand même, ça fait une contension qui me soulage. Pareil que toi: ma kiné et cette lymphologue pense qu'un gantelet est inutile, soit qu'il ne serait plus à la bonne taille à la moindre variation de l'oedème, soit qu'il pourrait faire gonfler ce qui ne l'est pas du tout.
Je suis preneuse des infos qu'on te donnera demain! Tu reviens nous dire? Merci :)

anso91, SunnyLife   [194909] posté le 24/01/2013 22:15:00 par Taonri, Merci pour vos réponses :)

Pour l'instant ma kiné dit que l'effet est trop faible pour porter une contention; elle a l'air de penser que ça pourrait au contraire amplifier inutilement le gonflement. Elle m'a montré comment faire les bandages, c'est vrai que ça me soulageait, mais pareil, elle me déconseille d'en faire trop souvent.

Là j'ai le majeur gonflé en permanence, mais ce n'est pas douloureux. Je commence à avoir la base du pouce douloureuse et enflée. Par contre l'annulaire, ça s'est complètement résorbé.
La glace suffit pour la zone douloureuse, donc je me contente de ça pour l'instant... Demain je dois rencontrer qqn spécialisé dans ce type d’œdème, j'espère qu'il pourra m'en dire plus en regardant ma main!

Taonri - Oedème   [194610] posté le 20/01/2013 16:58:00 par SunnyLife, Pour ce problème, on m'a fait acheter un manchon pour lymphœdème pour le bras et un gant fait sur mesure.
Je dois les porter en préventif, lorsque je sais que je risque de "gonfler", par exemple dans mon cas si je prends l'avion, ou si je vais solliciter mon bras.
Pour moi c'est le coté gauche, donc je suis moins souvent gênée que toi.
Mais peut être cela t'aiderait aussi, pour ton piano par exemple, ou bien si tu sais que tu fais une activité qui déclenche les gonflements.
On m'a expliqué qu'il vaut mieux agir en prévention, que de laisser se dilater le système lymphatique, Mais cela est réversible avec les soins appropriés.

taonri   [194601] posté le 20/01/2013 12:24:00 par anso91 Bonjour à toi!
Bienvenue sur le forum et bravo pour le chemin parcouru!
J'ai fini les rayons le 1er octobre et peu de temps avant, ma main s'est mise à gonfler -sans effort particulier.
En novembre, j'ai consulté à Cognacq-jay, l'hopital spécialisé en lymphologie. On m'a dit que les traitements étaient trop près pour dire qu'il s'agissait d'oedème lymphatique. On m'a parlé d'insuffisance lié aux traitements, et qu'on parlerait d'oedème lymphatique si 1 an après la chimio, la main ou les doigts étaient toujours gonflés. Mais tant que le gonflement est fluctuant, on ne peut pas dire précisément comment ça va évoluer. Pour ma part, c'est le dessus de ma main qui a gonflé, puis ensuite, c'est remonté à la racine des doigts (là, ct gênant et douloureux car mal placé), aujourd'hui, l'oedème est dans les doigts -ça commence avant la 1ère phalange et c'est gonflé surtout "en épaisseur". Ce n'est pas beau, ce n'est pas très agréable, mais c'est vivable. Ca va faire 4 mois que je galère avec ma main. Début février, ça fera un an que j'ai eu le curage... Ca me laisse perplexe et parfois, ça me chagrine même... Et puis parfois, je m'en fiche et me dit que ce n'est pas mortel! Comme toi, je fais attention, mais pas trop non plus (bon, l'opé est plus ancienne que pour toi): je conduis, je bricole un peu, je cuisine, j'écris, je tape énormément sur mon clavier pour le boulot, mais je parade en bandant mes doigts. On me l'a appris lors de ma consult en novembre. Je pense qu'on te fera la même chose à ton prochain rdv kiné. Le gant de contension est prématuré: tant que les gonflements sont fluctuants, c'est inapproprié. Pour en porter un, il faudrait que l'oedème soit stabilisé. Maintenant que pour moi il est au bout des doigts, je trouve que ça commence à se stabiliser. Mais rien n'est fait encore. Seul l'avenir nous dira.
Je pense que bander ta main dans un premier temps te fera du bien et l'oedème se résorbera apparamment facilement. Pour la poche de glace, j'ai un peu tout entendu: une kiné me disait de faire des bains écossais (chaud/froid alterné) et celle spécialisé en lympho m'a déconseillé les trop grandes variations de température... Alors on se débrouille quelque part entre deux. Car comme toi, je trouve que le froid fait du bien.
Voilà, j'espère que mon cas et mes explications t'aideront un peu ou au moins te feront te sentir moins seule sur le sujet!
Bon courage pour la suite, à+

Bonjour   [194597] posté le 20/01/2013 11:23:00 par Taonri, Bonjour à toutes

Je passe régulièrement sur ce forum depuis qu'on m'a diagnostiqué la maladie en avril dernier, sans avoir vraiment ressenti le besoin de discuter jusqu'ici... En bon petit soldat, j'ai suivi tête baissée le traitement et l'avis des médecins.

J'ai vaillamment affronté 6 mois de chimio (4 fec100 et 4 taxtotère) sans me retourner, en essayant de garder le rythme de vie le plus "normal" possible (en particulier en jonglant avec un mi-temps thérapeutique jusqu'au bout). Comme je vis seule, je ne me voyais pas rester chez moi à tourner en rond, et même si ça n'a pas été une partie de plaisir, quand je compare les effets que j'ai eu avec ceux d'autres malades (mes tantes en particulier...), je dois avouer que bien que fatiguée, j'ai plutôt bien tenu le choc physiquement.

En novembre j'ai été opérée; mastectomie et curage axillaire, à 31 ans ce n'était pas vraiment dans mes projets :p Mais de même que pour la chimio, je me suis étonnée moi même de plutôt bien encaisser le choc, même psychologiquement.

Je suis actuellement en radiothérapie, ce qui me paraît une simple formalité après une année 2012 bien pourrie. Et surtout, c'est bientôt fini.

Je m'inquiète par contre beaucoup actuellement des suites de l'opération. Je vois un kiné qui masse la cicatrice, mobilise mon bras, et draine la lymphe qui s'est un peu accumulée sur le côté. Mais ce qui me tracasse, c'est que ma main gonfle. C'est très léger, mais ça me fait bien flipper.
Je me doute que je dois limiter l'utilisation cette main (droite, évidemment, et je suis droitière...). Comme vous le voyez, je suis en train de taper sur mon clavier, ce n'est peut être pas super intelligent... Et comme j'ai repris le travail (j'avais arrêté 2 mois suite à l'opération...), je conduis. Comme je vis seule, je cuisine, je fais le ménage... des choses qui semblent bien inoffensives mais je me demande si ce n'est pas déjà trop. Si ce genre d'effet est réversible, aussi.
Ça me limite dans mes loisirs, puisque mon principal hobby est de jouer du piano. Ce que je n'ai fait qu'une fois depuis l'opération, et ma main a gonflé dans la foulée (puis le gonflement s'est rapidement résorbé).

Bref, je ne sais pas trop comment gérer. J'en fait le minimum, en ayant peur d'en faire trop, et en même temps c'est un gonflement tellement léger que je me demande si je ne suis pas un peu parano. Ma kiné me dit de vivre normalement et de me limiter quand je vois un effet sur ma main, mais j'ai l'impression que je vois l'effet bien après qu'il ait été causé. Pour l'instant elle ne parle pas de porter une contention. Je dois voir un kiné spécialisé sur les lymhoedemes cette semaine, pour avoir un avis consultatif sur ce gonflement de la main.
En parallèle j'ai une poche de glace au congélo pour les moments où le gonflement est plus visible (comme au réveil ce matin... ça s'est résorbé depuis)

Si certaines d'entre vous ont des conseils à me donner, en particulier sur l'importance que j'accorde à ce phénomène, ça m'aiderait peut être à relativiser :)
merci d'avance