Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

News   [224955] posté le 30/05/2015 21:09:00 par ptitchat08, J'ai vu mon doc qui m'a dit que c'était normal que j'avais mal comme ça ! Je suis encore gonflée sous le bras ( cicatrice inflammatoire ) et il dit que ça doit appuyer sur nerfs, ... et que je le sens jusqu'au bas du bras ( comme quand on a une sciatique c un nerf dans le bas du dos qui est coincé et on a mal à la cheville ) ...
J'ai quand même remarqué qu'en fin de journée, quand j'utilisais bcp le bras et/ou qu'il faisait chaud, il était un peu gonflé surtout en dessous du coude ( ça fait comme une bosse ) ...
Il faut que je regarde si je l'ai aussi le matin ou si c'est du au mouvements de la journée et/ou à la chaleur ?
Vous en pensez quoi ?

@ mumrose et anso91   [224735] posté le 24/05/2015 11:39:00 par ptitchat08, Merci les filles pour votre message ... ça me rassure un peu ...
Hier soir, j'ai surélevé mon bras devant le film ( Gone Girl au passage : un super film ) sur des coussins et je l'étendais progressivement ! Ca m'a fait du bien ... !
C'est un peu comme vous avez dit : impression de cordes, d'élastiques qu'on étire au max et qui empêchent l'extension complète du bras ...
Je l'ai montré à l'infirmière ce matin qui venit pour me changer mes pansements du PAC et elle m'a dit qu'elle pensait que c'était bien ça et de bien continuer la kiné ...
Je vois mon kiné mardi après-midi ... je verrai avec lui !
Bon WE

Tikiki : Lymphoedeme   [224715] posté le 23/05/2015 21:47:00 par Tikiki, Tu as tout à fait raison mumrose. Nous cherchons au fond à ce que nos symptômes soient réversibles. Merci d'être présente en tout cas et je note pour Argeles.
Restons positive.... courage à toi pour la suite...

Tikki : Lymphoedeme   [224713] posté le 23/05/2015 21:33:00 par mumrose, Oui ce serait bien que tu saches ce qui déclenche ça.... quand on comprend c'est plus facile à accepter et à soigner.
Je n'ai pas de lymphoedeme, mais ma kiné me fait 2 fois par semaine des séances de pressothérapie et je trouve que ça fait vraiment du bien. J'ai vu aussi qu'il existait des cures thermales spécialisées dans le traitement du lymphoedeme, notamment à Argeles, si ma mémoire est bonne. Ce sera peut-être pour après, mais ça redonne le moral de savoir que c'est réversible.
Bien à toi
Mumrose

Ptitchat08   [224710] posté le 23/05/2015 21:27:00 par mumrose, Rassure-toi, ces douleurs sont variables. Par moment on souffre beaucoup et comme dit Anso, on peut même les sentir de l'extérieur. C'est impressionnant. Mais à d'autres moments on ne sent quasiment plus rien. La kiné m'aide beaucoup aussi.
Rien n'est définitif, accroche toi et prends de l'arnica en granules, moi je trouve que ça marche pas mal.
Bien à toi
Mumrose

ptitchat08   [224702] posté le 23/05/2015 20:30:00 par anso91 Ce sont des cordes (ou brides) cicatricielles: c'est douloureux effectivement surtout quand on force l'extension. Le réflexe étant de replier le bras... ce qui entretient les cordes! Le tout c'est de bien continuer tes séances chez le kiné et ça finira par s'assouplir puis disparaitre. J'en ai eu beaucoup: dans l'aisselle, on pouvait les suivre vers l'intérieur du coude et au plus critique, on pouvait les sentir jusqu'au poignet. J'avais l'impression d'être une guitare!!!
Je compatis, je sais que ça fait vraiment mal.
Il n'y a que l'assouplissement qui fonctionne à coup de massages et de doux étirements. Courage!

Douleurs   [224695] posté le 23/05/2015 18:44:00 par ptitchat08, Slt les filles,
J'ai eu une tumorectomie le 14 avril avec curage ganglionnaire de 19 ganglions ... redon gardé 2 jours, kiné depuis ...
Ce qui m'inquiète c'est qu'au début mon kiné en 3/4 séances m'a totalement débloqué le bras, sauf que depuis quelques jours j'ai mal, mais plus au niveau de l'épaule mais au niveau de l'avant bras ... ça tire ... impression d'avoir un élastique trop tendu ...
Mon kiné m'a dit que ct des raideurs de la chaîne ganglionnaire, à la dernière séance il a tiré dousement, m'a passé la douleur qui est revenue quelques heures après ...
Depuis toujours mal quand le bras est en extension totale ... Mon copain dit qu'il est un peu plus gonflé que l'autre ... je le sens aussi quand je plie le coude
Vous en pensez quoi ?
Je viens de me faire poser le PAC, j'ai une infirmière qui vient à domicile tous les jours pour les pansements ! Je pense que je vais lui demander demain ...
Je ne revois mon kiné que mardi après-midi ...

Mumrose   [224663] posté le 22/05/2015 23:07:00 par Tikiki, Merci de ta réponse. Pourtant c'est bien ce que j'ai. L'oncologue m'a prescrit il y a maintenant 2 mois les drainages lymphatiques que je fais faire par une kinésithérapeute tous les jours. Il n'y a pas trop d'amélioration. Mais tu as raison, j'ai ma dernière cure mercredi prochain, je vais en reparler avec l'oncologue.
Bon courage à toi...

Tikki : Lymphoedeme   [224661] posté le 22/05/2015 22:53:00 par mumrose, Bonsoir,

Comment peux tu avoir un lymphoedeme si tu n'as pas été encore opérée ? En principe c'est une réaction à l'ablation de la chaîne ganglionaire.... Et ça ne peut pas non plus être lié à ta tumeur qui serait inflammatoire puisque tu fais de la chimio néo-adjuvante. Que dit ton oncologue ?
Autre chose, à propos des drainages lymphatiques, ils doivent être faits par des kinés spécialement formés, c'est très important. Ton esthéticienne peut être compétente pour les drainages en général, mais le cancer est vraiment un cas particulier. Sois vigilante et demande conseil à l'oncologue.
De mon côté, mais j'ai été opérée en janvier 2015, je fais de la kiné 4 fois par semaine, drainages manuels, pressothérapie et vacuothérapie (ventouses) pour les cicatrices. Et j'ai la chance de ne pas avoir eu de "gros bras" malgré l'ablation des ganglions des deux côtés.
Prends soin de toi
Mumrose

Lymphoedème   [224657] posté le 22/05/2015 21:12:00 par Tikiki, J'ai eu 5 séances de taxotere + herceptine pour un cancer du sein metastasé au foie et aux os. Ma prochaine séance est mercredi prochain. Je n'ai pas perdu mes cheveux ni mes ongles (pour le moment) je suis à la lettre tous les conseils de l'esthéticienne. Je n'ai pas encore été opérée, mais j'ai par contre un bras énorme. J'ai des séances de drainage lymphatique tous les jours, mais je n'ai pas l'impression d'une amélioration. Y a t'il des impatientes dans mon cas ? Avez vous des conseils à me donner pour limiter l'évolution ?

lilidouce50   [221986] posté le 01/03/2015 16:35:00 par cathie68, Bisous de France Lili... on est toutes là, pas de frontières. .
Persévérer ya que ça !!!
À bientôt
Catherine

lymphoedeme thoracique avec fibrose   [221984] posté le 01/03/2015 15:11:00 par lilidouce50 Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre! Je vais essayer De reprendre contact avec le centre de recherche du lymphoedeme et aussi communiquer avec sheeba et le 65 et +.
Je vous recontacte dès que j' ai du nouveau. .Merci, merci encore!.
Ça me fait du bien d' en parler avec quelqu' un qui sait écouter!
Gros bisous du Québec!!!
Lili!

lilidouce 50   [221981] posté le 01/03/2015 14:38:00 par miniyork tu peux taper sheeba,elle est du Québec et aux impatientes depuis 2006,ou taper 65et+,tu y trouveras peut-être ton boheur pour trouver un médecin sur Québec,bisous salés de l'océan//la rochelle//France.

lilidouce50   [221977] posté le 01/03/2015 13:34:00 par cathie68, Ça à l'air compliqué les soins par chez toi.....et tout ce délai pour voir un rhumatologue. ..ahurissant !!
Tu n'as pas d'adresse pour voir un spécialiste du lymphoedeme ?
Tu ne peux pas changer de médecin de famille ? Celui là est bien incompétent, et en plus inhumain. ..
Je comprends ton découragement face à ce système. .j'espère que tu vas trouver une solution et un médecin à qui parler...
Ça me révolte, je ne pensais pas que ça fonctionnait comme ça au Québec.
Bon courage à toi, il faut continuer à te battre. .
tiens moi au courant
Catherine

lymphoedeme thoracique avec fibrose   [221975] posté le 01/03/2015 13:12:00 par lilidouce50 Bonjour!
J'habite à environ 50 km de Montréal. Mon médecin de famille n' est d' aucun soutien. Comme je suis diagnostiquée fibromyalgique et que j' ai des douleurs généralisées , je lui ai demandé d' avoir un autre avis avec un rhumatologue. Il n' était pas trop en faveur de cette consultation, mais j' ai insisté. Il s' est fâché et il m' a enfin fait une demande de consultation mais, à la condition de ne plus me revoir avant d' avoir eu mon rendez-vous avec le rhumatologue. Comme ca peut prendre 1 à 2 ans pour avoir un rendez-vous avec le rhumatologue, je n' ai aucun suivi .
Ici , au Québec, les médecins de famille sont difficiles à avoir, alors ils peuvent faire ce qu' ils veulent avec nous. Et, ils ont tous les pouvoirs. Je peux voir un médecin dans une clinique sans rendez- vous mais, il ne traite que les cas les plus urgents, et un symptôme ou 2 à la fois.
Je suis inquiète parce que j'ai 64 ans et je suis diabétique. Je prends des comprimés de metformin 3 fois par jour et une injection d' insuline au coucher, dont j' augmente la dose par moi-même, sans aucun avis car le médecin ne veut pas me voir et que les autres médecins ne veulent pas faire le suivi sauf si urgence. Comme mes jambes enflent et que mon lympheoedème devient un peu plus inconfortable, je ne sais pas qui aller voir.
Il y a des moments ou je trouve ça un peu décourageant.
Bonne journée!

lilidouce50   [221973] posté le 01/03/2015 12:06:00 par cathie68, Tu habites en France ou tu es de Montréal ?
Je ne peux que te conseiller de voir un autre spécialiste du lymphoedeme, tu ne peux pas rester comme ça sans soin..
Refaire un scanner de contrôle. ..peut être. ...

Pour ma part j'ai eu ce problème juste "après" l'opération, curage ganglions (9 métastasés sur 20) et mastectomie sein gauche..

Il faut te battre pour trouver quelqu'un de compétent...
tiens nous au courant. .
bises
Catherine

lymphoedeme thoracique avec fibrose   [221964] posté le 01/03/2015 05:10:00 par lilidouce50 Bonjour! Opérée en 2009 pour tumorectomie sein gauche et radiothérapie par la suite, un lymphoedème est apparu sur ma cage thoracique, juste à côté de mon sein gauche. Le diagnostic a été fait par le centre de recherche pour lymphoedème de Mc Gill , à Montréal, environ 2 ans après ma chirurgie.
On m' a dit qu' il n' y avait rien à faire et depuis ce temps, la fibrose s' est installée. Toutes les fois que j' ai essayé d' en parler , Aucun médecin n' avait de réponse ni d' intérêt pour le sujet. Il m' arrive de ressentir une certaine gêne lors de la respiration et j' ai aussi l' impression que la peau est à l' étroit.
Je vous écris aujourd' hui, pour savoir si quelqu' un a un problème comme le mien? Ca m' inquiète beaucoup mais je ne sais pas à qui en parler car on dirait que ca n' intéresse personne , ou que je suis la seule dans ma situation.
Tout le monde parle de lymphoedème au bras ou à une jambe mais pas un lymphoedème au thorax.
Merci!
À bientôt , peut-être???...

rivka   [221948] posté le 27/02/2015 22:50:00 par fabee38, Heu... pour moi c'est tout mou et ça se balade... Après 2 ponctions, c'est encore là.

Il serait plus sage d'appeler le chirurgien qui t'a opéré. Je n'y toucherais pas sans son avis.

Courageusement,

Fabee

Rivka   [221947] posté le 27/02/2015 22:42:00 par cathie68, Ce que tu me décris, pour moi c'est de la lymphe. ..suite à ton curage...j'ai eu exactement la même chose que toi et j'ai dû être ponctionné deux fois sous le bras.... un coussin dur tout à fait ça. ..
Ton chirurgien doit te le faire, il est le seul compétent. ..
bizz
amicalement
Catherine

Hematome ou lymphocele comment savoir?   [221946] posté le 27/02/2015 22:32:00 par Rivka Bonjour a toutes, j'ai une petite question. A quoi reconnait- on un lymphocele d'un hematome? J'ai une masse dure ( environ la taille d'une petite prune) , sous l'aisselle a cote de la cicatrice du curage axillaire que j'ai eu il y a 15 jours. Ca ne me fait pas vraiment mal , j'ai l'impression d'avoir un coussin sous le bras.. La kine pense a un hematome ( tout comme l'infirmiere a domicile) mais elle me dit de mettre de la glace et de voir l'evolution lundi car elle a bien draine la zone aujourd'hui? Pouvez vous eclairez mes lumieres? Une poche de lymphe est ce plus mou, cela bouge il etc. Dans mon cas ca ne bouge pas du tout et c'est bien dure. Merci d'avance.