Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

À Wakanda🌸;   [273578] posté le 10/01/2020 11:22:00 par Carambole Chère Catherine,
Puisque tu es suivie à l’institut Curie, tu peux contacter l’équipe du docteur Claude Boiron, oncologue spécialiste des soins de support, en particulier le lymphoedeme du bras, à l’hôpital René Huguenin à St Cloud. Claude Boiron a été atteinte du cancer du sein et du lymphoedeme après curage axillaire. Et elle est merveilleuse d’empathie. Sur le Net, tu trouveras son témoignage.
Il faut un traitement personnalisé à ton cas, avec des exercices qui te seront conseillés.
On ne répétera jamais assez combien la prudence est nécessaire après un curage axillaire, en évitant le port de sacs lourds, en portant des gants pour jardiner, en n’exposant pas le bras au soleil...
Le lymphoedeme peut arriver plusieurs années après l’opération.
Plusieurs techniques de soins donnent des bons résultats (avec de la patience).
Quelques Impatientes ont fait aussi une cure à Laroche Posay...
Tu es très dévouée pour toutes les Impatientes. Je t’embrasse fort. Arielle💝;
Bises à toutes.

lymphoedeme du sein   [273573] posté le 10/01/2020 09:51:00 par Wakanda, Bonjour,
Juste pour la nouvelle année, je m'offre un lymphoedème du bras droit ( côté mastectomie et curage axillaire ), soit 6 mois après la chirurgie ( double mastectomie). Pourtant, je vois régulièrement deux kinésithérapeutes spécialistes des drainages lymphatiques, dont une équipée d'une machine...Mais j'ai été un peu imprudente, me dit-on, j'ai porté des sacs...Le manchon est commandé. On a rajouté une séance de Kiné ( 3 par semaine), j'aimerais avoir des conseils de celles qui ont... ou ont eu ... Quels sports recommandés, quelles activités, quel comportement... Quels sont les auto massages qui marchent...Quelle cure ? Le manchon suffit il ? On me parle aussi de bandages mobiderme ? Enfin, je prends tous les conseils de celles qui ont expérimenté. Pour l'instant 4 cm de plus au bras droit. Sensation de bras dur et lourd. Je n'ose pas faire grand chose...
Merci d'avance, bonne journée,
Catherine

Tout recommencer    [273105] posté le 26/11/2019 20:43:00 par Flo66 Bonjour, opération en 2016 mon lymphoedeme est apparu 1 ans 1/2 après j'ai eu plusieurs manchons mais sans vraiment de bons résultats, j'ai fait des séances de drainages avec une machine les résultats étaient vraiment super 👌; mon bras avait bien diminué et semaine dernière je jardine et la une épine dans le doigt et boum le bras à repris plusieurs centaines pfff faut recommencer à zéro. Je fini tard mon boulot et pour trouver un kinésithérapeute c'est pas évident tard le soir.. Je pense que je vais chercher une location d'appareils à drainage... Est ce que quelqu'un a déjà testé à domicile cet appareil ? Merci d'avance pour vos réponses à bientôt.

Lymphoedème du sein   [272073] posté le 01/09/2019 15:41:00 par Loveresse, Bonjour,
Contrôle avec échographie… 5 cm d'eau sous la peau du sein opéré… sein qui est plus dur et un peu plus gonflé que l'autre. Mon chirurgien (qui est un bon chirurgien) dit que cela va se résorber tout seul… les sites sur internet sont plus inquiétants… je me pose des questions… quelqu'un connait ou a connu un cas similaire ? Et quelle marche à suivre ?
Amicales salutations

Prévention du lymphoedème (mémoire)   [271901] posté le 15/08/2019 13:09:00 par Delphine67, Bonjour à toutes,

Je m’appelle Delphine Vallée et je suis étudiante en dernière année d’étude à l’école de kiné de Strasbourg. Je réalise mon mémoire de fin d'étude sur le cancer du sein et plus précisément sur les conseils de prévention du lymphœdème qui peuvent vous être donnés. Pour mon mémoire je souhaite m’entretenir avec des femmes qui ont reçu des conseils contradictoires au cours de leur parcours de soin (par exemple une fois l’on vous a dit de ne pas trop utiliser votre bras, d’éviter les activités physiques intenses et d’éviter les prises de sang du côté opéré et une autre fois vous avez appris que tout cela était autorisé ; d’autres exemples sont possibles). Ainsi, si vous avez rencontré cette situation de conseils contradictoires et que vous êtes intéressées par un entretien avec moi pour m’aider dans mon mémoire, vous pouvez me contacter à l’adresse suivante : vallee.delphine.ifmk@gmail.com ou au 06 36 43 12 08.
Je vous remercie d’avance.

Ganglion sentinelle   [271880] posté le 12/08/2019 16:20:00 par Loveresse, Bonjour à toutes,
Je lis régulièrement dans les messages que durant les opérations beaucoup de ganglions sont enlevés et que souvent ils sont tous sains alors que par la suite se posent les problèmes de lymphoedème. J'ai eu la chance d'avoir un chirurgien adepte de l'ablation seule du ganglion sentinelle et je n'ai pas de problèmes avec mon bras. Il m'a seulement dit que si l'analyse de ce ganglion était négative il retirerait les autres… ce que tous les chirurgiens devraient faire...

bonjour cocodidine   [271879] posté le 12/08/2019 15:02:00 par titounette, tu demandes si les cures pour le lymphoedeme sont efficaces. je vais parler de mon expérience.
Cela fait 3 ans que je fais une cure spéciale lymphoedeme et mon bras a bien diminué. Là bas j'ai appris beaucoup de choses et j'ai eu beaucoup d'informations. je continue à aller 2 fois par semaine pour un drainage. Cela entretien, bien qu'à la cure on nous a appris à nous drainer.
je vais en savoie mais il y a des thermes aussi dans les pyrennées.
Pour ma part j'ai du me débrouiller toute seule pour avoir des informations et pendant ce temps là mon bras augmentait insidieusement.
la nuit je porte un manchon spécial et je le bande. C'est à la cure que j'ai eu toutes ces informations.
j'espère avoir répondu à ta question.
bonne journée

Érysipèle    [271823] posté le 05/08/2019 10:47:00 par cathmathlau, Bonjour à toutes,

Il y a deux ans j’ai eu un curage ganglionnaire suite à un cancer du sein droit. Deux mois plus tard, j’avais les premiers signes du lymphoedème. J’ai été suivie par un spécialiste qui m’a prescrit une contention la nuit et deux drainages par kiné par semaine. Tout allait bien, au point que les drainages sont passés à un par semaine. Tellement bien, que j’ai décidé de me faire un petit potager et bien sûr, même si j’avais été prévenue, j’ai jardiné sans gants. Résultats, fin juin , le 26, j’ai eu mon premier érysipèle : fièvre élevée, tremblements, bras gonflé et rouge. Heureusement, mon médecin généraliste a tout de suite compris et après prise de sang, m’a prescrit des antibio 15 jours. Tout allait bien, je suis partie en vacances et au retour, j’ai foncé dans le potager pour constater les dégâts liés à mon absence. J’ai vu des mauvaises herbes , j’ai tiré dessus sans gants et il y avait des ronces, l’une m’a piquée, mais je me suis dit «  ce n’est rien ça va allait ». Quelques jours plus tard, soit le 29 juillet, grosse fièvre et rebelote, à nouveau érysipèle.
Alors là, je commence sérieusement à flipper et je vous avoue que je crois que je vais laisser tomber le jardinage !
Encore une prescription de 10 jours d’antibIo.
J’ai quand même acheté des gants avec protection jusqu’au coude, mais j’ai peur !!! Et depuis quelques jours, je m’angoisse pour tout.
Je vois que certaines d’entre vous, ont des symptômes semblables suite au jardinage, il ne faut surtout pas rester comme ça, sans antibiotiques . C’est un conseil que je vous donne, surtout si vous avez une fièvre associée. Je crois toutefois, que certains erysipèles, ne donnent pas de fièvre.
J’avais un peu laissé tomber le manchon la nuit, je crois que je vais le remettre.
Merci, de donner des nouvelles sur la suite .
Je vous embrasse.
Catherine

Lymphoedeme cures efficaces??   [271629] posté le 23/07/2019 20:32:00 par cocodidine, Bonjour,
J'ai été opérée il y a 10ans. Le lymphoedeme s'est installé progressivement mais doucement. Suite à un choc sentimental, il a pris de l'ampleur. Depuis 6 ans, je suis suivie par un kiné. À force de drainages, port de manchons, mon bras avait retrouvé pratiquement son volume. Un drainage toute les 3 semaines suffisait.
Mais il y a deux ans, je me suis coupée et depuis c'est re-belote : 2 drainages par semaine sont nécessaires.
Alors je me demande si une cure pourrait me permettre d'arranger les choses et d'espacer les drainages...ou une autre solution.
Merci pour vos avis éclairés.

Christelle,Sandra et toutes   [271283] posté le 03/07/2019 17:39:00 par zarafa, Merci pour vos témoignages,je ne m'étais plus reconnectée depuis quelques temps sur le site.C'est étrange,plus je sollicite ma main en charge ,plus mes doigts dégonflent,je n'ai pas eu le courage de consulter.J'apprends autour de moi d'autres cancers du sein,c'est désespérant.

ANNE INDIRA LYMPHANGITE   [271230] posté le 30/06/2019 16:29:00 par Bleuet94, Bonjour à vous deux
Anne a très bien résumé ce problème. Bien sur concernée

Pas concernée directement je me permets toutefois de vous donner quelques formations sur ce sujet.

Ma mère a été concernée pendant de nombreuses années : antibiotiques au départ par piqures puis après nettement plus facile comme traitement par cachets une huitaine de jours.
(apparition subite le bras rouge et chaud (effet coup de soleil) température 38° voir un peu plus.
Ma mère a porté un manchon sur le bras concerné.
Attention aux petites aux petites coupures, faire attention avec les roses.

Ma sœur est depuis de nombreuses années aussi concerné par ce problème. Même constat :fièvre bras rouge et chaud, antibiotique voie orale une huitaine de jours. Elle porte également un manchon
fais des drainages lymphatiques depuis de nombreuses années ( 2 environ par semaine)
Elle est suivi par son médecin traitant.
Traitement, ordonnances pour massages lymphatique (kiné spécialisé pour ce genre de massage ), pour le manchon le tout est de la compétence du médecin traitant.

Vous souhaite bon courage pour tous ces aléas
Pour moi c'est autre chose: Métastases osseuses; marqueurs CA15 élevés.
Amicalement
Hélène

Pour Indira    [271227] posté le 30/06/2019 00:19:00 par Anne, Bonjour,
Indira, si tu as une lymphangite, c'est, comme l'explique Miche, une infection bactérienne, que l'on appelle aussi érysipèle. Je suis une grande spécialiste des lymphangites ;).
Une lymphangite, c'est 39 à 39,5° de fièvre, un bras complètement rouge, et c'est une urgence, qui se traite par 15 jours mini d'antibiotiques. Sur une lymphangite, on ne fait jamais de drainage, on attend que tout se calme. Avec des antibiotiques, environ une semaine ou plus.

Je ne connais pas bien le lymphoedème, mais il me semblerait que tu aies plutôt ça, mais je n'affirme rien (surtout en ne voyant pas ton bras).

Retourne voir un médecin. Si c'est un lymphoedème, il y a des mesures à prendre (contention, etc.).
Amitiés, Anne

indira51   [271226] posté le 29/06/2019 18:25:00 par miche, Bonjour,
La lymphagite est une inflammation des vaisseaux lymphatiques (se traduit par un cordon rouge) provoquée par des bactéries suite peut-être à une blessure infectée (coupure, piqûre etc...). Elle induit souvent un lymphoedème et est en principe soignée par des antibiotiques. Je ne comprends pas pourquoi on te laisse comme ça! Harcèle le toubib, mais ne laisse pas trainer!
Courage, tiens-nous au courant!
Bien cordialement

Lymphoedème 9 ans plus tard   [271224] posté le 29/06/2019 17:23:00 par Indira51, Bonjour Les Impatientes, je suis passée par ce forum il y a bien longtemps!

Depuis une semaine j'ai eu une montée de panique quand j'ai vu ma main et mon avant-bras gonfler subitement et je ressens aussi un étirement douloureux jusqu'au coude, je me suis dis qu' il devait s'agir d'une corde lymphatique. Comment est-ce possible si longtemps après ma mastectomie! quel a été l'élément déclencheur? ma reconstruction en deux étapes dont une il y a un an? ou du fait que j'ai pas mal bougé , jardiné et porté ce mois de juin?
Je me suis précipitée chez un grand spécialiste en Lymphologie et j'ai à la fois une corde , un lymphœdème et une lymphangite. Bingo me voila bien gâtée! Morale en chute libre, insomnie et stress:-(

Je bosse énormément comme éduc spé, je n'ai pas envie de me retrouver en arrêt mais ma main est si gonflée que je crève le martyr pour plier les doigts et le poignet, et la chaleur n'arrange rien!
Pas encore trouvé de kiné pour une drainage, apparemment ici à Bruxelles en Belgique ça ne court pas les rues, et de qui plus est à la veille des départs en vacances! Mon ancienne a pris sa retraite ...
Le docteur ne m'a prescrit qu'une pommade à base de plantes pour soulager de la douleur, de l’aspirine, du paracétamol et des séances de kiné et pas grand chose pour la lymphangite je ne comprend pas. Est-ce que quelqu'un pourrait m’éclairer sur cette inflammation? Est -ce c'est le nom scientifique des cordes lymphatiques?

il pratique la lympho-sintigraphie, je vais en faire une dans 5 jours, est -ce qu' une de vous a déjà passé cet examen? Il m'a expliqué que c'est en vue d'analyser quel type de lymphoedème c'est, et le passage des vaisseaux dans le bras ( et aussi dans tous le corps)

Chaque jour ma main gonfle un peu plus, et c'est lourd et douloureux, est -ce que du froid est conseillé? On me dit d’étendre le bras mais la corde et la pesanteur me font mal.
Près de chez moi il y a une tout jeune kiné, elle dit faire du drainage mais si elle ne connait pas bien les lymphoedèmes est- ce qu'elle peut aggraver mon cas?

voila je vous assaillit de questions mais vous savez a quels points ça défile a du 200km/h dans la tête et qu'on peut se sentir bien seule devant tout ça.

gros bisous à toutes!

Indira 51

Je vous embrasse

Pour Zarafa   [271094] posté le 22/06/2019 12:23:00 par MelleCL, Salut.

J'ai eu ce problème il y a 3 ans et on m'a diagnostiqué un lymphoedeme. La Kiné ne m'a servi à rien (ma main regonflait une heure après la fin de la séance) mais on m'a ensuite prescrit un gant de contention que je renouvelle tous les ans et que je porte tous les jours. Il évite les gonflements et surtout que le lymphoedeme ne monte dans Le Bras. Je suis allée pour cela à une consultation spéciale en lymphologie. Renseigne-toi pour voir s'il en existe près de chez toi, ils devraient mieux te conseiller qu'un généraliste mais depuis ma consultation c'est bien ma généraliste qui me fait l'ordonnance pour le gant (très peu remboursé par contre 😏;).
En espérant t'avoir apporté une réponse, tiens nous au courant.

main et doigts gonflés   [271085] posté le 21/06/2019 22:01:00 par zarafa, Je ne sais pas si c'est dû au curage axillaire (date du mois de juillet 2018) mais j'ai depuis peu deux doigts et le dessus de ma main gonflés du côté opéré.Je n'ai pas encore consulté de médecin,ni de kiné (un peu lasse des blouses blanches) mais ça m'inquiète un peu. Est-ce que c'est arrivé à l'une d'entre vous? Si oui qu'avez-vous fait alors?
Merci +++

lymphoedeme   [268708] posté le 16/03/2019 11:17:00 par titounette, bonjour à toutes les impatientes
je reviens de temps à autre sur le site et lit tous les messages. Malheureusement tous ces messages se suivent et se ressemblent. Toutes ces difficultés face aux effets secondaires du cancer du sein.
Opérée en mars 2011 j'ai de suite eu un lymphoedeme. Malchance.
Mais j'ai du pendants des années me battre pour avoir toutes les infos pour combattre ce lympho car les médecins n etaient pas trop formés pour cette maladie insidieuse. A part ne pas se servir de se bras pour des taches importantes et porter un manchon et se faire drainer par un kiné.
C'est à force de chercher que j'ai eu enfin ma réponse. Je parle en mon nom et avec mon expérience.
Je porte un manchon + un gant fabriqué en rectiligne et non en circulaire toute le journée. La nuit j'ai un manchon spécial en mobiderme qui se scratche en plus je le bande. Je fais 2 fois par semaine des séances de drainage et ma kiné me pose des K tape sur mon bras (allez sur internet voir)
depuis je fais des cures toutes les années et mon bras est devenu prsque comme avant..
Bonne journée à toutes.

Lymphoedème   [267476] posté le 18/01/2019 19:22:00 par samarcande Bonsoir à toutes,

A moi aussi le chirurgien a dit que le risque de lymphoedeme persiste pendant des années, raison pour laquelle il mesure chacun de mes bras à chaque contrôle (une fois par an). Je ne porte pas de bracelet mais j'ai une petite carte dans mon porte-feuille qui indique que j'ai eu un cancer du sein côté gauche (remise par une association lorsque j'étais en convalescence à l'hôpital). Chaque patiente peut l'indiquer sur un post-it collé sur sa carte de groupe sanguin par exemple.
Maintenant, quid des patientes qui ont été opérées des deux côtés? Des cas d'urgence? Il faut bien intervenir et dans ce cas, il y a évidemment des priorités.

Conclusion (perso): il faut faire au mieux non seulement en fonction des circonstances au quotidien mais aussi en fonction de ses propres ressentis et de ses réponses immunitaires face aux agressions externes courantes (piqûres, égratignures, coupures...). Toujours se soigner, de toute façon, comme nous le ferions en temps normal. Je respecte les conseils, à savoir ménager le côté opéré, mais sans plus. J'ai besoin de vivre normalement (tout simplement pour ne plus penser à "ça") et tout se passe bien pour l'instant.

Mabella: 2 cm d'augmentation du tour du poignet n'est pas à prendre à la légère et, d'après le témoignage de 2 proches passées par là, leur lymphoedème a commencé par un gonflement de la main. Pris à un stade précoce, le lymphoedème ne laisse pas de séquelle.

J'en conviens avec vous toutes: les discours des spécialistes sont parfois divergents, voire contradictoires, avec des arguments valables dans les deux cas... Donc j'ai pris le parti de choisir à leur place tout en restant attentive. Le principal est de se sentir en accord avec ses choix et de les assumer.

Bien amicalement!

Majothobe et Coquine   [267297] posté le 10/01/2019 22:54:00 par clo123, Ces paroles les arrangent bien.... mais c'est parce qu'ils n'ont jamais eu de lymphoedème, lymphocèle ou lymphagite....

Une tension peut tout à fait se prendre à la cheville.
Personnellement, je refuse les prises de sang sur mon lymphoedème. ça me semble même totalement insensé d'écrire cette phrase.
Il me faut le double voire le triple de temps pour guérir d'un petite coupure sur le bras ou la main avec lymphoedème. Alors pourquoi faire volontairement des trous...

J'évite les mouvements répétitifs voire souvent les mouvements tous courts. Après chacun(e) fait comme il elle veut.

Parfois, je fatigue avec les ordres et les contre-ordres. C'est mon expérience, mon ressenti, mon vécu qui fait foi en tout cas pour moi!

Je ne porte pas ce fameux bracelet médical mais je me dis que ça se voit ou plutôt comme on ne voit plus de veines, l'urgentiste ira chercher ailleurs!
Grosses bises
Claudine

Bracelet médical Coquine   [267295] posté le 10/01/2019 22:30:00 par majothobe, Bonsoir. Juste pour te dire que, au moins à Léon Bérard à Lyon ou je suis suivie, le discours à propos des précautions à prendre avec le bras opéré a changé du tout au tout. Avant (il y a 2 ans) c'était: pas de prise de sang, pas de prise de tension, etc etc, maintenant c'est l'inverse: ils assurent qu'il n'y a aucun risque avec une prise de sang, pareil avec la tension (ils opèrent le canal carpien en faisant un garrot très serré et il n'y a jamais eu de problème dixit un professeur de Paris).
Personnellement je leur fais confiance, d'autant plus que je suis opérée des deux cotés et j'ai fait quelques essais de perf au pied, une heure au lieu de 1 mn au bras + douleurs parce que piquée et re-piquée, bref on me prend la tension à n'importe quel bras, les prises de sang c'est pareil et je n'ai aucune inquiétude.
Une impatiente avait mis un lien d'une conférence d'un spécialiste du lymphodème a Paris, si tu veux j'essayerai de retrouver le lien et te l'enverrai, je suis sure que ça va t'intéresser, il confirme ce que Bérard préconise et il est très convaincant.
Bise. Majo