Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

Voyage en avion   [264644] posté le 12/10/2018 13:06:00 par Claude50 Bjr à toutes,

J'ai fait plusieurs vol de 9 ou 10h 1 an après avoir été opérée et quand j'étais en drainage chez kiné 2/semaine. Et avec port de manchon classe 2 au moins 12h par jour.
Le manchon a suffi pour les vols. Par précaution, je prenais les manchons avec mitaine (pour contention du bras et de la main) que j'avais portés juste après l'opération. Cela s'est bien passé.

Claude

Voyage en avion   [264608] posté le 11/10/2018 17:25:00 par Rébecca J'ai un léger lymphodème au bras, stable grâce à 2 ou 3 séances de drainage lymphatique par semaine. J'ai bientôt un voyage en avion de prévu et suis assez inquiète de la façon dont mon bras va se comporter. J'ai un manchon pour le vol, j'espère que ça suffira.
J'avais déjà vu la vidéo proposé par clo123, contente d'avoir un bon retour sur son intérêt.

voyage en avion   [264605] posté le 11/10/2018 17:09:00 par clo123, Bonjour à vous,
J'ai lymphœdème au bras et haut du dos avec lymphocèle sous l'aisselle.
Une cabine d'avion est pressurisée pareille pour 1h ou 10h de vol. ça ne change pas grand chose de faire un long trajet et tout le monde arrive dans un état de fatigue intense!

Pour moi, le manchon ne suffit plus.
Mon bras met 1 semaine à revenir à sont état d'anormalité normale. Pour les longs trajets, dès que je suis dans l'avion (pas avant à cause des contrôles de sécurité!) je bande mon bras avec du Mobiderm et je programme 2x 1h de drainage lymphatique dans la semaine qui suit.

Par expérience, ce qui est le pire pour moi c'est de faire 2 trajets d'avion dans un court laps de temps. Dans ce cas-là, ma main peut tripler de volume.

Je mets à jour mon profil avec un lien pour pratiquer l'auto drainage, bien meilleur que tout ce que j'ai pu voir jusqu'à présent même en cure!

Je vous envoie des ondes positives qui j'espère circuleront plus vite que ma lymphe!

Avion    [264580] posté le 10/10/2018 16:56:00 par Nenette06, Bonjour,
Suite à une prise d'avion, j'ai eu les jours suivants des réveils avec fourmis ou sensation de gonflement dans la main et bras.
Le jour du retour, à l'aéroport j'ai percuté que la seule chose que j'avais modifié était l'avion. J'ai mis un bandage compressif pour le retour. ( le pharmacien de l'aéroport à qd même essayé de m'arnaquer en me vendant une attelle pour le poignet, oui oui je vous jure).
Le retour avec bandage m'a grandement soulagé et depuis, ma généraliste m'a prescrit un manchon pour reprendre l'avion qq semaines plus tard. Je n'ai eu aucun soucis ce 2eme coup non plus.
De ce que m'a dit ma kine, se faire un drainage, enfiler le manchon avant de prendre l'avion et les risques sont vraiment sacrément réduit.
Voilà pour ma petite expérience, j'espère que cela peut vous aider.
Bonne soirée 😊;

@ Bene   [264540] posté le 09/10/2018 14:35:00 par surprise, Bene,

Pour l avion , j’ai entendu 2 raisons différentes (par 2 médecins spécialisés): les différences de pression dues à l altitude (ce qui peut aussi fair « gonfler » n importe qui ( circulation sanguine impactee aussi) et l’immobilisation du bras, ceci pour les longs voyages bien sûr. mais je ne sais pas trop quoi en penser.

Si tu viens de te faire opérer, mon conseil serait d essayer de ne pas t en faire pour ce bras (as tu eu un ou deux curages axillaires? Car avec le sentinelle seul, je crois que le risque de lymphoedeme est extrêmement minime) en le faisant bouger comme l autre si possible et en respectant juste quelques principes de base que tu as dû voir partout, mais surtout sans en faire une fixation.
Je crois de mon côté avoir en partie causé ce lymphoedeme par un excès de précautions au début, mon premier kine ne m’a pas donné de bons conseils...

Sinon, pour celles qui ont un lymphoedeme, j ai testé et apprécié la cure spécialisée à Argeles Gazost.

Bon courage à toutes

avion   [264531] posté le 09/10/2018 13:01:00 par Bene Bonjour,
Je n'ai pas de lymphodème. Je viens de faire une double mastectomie et bataille un peu avec une lymphocèle que j'ai déjà fait ponctionnée deux fois, mais c'est en bonne voie.
Doit on faire des exercices pour prévenir un lymphodème? Je n'ai pas encore eu de rdv post op (c'est le 17), donc pas de prescription de kiné pour l'instant.
Surprise, pourquoi prendre l'avion est-il déconseillé avec un lymphodème?
bises
Béné

Lymphoedeme et reprise des activités « comme avant »   [264529] posté le 09/10/2018 11:47:00 par surprise, Bonjour
Opérée avec curage axillaire en Octobre 2016, j ai depuis un « petit «  lymphoedeme, avec un bras extrêmement douloureux la première année. Maintenant il s agit plutôt d une gêne, bras très lourd et « grouillant ». je mets très souvent un manchon la journée, et toujours la nuit car sinon je me réveille avec des sensations désagréables. Ce bras m’a vraiment pourri la vie, ça va bien mieux maintenant.

Je refais pas mal de gym en faisant juste attention à certains mouvements (pompes, haltères). je surveille Le Bras bien sûr et fais attention aux charges, blesurres Etc.
J hésite toujours à prendre l avion, et cela me frustre en même temps de ne pas prévoir de petite escapade. Avez vous aussi ces réticences ?
J aimais aussi beaucoup les journées en plein air au golf (bien que jouant très mal :)) et n ose pas reprendre non plus.
Qu en pensez vous, avez vous repris toutes vos activités « comme avant »?
Merci et bon courage à toutes

momo78   [260363] posté le 05/06/2018 12:08:00 par clo123, Bonjour,
Tu as bien fait de faire des exercices après ton opération associés à des séances de kiné. Je ne suis pas sûre que porter des poids améliore grand chose si ce n'est la laideur des cicatrices! A force de tirer dessus, elles vont s'agrandir donc je conseillerais plutôt la prudence.
Le traumatisme subit par une intervention chirurgicale ne constitue pas un"gros bras"!
Un gros bras c'est lorsque la lymphe s'installe de manière durable. Eh oui, on n'en guérit pas! On en prend soin, on bande, on draine mais ça reste là. Pourquoi ça s'installe (parfois des années après une intervention chirurgicale) mystère et boule de gomme!
Dans tous les cas, surveillez vos bras, offrez-vous des séances de drainages lymphatiques ou mieux refusez qu'on vous enlève des ganglions si ce n'est pas nécessaire.
Parce que le gros bras, c'est une vraie saleté.

a vous qui avez le gros bras   [260339] posté le 04/06/2018 20:36:00 par momo78, bonsoir
comme vous j'ai eu le gros bras après l'opération
je n'ai fait que quelques séances de drainages avec le kiné
j ai vu comment il faisait ,j'ai donc fait comme lui moi mème tous les jours et en plus j'ai fais ma rééducation du bras seule chez moi
je ne mettais jamais le bras pendant
j'ai fait des tractions avec des poids de plus en plus lourd pour forcer
la remise en route des muscles contrairement a ce qui est dit pour moi
il faut forcer mème si cela fait mal
au début je n'arrivais pas a lever le bras a l'horizontal et au fur et a mesure je pouvais remonter le bras de plus en plus haut
jusqu'a le remonter au dessus de la tète et le passer dans le dos sans problème
c'est ce qui m'a permis de me servir normalement de mon bras sans qu'il reste gros
de plus cela évite qu'il ne reste douloureux longtemps
voila mon expérience
MONIQUE

clo123   [260286] posté le 02/06/2018 17:14:00 par ixxia Merci pour ton message.
Amitiés

Ixxia   [260258] posté le 01/06/2018 16:47:00 par clo123, Bonjour,
Mon expérience (partagée avec mes camarades d'infortune de la cure thermale) est que: aussi douée que soit la personne qui prend les mesures, un manchon est toujours plus ou moins adapté car un lymphoedème évolue souvent au cours d'une même journée! Il vit sa vie selon la température extérieure, ce que tu as mangé et d'autres paramètres qui lui sont propres!
Je pense que changer de manchon 2x par année n'est pas un luxe. En France vous trouvez des manchons avec scratches c'est-à-dire ajustables, ça pourrait être une piste à suivre.
Ma propre expérience m'a aussi appris que les bandages avec du Mobiderm sont souvent bien plus efficaces et le manchon vient en support.
Mais il faut que quelqu'un t'apprenne à les faire car cela demande un peu de pratique!
Milles belles pensées
Claudine

Utilité du manchon   [260256] posté le 01/06/2018 14:22:00 par ixxia Bonjour,
Je pense que je ne suis pas la seule à qui on a prescrit le port du manchon après la kiné.
Je dois dire que je le porte peu car il ma toujours blessé au niveau du pouce(rougeurs et douleurs entre le pouce et l'index qui apparaissent au bout de quelques heures) mais en ce moment mon bras gonfle et je voudrais éviter que ça prenne de l'importance. Si vous avez une expérience à ce sujet, merci de nous en faire part. Je vais probablement demander une nouvelle prescription car il a 3 ans et la morphologie de mon bras a probablement changée.
Merci d'avance

Carambole    [260219] posté le 31/05/2018 15:30:00 par domi2512, Grand Merci ma chère Arielle 💝;
Gros bisous 😍;😍;😍;😍;

Carambole    [260220] posté le 31/05/2018 15:30:00 par domi2512, Grand Merci ma chère Arielle 💝;
Gros bisous 😍;😍;😍;😍;

A domi2512💝;🌺;   [260201] posté le 31/05/2018 10:10:00 par Carambole Bonjour ma chëre Domi,
Après le curage axillaire, mon médecin-traitant m’a prescrit 20 séances de drainage lymphatique à raison de 2 par semaines. Il a renouvelé régulièrement les prescriptions, ceci pendant 2 ans, 1 à 2 séances par semaine. J’en suis à 3 ans 1/2 bientôt, et il continue de me prescrire 1 séance par semaine, quand je sens une douleur à l’aisselle et au bras.
Au début c’était du préventif, puis du curatif (car je souffrais quand même quand il faisait trop chaud ou que j’avais porté une charge trop lourde).
En entretien, maintenant, ce n’est plus automatique, mais avec mon médecin c’est à la demande quand je recommence à avoir un peu mal.
Dans ce cas, 2 séances par semaine et 1 séance par semaine quand je me sens mieux. Ensuite, je peux m’en passer si la gêne est peu importante.
Si tu n’as aucune gêne, il faut seulement faire attention de ne pas porter de charges lourdes, ne pas te brûler ni jardiner sans gant, d’éviter de rester longtemps à la chaleur, et continuer les exercices du bras sans forcer.
Depuis 6 mois, je suis restée sans faire les séances de drainage lymphatique prescrites par mon médecin (1 par semaine), mais j’ai pris RV avec ma kiné car l’aisselle et le bras me font mal.
Je pense aussi à Louise qui a fait la biopsie hier. Elle devra attendre pour le résultat.
Gros bisous très affectueux, ma belle.
Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;😘;😘;😘;😘;❤;️;
Arielle💝;

Carambole    [260197] posté le 31/05/2018 08:25:00 par domi2512, Coucou Arielle 😊;
Suite à mon précédent post auquel tu as répondu ...
à quelle fréquence penses-tu que je devrais continuer de voir la kiné pour entretenir mon bras ?
Jusqu'à présent j'y allais une fois par semaine mais je ne pense pas que cette fréquence soit encore nécessaire.
J'ai cherché sur Internet mais je n'ai rien trouvé de particulier.
alors je veux faire au mieux mais je ne veux pas non plus en faire trop.
Surtout que ma Kine ( que je viens de changer ) trouve qu'à titre d entretien et préventivement ce n'est pas vraiment nécessaire !!!
Louise à dû passer sa biopsie hier j'espère que nous aurons bientôt de ses nouvelles.
MERCI d'avance de ta réponse.
Je te souhaite une belle journée.
Je t'embrasse bien 😘;😘;

Drainage lymphatique    [260171] posté le 30/05/2018 07:40:00 par domi2512, Coucou ma chère Arielle 💝;
Fidèle au poste comme d'hab !! Tu es vraiment un pilier de ce forum. Il m'arrive de penser à Bluesy quand je te lis par l'empathie et la fidélité dont tu fais preuve.
MERCI pour ta réponse.
J espère avoir rapidement de bonnes nouvelles de Louise.
Je te souhaite la meilleure continuation possible et
t embrasse bien affectueusement.
Avec toute mon amitié. 😘;😘;
Domi

A domi2512💝;🌺;   [260167] posté le 29/05/2018 16:24:00 par Carambole Bonjour ma chère Domi,
Le risque de lymphoedeme est de plusieurs années (parfois 10 a 15 ans après un curage axillaire). Donc, tu as parfaitement raison de continuer le drainage lymphatique 1 fois par semaine, par précaution. Surtout pendant ces périodes de chaleur. J’ai laissé passer un mois sans continuer les séances (trop occupée et par négligence), mais mon médecin traitant vient de me prescrire de nouveau 20 séances 1 fois par semaine, car l’aisselle me fait mal à cause de la chaleur (et j’ai porté des sacs un peu lourds, ce qu’il,ne faut pas faire).
Je t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Drainage lymphatique    [260166] posté le 29/05/2018 15:49:00 par domi2512, Bonjour les impatientes
J'ai été opéré en été 2012 et je vais toujours chez ma kiné environ une fois par semaine.
j'aimerais avoir quelques retours sur la durée de vos drainages lymphatiques.
je pensais arrêter ( d'ailleurs mon oncologue m a dit que ça ne servait à rien !!!! ) mais j'ai peur que ce ne soit préjudiciable pour mon bras ( gros bras )
merci de vos réponses.
bon courage à toutes.
Domi

pour 123soleil   [260144] posté le 28/05/2018 18:47:00 par titounette, bonjour,
je reviens de ma cure. Comme d'habitude nous avons été coconer. toutes nous avons eu des résultats plus ou moins probant, mais toutes nous avons eu nos lymphoedemes qui ont diminué, à condition de faire la cure 3 semaines.
tu m'as parlé des vacances de paques. Il y a une sessions du 1er avril au 21 avril. Puis du 22 avril au 12 mai. ensuite du 13 mai au 2 juin. il y en a encore 2.
voilà tu as de quoi te motiver pour la faire.
a bientot