Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

A SAM36   [259549] posté le 03/05/2018 21:26:00 par benti34 Bonsoir . J ai effectivement eu quelques séances de kiné que je viens d arreter car aucune évolution et parfois seances douloureuses..le lymphocele reste gros et dure depuis maintenant plus de deux mois. Le jet d eau chaude me soulage un peu mais j avoue que je perds un peu patience car j ai mal au bras du fait qu il est en abduction en permanence. En tous cas merci pour ta réponse. Bonne continuation à toi.

lymphocele   [259544] posté le 03/05/2018 18:38:00 par sam36, bonjour benti 34 oui c long. de meme g fait un lymphocele qui c resorber en un mois mais la je recommence mais au sein. c horrible plein de collection qui sont rouge et lourde. je suis sous rayonns en meme temps. ils n aiment pas ponctionner. essaie la kine , moi sa a marcher. bon courage

LYMPHOCELE DEPUIS DEUX MOIS ET DEMI   [259507] posté le 01/05/2018 14:08:00 par benti34 Bonjour suite à l ablation de cinq ganglions j ai un lymphocele 3,5 cm depuis deux mois et demi. D apres les dires du chirurgien il devait disparaître au bout de quelques semaines. Il n envisage pas de ponction. Est ce que l une d entre vous sait combien de temps je vais garder cette boule dans l aisselle. Merci pour votre réponse.

coucou les filles !   [258634] posté le 03/04/2018 10:54:00 par titounette, la cure va se dérouler ainsi.
Piscine avec exercice
drainage sous jet par des kinés spécialistes
douche lymphoedeme (on met son bras dans un arceau et il y a des jets qui se déplacent pour drainer.
ce qui aurait été bien c'est de faire les ateliers spécial lympoedeme. Tu apprends un tas de choses à propos de notre maladie mais c'est 150 euros en plus.
Surtout achète toi un manchon spécial nuit. Tu peux l'acheter à la pharmacie de la léchère. Ainsi tu gardes les effets des drainages
cla fait un an que je le mets la nuit et en plus je le bande en serrant de manière à drainer la lymphe la nuit.
bien je pense avoir tout dit.
si tu es adepte de la marche prends tes batons. C'est recommandé pour le lymphoedeme.
la cure se pratique uniquement l'après-midi, de manière à etre entre nous et ne pas de mélanger avec ceux qui viennent pour la rhumatologie et le système veineux.
Où vas tu etre logée ?
c'est vrai qu'en france je suis prise à 100 %....je n'ai que l hebergement à payer.
Pour 123soleil les cures commencent en mars et finissent en juillet.
Moi je suis une retraitée..... mais je comprends que lorsque l'on travaille ce n'est pas facile.
courage à toutes

@Titounette et Clo123   [258606] posté le 01/04/2018 20:10:00 par 123soleil, Bonsoir à toutes les deux,
Merci à Titounette pour le témoignage et l'adresse. Comme Clo123, je suis Suisse et n'ai pas droit au moindre franc pour ce genre de soins. De plus, je ne peux m'absenter que pendant les vacances scolaires...
J'attends avec impatience les impressions de Clo123 et ensuite je croiserai les doigts pour qu'une cure soit organisée pendant les vacances de Pâques.
Amicalement
Sylvie

@Titounette   [258580] posté le 31/03/2018 18:09:00 par clo123, Merci du tuyau.... comme ça, je ne prendrai pas ma robe de bal.... ;))

Soin de confort... est l'expression que je trouvais le plus appropriée mais je ne sais pas si c'est juste. Par exemple, lorsque j'ai eu mes poses de prothèses de hanche, les cannes anglaises n'ont plus n'étaient pas payées par l'assurance. Je pourrais faire une longue liste. En Suisse, les assurances sont privées et ils font ce qu'ils veulent. Le cynisme est de mise.

re lympho pour clo123   [258579] posté le 31/03/2018 16:53:00 par titounette, je comprends........... habitant à 30 kms de la frontière.
Bon, je ne voudrais pas te saper le moral........... mais la léchère c'est un "trou"...............
moi aussi j'avais peur de m'ennuyer mais j'ai fait de belles rencontres et ça, ça n'a pas de prix.
Je pense qu'avec 15 jours ça te donnera une idée et peut etre que l'an prochain tu viendras 3 semaines.
c'est bizarre qu'une cure pour un lymphoedeme suite à un cancer soit évaluer comme soin de confort........ chercher l'erreur.
tiens moi informée.
et Bonne fete de pâques !!!!!!!

cure 2 ou 3 semaines?   [258570] posté le 31/03/2018 09:15:00 par clo123, Bonjour Titounette,
La réponse est simple... parce que je paie tout de ma poche!
Bien que nous payons des montants astronomiques d'assurance maladie en Suisse, seuls les soins médicaux sont remboursés en aucun cas des soins de confort!
J' ai aussi peur de m'ennuyer et parfois je suis impatiente (pas mal, celle-là!) alors 2 semaines me semblaient bien!
Bonne journée et grosses bises

lymphoedeme   [258550] posté le 30/03/2018 17:25:00 par titounette, bonjour clo123
je vais à la léchère du 6 mai au 27 mai. C'est 3 semaines de cure..... comment peux-tu faire 2 semaines ? en tout cas j'espère de tout coeur que tu en verras les bénéfices.
tu verras Marie Helène l'infirmière est géniale.
au revoir

lymphocele   [258466] posté le 28/03/2018 12:09:00 par sam36, operer le 8 mars et g un lymphocele depuis 15 jours. kine deux fois par semaine. combien de temps sa dure un lymphocele? sa commence a devenir rouge a la cicatrice .merci pour vos reponse

@Titounette   [258413] posté le 27/03/2018 08:38:00 par clo123, Merci beaucoup pour ces infos.
J'ai choisi La Léchère et vais faire 2 semaines de cure dès mi-avril. Je reviendrai sur ce fil de discussion pour vous donner un retour.
Amitiés
Claudine

lymphoedeme   [258387] posté le 26/03/2018 17:29:00 par titounette, bonjour à toutes
pour info il y a aussi à argeles gazost dans les pyrennées, où l'on peut faire une cure spéciale lympho.
je ne connais pas mais j'ai fait connaissance avec des curistes atteintes comme moi d'un lymphoedeme du bras qui ont été enchantées.
a voir.
bonne journée

Lymphoedeme / titounette    [258127] posté le 19/03/2018 21:39:00 par cathie68, Bonsoir à toutes,
Bonsoir titounette

Merci pour ton info...😘;
C'est toujours super d'avoir une info vécue et sérieuse

Je t'embrasse
cathie68

lymphoedeme   [258106] posté le 19/03/2018 15:32:00 par titounette, bonjour à toutes
j'ai fait ma cure à La Léchère en savoie. C'est vrai que je n'habite qu'à 100 kms, ce qui est très pratique.
j'ai fait en plus un programme "savoir vivre avec le lymphoedeme) c'est un supplément à la cure mais je ne regrette rien car nous sommes entre nous et écoutées.
bonne journée

@clo123 et titounette   [258073] posté le 18/03/2018 11:44:00 par 123soleil, Bonjour à toutes les deux,
Merci pour vos témoignages qui me font me sentir moins seule.
J'ai encore de la peine à accepter que je vais devoir vivre avec ce lymphoedème...
J'ai fini mes 15 jours de drainage et de bandage. J'ai reçu mon nouveau manchon, mieux adapté, ainsi que mon manchon pour la nuit.
La kiné s'est adoucie durant cette deuxième semaine et on a pu se parler sans trop s'agresser. Elle a dit qu'elle avait récupéré mon bras. Mon chemisier témoin me dit le contraire. Je vais essayer dans reparler avec elle lundi.
Je vais continuer de prendre de la teinture mère de mélilot et je vais essayer le shiatsu.
Titounette, je serais intéressée par les coordonnées de ta cure.
Amitiés à toutes les deux.
Sylvie

Lymphoedeme / titounette   [258053] posté le 17/03/2018 21:39:00 par cathie68, Bonsoir à toutes
Bonsoir titounette,

Tu pourrais nous dire où tu as fait ta cure, ça à l'air efficace ...
Merci pour ton retour titounette
cathie68

lymphoedeme   [258045] posté le 17/03/2018 17:41:00 par titounette, bonjour,
vos messages m'ont fait de la peine, mais je me suis reconnue dans vos parcours.
moi aussi je suis tombée sur des incompetents, moi aussi j'ai senti que le sujet n'interessait pas les médecins ou que cela les dépassait. Je suis même allée voir à lyon un medecin spécialiste du lympho, catastrophe. Elle voulait que je me bande le bras la nuit le jour. Je n'tais plus qu'une momie. Droitière j'étais face à de l'incompréhension quant à ma vie au quotidien.
j'allais tous les jours me faire drainer et je mettais un manchon tous les jours. Puis ma kiné a essayé le taping (voir sur internet) trop long a expliqué. et je mettais par dessus mon manchon.
Mon bras et ma main restaient stable. Puis un jour une spécialiste en orthèse ( l'endroit où je vais acheter mes manchons) m'ont dit qu'il y avait une dame avec la même pathologie que moi avait fait une cure spéciale lymphoedème et qu'elle en avait été enchantée. Du coup j'ai téléphoné pour avoir tous les renseignements et je me suis inscrite pour mai 2017, et moi aussi j'ai été enchantée. Non seulement mon bras a diminué, mais j'ai eu en face de moi des personnes compétentes, qui m'écoutaient, qui NOUS écoutaient, nous étions chouchoutées. j'avais tellement peur qu'après la cure mon bras regonflerait, mais non. On m'a appris à faire de l'auto drainage. J'ai un manchon adapté (enfin) pour la journée. Manchon + gant (car j'ai la main aussi) et un manchon pour la nuit que je bande bien serré. Cela fait 10 mois et mon bras est tel que lors de ma sortie de la cure. Courage les filles

123soleil   [257793] posté le 12/03/2018 06:46:00 par clo123, Bonjour Sylvie,
J'ai aussi ce problème et ça me fiche le moral en bas...
Mastectomie en 2008 avec ganglions sentinelles. En 2013, on m'a enlevé le reste la chaîne ganglionnaire. Durant toutes ces années et jusqu'en 2015, j'ai fait de la physio préventive 1 ou 2 fois par semaine.
A partir de juin 2017, mon bras, aisselle et haut du dos ont enflé et sont devenus tout dur. Durant l'été, physio tout le jour avec bandage du bras. J'ai récupéré de la souplesse mais mon bras et aisselle continuent d'augmenter de volume malgré manchon de jour et de nuit. Manchon que j'ai déjà dû changer 1x car trop petit.
Ce qui me soulage le plus, c'est de rester couchée avec le bras surélevé par un coussin.
C'est le bras droit et je suis droitière, c'est effectivement très invalidant. J'ai aussi remarqué que le sujet énerve les médecins car je pense que la médecine traditionnelle ne s'occupe pas de la lymphe. Je suis au stade où je vais demander ce fameux examen. Je te tiens au courant.
Amitiés
Claudine

Suite traitement lymphoedème   [257774] posté le 11/03/2018 17:26:00 par 123soleil, Bonjour à toutes,
Déstabilisée par mon traitement actuel, je me tourne vers vous...
J’ai eu une mastectomie en août 2015, la chaîne ganglionnaire a été enlevée.
En août 2016, une reconstruction par DIEP a été effectuée.
Début juin, 2017, mon bras gauche a gonflé. La main n’a pas été touchée. Ma kinésithérapeute, qui travaille au CHU, à fait du drainage, mais pas tous les jours. Elle m’a appris à faire de l’auto bandage. En septembre, j’ai acquis un manchon chez un spécialiste. J’ai pris des gouttes homéopathiques de mélilot et de bouleau. On a ainsi pu récupérer l’avant bras. De la lymphe stagne dans le haut du bras.
Ma kinésithérapeute m’a adressée à la médecin du service d’angiologie pour faire un examen permettant de situer les endtroits où stagne la lymphe afin de mieux cibler le traitement.
La médecin m’a reçue entre deux portes, en râlant. Sa secrétaire, m’a kine et mon oncologues sont incompétentes. Elle a refusé de faire l’examen et a demandé à sa kinésithérapeute de recommencer le drainage et le bandage. Je vais au CHU tous les jours. On ne m’avait pas dit que le bandage prendrait aussi la main. J’ai l’impression de n’être qu’un bras. Mon bien-être ne les intéresse pas.
Ma kinésithérapeute m’avait dit qu’on pourrait récupérer mon bras. Elles me disent que je devrai porter un manchon à vie et que j’en aurai in autre avec des picots pour la nuit.
Je m’en vais serrer les dents et finirai ce traitement. J’irai ensuite parler au service de médiation pour les patients.
J’aimerais savoir si vous avez réussi à « vaincre » le lymphoedeme. Devez-vous porter à vie un manchon de jour et un de nuit ? Que faites-vous pour éviter que cela gonfle à nouveau ?
Là, je n’ai plus le moral... c’est l’épreuve de trop.
Merci d’avance de vos conseils.
Sylvie

Lymphe   [257172] posté le 24/02/2018 13:23:00 par embrun, Bonjour à toutes,

Pour les stases de la lymphe, ma naturopathe m'avait prescrit des bourgeons de chataignier 10 gouttes deux fois par jour mais on peut aller jusqu'à 15 gouttes
https://www.mon-herboristerie.com/les-macrats-mre-unitaires/1713-macerat-mere-chataignier-bio-herbalgem.html
Je n'ai eu aucun problème après l'ablation des ganglions axillaires
Amitiés