Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]
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SoDoltRose [253353] posté le 10/11/2017 07:43:00 par MelleCL,
Salut,
J'ai aussi un lymphoedeme à la main qui est apparu 2 ans après le curage axillaire suite à un poids trop lourd levé. Je suis d'abord allée voir ma généraliste qui m'a envoyée vers une consultation spécifique en lymphologie et ils m'ont prescrit un gant de contention, car "ça ne passe pas" !! Le gant évite que l'oedeme ne gagne Le Bras.
Renseigne toi auprès de chez toi.
Bonne journée 👋;
J'ai aussi un lymphoedeme à la main qui est apparu 2 ans après le curage axillaire suite à un poids trop lourd levé. Je suis d'abord allée voir ma généraliste qui m'a envoyée vers une consultation spécifique en lymphologie et ils m'ont prescrit un gant de contention, car "ça ne passe pas" !! Le gant évite que l'oedeme ne gagne Le Bras.
Renseigne toi auprès de chez toi.
Bonne journée 👋;
Main qui gonfle [253341] posté le 09/11/2017 21:25:00 par SoDoItRose
Bonjour
Je recherche des témoignages sur le lymphodeme. J'ai ma main qui a gonflé depuis 2 jours...Je viens de subir il y a 15 jours ma deuxième étape de reconstruction, lipofilling & changement de prothèse. C'est peut-être ça Qui a déclenché le lymphodeme ? (Mastectomie et curage datent de 2015)
La secrétaire de mon chirurgien m'a dit que c n'était pas grave, de mettre mon bras en hauteur et que ça devrait rentrer dans l'ordre...inquiète , J'aimerais être rassuré par vos témoignages ...
D'avance merci,
Bonne soirée
Je recherche des témoignages sur le lymphodeme. J'ai ma main qui a gonflé depuis 2 jours...Je viens de subir il y a 15 jours ma deuxième étape de reconstruction, lipofilling & changement de prothèse. C'est peut-être ça Qui a déclenché le lymphodeme ? (Mastectomie et curage datent de 2015)
La secrétaire de mon chirurgien m'a dit que c n'était pas grave, de mettre mon bras en hauteur et que ça devrait rentrer dans l'ordre...inquiète , J'aimerais être rassuré par vos témoignages ...
D'avance merci,
Bonne soirée
Lymphodeme cocodine [253295] posté le 08/11/2017 18:22:00 par Chrisflo
Je n'ai pas vu personnellement le reportage passé à la télé pendant octobre rose mais apparemment, pour traiter le lymphodeme du bras, les chercheurs ont mis au point une technique qui consiste à prélever des ganglions lymphatiques situés à l'aisne et de les greffer sous le bras...
J'en ai parlé avec ma kiné spécialisée en AKTL et me confirme que les résultats sont très très très bons ! !!
Peut être serait ce la solution miracle !
Amitiés
Christelle
J'en ai parlé avec ma kiné spécialisée en AKTL et me confirme que les résultats sont très très très bons ! !!
Peut être serait ce la solution miracle !
Amitiés
Christelle
peut-on envisager une amélioration à long terme. [253294] posté le 08/11/2017 17:41:00 par cocodidine,
Bonjour,
j'ai été opérée il y a 8 ans. Très rapidement mon bras a gonflé mais aucun médecin ne semblait s'en préocuper... J'ai fait des drainages (10 séances par ci par là). Au bout de 3 ans, mon bras s'est mis à gonflé davantage et l'oncologue a fini par y prêter attention. Depuis je suis suivie en angiologie et fais des drainages très régulièrement, porte un manchon de jour et un mobiderm la nuit. Mon bras avait retrouvé sa taille, mais ma main s'est mise à gonfler puis mon bras. J'ai l'impression de ne jamais voir le bout de cette histoire. J'aime faire du sport et mon bras me contraint beaucoup.
Avez-vous de longues périodes sans problèmes ? Ou est-ce comme moi, régulièrement des haut et des bas ?
j'ai été opérée il y a 8 ans. Très rapidement mon bras a gonflé mais aucun médecin ne semblait s'en préocuper... J'ai fait des drainages (10 séances par ci par là). Au bout de 3 ans, mon bras s'est mis à gonflé davantage et l'oncologue a fini par y prêter attention. Depuis je suis suivie en angiologie et fais des drainages très régulièrement, porte un manchon de jour et un mobiderm la nuit. Mon bras avait retrouvé sa taille, mais ma main s'est mise à gonfler puis mon bras. J'ai l'impression de ne jamais voir le bout de cette histoire. J'aime faire du sport et mon bras me contraint beaucoup.
Avez-vous de longues périodes sans problèmes ? Ou est-ce comme moi, régulièrement des haut et des bas ?
merci Melle CL [252442] posté le 14/10/2017 14:03:00 par vero61,
Merci pour ta réponse Melle CL
Je vois sûrement mon amie demain je lui transmettrais
Je lui avais dit d'aller voir son oncologue où elle a fait sa chimio
Tu redonne de l'espoir
Je te tiendrai au courant de l'évolution
Bises à toi et à toutes tous les impatient(e)s
Véro 😘;🐞;🍀;
Je vois sûrement mon amie demain je lui transmettrais
Je lui avais dit d'aller voir son oncologue où elle a fait sa chimio
Tu redonne de l'espoir
Je te tiendrai au courant de l'évolution
Bises à toi et à toutes tous les impatient(e)s
Véro 😘;🐞;🍀;
Pour l'amie de vero61 [252440] posté le 14/10/2017 12:30:00 par MelleCL,
Salut,
J'ai un lymphoedeme depuis 2 ans moi aussi, apparu deux ans après le retrait des ganglions ; j'ai fait de la Kiné qui me faisait dégonfler sur le moment mais ça revenait après : on m'a prescrit un manchon qui faisait la même chose que ton amie 😞; Je suis finalement allée dans un grand centre hospitalier où ils ont une consultation spécifique en lymphologie et ouf 😅; ils ont trouvé la solution : une mitaine qui ne me comprime QUE l'oedeme et ne me fait pas gonfler ailleurs. Elle coûte aussi cher, à renouveler tous les 6 mois pour garder la contention mais ma main va bien mieux !
Il faut qu'elle trouve une de ces consultations c'est très important car plus on laisse traîner plus ça s'étend 😒;
Tiens nous au courant 👋;
J'ai un lymphoedeme depuis 2 ans moi aussi, apparu deux ans après le retrait des ganglions ; j'ai fait de la Kiné qui me faisait dégonfler sur le moment mais ça revenait après : on m'a prescrit un manchon qui faisait la même chose que ton amie 😞; Je suis finalement allée dans un grand centre hospitalier où ils ont une consultation spécifique en lymphologie et ouf 😅; ils ont trouvé la solution : une mitaine qui ne me comprime QUE l'oedeme et ne me fait pas gonfler ailleurs. Elle coûte aussi cher, à renouveler tous les 6 mois pour garder la contention mais ma main va bien mieux !
Il faut qu'elle trouve une de ces consultations c'est très important car plus on laisse traîner plus ça s'étend 😒;
Tiens nous au courant 👋;
bras gonflé, chaud et douloureux [252437] posté le 14/10/2017 09:30:00 par vero61,
Bonjour,
je viens pour une amie qui a été opérée il y a 2 ans environ
son avant bras, sa main et maintenant son bras est gonflé et chaud en plus il devient douloureux
c'est une personne qui tricote beaucoup et ne sait quoi faire
nous n'avons pas de kiné pour les drainages, étant dans une petite ville
pas de voiture pour voir ailleurs
je lui aie prêtée une attelle pour les bras douloureux qu'elle puisse le reposer sans effort, est ce une bonne idée ?
elle a eu par son MG un manchon pour son bras qui lui a couté plus de 70 euros ( car juste une petite partie est prise par la SS ) et son bras était encore pire, la main gonflait et devenais bleue
c'est une personne hyper douloureuse sous hormonothérapie et son médecin ne lui donne que du paracétamol
nous sommes dans un désert médical donc je viens chercher les infos par le biais du forum
merci à vous toutes
Véro ;-)
je viens pour une amie qui a été opérée il y a 2 ans environ
son avant bras, sa main et maintenant son bras est gonflé et chaud en plus il devient douloureux
c'est une personne qui tricote beaucoup et ne sait quoi faire
nous n'avons pas de kiné pour les drainages, étant dans une petite ville
pas de voiture pour voir ailleurs
je lui aie prêtée une attelle pour les bras douloureux qu'elle puisse le reposer sans effort, est ce une bonne idée ?
elle a eu par son MG un manchon pour son bras qui lui a couté plus de 70 euros ( car juste une petite partie est prise par la SS ) et son bras était encore pire, la main gonflait et devenais bleue
c'est une personne hyper douloureuse sous hormonothérapie et son médecin ne lui donne que du paracétamol
nous sommes dans un désert médical donc je viens chercher les infos par le biais du forum
merci à vous toutes
Véro ;-)
Elagazele [250352] posté le 17/08/2017 13:13:00 par Jessica92,
Je suis aussi du même avis, mon Kiné sa spécialité c'est le cancer du sein et il ne fait que ça
La première fois que je suis venue chez lui par hasard car il est à 500 m de chez moi, j'ai dit que j'avais besoin de séance et il m'a répondu je suis désolée mais je ne traite que les K du sein
J'étais bien contente et lui ai dit c'est mon cas LOL
Ils font des formations spécifiques et savent comment traiter au mieux nos bobos
Jessica
La première fois que je suis venue chez lui par hasard car il est à 500 m de chez moi, j'ai dit que j'avais besoin de séance et il m'a répondu je suis désolée mais je ne traite que les K du sein
J'étais bien contente et lui ai dit c'est mon cas LOL
Ils font des formations spécifiques et savent comment traiter au mieux nos bobos
Jessica
Elagazele [250351] posté le 17/08/2017 12:51:00 par alicia91,
bonjour
ton kiné est il spécialisé dans le lymphoedeme ? car les massage sont spécifiques . Tu peux vérifier sur le site professionnel de leur association .
En ce qui me concerne ma kiné m'a vu pendant prés de 7 jours consécutifs et m'a mis une bande large et serrée que je devais porter jour et nuit pour contenir le gonflement du bras et même de la main . Cela a modéré mon lymphœdème. Puis, je suis passé au manchon que je portais tous les jours et maintenant je le met quand je sent que c'est nécessaire mais je fais toujours des massages lymphatiques depuis 3 ans cela me fait un bien fou, ça me libère.
Par contre oui c'est vrai j'ai dû changer ma garde robe car mon bras est beaucoup plus gros que l'autre et en plus si on prends du poids c'est lui qui prends en premier ...
Il faut absolument que tu consultes un kiné spécialisé dans le lymphodoeme post cancer ...
Bon courage à Toi
ton kiné est il spécialisé dans le lymphoedeme ? car les massage sont spécifiques . Tu peux vérifier sur le site professionnel de leur association .
En ce qui me concerne ma kiné m'a vu pendant prés de 7 jours consécutifs et m'a mis une bande large et serrée que je devais porter jour et nuit pour contenir le gonflement du bras et même de la main . Cela a modéré mon lymphœdème. Puis, je suis passé au manchon que je portais tous les jours et maintenant je le met quand je sent que c'est nécessaire mais je fais toujours des massages lymphatiques depuis 3 ans cela me fait un bien fou, ça me libère.
Par contre oui c'est vrai j'ai dû changer ma garde robe car mon bras est beaucoup plus gros que l'autre et en plus si on prends du poids c'est lui qui prends en premier ...
Il faut absolument que tu consultes un kiné spécialisé dans le lymphodoeme post cancer ...
Bon courage à Toi
Lymphodeme [250349] posté le 17/08/2017 12:06:00 par elagazele,
Bonjour HELLO ELO.
Merci beaucoup d avoir réagit à mon message. Si le bras est gonfler à bloc. Il est trop chaud et ça rougit par endroit. A l intersection du coude et du bras je constate même que ça devient foncé. J ai dormi du tout la nuit du mardi à mercredi et quand je suis venue au pansement le lendemain vu mon état, ils M ont perfuse des antibiotiques douleur et ont fait appel au medecin. Il était dépassé par l etat du bras et a décidé de me faire hospitalisé. Je viens de passer mac1 ere nuit et sous perfusion d antalgique et j attend leur visite pour connaître la suite. Moi mon inquiétude est surtout mon bras pour la suite. Vu que j etait opéré depuis le 28 juin et que mon cas était déjà compliqué lors de l'intervention. L oncologue était obligé de faire recours au lambeau du grand dorsal pour pouvoir fermer le devant. Le dos est déjà cicatrisé et la oitrine
Merci beaucoup d avoir réagit à mon message. Si le bras est gonfler à bloc. Il est trop chaud et ça rougit par endroit. A l intersection du coude et du bras je constate même que ça devient foncé. J ai dormi du tout la nuit du mardi à mercredi et quand je suis venue au pansement le lendemain vu mon état, ils M ont perfuse des antibiotiques douleur et ont fait appel au medecin. Il était dépassé par l etat du bras et a décidé de me faire hospitalisé. Je viens de passer mac1 ere nuit et sous perfusion d antalgique et j attend leur visite pour connaître la suite. Moi mon inquiétude est surtout mon bras pour la suite. Vu que j etait opéré depuis le 28 juin et que mon cas était déjà compliqué lors de l'intervention. L oncologue était obligé de faire recours au lambeau du grand dorsal pour pouvoir fermer le devant. Le dos est déjà cicatrisé et la oitrine
Elagazele [250327] posté le 16/08/2017 14:22:00 par HelloElo,
Bonjour,
Difficile de te donner des conseils car nous ne sommes pas médecin. Ton bras est il chaud ? Est il rouge ? Cependant, as tu pris contact avec le chirurgien qui t'a opéré ? Ou bien avec ton médecin traitant ? Ne laisse pas les choses s'installer car après il est plus difficile de faire disparaître "le gros bras".
Parfois quand il y a trop de lymphe, une ponction peut être faite.
Tiens nous au courant
Bon courage
Elodie
Difficile de te donner des conseils car nous ne sommes pas médecin. Ton bras est il chaud ? Est il rouge ? Cependant, as tu pris contact avec le chirurgien qui t'a opéré ? Ou bien avec ton médecin traitant ? Ne laisse pas les choses s'installer car après il est plus difficile de faire disparaître "le gros bras".
Parfois quand il y a trop de lymphe, une ponction peut être faite.
Tiens nous au courant
Bon courage
Elodie
Lymphibite [250316] posté le 15/08/2017 17:15:00 par elagazele,
Bonjour les impatientes. Je viens vous parler de mon calver que je vie ce dernier temps de puis que j ai été opéré le 28 juin. Mamectomie sein droit avec in curage auxiliaire de 10 ganglions. Sorti 6 jours après intervention le médecin M a juste fait comprendre de ne pas soulever des choses lourdes avec ce bras qui était enflé depuis l hôpital. Voilà les chose se sont empiré, mon bras très gonfle et depuis un dizaine de jour je ne dors pas lles nuit. J ai vu un kine qui m à prescrit un manchon que je dois porté toute la journée et le 15 séances de drainage. Je suis au 7 jours mais toujours pas d amélioration. En plus il y a deux jours mon bras est devenu très lourd que ne n arrive plus à le bouger. J ai l impression qu il subit tout le poids du corps sur ce côté. J ai mal et je ne sais quoi faire. Donner moi SVP des conseils car j ai trop peur pour mon bras car on m à dit que a un moment on risque de perdre toute la mobilité du bras. Merci d avance.
Je m'intéresse au Lymphoedème de bras après un cancer du sein [249537] posté le 14/07/2017 17:32:00 par fredigi,
Bonjour à toutes,
Etudiante en Master2 de psycologie de la santé à Toulouse, je fais un mémoire de recherche sur le Lymphoedème du bras après cancer du sein pour mieux identifier les conséquences psychologiques sur la personne. Aussi, je recherche des personnes qui auraient développé un lymphoedème du bras et qui souhaiteraient en parler. Je vous laisse mon adresse email où vous pouvez me contacter: frdriquedg@yahoo.fr
Un grand merci pour votre attention, et à bientôt peut-être, Frédérique.
Etudiante en Master2 de psycologie de la santé à Toulouse, je fais un mémoire de recherche sur le Lymphoedème du bras après cancer du sein pour mieux identifier les conséquences psychologiques sur la personne. Aussi, je recherche des personnes qui auraient développé un lymphoedème du bras et qui souhaiteraient en parler. Je vous laisse mon adresse email où vous pouvez me contacter: frdriquedg@yahoo.fr
Un grand merci pour votre attention, et à bientôt peut-être, Frédérique.
Helloelo [248905] posté le 23/06/2017 18:14:00 par fanfan4511,
Bonjour, après des oedèmes majeurs des membres inférieurs sous taxotere, la kiné m'a fait de la pressotherapie et j'ai trouvé ça si bien que j'ai acheté un appareil. Tu peux l'utiliser pour les jambes ou acheter le manchon pour les bras. Néanmoins certains kinés sont spécialisés dans le drainage lymphatique post curage et cela fait toute la différence avec un kiné non spécialisé ( tu peux les trouvé sur le site AKTL) . L'appareil est un investissement financier conséquent ( il faut compter 500€ pour un appareil correct). Bon courage
Fanfandudu92 [248904] posté le 23/06/2017 17:56:00 par Claude50
Salut,
Je m'étais renseignée sur cette greffe dès que j'avais commencé les drainages il y a 4 ans. Mon kiné m'a dit pas trop d'intérêt ni de bénéfice et, mieux, le médecin que j'ai consulté à l'hôp. Cognacq Jay, la référence en traitement du lymphoedème, a été lui-même assez circonspect...
Claude
Je m'étais renseignée sur cette greffe dès que j'avais commencé les drainages il y a 4 ans. Mon kiné m'a dit pas trop d'intérêt ni de bénéfice et, mieux, le médecin que j'ai consulté à l'hôp. Cognacq Jay, la référence en traitement du lymphoedème, a été lui-même assez circonspect...
Claude
HelloElo [248903] posté le 23/06/2017 17:53:00 par Claude50
Salut !
Pressothérapie : jamais entendu parler, mais je vais demander au kiné qui me fait les drainages. C'est comme un drainage manuel ? Plus efficace ?
Cdt,
Claude
Pressothérapie : jamais entendu parler, mais je vais demander au kiné qui me fait les drainages. C'est comme un drainage manuel ? Plus efficace ?
Cdt,
Claude
curage axillaire auto greffe ? [248681] posté le 16/06/2017 13:11:00 par fanfandu92,
Bonjour ,
toujours pour mon amie Kiki opérée il y a 3 semaines , mastectomie et curage axillaire elle a lu dans un article de presse qu'une auto greffe des ganglions lymphatiques pouvait se pratiquer une chir a l'hopital Pompidou ferait ça ... est ce efficace ?
merci
toujours pour mon amie Kiki opérée il y a 3 semaines , mastectomie et curage axillaire elle a lu dans un article de presse qu'une auto greffe des ganglions lymphatiques pouvait se pratiquer une chir a l'hopital Pompidou ferait ça ... est ce efficace ?
merci
Pressothérapie [247967] posté le 28/05/2017 19:21:00 par HelloElo,
Bonjour,
Avec ces grosses chaleurs, le bras gonfle donc manchon toute la journée.
Avez vous eu l'occasion de vous équiper d'un appareil de pressothérapie. J'en fais chez ma kiné et je trouve ça génial. J'aimerais en avoir un à la maison pour cet été.
Bonne et douce soirée
Elodie
Avec ces grosses chaleurs, le bras gonfle donc manchon toute la journée.
Avez vous eu l'occasion de vous équiper d'un appareil de pressothérapie. J'en fais chez ma kiné et je trouve ça génial. J'aimerais en avoir un à la maison pour cet été.
Bonne et douce soirée
Elodie
IsabelleDeParis [245581] posté le 04/03/2017 17:14:00 par Maimee,
Merci Beaucoup Isabelle. Entre temps ma date pour la double mastectomie a été confirmée pour le 24 mars. J'ai rendez-vous avec mon chirurgien oncologue le 20 mars (le même qui me suis depuis 12 ans), Je vais donc pouvoir lui faire part de mes craintes concernant le lymphoedème. Bien sûr que je suivrais ses recommandations. Il s'agit toujours d'évaluer le rapport bénéfice/risque. Le retrait d'une chaîne ganglionnaire axillaire est tout de même un geste chirurgical très invasif.
Merci encore, j'ai lu ta bio, je suis admirative pour ton courage sans faille devant tant d'épreuves. je te souhaite une longue, très longue rémission pour accompagner Petite Fleur dans son cheminement
Bises
Merci encore, j'ai lu ta bio, je suis admirative pour ton courage sans faille devant tant d'épreuves. je te souhaite une longue, très longue rémission pour accompagner Petite Fleur dans son cheminement
Bises
@maimee - curage axillaire bilatéral [245550] posté le 03/03/2017 22:24:00 par isabelleDeParis,
Bonjour Maimee,
Pour répondre à ta question:
Ayant eu un curage axillaire à droit et à gauche, c'est au niveau du pied que ça se passe: tension, prise de sang, injection Scanner, injection IRM, injection Petscan, perfusion, anesthésiste. La dernière fois à la Pitié, ils ont eu du mal à me piquer au bloc, finalement après 5 tentatives au pied ils ont réussit dans la cheville (une 1ère). En dernier recours, ils auraient tenté le Pack mais celui-ci n'a pas servi depuis 6 ans et il est peu être bouché.
Concernant le curage axillaire, tu devrais suivre l'avis de ton chirurgien étant donné que ton ganglion sentinelle et un autre sont touchés. Il se peut que d'autres ganglions soient touchés et il vaut mieux les enlever. Pourquoi ne demanderais-tu pas un 2ème Avis auprès d'un autre chirurgien spécialisé?
En fait contrairement à ce que tu penses, tu n'as pas le choix si tu veux mettre toutes les chances de ton côté.
N'oublie pas que ton adversaire est une grosse saloperie tenace et sournoise.
Bon courage à toi
Isabelle
Pour répondre à ta question:
Ayant eu un curage axillaire à droit et à gauche, c'est au niveau du pied que ça se passe: tension, prise de sang, injection Scanner, injection IRM, injection Petscan, perfusion, anesthésiste. La dernière fois à la Pitié, ils ont eu du mal à me piquer au bloc, finalement après 5 tentatives au pied ils ont réussit dans la cheville (une 1ère). En dernier recours, ils auraient tenté le Pack mais celui-ci n'a pas servi depuis 6 ans et il est peu être bouché.
Concernant le curage axillaire, tu devrais suivre l'avis de ton chirurgien étant donné que ton ganglion sentinelle et un autre sont touchés. Il se peut que d'autres ganglions soient touchés et il vaut mieux les enlever. Pourquoi ne demanderais-tu pas un 2ème Avis auprès d'un autre chirurgien spécialisé?
En fait contrairement à ce que tu penses, tu n'as pas le choix si tu veux mettre toutes les chances de ton côté.
N'oublie pas que ton adversaire est une grosse saloperie tenace et sournoise.
Bon courage à toi
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