Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

@maimee - curage axillaire bilatéral   [245549] posté le 03/03/2017 22:09:00 par isabelleDeParis, Bonjour Maimee,

Pour répondre à ta question:
Ayant eu un curage axillaire à droit et à gauche, c'est au niveau du pied que ça se passe: tension, prise de sang, injection Scanner, injection IRM, injection Petscan, perfusion, anesthésiste. La dernière fois à la Pitié, ils ont eu du mal à me piquer au bloc, finalement après 5 tentatives au pied ils ont réussit dans la cheville (une 1ère). En dernier recours, ils auraient tenté le Pack mais celui-ci n'a pas servi depuis 6 ans et il est peu être bouché.

Concernant le curage axillaire, tu devrais suivre l'avis de ton chirurgien étant donné que ton ganglion sentinelle et un autre sont touchés. Il se peut que d'autres ganglions soient touchés et il vaut mieux les enlever. Pourquoi ne demanderais-tu pas un 2ème Avis auprès d'un autre chirurgien spécialisé?
En fait contrairement à ce que tu penses, tu n'as pas le choix si tu veux mettre toutes les chances de ton côté.
N'oublie pas que ton adversaire est une grosse saloperie tenace et sournoise.

Bon courage à toi

Isabelle

Embrun et isabelleDeParis    [245544] posté le 03/03/2017 17:48:00 par lilline Bonjour,
Merci à toutes les deux pour votre aide et vos conseils.
Amicalement

IsabelleDeParis   [245526] posté le 03/03/2017 02:45:00 par Maimee, Bonjour Isabelle,

Je vois dans ton post que tu as eu un curage axillaire de chaque côté.
Cela sera aussi mon cas d'ici 2 ou 3 semaines. Je vais subir une mastectomie bilatérale avec curage axillaire à droite. Déjà eu curage axillaire à gauche en 2005 avec retrait de la première chaîne ganglionnaire. Je n'ai pas eu de problèmes avec ce bras.Cependant j'éprouve beaucoup de crainte avec le bras droit, car suite à la tumorectomie de septembre j'ai un léger lymphoedème du sein (ce qui correspond à un lymphoedème du tronc plus rare que celui du bras et peu connu des médecins. Pourtant je n'ai eu que le sentinelle + plus un autre ganglion qui se trouvait dans les parages (les 2 atteints).. Ou te fait-on les prises de sang depuis tes 2 curages et la tension artérielle? Je suis tellement craintive que j'en suis au point de demander à mon chirurgien de ne pas m'enlever la chaîne ganglionnaire à droite mettant tout mon espoir dans l'efficacité de la chimio que je viens de terminer.

Merci

a@ lilline - Erycipèle   [245505] posté le 02/03/2017 00:20:00 par isabelleDeParis, Bonjour lilline,

Il semblerait que ce soit un érycipèle.

Comme je l'ai écrit, j'ai fait un érycipèle en 2012:

Durant la nuit, j'ai eu de très fortes douleurs dans le bras. Au petit matin mon bras était gros chaud très rouge sur 10 cm carré et je ne pouvais plus le bouger.
Quand je suis arrivée chez le médecin à 11h, je n'avais plus mal mais la tâche rouge avait doublée 20 cm2. Mon médecin m'a fait une lettre et m'a conseillé d'aller aux urgences. Vers 14h, je me suis retrouvée aux urgences puis j'ai été pris en charge par le service infectieux. Là ils m'ont fait comprendre que si ils n'arrivaient pas à contenir l'infection c'était grave. Ils m'ont fait une prise de sang et m'ont dit qu'ils fallaient qu'ils trouvent le bon antibio. A 16h, la tâche rouge était géante! elle recouvrait tout mon bras, elle avait envahit 1/3 de mon torse et 1/2 de mon dos. Il m'ont donné des antibio en quantité en perfusion et ont délimité mon corps au marqueur. Pendant 24h la tâche rouge n'a pas bougé puis petit à petit celle-ci a régressé.
Je suis restée 6 jours à l'hosto sous perfusion d'antibio.
Puis de retour à la maison, j'ai continué à prendre des antibio en comprimé pendant 15j. Comme la tâche rouge n'avait pas totalement disparu, j'ai de nouveau pris 15j d'antibio.

Tout comme toi, je n'avais aucune écorchure sur mon bras mais je me suis rappelée que 2 mois 1/2 avant j'avais rappé mon coude en loupant une marche dans l'escalier et que celui-ci avait saigné plusieurs jours puis qu'il avait fait une croûte bizarre. En tout cas, la tâche rouge du départ partait de cette écorchure.

Tout cela pour te dire d'être très vigilante car tu as eu un curage axillaire avec beaucoup de ganglions retirés ce qui favorise le lymphoedème qui favorise l'érycipèle.

N'hésite pas à aller aux urgences si ça empire.

Bon courage à toi.

Isabelle

Agir préventivement contre le lymphoedème   [245499] posté le 01/03/2017 20:47:00 par lilline Tout d'abord merci Ixxia et Isabelle pour vos messages.
A peine avais-je fini d'écrire le message, que j'ai découvert que j'avais une infection. Peau extrêmement rouge sous l'aisselle et une partie du sein,qui me brûle. On m'a donné de l'augmentin à dose élevée, 3g /jour, et cela fait deux jours que j'en prends mais ne vois pas d'amélioration pour le moment, ni d'aggravation me semble-t-il. Ce qui est un mystère c'est que l'on ne sait pas d'où vient l'infection.
J'ai la peau très sèche autour des ongles, que parfois je gratte, mais là je ne vois aucune infection autour des ongles ???
La seule chose que j'ai eu c'est que l'on devait faire les marquages pour la radiothérapie et l'on m'a fait très mal en voulant mettre mon bras derrière la tête. Dans les 24 heures j'ai développé cette infection. Croyez-vous que cela pourrait avoir un rapport ?
Oui c'est vrai que 26 ganglions c'est beaucoup, bien que la chimio ait très bien fait son travail, mais c'était le choix du chirurgien de faire un triangle 🔺; sous l'aisselle et de tout enlever dans ce triangle là. J'ai été aussi étonnée, mais mon oncologue était d'accord avec ça. Par contre le radiothérapeute lui aussi s'est étonné que l'on m'en ai enlevé autant en trouvant que cela n'était pas justifié. Comme quoi !!!
Bonne soirée

Lymphodème   [245495] posté le 01/03/2017 20:35:00 par embrun, Contre les stases de la lymphe, bourgeons de chataignier (10 gouttes deux fois par jour). Expérimenté avec succès pendant plusieurs mois en prévention après curage axillaire. Remède prescrit par naturopathe.
Amicalement

Recommandation Lymphoedème   [245473] posté le 01/03/2017 08:22:00 par isabelleDeParis, Recommandation pour éviter le lymphoedeme (publications de l'IGR):

Il existe, après un curage axillaire, un risque de gonflement du bras d’origine lymphatique. L‘ablation de ces ganglions gène le fonctionnement de la circulation lymphatique. La stagnation de la lymphe dans le bras peut être responsable d’une lourdeur du bras, voire d’un gonflement appelé «lymphoedème ». Ce risque persiste pour la vie entière. Aujourd’hui, grâce à l’évolution de la médecine, le risque d’avoir un bras gonflé à long terme après un curage axillaire est faible (de l’ordre de 5 à 8%).

Si vous avez eu un curage axillaire, il est important de connaître et de suivre certaines précautions pour éviter le lymphoedème. Elles sont listées ci-dessous. En respectant toute votre vie ces quelques conseils vous diminuerez les risques de gonflement du bras et au cours du temps vous les adapterez à votre mode de vie.

Dans la mesure du possible, éviter, avec le bras du côté du curage :
- le port ou le déplacement de charges lourdes avec le bras concerné (exemple : panier de courses, cartons, pack d’eau au delà de 4 bouteilles)
- le travail répétitif prolongé : faire des pauses régulières
- certains sports avec efforts violents pour le bras (haltères, squash) ; préférer les sports où le bras est sollicité avec douceur : natation, gymnastique, à discuter avec votre médecin au cas par cas
- les piqûres, les prises de sang, coupures, griffures
- la prise de tension (au bras du côté du curage)
- tout bijou ou vêtement serré
- la chaleur : bains chauds, sauna

Pour prévenir tout risque d’infection provoqué par une blessure ou une brûlure :
- porter des gants pour les activités de jardinage, bricolage, manipulation de produits toxiques
- porter un gant protecteur pour le four
- éviter les coups de soleil
- désinfecter immédiatement et régulièrement toute lésion : griffure, piqûre, brûlure… et surveiller votre bras
Consulter un médecin rapidement pour toute apparition de :
- picotements, rougeur, lourdeur, douleur, voire d’œdème inhabituel

Isabelle

@lilline   [245471] posté le 01/03/2017 07:06:00 par isabelleDeParis, Bonjour lilline,

J'ai eu en 2008 une mastectomie + un curage axillaire Droit avec 8 ganglions retirés le tout suivi de 20 séances de kiné pour retrouver la mobilité du bras droit et peu à peu, tout est rentré dans l' ordre.

J'ai eu en 2011 un curage axillaire Gauche avec 9 ganglions retirés et atteints. Quelques jours après un lymphocèle est apparu. J'ai été ponctionnée à plusieurs reprises mais mon chirurgien me disait qu'il ne fallait pas trop le faire car plus on ponctionne plus la lymphe revient !! Au bout de quelques semaines d'inquiétude ce problème c'est estompé mais un lymphoedème s'est installé dans mon bras. Mon bras était gonflé, très lourd et cartonneux. Depuis 6 ans, ce problème est récurrent et je vois une kiné une fois par semaine pour le drainage de mon bras gauche. Quand je ne la vois pas pendant plusieurs semaines mon bras gonfle, me gène et devient très lourd.
En 2012, j'ai fait un érycipèle très grave qui a envahi tout mon bras et mon torse. A l'hôpital, ils étaient contents que je sois venue en moins de 24h (merci à mon médecin traitant ) et ils ont pu le contenir par des perfusions d'antibiotiques. Ils ont cherché la porte d'entrée de cette infection sur mon bras (griffures de chat, ongles rongés, écorchures, ...).

En ce qui te concerne avec 24 ganglions retirés ( ce qui me parait énorme !!) il va falloir que tu fasses très attention à la moindre petite écorchure sur ton bras.

ATTENTION:
- pas de prise de tension sur ce bras
- pas de prise de sang
- pas de perfusion
- pas trop de soleil car ça fait gonfler
- pas de charge lourde
- fini l'activité vitrail, l'ouverture des huîtres, le rongement des ongles jusqu'au sang car trop risqué
- plus de jardinage sans gant
- lors de l'épluchage des aliments, attention au couteau qui coupe
- si petite écorchure --> désinfection immédiate et direction médecin pour antibio

FEU VERT
- la piscine (tu peux drainer ton bras dans l'eau)
- la baignade dans l'eau fraîche
- sous la douche (terminée par eau froide sur le bras)
- activité badminton
- si activité ou rando, avoir un kit de désinfection toujours sur soi

Bon courage à toi.
Isabelle

Prévenir le lymphoedème   [245467] posté le 01/03/2017 00:13:00 par ixxia J'ai eu le même problème. La lymphe a fini par se résorbée mais ça été un peu long.
Pour le lymphoedème la prévention est très importante : il faut te ménager et reprendre tout doucement les activités.
Si tu peux te faire aider dans un premier temps, c'est l'idéal .Autrement il vaut mieux fractionner les activités, Porter des gants pour les taches ménagères permet d'éviter les infections et surtout bien désinfecter en cas de lésions.( j'ai eu des soucis avec mes ongles pour ne pas avoir utilisé de gants-infections -antibios...)
Pour ma part, j'ai fait de la kiné juste après l'opération(enSSR) et même pendant les rayons, mon onco était d'accord, mais le kiné ne touchait pas à la zone irradiée.
Tous les conseils que j'ai pus recevoir me servent encore aujourd'hui
-Pas de charges lourdes, de mouvements répétitifs(pour l'aspi,, le repassage) il vaut mieux en faire peu à la fois...
-Pendant les périodes de repos, surélever le bras 5j'ai des petits coussins un peu partout...)
Grâces à toutes ses petites actions, J'ai limité les dégats :quand je constate que mon bras commence à gonfler je porte quelques heures un manchon et je calme mes ardeurs.
Mais il faut garder en tête que la prévention est très importante, on a parfois du mal à s'en souvenir.
Je fais tous les jours les exercices appris chez le kiné car le bras doit bouger pour que la lymphe ne stagne pas.
Voilà, bon rétablissement, d'autres impatientes pourront peut-être te donner d'autres trucs
Amitiés

Agir préventivement contre le lymphoedème   [245465] posté le 28/02/2017 21:03:00 par lilline Bonjour, j'ai eu un curage axillaire le 23 janvier 2017 où on m'a enlevé 26 ganglions. Suite à cette intervention j'ai une lymphocèle que l'on a ponctionné une première fois (300 ml), mais dans les 24 heures cela est revenu. Depuis j'attends que cela désenfle, le chirurgien ne voulant pas reponctionner pour les risques d'infection. En attendant j'ai des séances chez le physio pour mon épaule, pas de drainage lymphatique car je vais bientôt commencer les 25 séances de radiothérapie.
Est-ce que il y aurait des personnes à qui on a enlevé autant ou plus de ganglions et qui pourrait me conseiller ce que je peux faire préventivement pour éviter le lymphoedème, les médecins m'ayant prévenue que j'étais à très haut risque d'en avoir un. J'ai bien sûr lu les directives données par la ligue contre le cancer mais aimerais avoir des témoignages de personnes qui sont dans le même cas que moi.
Par exemple qu'en est-il du ménage, aspirateur, repassage, etc...
Le sport peut-on continuer le ski, VTT, vélo de route ? Et le plaisir de passer un moment sur la plage cet été à se bronzer ou est-ce interdit ?
J'avoue que je suis un peu désemparée et ne sais plus trop ce que je peux faire ou plus faire.
Merci d'avance pour vos conseils

lymphoedeme a nannie 399   [245165] posté le 16/02/2017 18:41:00 par titounette, bonjour nannie399, je viens de lire ton message a propos de ta cure en savoie. Trop tard j'ai retenu mon séjour en mai mais merçi pour ton info, je serais vigilante, d'autant plus que j'ai fait un séjour à l'hopital leon berard à lyon une semaine, où l'on m'a fait des bandages avec mobiderm et bandes en 2014, ce qui m'avait fait regresser mon bras et ma main.
je suis comme toi, j'ai la main et tout le bras, ce qui est très genant pour s'habiller quand on est coquette comme moi. Plus de chemisier ! ou alors quand je craque ma couturière me rajoute une petite bande elastique de manière a rentrer ce bras !!!!
as tu une kiné qui pourrait te faire du K taping, c'est très tendance auprès des sportifs, mais également très efficace pour drainer la lymphe. tu cliques K tape sur google et ça te donnera toutes les informations. Bien sur il faut un kiné qui ai fait la formation. Elle me draine, en suite elle me pose les k tape, et je mets en plus mes 2 manchons. Un pour le bras, l'autre pour la main. je suis allée me baigner avec cet été à la mer, et les regards qui se posent sur moi ont été sympatiques, d'ailleurs je m'en fou, et si l'on me pose des questions j'explique et en général les personnes sont à l'écoute.
bonne soirée? Ceci est pour toutes celles qui ont un lympho

Mémoire kinésithérapie    [244345] posté le 17/01/2017 19:19:00 par PaulineR, Bonjour, je suis actuellement en dernière année de kinésithérapie à l'IFMK de Limoges- Croix Rouge et en vue de l'obtention du diplôme mon mémoire porte sur le cancer du sein avec un questionnaire pour étudier l'impact des différences de traitement du lymphœdème sur la qualité de vie.
Merci d'avance pour vos réponses!

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdWV3YlMx7s_fOIoEWWPwgeQDrhwOOwPzH12aYjuEGVwAZqBg/viewform

CamilleReumaux   [242995] posté le 16/11/2016 17:30:00 par nbu, Bonjour à vous,

Je rejoins complètement Carambole sur ce qu'elle dit, c'est quoi cette publicité ???
De plus, vous vous présentez commme : assistante infirmière, c'est à dire ???Vous avez votre diplôme, vous êtes cadre infirmier ??
Grrrrrrr

Nat

CamilleReumaux   [242994] posté le 16/11/2016 17:13:00 par Carambole Bonjour.
quelles que soient les compétences de cette chirurgienne avec qui vous travaillez, je vous rappelle que dans les règles des forums des Impatientes, non seulement Karine la fondatrice du site nous signale de ne pas citer de noms de médecins ni de laboratoires, mais surtout aucun médecin n'y a le droit de faire de publicité commerciale pour ses compétences.
Même si votre démarche a pour intention d'aider les femmes concernées par le lymphoedeme, les forums sont réservés aux femmes atteintes par le cancer du sein et leur famille. En tant qu'associée de ce médecin, vous auriez pu donner éventuellement cette information promettant un "résultat miraculeux" sur votre CV. Libre aux Impatientes de vous contacter.
Merci de votre compréhension. Bien à vous. Arielle.

Guérison lymphoedeme   [242993] posté le 16/11/2016 16:08:00 par CamilleReumaux, Bonjour à toutes et à tous,

Je vous écris car je travaille actuellement avec une grande chirurgienne du nom de Corinne Becker qui a créé une fondation sur le lymphoedeme http://www.lymphoedemacenter.com/ et qui opère les gens qui souffrent de ce mal et les soignent.

Si vous voulez plus de renseignement sur cette chirurgie, n'hésitez pas à me contacter et je vous mettrai en relation avec elle.

Sérieusement ce qu'elle pratique est absolument miraculeux.
J'ai plusieurs fois assiste à des opérations c'est très peu invasif et les résultats sont là.

Je sais que plusieurs d'entres vous se sentent dépourvu face à cette maladie. Sachez qu'une solution existe.

Encore une fois n'hésitez pas à me contacter!

Bien à vous.
Bisous

Manchon   [242499] posté le 28/10/2016 08:54:00 par MelleCL, Bonjour à toutes,

juste une petite précision pour mon cas : je porte une mitaine de contention car seule ma main a un oedeme. Je ne la porte en effet "que" la journée. En revanche, Claude 50, elle ne m'est remboursée que 8€, ce qui laisse 80€ à ma charge tous les trois à quatre mois et j'ai bien fait les démarches pour obtenir le remboursement ;-((.

Bonne journée, à bientôt.

Bettyboop 78   [242493] posté le 27/10/2016 21:27:00 par Claude50 Salut,

Je relis tes posts et je suis un peu étonnée qu'on te laisse porter ton manchon 24/24...C'est habituellement déconseillé, il faut quelques heures de "sans manchon" par jour, la nuit de préférence. Et ce même en cas de lymphocèle important. Demande bien confirmation de cela quand tu iras à Cognacq Jay. N'hésite pas à te faire renouveler tes ordonnances pour le drainage lymphatique manuel et pour les manchons. Ils te le font de très bonne grâce. Et la sécu rembourse un manchon TOUS LES 3 MOIS, beaucoup de filles ne le savent pas.
Après la mastectomie et le curage, j'ai fait faire plusieurs ponctions, et j'étais même arrivée à 1/semaine ! Je me suis aperçu qu'en fait, cela soulage quelques heures mais ensuite, deux kinés m'ont dit qu'une ponction fait comme un appel d'air et "attire" encore plus de lymphe...
Et la multiplication des ponctions, qui sont quand même faites aseptiquement (ou plus ou moins !) peut provoquer une infection. Je me suis payé un staphylo doré, il a fallu rouvrir la cicatrice de mastectomie, drainer et nettoyer et le début des rayons a dû être retardé de plus d'un mois !
J'ai repris mon travail, bien sûr mais sans porter du lourd : c'est à ton boss de comprendre. Et tu peux obtenir ta reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH), ce qui te met à l'abri.
A +
Claude

Claude 50   [242342] posté le 23/10/2016 02:08:00 par Bettyboop78 Merci pour l'info, je vais prendre rdv cette semaine alors car mon lymphoedeme ne passe pas, 4 semaines avec ce manchon de contention jour et nuit, ça commence à m'angoisser..... Est-ce que ça va passer, revenir, pourquoi.....vais je pouvoir reprendre mon travail....

Hopital Cognacq Jay   [242322] posté le 22/10/2016 18:33:00 par Claude50 J'y suis allée en consult une fois, ils sont très bien mais attente au moins deux mois avant d'avoir un RDV.
C'est une référence dans les lymphoedèmes et tous les kinés rêvent d'aller y faire un stage !

à Bettyboop78   [242295] posté le 22/10/2016 03:58:00 par Maimee, Merci Bettyboop78 pour ton post. J'avais aussi entendu parler du lymphocèle qui peut être ponctionné quand ça fait floc floc. Moi c'est vraiment un lymphoedème dans le sein avec les mêmes symptômes que si c'était dans le bras : gonflement, peau qui épaissit mais c'est beaucoup plus rare que le bras c'est la raison pour laquelle les médecins ne sont pas familiers avec cette condition. Ce sont les mêmes traitements que pour le bras tel que le drainage lynphatique et à la place du manchon c'est une brassière de compression. C'est vraiment pas facile de gérer tous ces effets secondaires et il est parfois difficile de ne pas les laisser nous pourrir la vie. Merci