Non-reconstruction, aussi un choix [Poster un message]

choix difficile   [239173] posté le 28/06/2016 09:21:00 par orelylili, Je vous remercie bcp.
J'ai rendez-vous ce jour avec mon chirurgien pour en discuter ensemble.
Merci

Orelylili   [239171] posté le 27/06/2016 23:49:00 par Marilee Bonsoir, tu es confronté à une situation dont tu es la seule decisionnaire dans la mesure ou le chirurgien te laisse le choix. Garder son sein ou le faire enlever est une décision difficile mais très personnelle. C'est normal que tu sois perdue. Moi j'ai eu besoin de voir une psychologue pour m'aider à prendre cette décision. J'ai été perdue pendant quelques semaines et après plusieurs séances La réponse s'est avérée être là comme une évidence. Je peux te dire que je ne regrette pas mon choix aujourd'hui. moi je te conseillerai de faire ce que tu ressens le mieux , le meilleur choix c'est celui que toi tu auras choisi.

Orelylili   [239156] posté le 27/06/2016 13:51:00 par Elpis Bonjour,

à défaut d'avis, je te donne à mon tour mon témoignage.

J'ai eu un cancer triple négatif, tumeur 5 cm. Pas opérable d'emblée. Le protocole consistait donc en une chimio noé-adjuvante, opération, radiothérapie.

J'y ai vu 6 avantages :

On voit comment agissent les molécules sur la tumeur ce qui permet d'ajuster au mieux le protocole. Au départ 6 séances de chimio étaient prévues. En raison de l'excellente réponse, j'en ai eu 8. C'est 2 de plus à supporter, mais j'ai prête à les encaisser.

J'étais très rassurée de voir l'effet de la chimio sur ma tumeur, c'était très motivant et m'a permis de mieux supporter les effets secondaires. La radiothérapie était frustrante de ce côté : je n'en ai vu que les effets secondaires (légers) et pas les bénéfices.

J'étais aussi rassurée de me dire que tout le corps était traité tout de suite (et éventuellement des cellules circulantes), et pas seulement le sein.

Finalement, j'ai pu bénéficier d'une tumorectomie et donc conserver mon sein. Le résultat esthétique est très très satisfaisant.

Lors de la tumorectomie, le reliquat de tumeur a pu être analysé et confirmer les bons résultats observés. C'est rassurant de ce dire que si la chimio a été efficace sur la tumeur, elle devrait l'avoir été partout. Ces bons résultats m'aident à me sentir guérie, même si je ne suis qu'en rémission.

J'ai fait le plus dur d'emblée. L'opération et la radiothérapie m'ont paru être une promenade de santé à côté. J'ai pu commencer à récupérer plus vite et ainsi davantage mettre à profit mon congé maladie.

Si les médecins te proposent cette technique, c'est qu'elle est adaptée à ton cas. J'ai beaucoup lu à ce sujet, et il n'y a pas plus de risque de développement et de prolifération de la tumeur que lorsqu'on opère d'emblée. Les résultats sont aussi bons que pour la chimio adjuvante. Par ailleurs, tu seras suivie à chaque chimio. Si la chimio ne fonctionne pas, les médecins essaieront autre chose.

Parle de tes doutes et tes inquiétudes aux médecins, demande des explications sur les raisons qui les amènent à te proposer ce protocole.

Si tu optes pour la chimio néo-adjuvante, une fois opérée tu auras des séances de rayons à titre préventif. Tu ne resteras donc pas sans rien.

J'espère que mon témoignage sera utile à ta réflexion. Surtout, Fais toi confiance et dis toi que tu feras le bon choix accompagnée des médecins. Comme l'avait dit très justement une impatiente, on ne saura jamais ce qui aurait été. Il faut avancer.

choix difficile   [239155] posté le 27/06/2016 13:22:00 par vauban, Bonjour orelylili
Je me retrouve dans ton message .Le protocole était chimio néo-adjuvante pour réduire la tumeur ,chirurgie ,radiothérapie.La chimio a effectivement fait diminuer "la bête" de moitié et ablation du sein par prévention était prévue .Le chirurgien avait une tête qui ne me revenait pas ,même si je m'étais faite à l'idée d'une mammectomie .
J'ai consulté ailleurs un chir' qui a choisi une tumorectomie en gardant les berges saines .Au résultat je suis bien ravie ,cinq ans après.
Je te souhaite un "bon"choix et de la rage ......

choix difficile   [239150] posté le 27/06/2016 09:47:00 par orelylili, Bonjour,
Je suis nouvelles sur ce groupe.
J'aimerais avoir vos avis.
Voilà il y a 3 semaines on nous as annoncé un début de cancer sans métastases. Après plusieurs examens mon chirurgien m'a demandé de faire encore une biopsie en éventail pour permettre d'analyser toute la tumeur ( tumeur intra canalaire).
Jeudi nous avons eu les résultats. :(
Ils ontt trouvé une cellule infiltrante. Mon docteur ma expliqué qu''il fallait faire une ablation de mon sein et ensuite chimiothérapie et 1an après une reconstruction. Choses très dur à accepter.
Le lendemain matin elle m'a rappelé après consultation avec mon oncologue pour me donner un autre choix. Commencer par la chimio si la tumeur diminue nous pourrions enlever seulement la tumeur et pas mon sein. Si elle ne diminue pas il faudra prévoirl 'ablation totale et après chimiothérapie.
Voilà je suis perdu!!!
J'apprécie le choix de conserver mon sein mais d'un côté je me dit qu''au moins si on l'enleve le "mal"va partir et que je vais l'empecher de revenir avec la chimio. Car j'ai peur de commencer la chimio et d'avoir ce mal encore en moi. Qu''en pensez vous!? Nous sommes perduS. merci

Elpis   [238951] posté le 18/06/2016 19:24:00 par Carambole Merci, ça fait du bien d'être comprise par les Impatientes ! On a souvent l'impression que les toubibs ont des réponses toutes faites pour tous les cas, sans tenir compte de chaque personne, de chaque sensibilité. Et il ne faut pas croire que les médecins femmes sont forcément plus compréhensives, c'est même parfois le contraire !
Mais quand elles sont elles-mêmes concernées, elles comprennent !
Bises, amitié, Arielle❤;️;

Carambole   [238945] posté le 18/06/2016 16:24:00 par Elpis Chère Carambole,

ton choix me paraît avisé et muri. Je le comprends. Le but de la "reconstruction" est de permettre aux femmes d'accepter leur nouveau corps. Mais les médecins n'ignorent pas que ce sont des opérations lourdes et longues aux résultats pas toujours excellents. Alors effectivement, on peut très bien préférer subir une double mastectomie plutôt que de se lancer dans une nouvelle suite d'opérations aux résultats aléatoires.
On peut très bien avoir fait le deuil de ses seins, c'est-à-dire avoir accepté leur disparition et vivre bien ainsi.
La double mastectomie est parfois demandée hâtivement et pour de mauvaises raisons et je comprends que les médecins n'accèdent pas toujours à la demande de leur patiente. Mais tu n'es vraiment pas dans cette situation. Que les médecins arrêtent de penser qu'ils savent ce qui est mieux psychologiquement pour nous ! Ce fut une grande avancée que de prendre en considération la souffrance occasionnée par la perte des cheveux ou la perte d'un sein. Mais pour certaines, la féminité ne se situe pas là, la douleur principale ne se situe pas là. J'aurais moi-aussi aimé que l'on me parle moins de mes cheveux et de mon apparence et plus de ce qui me préoccupais vraiment. Nous vivons dans une société où le corps de la femme est très "normé" ("normalisé?").

Je comprends ton choix aujourd'hui, comme j'aurais compris celui que tu aurais fait il y a 18 ans. Je ne pense pas que cela soit une question d'âge, ni de maturité. Je pense qu'il y a 18 ans, les circonstances justifiaient que tu veuilles garder tes seins, et qu'aujourd'hui d'autres circonstances justifient que tu prennes une autre décision.

J'espère que tu trouveras un médecin qui saura t'écouter et t'entendre.

Veisivi, maryloudeseine   [238937] posté le 18/06/2016 12:37:00 par Carambole Je suis allée ce matin à la boutique et suis revenue avec une nouvelle prothèse adhérente (moins lourde que la prothèse en silicone). Pas vraiment convaincue, même si ça fait plus naturel au toucher. J'ai RV début juillet avec mon chirurgien, je vais insister pour qu'il m'enlève mon sein restant. Ou qu'il me donne l'adresse d'un bon chirurgien qui accepterait. Quand je pense qu'il y a plus de 18 ans, quand j'ai eu mon petit ccis avec tumorectomie invisible, si on m'avait parlé de double mastectomie, j'aurais hurlé et refusé totalement...
Ma jeunesse est derrière moi...
Bises, amitié, Arielle❤;️;

@Carambole   [238935] posté le 18/06/2016 10:35:00 par maryloudeSeine, Bonjour Arielle, comme je te comprends bien que je n'aie eu qu'une tuméroctomie.
Le besoin de retrouver un confort avec ce nouveau corps, une silhouette qui nous ressemble , le plaisir de bouger comme bon nous semble sans avoir mal est primordial.
Belle journée à toi !
Bises,
Marilou ☀;️;

pour Carambole   [238933] posté le 18/06/2016 00:06:00 par Veisivi,
Je te comprends tout à fait. Il est plus facile d'avoir deux seins en moins qu'un seul. Deux petites prothèses externes sont faciles à adapter, avec un seul sein manquant, difficile de trouver un bon équilibre avec une seule prothèse.

Consulte quelques chirurgiens, tu en trouveras bien un qui acceptera de faire l'ablation, si vraiment tu le souhaites. Mon chirurgien m'avait fait signer une décharge. Et après l'analyse de ce second sein enlevé, on y trouva trois foyers de cancer in-situ sans micro-calcifications, donc invisibles à la mamo. C'était donc une bonne chose que j'aie insisté pour obtenir l'ablation de ce second sein.
D'après les études que j'ai lues, les métastases sont parfois causées par un cancer dans le second sein qu'on ne surveille pas assez.

Carambole du me fait rire...   [238932] posté le 17/06/2016 23:59:00 par Veisivi,
Quelques années après mon cancer du sein, je m'étais aussi fait faire un lifting...(non remboursé)

et je ne me suis pas fait reconstruire mes seins suite à une double mastectomie...

question de choix et de risques.

Marilee et Carambole, vous n'avez pas rempli de fiches, on ne peut donc pas savoir quel cancer vous avez eu. Dommage. Il est encore temps de remplir une fiche, vous pouvez consulter la mienne.

Merci les filles   [238569] posté le 04/06/2016 08:38:00 par Carambole Bon, alors je vais tenter avec un autre chirurgien. Même mon médecin traitant ne me comprend pas et me parle du risque de l'anesthésie générale. Et pourtant sa femme s'est fait faire un lifting sous anesthésie générale (en prévention de la vieillesse ! Lol !).....
C'est le monde à l'envers !
Bisous, vous êtes adorables💋;
Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Mastectomie prophylactique    [238566] posté le 04/06/2016 00:07:00 par Marilee Carambole, Je suis tout à fait d'accord avec fontevraud. J'ai eu une mastectomie controlatérale en avril dernier. Cette décision a été mûrement réfléchie et je n'ai aucun souci aujourd'hui à ne plus avoir de glandes mammaire mais des prothèses. Mon chirurgien m'avait laissé quelques mois de réflexion. Il a vu et compris que j'étais déterminée. Auparavant J'ai été consulté une psychologue qui m'a dit que j'avais "de la chance que mon chirurgien accepte la mastectomie prophylactique alors que je n'étais pas porteuse du gène brc1. d'abord je ne peux pas affirmer que je ne suis pas porteuse du gène car je n'ai pas fait le test ! Deuxièmement j'ai
clairement expliqué à cette psychologue (qui pour moi entre parenthèses n'avait que le titre) qu'il était hors de question que quelqu'un décide à ma place pour ma santé " et que j'aurais été consulter un autre chirurgien si le mien ne m'avait pas suivi. Je pense que l'on est en droit d' exiger notre choix de faire ou pas faire. on subit assez de choses avec cette maladie ! Donc battez vous, changer de chirurgien, derrière chaque blouse blanche il y a un être humain capable de comprendre note démarche. Il faut simplement montrer notre détermination et ne pas avoir peur d'aller voir ailleurs... Bonne chance...

mastectomie prophylactique   [238564] posté le 03/06/2016 19:08:00 par fontevraud, Bonsoir.

Je vous lis et je suis assez révoltée que l'on vous refuse cette intervention.

Je l'ai demandé et je l'ai eu sans aucun souci ! alors battez-vous et allez voir un autre chirurgien s'il le faut.

Ce n'est pas un choix simple car il s'agit d'une mutilation mais bon sang, nous sommes des adultes et nous savons ce que nous voulons parfois même nous avons une forme "d'instinct" qui devance bien des médecins et je sais de quoi je parle.... .

Je vous embrasse toutes.

carambole   [238561] posté le 03/06/2016 17:40:00 par mimi01, bonjour
comme je te comprends, j'ai demandé l'ablation de mon sein droit classé ACR3 un nodule ayant été trouvé , j'ai eu une mastectomie en aout 2015 du sein gauche ,(récidive) et on me refuse l'ablation car je ne suis pas porteuse du gene BCRA 1et 2 ni aucun probleme aux ovaires ,alors que je fais parties des personnes a haut risques génétique sans mutation , bcp de cancers ds la famille , j'ai rendez vous en juillet pour un nouvel IRM et moi perso faire un IRM tous les 6 mois ça me gonfle , je vais encore les talonner avec ça lolll quand ils en auront marre peu etre qu'ils accepterons
bonne fin de journée
michele

Non reconstruction   [238560] posté le 03/06/2016 17:12:00 par Carambole Hello les filles,
Vous évoquez toutes la reconstruction. Et même dans ce forum "non reconstruction un choix" certaines y évoquent quand même la reconstruction.
Je comprends que les femmes jeunes aient envie de retrouver ce symbole de la féminité. Mais quand on a un certain âge et qu'on ne veut plus de risque pour l'autre sein (y compris la menace d'un curage à chaque aisselle), c'est un problème de garder un sein (lourd en plus) qu'aucun chirurgien ne veut enlever sous prétexte qu'on n'a pas un gêne mutant. Je suis mince et j'en ai marre de porter une prothèse externe. J'ai mal au dos et je voudrais n'avoir que 2 petites prothèses externes légères, pour pouvoir courir et ne plus avoir ce poids, alors que ma silhouette est mince. J'avais une belle poitrine avant toutes ces séances de chimio qui m'ont fait beaucoup maigrir et fait tomber mon sein restant, sans compter le risque de rechute sur ce sein !
Je refuse qu'on m'opère le sein "sain" pour améliorer son galbe, alors qu'on pourrait l'enlever tout simplement. Mais les chirurgiens refusent.
C'est pourtant une prévention, non ?
Bon, c'était mon coup de gueule, pardonnez-moi, les filles, il y a des choses plus graves pour certaines.
Bisous, Arielle😇;😷;

Valou 72   [235464] posté le 27/02/2016 21:48:00 par mumrose, Bonsoir Valou,

J'échangerai avec plaisir avec toi sur la reconstruction en MP, puisque je suis en plein dedans, mais ta fiche n'est pas accessible. J'ai posté au sujet de la reconstruction dans le forum du même nom.
Bien à toi
Mumrose

valou72   [235456] posté le 27/02/2016 16:26:00 par Carambole Je ne suis pas concernée par le sujet, mais je me permets de t'écrire mon ressenti.
Ton message concerne la reconstruction, et pourtant tu l'as écrit dans le sujet "non reconstruction, aussi un choix". Ce n'est pas un hasard...
Tu viens de finir plusieurs traitements très lourds, le chemin a été long et épuisant et ton corps voudrait se reposer au moins 6 mois. C'est ô combien justifié !
Que ton gynécologue évoque la reconstruction, et que tu y penses, c'est normal. Mais tu dis que ton mari te presse et ça me choque beaucoup. Oui, c'est ton corps, et c'est toi qui viens de subir ces opérations et tous les traitements. Tu as besoin de récupérer, et il ne faudrait pas que cette reconstruction soit subie sous contrainte dans l'urgence.
Alors, prends ton temps, savoure la reprise de ton travail qui te plaît. Bien sûr, les Impatientes concernées par la reconstruction bilatérale pourront te parler de leur expérience.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

reconstruction???   [235447] posté le 27/02/2016 11:05:00 par valou72 bonjour, ayant fini tout mes traitements;;; chimio, puis double mastectomie, puis rayons, et pour finir ablation des ovaires.. maintenant mon gynécologue parle que je me refasse reconstruire.. pour l"instant, pas envie... peut être dans 6 mois ou plus... pour l'instant j'ai repris mon travail... je suis assmat... ça fait un bien fou... j'ai pris le num de tel du chirurgien plasticien ;;; je prendrais rendez vous dans quelque mois certainement ;;; mon mari me presse mais non... c'est mon corps... Je voudrais savoir si des personnes ont fait la reconstruction des deux seins comment ca c'est passé et quel technique les chir ont utilisé? les deux en même temps,? combien d’arrêt? puisque je n'ai plus rien je me pose des questions y en a d'entre vous qui a franchis le pas , si vous pouviez me renseigner même en mp ... pas de renseignement sur la reconstruction d'un sein, mais des deux.... merci a vous

berenice59   [234943] posté le 12/02/2016 20:12:00 par cathie68, Après ma tumorectomie, comme je l'ai dit avant, mon chirurgien m'avait fait une reconstruction immédiate et franchement à ce moment là je n'avais pas assez discuté avec lui et je me suis retrouvée avec un sein beaucoup trop gros pour moi. J'aurais préféré qu'il me fasse un minimum de poitrine pour être enfin cool. L'ablation a été très dure psychologiquement pour moi, pourtant quelque part j'étais soulagée, car ce sein me faisait vraiment trop mal (+curage axillaire). Maintenant je peux prendre mon temps pour choisir ce que je souhaite
bisous