Reconstruction : généralités, simple prothèse, ... [Poster un message]

Expandeur/Michelette/Evelyne   [267722] posté le 28/01/2019 17:10:00 par Amoureuse Coucou Evelyne,

As-tu avancé dans ton projet de reconstruction ?

Mon épouse est passée par la reconstruction avec un expandeur en premier lieu.

Je vais essayé de te retranscrire les sensations qu'elle éprouvait(éprouve toujours car il lui en reste un).

S'il te le pose "vide" pendant l'opération, il y a peu de douleur en soit. Les premières douleurs qu'elle a eue c'était dû à la mastectomie.

Le premier gonflage lui a fait mal, d'ailleurs il lui a dit : prenez un tramadol avant de venir. Ce sont des douleurs de muscles qui tirent. Mais il a bcp rempli d'un coup. Je pense que si le chir y va tranquillement, ça fait moins mal aussi.

Le 2ème expandeur, il lui a posé en le remplissant déjà de moitié pendant la chirurgie (l'équivalent d'un petit sein) du coup elle a eu mal, entre la côte qui tire, le dos qui tire et le dessus qui tire c'était pas évident.

Ensuite l'expandeur n'est pas très confortable "à l'intérieur", il lui persiste des douleurs tolérables jusqu'à la reconstruction définitive.

Je connais une femme qui n'a par contre jamais eu mal.

Le parcours de la reconstruction a duré 4 mois. Pose de l'expandeur + gonflage petit à petit. C'est le délai pour une cicatrisation complète.

Ensuite encore 4 mois avant la symétrie (en l’occurrence, mon épouse a opté pour une mastectomie prophylactique ce qui fait qu'elle est partie à nouveau sur un expandeur) le chir nous avait expliqué, il diminue le sein et hop il le remonte pour qu'il soit à la même hauteur que l'autre (tant qu'à faire...)

Avec la prothèse définitive, c'est beaucoup mieux. Il faut faire une rééducation pour retrouver la mobilité et être patient, la vie d'avant revient petit à petit avec une condition "Ne pas porter de poids pdt 1an"

A 9 mois de la première reconstruction, le sport c'est toujours moyen mais ça va quand même nettement mieux.

Par contre aucune sensation sur le sein, un peu dessous, au-dessus mais ça n'est pas revenu. Tu en as toi maintenant ?

Bon courage :)

A fontevraud 🌺;😘;❤;️;   [267680] posté le 26/01/2019 14:35:00 par Carambole Bonjour et merci ma chère Valérie.
Ça me fait très plaisir de savoir que tu es en pleine forme et que tu as retrouvé le bonheur, après les déceptions.
Ainsi, ton compagnon a compris ta nature et t’apprécie comme tu le mérites. Tu t’es donné les moyens de toujours croire en toi, dans tes choix. Bravo !
Du parapente, c’est super pour l’endurance et pouvoir s’isoler à deux en pleine nature 😉;🥰;
Je t’embrasse très fort, avec toute mon amitié, Arielle💝;

Reconstruction par prothèses : retour d'expérience positif   [267670] posté le 26/01/2019 07:20:00 par fontevraud, Bonjour à tous et toutes.

C'est un retour positif sur la reconstruction bi-latérale par prothèses que je souhaite faire pour informer celles qui se posent la question sur le type de reconstruction.

Mon parcours vis à vis des prothèses est un peu particulier et ne doit pas rebuter surtout : je suis totalement satisfaite du résultat mais il faut préciser que je n'ai pas eu de radio-thérapie.

Je fais du sport ( je me mets au parapente à près de 53 ans !!!!) grâce à mon nouveau compagnon très dynamique.

Mes prothèses sont à vie donc plus d'intervention.

Elles sont fabriquées en Allemagne et spécifiques : j'avais de gros soucis de rotation et d'hyper-laxité, celle de droite se baladait presque jusque sous l'aisselle et j'étais extrêmement gênée aux moindres mouvements (aucune douleur).

Tout va donc bien à ce jour, ma dernière intervention ayant eu lieue en 09/16 : ma bio est à jour.

Je viens régulièrement mais ne poste pas beaucoup.

J'envoie de grosses bises à Carambole qui toujours est présente remarquablement ainsi qu'à vous tous et toutes.

Reconstruction après masrecromie controlaterale   [267655] posté le 25/01/2019 12:58:00 par cess35, Bonjour à toutes voilà un moment que je ne suis pas venu sur le site. aujourd'hui j'ai envie de vous faire partager d une petite victoire .j'ai été diagnostiqué à 35 ans d'un CCI de grade 3 hormonodependant et Her+++ en 2017. j'ai eu une mastectomie en avril 2018 .Est venu le temps de la reconstruction .j'ai demandé à pouvoir bénéficier d'une mastectomie controlatérale qui m'a dans un premier temps été refusée car je n'ai pas de mutation génétique. j'ai écrit à la commission de réflexion pluridisciplinaire pour leur faire part de mes arguments dans cette demande et aujourd'hui j'ai eu une réponse m'indiquant qu'ils acceptaient que le choix me revienne.
Bon maintenant je suis en questionnement sur la technique de reconstruction en effet je ne souhaitais pas poser de prothèse et préférais une reconstruction Autolog

témoignage prothèse    [267629] posté le 24/01/2019 08:08:00 par bluerose En réponse à Michelette, je ne suis pas passée par la case expandeur donc je ne pourrais pas témoigner à ce sujet. En revanche, en ce qui concerne la prothèse définitive, les miennes(1 à gauche, 1 à droite) ont été posé en mai 2018. A la sortie du bloc j'avais 2 drains de chaque côté. Je suis rentrée chez moi 3 jours plus tard avec un drain de chaque côté. Je n'ai jamais eu de douleurs. J'ai eu des séances de kiné pour éviter les adhérences. 3 mois après l'intervention je suis partie en cure (géniale tant sur le plan physique que psychique). J'ai repris le sport un mois après l'intervention (à petite dose et uniquement le bas du corps : marche, vélo..). Et en septembre j'ai repris les cours d'aquagym, de sport en salle. Je vis normalement sans douleurs, juste une petite gène du côté droit (sein ayant eu radiothérapie).

témoignage implants   [267607] posté le 23/01/2019 19:08:00 par caoline Il y a plus de 25 ans j'ai eu une mastectomie. Reconstruction l'année suivante d'abord avec expandeur, puis prothèse silicone Perthèse (lisse je pense vu l'époque).
Pas de problème. J'étais suivi à cause de la mutation BCA2 (écho et IRM tous les ans ces dernières années).
En mars 2018, changement de la prothèse pour une sebbin microtexturée (avant mars la secu ne remboursait que les texturées en reconstruction). Comme je n'avais pas eu de problème avec la première, je ne me suis pas posé de questions.
Je n'ai pas eu du tout mal au changement de prothèse. Je n'ai pris qu'un seul comprimé de paracétamol.
Fin octobre je commençais à avoir des démangeaisons au niveau du sein, puis le sein est devenu rouge et chaud et s'est mis à gonfler.
C'était le week-end du 1 novembre, le chirurgien de garde m'a donné de l'augmentin à forte dose et des anti-inflammatoires.
J'ai fait ensuite une échographie puis une IRM. Pour les 2 examens ; "suspicion de rupture intra-prothétique".
J'ai fait une intoxication à l'augmentin. La rougeur a disparu, le sein a un peu dégonflé ; mais les douleurs sont allées en croissant. Nouvelle cure d’anti-inflammatoire de 15 jours que je n’ai pu supporter qu’une semaine. Remplacement par des anti-douleurs en attendant l’opération (on était pendant les vacances de Noël).
Opération le 8 janvier. La prothèse était intacte. Elle a été changée par une Sebbin lisse. La capsule a été enlevée par endroit. J’ai toujours mal mais moins. J’attends les résultats de l’anapath.
Apparemment pour l’échographie et l’IRM il y a des faux positifs et des faux négatifs.
Je revois le chirurgien à la mi-février.
@Colibran
Est-ce que je pourrais avoir la note d’information de l’oncopole de Toulouse. Merci d’avance.
Bises à toutes

petites infos sur l'expandeur   [267552] posté le 20/01/2019 22:30:00 par michelette, Bonsoir,

Il y a 3ans1/2 on m'a détecté le cancer du sein G et j'ai eu mastectomie et curage axillaire. J'ai à ce jour 32ans et le déclic de la reconstruction est arrivé.
Donc, le projet de reconstruction par prothèse est en route. Je vois le chirurgien mardi pour reparler du parcours et pour avoir de plus amples renseignements. J'ai déjà vu l'IDE de service et la psychologue.
Je voulais avoir vos avis, ressentis sur la reconstruction par prothèse en passant en 1er par l'expandeur.

La douleur est vraiment propre à chacune mais avez-vous eu beaucoup de douleurs? Le remplissage de l'expandeur est-il douloureux?

Le parcours de reconstruction a duré combien de temps? Pour ma part, je dois avoir une réduction du sein sain.

Sinon, je voulais avoir votre ressentis un coup la prothèse définitive posée. Pouvez-vous retrouver une vie comme avant c'est à dire faire les gestes de la vie courante sans avoir trop de difficultés et douleurs à la mobilité? Pouvez-vous faire du sport?
Avez-vous des sensations au touché sur le sein reconstruit?

Je viens vers vous car on trouve peu de données sur l'état physique des femmes après cette reconstruction.
J'attends vos témoignages et je vous en remercie d'avance.
Je vous souhaite une bonne soirée et pleins de bonnes choses à toutes!

Evelyne

Colibran   [267532] posté le 20/01/2019 09:48:00 par patachon Bonjour et merci.
10 ans, 15 ans,... personne ne sait.
La mammo permet de voir également si fuite, je suppose.
Je verrai lors de mon prochain rendez-vous gynécologique. Ayant changé de région donc de gynéco, cette dernière ne savait pas et devait se renseigner…
C'est dingue.
Pour le moment je n'ai pas de problème, mais j'ai toujours entendu dire qu'il y avait une durée à respecter.
Avec tous les problèmes dont on entend parler, il est vrai que l'on se pose des questions.
Comme toi, je pense que si je dois la remplacer, je refuserai que l'on m'en remette une.
Que c'est désagréable tout cela…
Merci, bon dimanche.
Je t'embrasse.

bluerose-prothèse texturée   [267516] posté le 19/01/2019 19:46:00 par colibran, Bonsoir, je pense que toutes les prothèses texturées sont concernées, qu'elle que soit la marque. On parle beaucoup des Allergan biocell mais c'est parce que ce sont celles-là qui étaient surtout posées.
Moi je m'inquiète, je n'ai pas la même marque sur les deux seins, j'attends les préconisations mais de toute façon je vais les faire enlever.
Claudine

remplacement prothèse   [267514] posté le 19/01/2019 19:44:00 par colibran, Bonsoir,
L'un de mes chirurgiens me dit qu'on ne remplace la prothèse que lorsqu'elle commence à fuir.... non mais on le sait comment qu'elle fuit ?
Le précédent m'avait dit 10 ans, j'ai aussi lu 7 ans.
Je ne peux pas te répondre sur la deuxième partie de la question

Claudine

remplacement prothèse   [267512] posté le 19/01/2019 19:32:00 par patachon Bonjour,
Quelle est la durée d'une prothèse???
10 ans, 15 ans?
Prothèse septembre 2009
Remplacement en 2011, donc minimum 2021.
Je me pose une question qui a son importance?
Mes droits: Septembre 2009 à septembre 2014, renouvelé pour 5 ans, soit septembre 2019.
Remplacement 2011... puisque remplacement en 2011).
Si pas de prolongation, aucune prise en charge???
Je devrai la remplacer en 2011 ou plus, donc plus prise en charge???
Si quelqu'un peut me répondre, ce serait sympa;
Que se passe-t-il lorsque l'on ne remplace pas la prothèse???
J'espère que quelqu'une pourra me répondre.
Je vais bien sur me renseigner, mais pour le moment que ce soit la radiologue, ma nouvelle gynéco, malheureusement pour moi, changé de région donc de gynéco… et personne ne pouvait me répondre.
Merci à celle qui me lira et pourra me renseigner.
Je vous embrasse toutes.

prothèse texturée   [267500] posté le 19/01/2019 15:09:00 par bluerose Bonjour, J'ai subi en mai 2018 une double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses texturées. J'en étais très satisfaite jusqu'au jour où j'ai appris les risques de lymphomes. Ma chirurgienne m'a répondu qu'il n'y avait aucun risque car ce ne sont pas des Allergan. L'oncologue n'a aucun avis sur le sujet ...!!!! Mon généraliste minimise le problème soulevé. J'avoue que je suis un peu perdue, perplexe et j'envisage de demander un autre avis. Mais auprès de qui ? chirurgien ou oncologue ? Merci pour vos avis.

REconstruction mammaire   [267470] posté le 18/01/2019 15:11:00 par skipy30 Bonjour,
Je suis en pleine reconstruction mammaire. En septembre j'ai fait un lipomodelage sur le sein enlevé ainsi qu'une réduction mammaire sur le sein sain. La mi- février je refait un lipomodelage et mise de l'expandeur. Combien de temps il vous a fallu entre la mise de l'expandeur et le remplacement de celui-ci par la prothese définitive ?
Merci

June2011   [267437] posté le 17/01/2019 12:10:00 par colibran, Ma Delph je te l'ai envoyée sur le mail que tu donnes dans ta bio

Bisous ma belle

Claudine

Amoureuse   [267436] posté le 17/01/2019 12:00:00 par colibran, Bonjour, je veux bien t'envoyer la note d'information de l'oncopole à Toulouse mais il me faudrait ton adresse mail, à moins que l'on puisse mettre une pièce jointe dans un message sur le site mais je ne l'ai jamais vu

Claudine

@Semaguino @Colibran   [267370] posté le 14/01/2019 11:19:00 par Amoureuse @Semaguino
Je suis complètement d'accord sur le côté "ce n'est pas rien" Je reproduis ici ses mots mais j'ai bien conscience que pour les femmes impactées c'est l'horreur. Déjà survivre à un cancer pour en avoir un autre à cause de la reconstruction c'est horrible. Je n'imagine même pas à quel point c'est compliqué.

Enfait il explique à juste titre que le risque 0 n'existe pas quel que soit la technique qu'on utilisera. Que c'est comme pour la pilule Diane. Il y'a des gens qui réagissent mal et d'autres qui réagissent bien. Et que bien sûr ils font tous en sorte pour que ça se passe bien et que, par exemple, à chaque fois qu'il a un rejet de prothèse il essaie de comprendre pourquoi et souvent on ne sait pas.

Il y'a des gens qui acceptent les corps étrangers et d'autres pas et ça c'est scientifiquement compliqué à expliquer. Pourquoi certaines font des réactions et pas d'autres.

Pour lui, le risque est faible et ça ne vaut pas le coup de priver les femmes des prothèses car il sait que la reconstruction fait partie de la guérison.

Encore une fois c'est SON avis. Il a été très rassurant.

C'est comme il y'a des femmes qui, malgré la mastectomie, développe un cancer sur la peau qui reste. Le risque est minime mais il existe. Le lipomodelage a aussi un risque.

Après il nous a également bien expliqué qu'il attendait la commission et qu'il se conformera à ce qu'elle dit car s'ils décident ne de plus poser d'implant texturé, il faudra qu'on enlève celle posée et reconstruire.

Je pense que pour toi, il faut surtout que tu soies en confiance avec ce que te propose le chir. Que tu sois à l'aise. Le résultat quoi qu'il arrive sera un nouveau corps à accepter alors il faut impérativement que tu soies OK avec ce qu'il va te faire.

Moi je fais ma relou toujours, je demande au chirurgien qu'il me montre un exemple du rendu possible. J'ai besoin de voir, de toucher les prothèses, qu'il m'explique, me dessine etc.

Tiens nous au courant :)

@Colibran
Je veux bien oui pour avoir d'autres avis :)
Il nous a dit ça je pense car il part du principe que toute opération a un risque et que tout corps étranger dans un corps est un risque. Que si on ne veut pas de risque il faut pas se faire opérer en gros - Attention je schématise, il n'a pas du tout dit ça.
Que en plus comme les prothèses texturées sont les plus utilisées, ils savent pas encore si les lisses ne sont pas aussi "dangereuse" ou si c'est "juste" la faute à pas de chance.

Je crois que ce qu'il en est sorti surtout de notre rdv c'est que pour lui c'est trop tôt pour s'inquiéter et que le risque est minime et que tant qu'ils savent pas pourquoi certaine ont développé ce cancer, ça ne sert à rien de paniquer car pour l'immense majorité, il se passera jamais rien.

Je comprends son avis, il nous a bien rassuré mais je comprends aussi l'avis des femmes qui, pour ne plus être inquiète, font une mastectomie, et se retrouve à être quand même inquiète.

Après que l'ANSM surveille c'est son rôle. Elle surveille les encres de tatouage, les vaccins, tout. Et c'est tant mieux. Il faut garder en tête que toutes surveillances ne font pas autant de bruit et que les journalistes n'ont pas spécialement aidé à qu'on soit sereine.

Maladie des implants   [267367] posté le 14/01/2019 10:46:00 par Misstic, J'apporte mon témoignage sur les prothèses texturées car, si je ne suis pas allée jusqu'au lymphome, j'ai fait la maladie des implants avec lymphocèle, lymphoedème, coque, inflammation généralisée, douleurs variées, spasmes et surtout grossissement très suspect d'un ganglion jusqu'à 1,3 cm sur CMI. Tout à disparu lorsque j'ai été explantée. C'était donc bel et bien l'implant que mon corps ne tolérait pas. La question la plus importante à vous poser lors d'une reconstruction mammaire, c'est de savoir si votre chirurgien pratique plusieurs méthodes de reconstruction. Si oui et qu'il vous propose l'implant, c'est qu'il est vraiment indiqué dans votre cas. Dans le cas contraire, prenez un deuxième avis...

Colibran   [267360] posté le 13/01/2019 21:03:00 par JUNE2011, Cc ma Clau... J'espère que tu tiens le coup... A l'occasion, je veux bien que tu me transmette la note de l'oncopole stp... Biz

prothèses (suite)   [267354] posté le 13/01/2019 18:12:00 par colibran, A l'oncopole de Toulouse une note d'information est donnée.
Si vous souhaitez que je vous la scanne vous pouvez me le demander en messagerie privée.
Amoureuse, qu'a voulu dire ton chirurgien par "Il n’y a pas plus ou moins de risque qu’avant" ?
Il y a quand même eu 5 décès dont 3 vraiment en relation avec les prothèses texturées.
Je m'interroge vraiment.
Claudine

@amoureuse Prothèses texturées ou lisses   [267341] posté le 12/01/2019 23:35:00 par Semaguino, Sur le niveau exact de risque pas facile de le connaitre puisqu'il n'existe pas de fichier où seraient répertoriées toutes les femmes opérées et avec quelle prothèse. A l'heure actuelle je crois qu'il y a 54 cas de cancer induit avec ces prothèses texturées..c'est pas "rien", et pour les femmes atteintes c'est 100% de galère 😞;.
En tout cas ma chirurgienne est ok pour me faire du lipomodelage seul sur le sein perdu, et me propose de poser une petite prothèse lisse ronde sur l'autre pour une petite augmentation. Mais je ne sais pas quoi faire... pas envie de nouvelles galères avec une prothèse 😕;..et en même temps ça me tente bien une petite augmentation, car j"ai toujours eu une petite poitrine et avec l'âge le galbe est parti du coup c'est un peu "triste" maintenant. Besoin de vos avis, Merci.