Hormonothérapie et libido [Poster un message]

Effets sur arrêt Letrozole :-(   [278815] posté le 03/07/2023 11:51:00 par cathie68, Bonjour,
Avez vous eu ces effets ?
Je prenais letrozole depuis 8 ans.
Mon oncologue m'a conseillée d'arrêter à cause de l'ostéoporose.
Depuis le mois d'avril j'ai stoppé ce traitement...
Et ces derniers temps j'ai remarqué que mes seins ont grossi..
Avez vous eu ces effets suite à l'arrêt ?
Ma libido redémarre et franchement je m'en passerais...
Amicalement
Cathie

A Livia59   [278490] posté le 15/04/2023 14:39:00 par Daniella33 Bonjour,
Ou en es-tu avec ton problème d'hormonotherapie?
Bon WE.

A Daniella33   [278456] posté le 27/03/2023 21:47:00 par Patti31 Merci pour ton message. Je voulais juste être sûre qu'il n'y ait pas de malentendu car j'essaie d'être toujours très prudente...
Tu as déjà de la chance d'avoir un oncologue qui t'écoute et prenne la peine de s'attarder sur tes questions et documents.
J'ai déjà dû arracher un semblant de suivi mais ça se passe en qques minutes à chaque fois et mes questions, doutes... sont balayées d'un revers de main. C'est très frustrant.
J'espère que ton état va s'améliorer.
Bonne soirée

A Patti 31   [278455] posté le 27/03/2023 21:07:00 par Daniella33 J'avais bien compris ton mail et que tu ne suggères pas de le faire.

J'ai juste rebondi sur ta phrase où tu disais que tu en connaissais qui l'avaient fait par elles-mêmes. Mon message était que si c'est insupportable, on doit en parler et qu'on peut arriver à la situation d'arrêter et qu'augmenter la surveillance est une bonne solution

Avant d'en arriver là, il faut essayer de trouver le traitement qui permettra de rendre ces effets secondaires supportables.

J'ai récupéré des études où ils ont testé les dosages et ce qui est proposé aujourd'hui correspond au maximum d'efficacité.

Tes messages comme les miens sont clairs, il faut reboucler avec les médecins. On essaye de donner le maximum d'information pour que les impatientes puissent poser les questions aux médecins pour celles qui le souhaitent.

Malheureusement quand on les titillent çà finit souvent par le " je ne sais pas" ou j'entends aussi voir votre généraliste 😆;. Je pense que j'ai scie mon oncologue avec le rapport de 30 pages que je lui avais envoyé avant notre rdv qu'elle a trouvé top et elle ne m'a pas contredit.....Ils n'aiment pas qu'on les challange. Je suis passé en mode je les fais bosser et réviser leurs cours🤣;

Et chacun fait son choix de qualité de vie.
Bonne soirée

A Daniella33 et Livia59   [278454] posté le 27/03/2023 18:05:00 par Patti31 Daniella : je n'ai jamais suggéré à Livia de "diminuer la dose sans prévenir l'oncologue" ; j'ai simplement rapporté que certaines l'ont fait d'elles-mêmes mais en informant l'oncologue et ont eu comme réponse "on ne sait pas" ; et je lui ai juste suggéré : "peut-être pourrais-tu poser la question à l'oncologue ?"
Relis bien mon post...Je ne me permettrais jamais de suggérer de l'auto-médication, encore moins sans en parler à l'oncologue...!

A Patti 31 et Livia59    [278453] posté le 27/03/2023 17:38:00 par Daniella33 Patti: oui tes tendinites sont dues à l'hormonotherapie. J'en avait une aux cervicales et confirmation par un grand professeur de l'origine.

Concernant la diminution de la dose sans prévenir son oncologue:
Je pense que c'est une très mauvaise idée car en faisant cela on doit réduire la protection contre le cancer voir l'annuler. D'ailleurs ce n'est préconisé par aucune étude.
Ce que j'ai trouvé comme préconisations c'est:
1) contrer les effets secondaires, voir mon message précédent
2) sevrage puis changement de molécule . Mais au mieux un peu moins d'effets secondaires
3) arrêt complet si trop invalidant

Dans mon cas après plusieurs mois de sevrage infructueux, mon oncologue était d'accord avec moi pour un arrêt définitif et du coup, elle m'a doublé les visites de contrôle pour me maintenir en sécurité.

A+

A livia59   [278452] posté le 27/03/2023 17:19:00 par Daniella33 Complément d'info par rapport à mon message précédent.
Bien faire vérifier auprès du médecin / oncologue la compatibilité des antidépresseurs et des anti-epilectiques avec l'hormonotherapie car certains ne le sont pas.
A+

A Livia59   [278451] posté le 27/03/2023 13:25:00 par Daniella33 Bonjour,
Pendant 2,5 ans je n'ai eu aucun effet secondaire mais fin juin 2022 la cata je les ai tous coché sauf les douleurs articulaires. Je suis descendu jusqu'à l'épuisement extrême avec pb cardiaques =) direction chu.
Je suis en contact avec le laboratoire qui fabrique le letrozole et qui m'a guidé pour essayer de trouver une solution.

Résultats: tous les effets secondaires que l'on a sont du à la chute du taux d'oestrogene. 85% des femmes en ont. C'est le but de l'hormonotherapie mais le pb c'est que çà nous provoque une ménopause +++.
Dans mon cas d'hypersensibilité aux molécules, çà a trop bien marché.

Donc le but est de réduire les effets secondaires de la ménopause sans faire remonter les œstrogènes.

Vu la gravité du phénomène chez moi, l'oncologue m'a arrêté le traitement de suite ( j'ai même fait un choc d'arrêt). Après 9 mois d'arrêt j'ai toujours des gros pb + çà vient de me redeclencher un gros pb qui était sous contrôle. Alors que çà allait mieux, je suis reparti 5 mois en arrière pour la fatigue =) le moral en a pris un coup car je n'ai pas de solution pour le dernier pb.

Quelles solutions :
L'acupuncture (avec un médecin)m'a diminué la fatigue et les pb cardiaques (disparus au bout de 4 mois).
L'hypnotherapie (avec un médecin) m'a diminué la fatigue et me permet sous hypnose de "contrôler" la paresthésie aux jambes.
J'avais des gros accouts d'un jour sur l'autre, l'electrotherapie (tension eco 2 avec 2 électrodes aux niveau de la colonne et 2 aux chevilles) m'a permis d'être en pallier et de réduire la fatigue.

Dans ton cas dépression + douleurs, il existe des antidépresseurs dont les effets secondaires peuvent réduire la douleur de façon partielle sur une personne sur 2. Donc comme tu as une dépression tu peux faire d'une pierre 2 coups. Dans mes recherches un nom est ressorti plusieurs fois =) la duloxetine mais attention aux effets secondaires graves à discuter avec ton médecin.

Même chose avec les antiepileptiques =) pb effets secondaires graves.
Les 3 médecins, qui me suivent, m'encouragent à tenir le + longtemps possible pour éviter ces traitements, car çà devrait passer, mais quand ?

Si ton oncologue t'a arrêté le traitement, les douleurs devraient passer au bout de quelques mois.

Astuce: Je me suis fais un outil pour suivre ma condition physique ce qui permet de voir quel traitement marche ou dégrade mon état. État de santé entre 0 et 10. 0 étant la mort et 10 ma condition physique avant l'hormonotherapie. En juillet j'étais à 1, je suis monté à 8,5 début mars et là je suis redescendu à 4,5.....

Bon courage . A+

A Livia59   [278450] posté le 27/03/2023 11:11:00 par Patti31 Bonjour Livia,
Je ne suis pas dans ce cas mais effectivement certaines patientes font le choix d'arrêter, en accord ou pas avec l'oncologue, face à des effets secondaires trop invalidants.
Je me suis toujours demandé si dans ces cas, on ne pourrait pas tenter de diminuer la dose ? 3/4 ou 1/2 par exemple ? Je sais que certaines l'ont fait d'elles-mêmes, se disant que c'était mieux que rien...Peut-être pourrais-tu poser la question à l'oncologue ?
Celles qui l'ont fait ont eu comme réponse " on ne sait pas"...Car en fait, les effets secondaires, de même que l'efficacité, sont très variables d'une personne à l'autre.
Pour ma part, je n'ai aucun effet secondaire ni avec Tamoxifène ni avec Arimidex, sauf des tendinites dont je ne suis même pas sûre qu'elles soient dues vraiment a l'hormonothérapie. Du coup, n'ayant pas d'effet secondaire, je me demande toujours si elle est efficace sur moi...Même réponse : "on ne sait pas".
Il est quand même très probable que suivant les personnes, des doses différentes soient efficaces ( comme pour beaucoup de médicaments d'ailleurs...).
Donc pourquoi ne pas tenter ?
Voilà, c'est juste un point de vue....
Que dit l'oncologue ?
Bon courage

hormonotherapie    [278448] posté le 27/03/2023 10:01:00 par livia59 Bonjour à vous tous
Je reviens vers vous , après une grosse fatigue et très malade avec hormonothérapie j ai essayé 6 traitements par hormonothérapie mais des douleurs terrible niveau articulations et aux os très grosse fatigue la déprime pourtant je fais de la kiné balnéo , mésothérapie , suivi par des huiles par un docteur réputé qi gong vraiment j ai tout essayé car Jai peur car en plus pour moi c'est une récidive mais j'ai passé à oncologue elle me fait arrêter hormonothérapie en plus en une année
prise de poids12 kg
Surtout prenez soin de vous toute
Qui peut me dire celle qui a dû arrêter
se traitement merci à vous

hormonotherapie    [278449] posté le 27/03/2023 10:01:00 par livia59 Bonjour à vous tous
Je reviens vers vous , après une grosse fatigue et très malade avec hormonothérapie j ai essayé 6 traitements par hormonothérapie mais des douleurs terrible niveau articulations et aux os très grosse fatigue la déprime pourtant je fais de la kiné balnéo , mésothérapie , suivi par des huiles par un docteur réputé qi gong vraiment j ai tout essayé car Jai peur car en plus pour moi c'est une récidive mais j'ai passé à oncologue elle me fait arrêter hormonothérapie en plus en une année
prise de poids12 kg
Surtout prenez soin de vous toute
Qui peut me dire celle qui a dû arrêter
se traitement merci à vous

À Livia,   [276931] posté le 25/12/2021 21:46:00 par Royane, Merci pour ton gentil message, ce fut un joli Noël avec l une de mes filles et son ami et dans quelques jours mon autre fille et mes petites filles. Donc bon moral. Belles fêtes à toi aussi pour la fin d année. Repose toi et reprends des forces, ça va aller ne t inquiète pas. L hormonothérapie nous protège et cela vaut bien quelques désagréments à mon avis. D ailleurs pour certaines il y en a peu. J espère de tout cœur que tu en feras partie. Gros bisous. Donne nous des nouvelles régulièrement, je te lirai toujours avec plaisir. Bonne soirée.

hormonotherapie létrozole   [276929] posté le 25/12/2021 15:53:00 par livia59 Bonjour
Merci pour ton message ROYANE, j ai finit ma dernière séance de chimio ce24 décembre ,je suis épuisée mais je tiens bon je vais voir pour hormanotherapie dans 10 jours
je te souhaite en c ejour un joyeux noele prends soin de toi surtout
Belle soirée

Livia59   [276917] posté le 22/12/2021 21:18:00 par Royane, Bonsoir Livia, je suis sous femara depuis quelques mois car j'avais auparavant du letrozole suite à ma tumorectomie, après la radiothérapie. Avec letrozole j'ai eu pas mal de douleurs articulaires et deux tendinites et on m a conseillé de changer pour le femara. C'est le même principe mais moins d adjuvant je crois. En tout cas, depuis, beaucoup moins de douleurs. La libido est en Sommeil mais avec une crème lubrifiante mucogyne prescrite par mon gynéco, ça va. Ne t inquiète pas trop, moi j'ai déjà 66 ans et d autres pathologies. Les personnes ne réagissent pas toutes de la même façon. Je dois repasser des examens pour des microcalcifications mais sinon depuis mon opération en 2018 je suis en rémission. Bonne continuation à toi et bonnes fêtes.

hormonotherapie létrozole   [276916] posté le 22/12/2021 18:06:00 par livia59 Bonjour à vous tous
Je reviens vers vous , bientot terminer ma chimio le 24 decembre que de souffrance avec cette chimio je suis satisfaite que cela arrive à sa fin ,je commence début janvier hormonothérapie LETROZOLE 2;5 qui pourrait donner des conseils sur ce médicament j espère ne plus etre malade courage à vous tous joyeuse fête de noel à vous gagnons cette bataille tous ensemble

libido    [276836] posté le 23/11/2021 15:55:00 par caroducannet, Bonjour

je m appelle Carole , j ai 51 ans et depuis un an je suis suivie pour un cancer métastatique hormonodependant, cancer dit de Krukenberg. dépisté aux ovaires, métastasasses a l estomac, mais la tumeur primitive lobulaire du sein n a jamais été trouve. Elle n apparaait pas , ni au scan , ni mammo, ni petscan.... les métastasasses ne sont que dans les bilans d 'anapathe.

je suis sous Femara et Ibrance et mon traitement se passe plutôt bien, malgré les douleurs articulaires, et la prise de poids, je supporte bien ce protocole,
je fais de l acupuncture toute les semaines , et cela marche bien sur moi.
j ai repris le travail normalement , je reste positive et combative , pour moi et mon fils

Mais ma libido est au stade zéro... plus rien .


Et vous comment gérer vous cela ? avez vous changé votre alimentation ?

bisous a vous toutes les guerrières, confiance et force a toutes
Carole

5 ans de vie intime anéantie    [276835] posté le 23/11/2021 13:33:00 par Latouraine, Bonjour à toutes,
Voila cinq ans que je lutte contre le cancer du sein...et que ma vie intime est profondément endormie, bien sur, mon chéri m'aide à supporter cette situation en ne me demandant rien en ce domaine, je sais qu'il en souffre mais, comme il dit, "il adore sa chérie".
J'attends le rendez-vous de décembre pour demander à ma gynéco de nous trouver une solution, saloperie d'anti-aromatase !
Je vous souhaites à toutes, un grand courage, c'est la solution pour s'en sortir car les médecins ne s'occupent que de détruire le K, le reste de notre vie semble ne pas les concerner...
Amitiés.
M.L.

A Fabula🌺;   [276539] posté le 29/07/2021 09:13:00 par Carambole Bonjour Fabula,
Bien que n’étant pas concernée par ton problème (mon cancer du sein traité était triple négatif, et je ne prends donc pas d’anti-hormonaux, de plus j’ai 73 ans), je suis très touchée par ton message.
En effet, la vie sexuelle à 45 ans était très importante pour moi.
Les troubles de libido dans ta parfaite description sont un grand frein pour ton épanouissement.
Les troubles sont sont évidemment physiologiques, et il y a également un problème psychologique (corps et psyché sont indissociables).
Et je ne suis pas étonnée que ton oncologue élude le sujet. Comment faire ?
Bien sûr tu crains la récidive, mais tu n’as plus de vie de femme épanouie.
Il y a un choix à faire...
Il n’est pas absolument certain que le traitement anti-hormonal empêche la récidive, mais par précaution plusieurs femmes l’acceptent.
J’espère que tu auras plusieurs réponses des Impatientes dans le même cas....il faut tenir compte que les priorités et les vies de chacune sont différentes...
Je t’embrasse. Amitié, Arielle🌺;🌸;

Absence de libido et crise identitaire   [276538] posté le 29/07/2021 05:12:00 par Fabula Bonjour, après deux ans de parcours de soin, 2 chirurgies, chimio rayons plutôt bien supportés psychiquemrnt etc... Je suis sous tamoxifene depuis 2 ans et observe des modifications psychiques profondes dues à la disparition totale de la libido, limite rejet des hommes, du contact , désintérêt total pour la séduction etc.... Alors que j ai dépassé je pense mes complexes physiques cicatrices etc.
C est une grande souffrance de ne pas reconnecter avec cette partie de mon être. De surcroit célibataire, je n arrive plus du tout à être intéressée par la, sexualité mais donc aussi par la séduction, ce qui m isole des autres ... Je mesure seulement maintenant la grande détresse et solitude dans lequel cette perte me met. Mon oncologue elude le sujet, je ne sais, pas à qui en parler. Moi dont la vie erotique était très intense et créative, je souffre beaucoup je ne me reconnais plus psychiquement parlant. Quelqu un aurait il une psy à me conseiller qui connaîtrait ces problématiques liées à l hormonothérapie. J ai 45 ans, et je sens que je vais sacrifier mes belles années de femmes si je ne trouve pas de solution pour me reconnecter à ma libido et donc à autrui. J ai trop peur d arrêter le traitement et de rechuter. Merci de votre soutien. Je vous lis depuis, trois, ans a présent et vos mots sont si précieux. Merci à toutes.

@lulu4545   [275727] posté le 20/10/2020 20:20:00 par lesailes Bonsoir Lucie
Moi, j'utilise cicatridine 1/2 ovule par semaine depuis que j'ai eu les séances de laser vaginal, il y a 1an.
Le Mucogyne gel est recommandé par les gyneco mais je ne l'utilise plus
Le prix de la séance de laser n'était pas aussi élevé !!
Il y a des centres et des médecins qui abusent et qui en profitent car les tarifs sont libres...
Bonne continuation
Catherine