Dossier (et jargon) médical [Poster un message]

Susie    [264949] posté le 17/10/2018 14:47:00 par Bene Merci Susie
Je viens de voir ton message, ça me rassure de voir qu’après tout ça il y a un ...après justement ! Et de la douceur de vivre!
Je vais chausser mes bottes et traverser la tempête, je sais que ça ne va pas être facile mais par contre je sais que ça vaut le coup!!
Des bises !
Béné

Arielle    [264948] posté le 17/10/2018 14:42:00 par Bene Merci Arielle pour ces precisions. J’ai rdv avec l’oncologue médical lundi pour programmer la suite. Ce test est-il long? Aurais-je la réponse lundi ? J’avoue que passer de HER2 négatif à positif m’angoisse... d’après ce que j’ai pu lire un peu partout ce n’est pas ce qu’on peut espérer de mieux... mais bon s’il faut faire face je le ferai, mais là ça fait beaucoup à digérer en un jour...
Il faut que je digère l’annonce de la chimio, même si je m’y attendais plus ou moins, là ça devient réel. La chirurgienne n’a pas su me dire quelle chimio, juste que ça allait durer 6 mois, au début une cure toutes les trois semaines puis après une par semaine...
Ensuite radiothérapie et curage axillaire puis hormonothérapie... le chemin me paraît si long !!
Merci !
Bises

Bene..fish..et chimio   [264947] posté le 17/10/2018 14:37:00 par Susie, Coucou. J'ai eu le droit au teste fish aussi. Les resultats ont pris 15 jours pour venir. Sinon moi avec mes deux cancers du sein ( separees de 15 ans) j'ai fait 2 fois la chimio meme si les ganglions n'etaient pas atteintes. Le premier fois j'avais 35 ans ( curage gangionnaire d'office a l'epoque) alors ils m'ont annonce la couleur sans meme attendre les analyses. La 2eme fois c'etait suite au teste endopredict...
J'ai fini mes traitments en mars et je rebosse a plein temps..je m'occupe de ma petite fille, ma maison, mon chien et je voyage.
Tu verras la chimio n'est pas super agreable ,mais ca se fait , on y arrive , et si tu es comme moi quand on a fini on est rassuree d'avoir tout fait pour se soigner et pour se donner le maximum de chances .Courage bisous xx

A Bene🌺;   [264946] posté le 17/10/2018 14:10:00 par Carambole Bonjour,
Le test par FISH (hybridation in situ par fluorescence) confirmera ou non le statut du récepteur à la protéine HER2+
Quand l’expression est équivoque (score moyen), le test par Fish est nécessaire pour affirmer s’il s’agit ou non d’un cancer HER2 positif.
C’est encore de l’attente pour toi. Mais, c’est important pour le traitement.
Je t’envoie toutes mes ondes positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

HER2?   [264945] posté le 17/10/2018 13:44:00 par Bene Bonjour,
après ma mastectomie bilatérale le 21/09 j'ai eu mon rdv post op aujourd'hui, avec les résultats anapath.

Pour rappel, aux biopsie j'avais:
-sein gauche: CCI, hormonodépendant 85% (oestrogènes et progestérone), HER2 négatif, grade 2
-sein droit: CCIS hormonodépendant 95% et 60% HER2 négatif, grade 3

Et là selon l'analyse de la pièce opératoire les pourcentages de réception aux hormones ont un peu changés (sein gauche 100 et 90, sein droit 100 et 100). Mais pour le sein gauche c'est écrit sur le compte rendu: "expression équivoque HER2 en immunohistochimie, FISH en cours", qu'est-ce que ça veut dire? un peu plus haut dans le compte rendu c'est écrit expression HER2 score +2 faible... Est-ce que ça veut dire que mon cancer est passé de HER2 négatif à positif? ou eux-mêmes ne savent pas??

Ils ont trouvé un ganglion atteint aussi... je vais avoir droit au package complet: chimio, radiothérapie, curage axillaire... suis dépitée...

Merci à toutes, profitez de cette belle journée, enfin chez moi c'est grand soleil!
-

Christine58   [264333] posté le 02/10/2018 21:42:00 par samarcande Bonsoir,

Moi non plus je ne suis pas médecin mais un cancer HER2 positif évolue très rapidement (c'est mon chirurgien qui me l'a dit au moment où il m'a annoncé le diagnostic). Quant aux médecins traitants, ils ne sont pas spécialisés. Votre mère devrait consulter dans un centre d'oncologie sans plus attendre. Ce qui me trouble c'est que, suite aux résultats d'une telle biopsie, aucun programme de traitement n'ait encore été prévu.
Pour résumer: ne pas attendre!
Pour info, je suis en rémission d'un cancer infiltrant HER2+++ non hormonodépendant depuis 5 ans. Il était classé TP1c (donc stade 1), N1 (=1 ganglion atteint), M0 (=pas de métastases détectables) Ki67 à 90% (= prolifération des cellules cancéreuses très rapide), grade III (forme grave).
Bon courage!

Tounetoune    [263448] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58, Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?

Tounetoune    [263449] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58, Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?

Tounetoune    [263450] posté le 05/09/2018 21:32:00 par Christine58, Ah oui j'ai lu dans votre biographie que vous vous étiez rendue en Inde :)

Je suis ravie que ce pays vous ait plu. Vous avez pu visiter un peu?

Mes parents ont une confiance aveugle en leur médecin traitant, donc à voir... je leur ai demandé de rentrer au bout de deux mois après un mois de traitement à l'Aromasine.

Mes parents croient en l'Ayurveda, je pense qu'ils iront voir quelqu'un. Mais j'espère qu'ils trouveront un thérapeute de confiance...

Et vous comment allez-vous?

Christine 58   [263447] posté le 05/09/2018 21:26:00 par Tounetoune, Si vos parents font confiance à leur médecin traitant cela vaut peut être le coup d attendre... Mais j avoue que ce que vous racontez de la visite de vos parents chez le spécialiste n est pas très rassurant !
Si vos parents ont accès à leur mail , au pire des cas, il faudra peut être rentrer plus vite d Inde ( j en reviens et je suis tombee amoureuse de ce pays)
Et pourquoi ne pas consulter en Inde aussi ? Je ne sais pas si vos parents ont déjà essayé la.medecine ayurvédique ( reconnue par l OMS ) et permettrait un traitement en attendant ?
Je comprends votre désarroi. Tout ceci semble bien peu cohérent dans des moments ou on a tant besoin d être informé....

Au sujet de ma maman   [263445] posté le 05/09/2018 21:07:00 par Christine58, Je vous remercie beaucoup Tounetoune pour votre réponse.

Je suis tout à fait d'accord avec vous, c'est ce que j'ai conseillé à mes parents.

Ils ont vu leur médecin traitant hier. Elle leur a dit de ne pas trop se précipiter pour un second avis, qu'elle allait joindre l'IGR pour savoir pourquoi il y avait eu autant d'incohérence et de retard et qu'elle tiendrait mes parents au courant pas mail.

Mais, ils ne rentreront qu'en décembre et cela me semble bien éloigné pour commencer un traitement, surtout pour ce genre de cancer.

J'avoue ne rien comprendre.

Laetitia

Christine 58   [263444] posté le 05/09/2018 20:47:00 par Tounetoune, Bonsoir
Je ne suis pas une habituée du jargon médical mais entre un carcinome in situ qui ne nécessite pas de radiothérapie et un carcinome infiltrant her2 positif ( si j ai bien compris) le traitement n est pas du tout le même. Je n arrive pas a croire que si peu d informations vous aient été données.
Ne serait ce pas judicieux de prendre un nouvel avis ?

Au sujet de maman   [263443] posté le 05/09/2018 20:39:00 par Christine58, Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum. Je vous ai lues pendant de longs mois avec beaucoup d'attention et surtout avec beaucoup d'émotion.
Je salue votre courage, votre force et votre persévérance mais surtout votre empathie qui est mon Dieu immense et encore le mot est bien faible.

Alors, je cherche quelques informations sur le cancer du sein. Cela concerne ma mère.
ma mère a 60 ans et a passé au mois de mars une mammographie de contrôle. Il y a deux ans, lors du même examen, elle avait quelques adénofibromes et l'examen était classé ACR2.
Ce mois-ci, la mammographie présentait une foyer de micro calcifications de haut grade de 4 cm de face et de 4 cm de profil classé ACR4 b.

La biopsie passée en avril a décelé un carcinome canalaire in situ de haut grade avec nécroses.

Après rendez-vous avec une chirurgienne à l'IGR, ma mère a opté pour une mastectomie sans reconstruction, le risque de récidive étant très faible et acte qui lui éviterait la radiothérapie et les effets qu'elle peut comporter.

Le 12 juin, elle a subi son opération... dur dur d'accepter son image corporel, même si elle ne se plaint pas, ne dit rien, tout se lit dans un regard. Mais nous nous disons c'est bon c'est passé... dans ton malheur tu as eu beaucoup de chance... Elle rentre 6 jours plus tard à la maison. Un infirmière vient lui faire ses soins, elle fait sa rééducation. Elle s'adapte tant bien que mal avec sa petit éponge dans le soutien-gorge. C'est un combat moral qui s'opère.

Le 03 juillet, rendez-vous post opératoire avec la chirurgienne "c'est bon madame vous n'avez plus rien", vous allez passer une ostéodensitométrie pour voir l'état de vos os au cas où vous auriez un traitement hormonal à prendre."

Mes parents souhaitaient partir pour quelques mois dans leur Inde natale en aout, c'était prévu... tous les médecins leurs ont donné le feu vert. Cependant mon père a dû faire des pieds et des mains pour obtenir les résultats des analyses faites sur les tissus... La chirurgienne était en vacances... puis une fois rentrée, elle était trop occupée... et puis dixit la secrétaire "on ne peut pas avoir un chirurgien au téléphone comme on peut avoir son médecin traitant". Mon père appelait tous les jours "nous devons avoir les résultats avant de partir" et la secrétaire qui répond " Mais elle vous a dit que vous pouviez partir!" Et je lui ai envoyé des mails pour signaler vos appels...".

Moi, j'habite en Belgique avec ma petite famille, nous étions venus pendant une dizaine de jours pour leur rendre visite et leur changer les idées. Je leur ai demandé de me donner le compte rendu opératoire et là je lis :
- Type histologique : Carcinome canalaire infiltrant (sans type spécifique)
- Différenciation : peu différencié (score 3)
- Anisonucléose : élevée (score 3)
- Index mitotique : modéré (score 2) (10 mitoses/2mm2)
- Grade histopronostique Ellis-Elston : III
- Taille microscopique du carcinome infiltrant : 4 mm
- Présence de carcinome canalaire in situ associé de grade nucléaire élevé avec nécroses, représentant 60% du volume tumoral.
- Taille du carcinome in situ et infiltrant 40 mm
- Absence d'envahissement cutané
- Pas d'embolie vasculaire observé

Extension du carcinome :
- Région rétro-mamelonaire et mamelon : absence
- Quadrant super-interne : absence
- Quadrant inféro-externe : absence
- Quadrant inféro-interne : absence
- Revêtement cutané : absence
- Présence d'un foyer de carcinome infiltrant non vu en macroscopique mesurant 4 mm.
- Les foyers de carcinome infiltrant s'étendent sur 20 mm de grand axe
- Les lésions infiltrantes et in situ s'étendent sur 40 mm de grand axe

Limite d'exérèse : les limites sont toutes supérieures à 2 mm

Corrélation radio-histologiques :
- Présence de microcalcifications correspondants à la radiographie de pièce
- Siège de microcalcifications : lobules, carcinome in situ sans nécrose associée, canaux
- cicatrice de biopsie vue

Ganglions sentinelles :
Aucun ganglion métastatique (2 GS-)

Conclusion :
CARCINOME CANALAIRE INFILTRANT grade histopronostique Ellis Elston III (10 mitoses/2mm2)
Taille du carcinome infiltrant : 4 mm
Classification : pT1a (m) pN0 (i-) (sn)

Et là, je me dis "bizarre"... Je signale à mon père que je ne suis pas médecin comme il le sait, mais que la conclusion n'était pas ce qui avait été diagnostiqué au départ... Il n'avait pas regardé... et ma mère est un peu à l'ouest, un peu dans un déni... elle fuit et ne s'investit pas... je comprends mais cette fuite m'inquiète car elle ne prend pas conscience.

Mon père insiste pour avoir les résultats hormonaux et savoir s'ils peuvent partir... il reçoit un mail aucune restriction au départ et une ordonnance de Letrozole.

Ma mère commence le traitement et elle peine... douleurs aux articulations, bouffées de chaleurs, grosse fatigue mais insomnies, sécheresse vaginale, paresse et colère, bref pas top... en plus elle doit prendre un sachet d'aspégic par jour avec pour éviter les phlébites, y étant sujette.

Mon père finit par obtenir un rendez-vous avec une oncologue de l'IGR le 30 aout.
Après 6 heures de retard, ils sont reçus... ma mère lui explique les difficultés qu'elle éprouve avec Letrozole et lui demande un autre traitement... chose qui est refusée. Et mon père qui lui donne une prise de sang avec le taux de toutes les transaminases, acide urique et glycémie qui ont explosé. Il dit que c'est dû au Letrozole. L'oncologue nie catégoriquement. Mon père se fâche un peu car ses taux sont 10 fois supérieures aux précédents, sauf pour la glycémie.

Du coup, elle lui dit d'arrêter le traitement pour un mois, pour laisser son foie se reposer, et de commencer l'Aromasine un mois après, de refaire un bilan hépatique après un mois de traitement. Elle a prescrit une échographie hépatique à faire. L'oncologue avant de partir leur dit qu'elle souhaiterait que ma mère fasse une chimiothérapie... le ciel s'abat sur la tête de mes parents. Ils ne comprennent plus "Lors de la précédente visite, le médecin nous avait dit qu'elle allait très bien et qu'elle n'aurait besoin de rien après réunion de la commission que nous pouvions partir en vacances pour 3 mois. Nous avions repoussé notre voyage d'un mois pour avoir des réponses , et là vous nous annoncez une chimiothérapie?!!!" Réponse de l'oncologue : "Ah oui, avec le type de cancer qu'à votre épouse, il en faudrait une." Ils sont repartis confus en disant qu'ils avaient besoin de réfléchir.

Je craignais le pire... mais l'échographie n'a rien révélé au niveau du foie, ni à la vésicule biliaire, ni au pancréas, ni aux reins. Dieu merci... l'anesthésie générale, le letrozole et l'aspégic ne lui ont pas fait du bien.

J'ai demandé à mon père s'il avait eu d'autres résultats et voici ce qu'il m'a envoyé :

Etude immunohistochimique des récepteurs hormonaux :
Mastectomie gauche
- Récepteurs aux oestrogènes (RE) :
- Carcinome infiltrant : marquage modéré de 80% des cellules
- Carcinome intracanalaire de 100 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

- Récepteurs à la progestérone (RP) :
- Carcinome infiltrant : marquage intense de 70 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage intense de 30 % des cellules
- Glandes non tumorales : marquage intense

Conclusion :
Carcinome infiltrant RE positif (fort) RP positif (fort)

N.B : Seuil de positivité : 10 % des cellules marquées


Etude immunohistochimique de HER 2 :
- Carcinome infiltrant : marquage membrainaire continu intense de 100 % des cellules
- Carcinome intracanalaire : marquage membranaire continu, intense de 80 % des cellules
- Glande non tumorales : marquage membranaire modéré

Conclusion : Carcinome canalaire HER2 positif (score 3+).


Voilà, je pense que nous sommes loin du premier diagnostique lors de la mammographie.

Mes parents partent en Inde le 09 septembre pour 3 mois, dans l'ignorance complète, car rien ne leur a été expliqué et dit. Du temps a bien été assez perdu dû à l'indifférence totale de certains médecins... et en trois mois il peut s'en passer des choses alors, je vous avoue que ne ne suis pas rassurée. D'autant plus que ma mère est diabétique et fait de l'hypertension, et sa soeur ainée et décédée d'un cancer du sein il y a 22 ans. Elle avait 39 ans lorsque son cancer s'est déclarée et est décédée 2 ans plus tard.

Voilà, je souhaitais connaitre votre ressenti, votre analyse, avoir des conseils.
Malheureusement, vous avez traversé et traversez pour certaines cette terrible épreuve. Si vous pouviez éclairer ma lanterne, je vous en serai reconnaissante.

Mille fois merci et au plaisir de vous lire et d'avoir d'excellentes nouvelles concernant votre santé.

Laetitia

Lieu de traitement    [261839] posté le 23/07/2018 14:46:00 par lesailes
Ta question est très précise et seul un médecin spécialisé peut y répondre.
Je fais partie d'un essai clinique depuis la récidive de mon K du sein métastasé et il m'a fallu beaucoup d'explications de mon oncologue pour comprendre tous les différents examens programmés ds cette étude.
Je te souhaite bon courage pour tes recherches.
Amicalement

lieu de traitement   [261816] posté le 22/07/2018 18:16:00 par Bene Re bonjour,
Merci Nenette, Isabelle et Lesailes pour vos réponses. Le choix n'est pas facile. Le fait que les oncologues travaillent tous en réseau sur Lyon me rassure. Je vais prendre des rendez vous des demain dans plusieurs structures, j'annulerai s'il le faut.
Lesailes, toi qui est suivie à Leon Berard, sais-tu s'ils font le test oncotype DX? Mon père insiste pour que je le fasse lors de l'intervention (avant la retraite il était chercheur au CNRS en biologie), mais je ne crois pas que ça se fasse de partout...
Merci;)

Bene    [261809] posté le 22/07/2018 14:22:00 par Nenette06, Bonjour,

Pour ma part je suis à côté de Toulouse (1h) donc près de l'oncopole et ai fait le choix sans aucun regret d'être soigné à côté de chez moi (20min) et non à l'oncopole.

J'ai fait le choix de ne pas être un simple numéro.
Après que l'oncopole m'est assuré que les traitements soient identiques.
Seul l'oncologue et son contact sera différent. Les traitements sont décidés en Réunion et valides par les grands centres alentours.

Pour moi l'avantage d'un grand centre reste la renommé en effet mais l'on est que très rarement vu par les grands pontes, il ne faut pas rêver donc cela ne change pas grand chose qu'ailleurs donc.
Les avantages dont j'ai profité en étant soigné dans un établissement moins bondé sont:
Le numéro direct du l'oncologue, du chirurgien, des infirmières... Ce qui m'a permis d'être rassuré par téléphone au moindre soucis ( impensable dans un grand centre).
Des trajets bien moins fatiguants.
Un suivi et rapport aux personnels bien plus proche.
Ma chirurgienne par exemple vient de l'oncopole et en est parti pour pouvoir suivre ses patients de À à Z avec donc plus d'humanité.
Mes radiothérapeutes idem.

Bref, il ne faut pas aller voir le premier venu bien sur et se faire conseiller sur les réputations mais petit centre ne veut pas dire centre incompétent.

Mon avis est qu'il ne faut pas se plaindre que pleins de centres ferment si tout le monde ne veut plus qu'aller dans les grosses structures.

La seule chose que j'ai faite dans un gros centre à faillit me coûter la vie donc les erreurs arrivent de partout...

Bon courage pour cette décision pas si simple, ton choix sera forcément le bon 😉;

@Bene    [261806] posté le 22/07/2018 13:26:00 par lesailes J'habite à 15 km de Lyon et je suis traitée au Centre Léon Bérard que je connais depuis 2002.
Les médecins des services d'oncologie médicale de la région Lyonnaise travaillent tous en réseau et se concertent et Lyon est un centre de recherche national et international.
L'essentiel est d'avoir confiance en ton oncologue et que la prise en charge soit globale.
Au CLB, les TTT et les examens se font tous au même endroit.
Un service socio esthétique et d'activités physiques proposent des ateliers.
Des consultions diététiques ou psychologue sont proposés, ce qui m'a beaucoup aidé au début..
C'est un hôpital qui a beaucoup évolué en 15 ans et qui s'est développé avec une très grande activité car il y a beaucoup de monde..
Ce n'est pas une pub pour l'établissement car je n'ai aucun intérêt à en faire mais depuis toutes ces années, je n'y ai pas trouvé de zone d'ombre..
Je pourrais pas te donner d'infos sur d'autres endroits que je ne connais pas..
Je te souhaite bonne continuation et bon courage pour tes démarches et ton parcours
Bizzz

Bene   [261805] posté le 22/07/2018 13:21:00 par isabelleDeParis, Ne perds pas de temps et bloque des rdv dans des structures! Avec des atteintes simultanées dans les 2 seins, chaque semaine compte. De plus, les délais seront peut être assez longs car c'est les vacances. Tu as des mamos, d'ici là tu auras tes résultats de biopsies pour tes rdv.
C'est mieux que tu te fasses suivre dans une structure très réputée mais parfois les délais pour obtenir des rdv avec des chir sont très longs alors peut être qu'il te faudra faire des choix.
Isabelle

lieu de traitement   [261802] posté le 22/07/2018 11:55:00 par Bene Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle, je viens d'écrire un message dans le post des nouvelles arrivées...
Mais là j'ai une question particulière. Comment choisir son lieu de traitement? J'habite à côté de Lyon, et il ya beaucoup de possibilités. Vaut-il mieux aller dans un centre spécialisé (Léon Berard), ou bien les autres hôpitaux sont ils aussi performants? Je ne sais plus quoi faire...
Peut être devrais-je attendre le rdv avec la radiologue pour les résultats de biopsie, elle m'orientera (mais sans doute vers son mari qui travaille à la clinique du Val D'ouest...).
Sur quels critères avez vous choisi où vous faire soigner?
Bises à toutes!

à FR74 choix du centre   [261602] posté le 17/07/2018 08:24:00 par zarafa, j'habite à côté de Perpignan.Je suis suivie à l'ICM de Montpellier,c'est à 150km de chez moi.C'est un excellent centre,celui de Val d'Aurelle,je ne regrette pas.D'une part mon frère a un ami médecin qui y travaille(recherche) dont la femme est radiologue et ils m'ont pris tous les rendez-vous d'emblée dès l'annonce de ma maladie.De toutes façons mon médecin traitant m'y aurait orientée parce-que j'ai un cancer triple négatif.Pour plus de confort et afin de ne pas avoir les trajets pour les cures de chimio,le protocole établi et décidé par l'équipe initiale peut être réalisé dans un centre oncologique de ta ville.Il faut le demander au centre,de toutes façons on te le propose si ça peut se faire.L'oncologie implique un travail en équipe normalement.Je suis opérée par une chirurgienne senologue du centre de Montpellier,je n'ai pas cherché sur place,j'ai laissé faire mon oncologue.C'est très important de se sentir en confiance.