Dossier (et jargon) médical [Poster un message]

fr74   [261601] posté le 17/07/2018 07:56:00 par dodoeden C'est difficile de choisir quand on découvre une maladie que l'on ne connaît pas.Personnellement j'ai choisi d'abord un oncologue, celui ci m'a orienté ensuite vers un chirurgien. Mais il est vrai que je suis suivie dans un centre qui regroupe tous les spécialistes du cancer du sein.Je te conseillerai de choisir un centre complet où tu pourra faire tout ton parcours sans aligner les kilomètres. Bien sûr cela dépend du résultat de ta biopsie.J'espère pour toi que ce parcours sera le plus simple possible.Allez à Curie ou G Roussy c'est très loin de chez toi .Je pense que c'est possible au moins pour le diagnostic et les suites envisagées, mais si tu dois faire une chimio ou radiothérapie, c'est un peu compliqué. Tu peux prendre plusieurs Rendez vous et choisir ensuite ,c'est ce que j'avais fait..Bon courage

à fr74   [261600] posté le 17/07/2018 00:33:00 par isabelleDeParis, Après la biopsie du sein, il y aura peut être un bilan d'extension à faire (scintigraphie osseuse, scanner thoraco abdomino pelvien, petscan...) bref vous êtes au tout début, dans l'incertitude du diagnostic sans savoir où vous diriger et vous vivez des moments très angoissants!!
De mon point de vue, il faut se faire soigner pas trop loin de chez soi mais pas n'importe où non plus! Quand à l'institut Curie ou Gustave Russy c'est trop loin!
Moi, je me suis fait opérer les seins toujours très vite en clinique par un professeur gynéco chirurgien. Je ne le regrette pas car à Curie lors de mon 2ème K, j'avais 6 semaines d'attente pour voir un chir + mini 3 semaines d'attente avant l'opération. La tumeur ayant doublé de volume en 15j et étant invasive stade 3, je ne serai plus de ce monde aujourd'hui si j'avais attendu mon rdv à Curie!
Puis mon chirurgien m'a proposé de me faire suivre par un grand professeur cancérologue dans un CHU. Quand ce professeur a changé de CHU, je l'ai suivi comme tous ses nombreux patients... Ensuite pour mon foie, je me suis fait opérer dans un autre CHU par un grand professeur, ensuite pour mes os dans un autre CHU par un grand professeur.
Bon courage à vous.
Isabelle de paris

Choix du centre ? des spécialistes ??? aide svp...   [261593] posté le 16/07/2018 23:05:00 par fr74 Bonjour,
Nous sommes en plein début des diagnostics cancer du sein.
Nous avons fait echo, mamo et IRM en on nous annonce plusieurs masse ACR 5 et cancer bien évolué. La biopsie est faite et nous sommes en attente de résultats.
La question qui tourne maintenant est qui ? qui faut il voir ? faire confiance à l'avis du généraliste qui nous oriente sur un chirugien ? d'autre avis qui nous conseillent un gynéco chirurgen ?
Aller dans l'hopital le plus proche / facilité de déplacement ? une clinique ?
Monter à Paris pour aller à CURIE, plus grand centre de traitement ?
Ou un centre de lutte contre le cancer ?
Nous habitons à proximité d'Annecy... ce n'est pas le top des établissement pour le cancer du sein => Lyon BERARD ?
Votre avis nous aidera grandement.
En vous remerciant infiniment...
fr74

A Nam67🌺;   [260077] posté le 26/05/2018 11:00:00 par Carambole Bonjour,
Dans quelles conditions as-tu reçu ce compte-rendu très bref ? Par le chirurgien, ton médecin-traitant ?
Et sans aucune explication ?
Tu parles d’opération, laquelle ? (Tumorectomie ?).
Je ne comprendrai jamais qu’un médecin puisse donner un résultat d’une pièce opératoire sans un minimum d’explication.
A la lecture de ce résultat, il s’agit d’un cancer du sein de haut grade, non hormonodependant, non HER2, donc triple-négatif.
Et il s’agit du ki67 (et non 46) qui est un marqueur de prolifération des cellules tumorales (le taux de 45% est assez élevé).
Quand as-tu RV pour le protocole de traitement ?
Je suis vraiment désolée que tu sois ainsi contrainte de nous demander des explications qui devraient t’être données par les médecins qui te prennent en charge.
Beaucoup d’Impatientes ont un cancer du sein infiltrant du même statut que le tien. Tu vas avoir un traitement adapté à ton cas.
À bientôt de tes nouvelles. Je t’envoie toutes mes ondes positives.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Explications les résultats    [260074] posté le 26/05/2018 08:57:00 par Nam67 Bonjour nouvelle sur le site j'ai besoin d'aide et témoignages.
Suite à operation.
Adénocarcinome mammaire infiltrant grade 3
RH- HER2- KI46 : 45%
Qui peux m'expliquer ?

Pour Carambole   [259810] posté le 16/05/2018 10:49:00 par andrada, Bonjour,

Merci de votre réponse rapide et explicite. Cela m'aide un peut mieux. J'attend vendrei pour passer la 2nde opération en esperant que tout se passe bien. Je reviendrais vers vous avec des nouvelles. Merci beaucoup enore une fois et j'embrasse toutes les filles.

A andrada 🌺;   [259809] posté le 16/05/2018 10:41:00 par Carambole Bonjour,
Il est dommage que ton médecin t’ait donné un compte-rendu sans t’expliquer avec des mots simples la signification.
Il ne faut jamais hésiter à poser des questions au chirurgien ou gyneco lors du compte-rendu.
Je vais résumer : lors de l’opération, le chirurgien a fait analyser le ganglion sentinelle, et comme il est touché, une opération de curage axillaire plus complet doit être réalisée. Ton cancer du sein est fortement hormonodependant. Intracanalaire et infiltrant.
Le SBR est de 3-3-2, donc de haut grade.
En fonction des analyses prochaines, tu auras un protocole adapté à ton cas.
Il faut attendre le résultat de la prochaine opération.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Suite chirurgie médicale   [259808] posté le 16/05/2018 09:54:00 par andrada, Bonjours,
J'ai été opérer il y a 3 semaines j'ai été opérer d'un cancer du sein et du ganglion santinelle. Hier j'ai eu le RDV avec le médecin suite à cette opération et voila vendredi une nouvelle opération car d'aprés le médecin le ganglion santinelle avais des petites ramifications et sachant que durant l'opération il a enleve que 1mm autour du ganglion santinelle, il va enlever 2 autres mm pour etre sur qu'il n'y ai pas de risque. Comme le médecin ne ma pas donner d'informations je souhaiterais savoir si quelqu'un à déjà vecu ca et pourrais me donner plus d'informations. Voici la conclusion de la biopsie suite à l'opérations.
-Tumorectomis à l'union des quadrants externes du sein droit.
Protocole GAS:
-GAS 1 : Présence d'une métastase de 4mm avec rupture capsulaire.
Sein droit:
Carcinome infiltrant de type non spécifique ou carcinome canalaire infiltrant.
Grade SBR: 3 (3/3/2).
La tumeur mesure 20mm. Les limites d'exérèse sont saines avec une marge minimale saine de 1mm en inférieur. Présence d'emboles vasculaires néoplasiques. Présence d'engainements péri nerveux. Absence de contingent de carcinome in situ. Récepteurs hormonaux : RO 95%+++ RP 95%+++. Statut HER2: négatif (biopsie 2+ non amplifié et pièce 1+). Ki67 (sur pièce) : 10%. Stade pTNM: pT1cN1(cn) Mx (R0).

Voila si quelqu'un peut me dire ou j'en suis avec cette maladie ainsi que par rapport à la biopsie et me donner plus d'informations. Merci d'avance. Je vous embrasse toutes.

Ki   [259788] posté le 15/05/2018 10:55:00 par Rossada Merci Arielle.
Le mien est à 20%, donc sur l'échelle c'est pas mal alors.

Bises

A Rossada🌺;   [259787] posté le 15/05/2018 10:52:00 par Carambole Bonjour,
Le Ki 67 est un marqueur de prolifération des cellules cancéreuses. Plus son taux est élevé, plus le cancer est agressif.
Il fait partie des 3 critères (SBR) pour déterminer le grade.
Bises, amitié, Arielle😘;

Signification du Ki   [259786] posté le 15/05/2018 10:32:00 par Rossada Bonjour,

quelqu'un peut me dire ce qu'est le Ki? sa signification etc?

Merci par avance pour vos éclairages.
Bonne journée

Suivi médical   [259543] posté le 03/05/2018 15:42:00 par Isahm Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum.
Adénocarcinome lobulaire infiltrant. Mastectomie gauche en février. 25 séances de radiothérapie bientôt terminées. Prochaine étape la prescription d’hormonothérapie pour 5 ans.
Je ne comprends pas bien quel médecin va continuer à me suivre et va me prescrire l’hormonothérapie: le chirurgien (qui est gynécologue-cancérologue) ou le radiothérapeute-oncologue ?
Et après, quels bilans réguliers auront lieu ?
A quoi dois je être particulièrement vigilante dans ce qui va suivre ?
Merci

Merci    [257262] posté le 28/02/2018 00:18:00 par pamela77

Merci de m'avoir répondu si vite vous êtes adorables. Heureusement que cela existe les forums comme ici, il y a quelques années, internet n'existait pas et on devait se trouver bien seules...
je vous lis toutes et je compatis, et vous remercie de votre soutien
bisous

pour Pamela77   [257259] posté le 27/02/2018 23:38:00 par madeline, Du même avis que Rigel. C'est dégoutant de laisser une patiente sans explication et sans accompagnement. Le cancer n'est pas une grippe ou un rhume et cette attitude n'est pas correcte. J'ai bien peur qu'elle devienne de plus en plus courante avec les augmentations des cas qui conduisent malheureusement à une certaine banalisation. Lors du cancer de mon mari, en 1981, on ne le disait pas au malade mais au proche, ce qui n'était pas mieux mais montrait que le médecin considérait la gravité de la maladie. Le sénologue qui m'a opérée ne m'a rien expliqué mais une infirmière spécialisée a répondu à toutes mes questions sur le protocole. Je pouvais la recontacter si nécessaire. Il ne faut pas hésiter à recontacter le service et demander des renseignements. Bon courage et essayez de ne pas trop stresser (difficile) avec de l'aide si nécessaire.

A pamela77   [257253] posté le 27/02/2018 21:36:00 par Rigel,
Bonsoir,

Je comprends tellement bien que tu sois assommée comme tu dis !

Alors pour le jargon, le grade est de 2, c'est à dire intermédiaire, puisqu'il y a 3 grades.

Sinon, là il manque des éléments dans ce compte rendu, comme le ki 67 et les récepteurs aux oestrogènes, les récepteurs HER2,mais peut être sont ils indiqués ...

Carton rouge pour ton médecin, franchement pas terrible de laisser la patiente comme ça, mais bon...

Ce soir pour toi c'est très difficile, ça ne peut pas être autrement, tu as bien fait de venir le dire ici, car qui mieux que celles qui sont déjà passées par là, peuvent te comprendre...

Essaye de te détendre au maximum, avec de la musique de méditation, de relaxation, faite pour dormir...

Je t'embrasse.

j'ai très très peur, me suis trompée de forum pardon   [257252] posté le 27/02/2018 20:23:00 par pamela77 l'horreur ! je sais ! [257251] posté le 27/02/2018 20:16:00 par pamela77,
Merci de votre soutien. Mon médecin m'a jeté la feuille entre deux rendez-vous et m'a dit, vous avez bien fait de faire la biopsie. Et démerdez vous avec ça !
je vous lis le compte-rendu car je ne vois personne avant lundi et franchement j'ai besoin de vous !
carcinome canalaire infiltrant en grande partie nécrosé (type non spécifique) grade :
différenciation tubulaire : 3
anisocaryose : 2
mitoses : 1
EE ii
Emboles vasculaires présents
carcinome infiltrant de type non spécifique de grade EEII

Merci, je suis complètememnt assomée.

changement d'oncologue   [256492] posté le 07/02/2018 17:22:00 par annabelb, je ne pourrais pas t'aider mais c'est une très bonne question qui pourrait se poser pour nous toutes. quand on n'est pas dans cette situation on a tendance à ne pas voir toutes les difficultés que ça occasionne donc j'espère que d'autres impatientes pourront nous faire profiter de leur expérience.
bon courage en tout cas.
annabel

comment demander un 2ème avis   [256480] posté le 07/02/2018 14:40:00 par mabelle bonjour à toutes,
oui, je me pose la question, comment demander un 2ème avis à un oncologue, si on a quelques doutes sur celui qui s'occupe de nous. Quel dossier lui fournir pour qu'il ait tous les éléments en sa possession sachant que moi-même je n'ai pas tous les comptes-rendus, je ne les demande plus et qu'en plus mon histoire est très longue (26 ans) je vous rassure les périodes sans problèmes sont beaucoup plus longues que celles avec problèmes.
Comment faire si ce 2ème onco a un avis différent sur le protocole à suivre ? en voir un 3ème ?
Et s'il y a avis différent et donc un autre protocole, comment faire puisque j'habite une petite ville, et qu'il n'y a pas tout près de grand centre spécialisé. Je suppose que je ne peux pas demander à mon onco actuel de m'appliquer un traitement qui n'a pas été choisi par elle.

Par contre si le 1er avis est confirmé, revenir vers le 1er onco ne va pas être facile non plus, car elle ne sera sans doute pas contente de savoir que je suis allée voir ailleurs et qui finalement je ne lui fais pas confiance.

Je ne sais si je pourrai avoir des réponses à toutes ces questions mais je me dis que peut-être un retour d'expérience est possible si l'une d'entre vous a déjà entrepris une telle démarche.

Merci d'avance, amitiés à toutes

Mabelle

mariehel   [256434] posté le 06/02/2018 10:01:00 par vero61, Bonjour mariehel,

pour le jeun je ne peux t'aider car je ne l'aie pas fait

pour la pose du cath c'est sous anesthésie locale, c'est désagréable mais pas douloureux
ça dure assez longtemps car il y a la préparation du matériel, , c'est fait sous suivit radio donc ils regardent vérifient etc ...
franchement j'y suis allée la boule au ventre et pourtant d'autres impatientes disaient ce que je vient de marquer mais je ne voulais pas les croire et bien si , elles avaient raisons,
à part le fait que l'angoisse était là , franchement il y a pire que ça
ça peu picoter un p'ti peu mais n'ai pas peur de passage
ta peur est légitime , nous sommes toutes passées par là , qui peut être fière devant l'inconnu

je te souhaite bon courage et t'envoie toutes mes ondes positives
Véro 🐞;🍀; 🐞;🍀; 🐞;🍀;

pose du portcath   [256427] posté le 06/02/2018 09:18:00 par mariehel, Bonjour, je dois avoir la pose d'un portcath pour les différents traitements , pouvez vous me donner des conseils sur l'avant de cette pose
Se fait elle sous anesthesie qu'avez vous recentie
J'avoue que je ne suis pas très vaillante
Je fais l'essai du jeûne avant la chimio 2jours , je suis au 2eme ça se passe bien du boullion de légumes bio
J'ai fait cuire des légumes dans de l'eau , j'ai congelé le jus , si bien que je décongèle au fur et a mesure de mes besoins, je ne sais pas si c'est une bonne idée mis je pense que lorque je rentrerai de mes soins il sera plus fcile de faire fondre des glaçons que de faire de la cuisine car dans vos témoignages il me paraît comprendre que la forme n'est pas au beau fixe
Dans l'attente de vos conseils combien réconfortants
Bonne jounée