Se battre pour la vie [Poster un message]

Corinne77 et carambole   [228519] posté le 30/08/2015 20:50:00 par cess, Bonsoir,
Je pense que mon passé médical n'était peut-être pas le même que le votre, cas néant en fait en ce qui me concerne. De plus ayant été détectée dans le cadre d'un don de rein de vivant j'ai subi les 3 mois précédents la mammo toutes sortes d'examens dont irm, scanner et scinti...je sais que les 2 services ont communiqué ensemble donc peut etre n'en avaient-ils pas besoin. De plus, mais je n'y connais pas grand chose, les IRM donnent souvent de faux négatifs surtout quand on est plus jeunes. Dans mon cas, mammo et écho ont suffis. En revanche j'ai eu droit à la mastectomie sans choix possible. On verra ce que me dira l'avenir et si mon chirurgien-onco a eu raison - ou tord- d'annuler l'irm demandée en plus par mon gynéco..je suis probablement la plus mauvaise élève qui soit en ce qui concerne la médecine, je l'avoue... je ne me pose pas de questions, à tord peut-être..
Bonne soirée à toutes
Cécile

carambole   [228518] posté le 30/08/2015 20:17:00 par corinne77 Nous sommes entièrement d'accord, carambole. Les économies passent avant la santé du patient mais c'est un faux calcul puisque si nos chers cancérologues passent à côté, il faudra refaire des traitements et les coûts générés seront nettement supérieurs . Il doit y avoir des protocoles régionaux mais en tout état de cause, et dans les grands centres parisiens, ils n'hésitent pas à prescrire tous les examens. Chacun est responsable de son corps et il faut insister pour obtenir l'IRM sachant que le médecin traitant est aussi habilité à prescrire, et s'il ne veut pas, il faut changer de médecin...nul n'est irremplaçable. L'IRM est indispensable.

cess   [228517] posté le 30/08/2015 19:30:00 par Carambole Cela fait quelques mois que j'ai mentionné dans les forums la nécessité absolue de faire pratiquer une IRM mammaire à chaque contrôle, quand une tumeur ne se voit pas à la mammographie (ni à l'échographie, ce qui fut mon cas, avec une masse tumorale de 2 cms ). J'ai dû insister auprès de mon oncologue pour que l'autre sein soit désormais surveillé par IRM. La radiologue ne voyait aucune tumeur. Et je savais pourtant que mon mamelon n'était pas d'aspect normal. Mais pour le gynéco-chirurgien que je suis allée voir, ça ne faisait aucun doute !
Désormais, je suis à l'écoute de mon corps, et comme j'ai travaillé dans le milieu médical (je suis maintenant retraitée), il n'est pas question pour moi de m'incliner devant les "protocoles classiques" recommandés par la CPAM dont les enjeux vont à l'encontre de la prévention !
Bises, amitié,
Arielle🍀;🌺;☀;️;

Package   [228515] posté le 30/08/2015 19:08:00 par cess, Mince alors, c'est déjà pas drôle d’être diagnostiquée quand ca va alors quand en plus c'est dans une période difficile, dur dur. mais bon ton radiologue a bien fait son travail, il a été consciencieux...tout va bien aller, tu verras...
il faut y croire.
amitiés

je maintiens quant à la nécessité de l'IRM   [228513] posté le 30/08/2015 18:57:00 par corinne77 J'ai eu récemment une suspicion de récidive et je fais mammo, échographie et IRM tous le ans dans le cadre d'un suivi génétique. J'avais un gros nodule : mammo on ne voyait rien, sur 3 appareils d'échographie différents, on ne voyait rien et cela n'est apparu que sur la première IRM mais comme on ne voyait rien à l'échographie, j'ai dû faire un mammotome ou une biopsie sous IRM, s'agissant d'un autre appareil d'IRM, où cela apparaissait encore, et et il y a eu dix prélèvements effectués. Je ne suis pas dans le médical mais si les IRM ne sont pas systématiquement prescrites, c'est lié je pense au coût soit 230 à 300€ et la mammo moins de 70€. Il n'y a par ailleurs pas d'appareil dans certaines régions et de l'attente pour obtenir un RV. Concernant le coût il est à mon sens préférable de dépenser 300€ pour avoir un bon diagnostic que de passer à côté ce qui risque d'engendrer en cas d'aggravation des journées de chimio à plus de 1400€ par cure en ambulatoire et des vies brisées. l'IRM permet de détecter les petits cancers et c'est un examen très fiable.

se battre pour la vie   [228511] posté le 30/08/2015 18:23:00 par cathie68, Mes mammographies de contrôle faites tous les deux ans n'ont servi à rien.
Même la semaine qui précède mon opération mon chirurgien m'a montré qu'on ne voyait rien, seule une échographie a pu démontrer mes tumeurs. Une qui faisait déjà 5 cm.
Bien sûr après j'ai eu d'autres examens de contrôle.

Quand est ce qu'on se décidera en "haut lieu" à faire faire une échographie de contrôle pour les seins denses qui est beaucoup plus fiable qu'une mammographie.

Oui, se battre pour la vie.
bises

Cess/ mammo exigée    [228508] posté le 30/08/2015 16:33:00 par package, J étais fatiguée , perte de poids 10kgs , bras engourdi ( il paraît aucun rapport ) examens sanguins pas top globules blancs rouges très bas fer vitamine D etc .
Je traverse une période de ma vie pas top mais quand même tout cela n était pas normal . Donc il fallait chercher ... L examen le plus simple et qui me semblait le plus cohérent une mammo. J ai pris RDv chez mon gynéco qui a palpé ..rien ! J ai demandé une mammo, après un petit refus j ai eu mon ordonnance .

Lors de la mammo le radiologue a détecté des bizarreries, comme il partait en vacances le soir même pour un mois il m a fait l après-midi même une macro biopsie ( il ne voulait pas partir avec ce doute dans sa tête ;) ) ...résultats 15 jours après RDv chir 3 jours plus tard .

Package   [228507] posté le 30/08/2015 15:35:00 par cess, Pour faire suite à ta réponse, oui il faut faire confiance. Il y a bien sur des loupés partout et il y a de mauvais médecins... mais il y en a aussi de très bons.. pour te dire moi ils n'ont même pas demander les marqueurs. et pour te dire qu'il y en a de très bons, la veille de ma zonectomie, à la pause du harpon, le radiologue a détecté d'autres foyers de calcifications (6 ou 7). La première radiologue avait vu ces calcifications mais lui a vu plus loin.. du coup annulation de la zonectomie pour 2ème biopsie qui s'est avérée positive..afin d'adapter le geste chirurgical.
Comment en es tu arrivée à faire cette mammo? moi c'était pour un don de reins, pour dire que je ne m'y attendais pas

Cess / IRM/ biopsie   [228505] posté le 30/08/2015 15:08:00 par package, Merci Cess pour ta réponse .

C est le stress avant un autre grand saut dans l inconnu .
Tout va trop vite ou pas assez vite... Je sais très bien que vous êtes toutes passées par là et le plus souvent en beaucoup plus grave .

Je dois apprendre qu il faut lâcher prise et faire confiance ... Cela va être un peu long.
Il va falloir surtout que j accepte que la machine miracle qui va me dire il n y a pas un petit morceau d intrus caché juste là n existe pas. La prise de sang avec les marqueurs était négative ... Pourtant l intrus était bien là. Si je n avais pas exigé cette mammo , si ce radiologue n avait pas été aussi humain et professionnel je serais restée avec le cancer bien caché encore plusieurs mois .

Il faut que j apprenne !!


Cess : Pourquoi 2 biopsies avant ton opération ?

Package   [228503] posté le 30/08/2015 14:17:00 par cess, Bonjour,
Je te rassure moi non plus pas d'IRM, calcification acr5 et 2 biopsies plus tard j'ai eu mon op sans passer par la case IRM et mon hôpital est bon dans ce domaine et je fais confiance à l'équipe. A voir ce que donnera l'anapath de toute façon. Si vraiment tu ne le sens pas demandes un deuxième avis mais chaque centre à sa manière de fonctionner. Il ne faut pas trop te tourmenter, tout ira bien.
Amitiés

IRM plus   [228489] posté le 30/08/2015 05:46:00 par package, J ai oublié de préciser . Oui je suis prise en charge à 100% en ALD. Il n y a pas suspicion de cancer mais bien cancer la biopsie a été claire. Carcinome can in situ grade 2 .

Pas d IRM   [228488] posté le 30/08/2015 05:42:00 par package, Je me fais opérée sur Belfort début de semaine .

Il faut faire l IRM avant l opération ? Sinon il faut attendre combien de temps après ?

Je pense ne pas être la seule à paniquer et à se poser des dizaines de questions à quelques jours de la.date.

package/angoisses   [228487] posté le 29/08/2015 23:43:00 par corinne77 Mais à quel endroit es tu donc soignée si ce n'est pas indiscret ? Je pensais qu'en cas de suspicion de cancer, on faisait systématiquement une IRM car d'après ce que j'avais lu une mammo permet de détecter à 65% et l'IRM de 96 à 98% en terme de fiabilité. J'ai mes petites IRM tous les ans et il ne faut pas les faire n'importe où, car il faut du bon matériel . Pour le sein, il ne faut pas d'IRM ouverte. Es tu prise en charge au titre de l'ALD ? En tout état de cause, si ce n'est remboursé que partiellement par ta sécu, cela doit être pris en charge par la complémentaire maladie. A ta place, j'insisterai auprès du médecin pour en prescrire une , sachant que même ton généraliste peut la prescrire. Ne te laisse pas faire . Avec leurs histoires d'économies, ils mettent en jeu la prévention et ce n'est pas sérieux. Si tu as un cancer in situ, cela ne me surprend pas qu'il n'y ait que de la RT puisque le protocole est allégé. De toute façon et après la chirurgie, la pièce opératoire est analysée et en fonction des résultats de la biopsie , ils peuvent modifier le protocole comme il en a été pour plusieurs filles sur ce site. En attendant, fais toi prescrire une IRM et de plus c'est moins méchant pour les seins que la mammographie car ce ne sont pas de mémoire des rayons X. Il faut seulement penser à mettre des bouchons d'oreille si tu ne veux pas devenir sourdingue.

Soutifs et questions ...   [228484] posté le 29/08/2015 22:20:00 par package, Merci beaucoup pour ces conseils de soutifs,
Le choix est fait !!

La trouille monte ai je fait le bon choix ... Pourquoi je n ai pas demandé un second avis ... Et surtout pourquoi on ne m a pas fait d autre examen genre IRM ?
Pour rappel après une mammo on a découvert des micro calcifications classées ACR 4 j ai une une biopsie ( des jolies carottes ) résultat cancer in situ . Direction l hôpital le chirurgien spe du sein recommandé par mon médecin généraliste. Le verdict tombe on ouvre on retire ce qui est " pourri " et on referme . Pas de recherche de ganglion . Pas d autre examen demandé...dans quelques semaines de le radiothérapie sera faite
J aimerais bien être sûre que rien de traine ailleurs !!!

soutifs   [228436] posté le 27/08/2015 23:28:00 par mamie79 Avant ma tumorectomie j'ai ete voir dans differents magasins de sport mais les brassieres me seraient trop, jexsuis donc aller a leclerc et j'ai tfouve soutient gorge sans baleines, tout coton tres extensibles et ils m'ont tres bien servis.
Maintenant je vais subir une mastectomie totale donc je vais aller voir pour soutifs avec poche pour la prothese.
Bonne recherche

package   [228435] posté le 27/08/2015 23:18:00 par corinne77 Mieux que les mots, les adresses email et notamment justine (ou les malheurs de la vertu selon le marquis de sade ! lol ; non ce n'est pas vraiment le moment mais le rire a un effet salvateur )
http://www.naturana-lingerie.fr/dessous/justine-soutien-gorge-sport-ouverture-devant-ref-86902-91#selectRef
http://www.blancheporte.fr/b/lingerie/soutien-gorge/soutien-gorge-ouverture-devant.html

Corinne 77 la suite    [228433] posté le 27/08/2015 23:09:00 par package, Pour natura c est trop tard. Dommage!
Pour decatlon ... Zut!!!
Une autre idée ?

réponse package soutif   [228432] posté le 27/08/2015 22:57:00 par corinne77 Avant, il y avait les soutifs sport decathlon mais apparemment il n'y en a plus. Il y en a des sympas dans les brassières sport de la marque naturana ; ils ont leur propre site et ils sont en promo sur le site vente privée jusqu'à demain 6h . Mais je ne connais pas les délais de livraison. Il y a aussi les soutifs de la blancheporte qui sont pas mal sur leur site internet. J'en avais trouvé aussi au rayon sport de carrefour en coton mais ils serraient un peu. Je n'ai pas d'actions chez naturana (lol) ; il faut chercher dans la lingerie sport.

Corrîne 77   [228431] posté le 27/08/2015 22:33:00 par package, Merci d avoir répondu . J ai été voir les soutif aujourd'hui
Et dur dur de faire un choix . Beaucoup sont pour des masectomie totale .
Tu as une marque à me conseiller ?

package suite   [228430] posté le 27/08/2015 22:27:00 par corinne77 suite du message : donc ma jeune chi, aux doigts en or, a fait une incision au niveau du mamelon et a découpé et recousu sous la peau. Elle a retiré une pièce de 5cms/5 et tous les ganglions et il n'y a aucune cicatrice au niveau du sein. C'est du bon boulot et les bons chi font du bon travail et ils enlèvent malgré tout d'importantes pièces opératoires pour éviter tout risque. Sinon s'il reste des cicatrices, je te conseille la cure à la roche posay car c'est une eau qui a des vertus cicatrisantes. Pour te répondre, tu auras un pansement et il faudra te procurer un soutif de maintien avec ouverture sur le devant sans armatures.