Se battre pour la vie [Poster un message]

espoirespoir   [216286] posté le 17/07/2014 10:15:00 par kiki1811 promo 2011 (opération) et debut 2012 (chimio et rayons)
j'ai fete la prise de mon 790 eme comprimé de TAMOXIFENE :))
moi aussi toujours la
je ne sais pas ce que la vie me reserve mais en réalité... ce n'est plus mon problème : je prends chaque jour comme si c etait le dernier
tu ne vas pas me croire si je te dis que je vis mieux qu'avant ?
dans quelques mois tu comprendras ce que je veux dire mais pour le moment ca te semble incroyable, je sais... je suis passée par toutes ces étapes moi aussi. quand j'attendais d'etre opérée j'avais vachement bien organisé mes affaires puisque j'allais mourir dans quelques jours
quant a lire les témoignages négatifs : qu'y cherches tu ? lire que le cancer est une maladie grave et que parfois on en meurt ? ben oui ! c'est archivrai, voilà c'est fait.
il y a des gens avec des cancers pas possibles (formes rares, agressives, 30 ganglions positifs +++) et qui sont tjs en rémission 10 ans après, d'autres qui semblaient mieux lotis au départ rechutent 2 ans après... c est une maladie assez imprévisible, on a des stats qui ne servent qu'a guider les traitements, pas a lire ta destinée...a l'échelle individuelle ces stats sont bidons.
courage a toi pour la suite !

Merci !   [216283] posté le 17/07/2014 09:51:00 par espoirespoir Bonjour

Je vous remercie. Ça fait vraiment du bien de vous lire et de vous sentir combattante! C'est vrai que je ne suis allé lire que les témoignages négatifs. Les vôtres me redonnent espoir. Je vais m'accrocher et me battre et peut être aussi moins lire certaines rubriques.

Merci encore et bon courage à toutes!

ESPOIRESPOIR   [216264] posté le 16/07/2014 17:06:00 par nathchab, Avec un si beau pseudo empreint de vie donc d'espoir !!
mais pas si facile malgré tout de relativiser mais les filles ont raison, nous sommes toutes différentes, les stats OUT ! certaines d'entre nous s'en vont d'autres sont toujours là ! change de rubrique ma belle,ne t'arrête pas seulement aux parcours difficiles! et derrière les posts il y a souvent une sacrée nana qui y croit malgré les doutes et qui avance avance !
Je t'envoie pleins de bisous et de soutien pour la suite.
Et comme onlaura : nathchab "promo" juillet 2012, toujours là !!!

espoirespoir    [216262] posté le 16/07/2014 16:50:00 par onlaura et si tu allais lire la rubrique : Bonne nouvelle ! Le parcours est long, semé d'embuches, on laisse des amies, des sœurs de galère, sur le bord du chemin, mais au bout il y a : la vie et surtout l'EN-VIE. Entretiens la et garde la bien précieusement au creux de ton coeur.

Biz à toi

Onlaura, "promo" avril 2012 et toujours là :D

espoirespoir   [216258] posté le 16/07/2014 15:14:00 par nbu, L'annonce de la maladie est un véritable tsunami et tout s' effondre ...
Mais tu verras, avec le temps, le debut des traitements et l'aide psychologique, tu avanceras et très vite tu accepteras .
Nous avons des ressources insoupçonnées . Bien sûr le chemin est semé d'embûches, avec des moments difficiles. ...
Je suis même arrivée à mettre le risque de récidive en veille dans un petit coin de ma tête et à vivre au jour le jour.
Ici, tu trouveras toujours une impatiente pour repondre à tes interrogations.
En attendant, oui tu as le droit de pleurer, d'être en colère. Nous sommes toutes passées par là et c'est légitime !!
Je t'embrasse,

Nat

espoirespoir   [216256] posté le 16/07/2014 14:58:00 par nami, Je suis d'accord avec Véro, on est toutes différentes. C'est très bien Internet parce qu'on trouve plein d'infos et que ça permet d'échanger, comme ce forum, qui m'aide beaucoup dans les moments de doute. Mais c'est traître aussi, très anxiogène : on trouve beaucoup trop d'infos, et puis comme toi je suis allée voir les bios des Impatientes et à chaque fois j'en ressortais démoralisée, à me dire que beaucoup enchaînaient les maladies. Et puis j'ai arrêté. J'ai même arrêté de venir sur ce forum, je lis de loin.
Tout ça pour dire : oui la maladie fait peur, et toutes les informations que l'on peut trouver aussi. On a accès à trop de choses, qui ne nous concernent au final pas. On est toutes différentes. Ce qu'on a en commun, c'est cette envie de se battre, cette envie d'y croire.
J'ai moi aussi à peine 30 ans (29 pour être exacte) et me bats contre un cancer du sein. Infiltrant, triple négatif, honnêtement je ne m'étais jamais arrêtée sur les mots, et je ne veux pas le faire, parce que c'est trop d'angoisse, d'angoisse pour rien, alors qu'au final, ma tumeur réagit bien à la chimio et diminue progressivement. C'est à cela que je m'accroche. Ne retiens pas les statistiques, les "on dit que", on s'en fout de tout ça, le plus important c'est que ton oncologue est confiant (et ça c'est déjà énorme) et que tu es peut-être jeune pour avoir un cancer, mais on l'a détecté donc on peut le soigner.
Il y a plein d'Impatientes dont tu ne lis pas les bios, qui sont parties mais parce qu'elles sont "guéries". Et il y a aussi plein de gens en bonne santé, qui sont morts entre temps. C'est la vie. C'est ça aussi que je me dis. On ne peut plus passer notre temps à avoir peur de l'avenir : profitons du présent. On est malades, mais on est vivantes. Aujourd'hui.
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage, la route paraît très longue quand on est au début, moi j'en suis au milieu de la chimio, je commence à voir la lumière, et ça fait du bien.

espoirespoir   [216255] posté le 16/07/2014 14:41:00 par vero2bordeaux, Je viens de lire ton message, il faut rester positive. Chaque maladie est différente, les statistiques bien souvent fausses, tu dois faire confiance aux personnels de santé qui t'entourent. Aujourd'hui la recherche avance, il faut y croire. Certes, le traitement est lourd, nous semble long, mais il ne faut pas avoir peur. Beaucoup de patients sont toujours là depuis vingt ans trente ans, il faut se battre contre la maladie, il faut profiter de chaque instant sans penser au pire. Tu as le droit de rager, de pleurer....; c'est normal, mais ne t'inquiète pas, parles en à ton onco, à un psy si tu es mal..... ne reste pas seule face à cette épreuve. Je t'envoie plein de positif et de la douceur.

ESPOIR???   [216254] posté le 16/07/2014 14:27:00 par espoirespoir Bonjour

J'ai lu pas mal de témoignages. Je constate que beaucoup d'impatientes sont parties (toutes mes condoléances à celle qui les ont connues) suite à un cancer inflammatoire pour lequel les ganglions étaient touchés. C'est ce qu'on m'a diagnostiqué. Pourtant l'oncologue dit qu'on ne meurt pas de cette maladie à 99%. J'ai 30 ans et selon ce que je lis plus on est jeune moins c'est bon signe...

Je commence à peine mon traitement (chimio, chirg puis radiotherapie).

Pouvez vous me rassurer! J'ai tellement peur.

Fragile   [214178] posté le 29/04/2014 09:45:00 par rebellyka, Bonjour Fragile, je viens de lire ton post. Des moments d'angoisse le soir nous en avons ttes, difficile d'y échapper.. nos inquiétudes quant à l'avenir... la maladie...guérison? rémission? récidive?...des questions qu'on ne se posait pas avant! Une angoisse, un ressenti parfois très difficile à partager avec nos proches...
Rapproche-toi d'un psy, lui parler t'aidera vraiment à verbaliser et à extérioriser tes angoisses... tu pourras vider ton sac, dire tt ce qui te passe par la tête, pleurer, rire, être en colère...je le fait depuis l'annonce et ça me fait bp de bien! Autre petite chose qui pourrait te faire du bien.. va t'aérer en fin d'aprem avant que l'angoisse ne débarque..tu habites près de beaux lacs, profites-en! Ça fonctionne vraiment pour moi...je vais courir quand je sens l'angoisse arriver, je me vide la tête... et je me sens tellement mieux après!
Et les amis aident bp aussi.. des petits restos, des sorties shopping entre filles...:)))

Prends bien soin de toi
Béco

Fragile,    [214163] posté le 28/04/2014 21:07:00 par domi2512, Coucou Patricia,
Je t'ai fait un mail cet après-midi.
Cette détresse et cette panique, dont tu parles est le lot de quasiment toutes les Impatientes ! Tout comme toi, dans les débuts, je n'avais qu'une envie quand je le pouvais, c'était me connecter sur ce site ! Ca faisait partie de mon réconfort, et je ne regrette pas; J'ai beaucoup appris et reçu beaucoup d'aide. J'étais complétement anéantie, tout comme toi. Je peux dire que j'en suis sortie, même si je me pose encore des questions.Tu es dans le creux de la vague, mais tu vas remonter ... crois en mon expérience, même si tu as du mal à le réaliser. Nous passons toutes, dans les débuts du traitement par ce que tu es en train de vivre. Qui ne paniquerait pas ? Après le tsunami de l'annonce, tous les effets secondaires du traitement rajoutent plein de questionnements et d'angoisses et de panique. Et, pour certaines la fin de la journée ( comme toi ), le jour qui tombe sont des raisons supplémentaires de panique. Si tu n'as pas envie de discuter; ne discute pas : ne t'inquiète pas çà reviendra ! Il faut du temps au temps pour digérer tout ce qui t'arrive. As tu pensé à te faire aider par une psychologue ? J'ai vu Dorothée à Beauvais, et je lui suis vraiment reconnaissante. Elle m'a beaucoup aidée.
Je te souhaite une douce nuit, malgré tout.
Crois en toi, en tes ressources.
A bientôt de tes nouvelles.
Je t'embrasse.

Fragile   [214161] posté le 28/04/2014 20:56:00 par bekassine56, Bonsoir Fragile.
J'ai eu cette étape de détresse de soirée, ces angoisses qui montaient sans pouvoir les arrêter, ces idées noires...perso j'ai décroché pas mal de mon ordinateur pour m'aérer la tête (même si c'est pas facile avec une perruque :-) et j'ai pris du recul rapport à la maladie et ce qui s'y rapportait (notamment le site des impatientes durant quelques semaines).
Ca à marché un peu mais j'ai du quand même faire appel à mon médecin pour qu'il m'aide médicalement parlant à évacuer tout ça, car ça me restait la nuit aussi et le sommeil est important.
Je ne pense pas pouvoir te donner le nom du médoc sur le site et il y en a sûrement d'autre, mais ça m'a bien aidé dans ce mauvais passage.
Bon courage.
@robises.

Fragile   [214160] posté le 28/04/2014 20:51:00 par ERMEL, Bonsoir Fragile !
Je suis comme toi... Le soir, les angoisses sont plus présentes !
Le forum fait du bien, on se sent moins seule !
Par exemple, dans mon cas, c'est l'angoisse de mon IRM cérébral de mercredi qui me tient.
Tu n'es pas un cas à part !
Gros bisous plein de courage
Marie

Comment avez-vous surmonté....   [214158] posté le 28/04/2014 20:36:00 par Fragile, Me revoilà, avec ce soir encore mes angoisses de début de soirée.
Est-ce que l'une d'entre vous a également eu ce genre de détresse ?
Chaque soir, vers 18h, je commence à décrocher de ce qui se passe à la maison, je n'ai pas envie de discuter, encore moins de cuisiner. Ma seule envie, être sur le forum pour trouver du réconfort.
Je tremble, je suis totalement paniquée
avez-vous une idée pour m'aider à aller mieux ?
Merci à vous

Vanille   [213443] posté le 05/04/2014 09:27:00 par nouti, Je te comprends, avec une tumeur de 17mm et pas de ganglions atteints, j'ai eu droit à la chimiothérapie 3fec. Et 3 taxotere d'après l'oncologie par sécurité , j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter l'oncologie était même prêt à repasser mon dossier devant la commission qui décide du traitement, finalement après avoir été au bord du "clache " j'ai accepté de suivre l'avis des médecins.
J'ai relativement bien supporte la chimiothérapie et la radiothérapie, aujourd'hui j'ai encore l'herceptin et l'hormonothérapie et aujourd'hui je remercie mon oncologie d'avoir insisté .
Un mauvais moment à passer mais qui vaut la peine pour ta santé
Bises

Vanille    [213441] posté le 05/04/2014 08:30:00 par alizee07 bonjour vanille , en ce qui me concerne la chimio était passage obligé car j'ai eu un triple négatif , je pense que tu peux lire ma bio , j'ai eu droit à une chimio néo adjuvante (avant la tumo) qui a "bousillé" la tumeur . Comme te disent les filles , ne focalisent pas sur les effets secondaires , accepte bien l'idée que la chimio optimise les chances de guérison malgré les désagréments Si tu as la chimio avant , c'est pour rendre opérable la tumeur . Bises

olerone,anso   [213437] posté le 04/04/2014 23:59:00 par vanille26200, Merci les filles...pour REP a ta question,on ne m'a pas laissé le choix,on m'a dit chimio point et ce depuis le début,même avant l'opération ,le professeur me l'avais dit,il m'avait juste demande si je voulais la chimio avant histoire que le nodule diminue ( il faisais 3, 5 cm) mais je preferai me faire opérer direct.C'est juste moi qui me demandais si cela était nécessaire,mais bon vous avez répondu a ma question.Merci les ne nettes et bonnes nuit a toutes.Gros bisous

vanille 26200   [213435] posté le 04/04/2014 23:03:00 par olerone, Bonsoir; c'est normale que tu essayes de repousser la chimio et cette ^petite voix qui nous dit , "ils en font de trop !" , je vais avoir 69 ans et j'ai échappée à la chimio pourtant je m'y étais préparé, je prends de l'hormono et je suis à la moitié des 33 séances de RT mais on m'a expliqué que j'avais un traitement pour 10 ans du fait que j'ai eu un ganglions de touché, c'est parait_il le nouveau protocole !!! à ton âge met toutes les chances de ton coté pour éviter une éventuelle récidive , car tu as de belles années devant toi avec toute ta famille, ça va être surement dur mais nous sommes toutes là pour te soutenir, bon courage bisous

vanille   [213434] posté le 04/04/2014 22:52:00 par anso91 pour ma part, la donne était claire avant l'opération:
- sans gg touchés, chimio pas certaine (mais avec du recul, j'y aurais eu le droit qd même à cause de mon âge),
- avec gg touchés, chimio à 100% sure.
au réveil de ma tumorectomie, j'ai vu que l'heure avait bcp tourné et compris que j'avais eu un curage axillaire - 10gg + sur 12.
je n'ai pas eu à hésiter, ct évident et tout à fait logique.
je suis étonnée qu'avec des gg touchés et ton jeune âge, on te laisse le choix. mais peut-être que sur tes gg, ce sont des micro-lésions, qqch de peu touché finalement?
quand les gg sont pris, on part du principe que le cancer à commencer à se balader et que le nettoyage est donc nécessaire par les vois sanguines.
ce n'est pas une partie de plaisir, personne ne te dira le contraire. dans un autre contexte, on dirait toute NON à de la chimio -l'idée qu'on en a est tellement le chemin de croix! je pense que c'est LE traitement que tt le monde redoute. mais ça se fait, ça se vit. c'est sur, mais on en sort. et on se motive en se disant que ce sont des % de grapillés pour une vie sans rechute -ou le plus longtemps possible en tout cas.
la chimio ne guérit pas à elle toute seule: elle nettoie à un instant T, juste après l'opération et peut permettre, en plus de la radiothérapie, de détruire de micro-cellules qui aurait échappé au bistouri. c'est un soin supplémentaire. elle constitue, avec la chir, les rayons et même parfois l'hormonothérapie un tout pour mener à une rémission durable.

voilà pour ce que j'aurais à en dire. la balle est cependant dans ton camp, car seule toi peut décider -c'est ton corps, ta vie, ta décision!

bon courage!

cecile ,alizee   [213432] posté le 04/04/2014 22:38:00 par vanille26200, Oki les filles,merci je vais essaye de me persuader,et dire a cette petite voix qui me dis,mais si on faisais que de l'hormonothérapie et pas de chimio? ,de se taire....et vous y a t 'il un moment ou vous avez hesitez??? Ou je suis la seule foldingue( je rappelle que je n'ai aucun autre organes atteints )

vanille   [213428] posté le 04/04/2014 22:28:00 par cecilemarrakchia, Encore un peu d'eau à ton moulin...
Oui, la chimio est importante et peut permettre de te sauver la vie à plus ou moins long terme.
Elle n'est pas une garantie que le cancer ne revienne pas, mais elle met toutes les chances de ton côté.

N'es pas peur de la chimio, les effets secondaires sont ressentis très différemment par chacune et certaines, comme moi, ne n'ont presque pas (à part le cheveux qui tombent...).

Courage ma petit Vanille et n'hésites à nous reparler de tes angoisses. Nous sommes toutes passées par là et l'entraide est un bon moyen de surmonter l'épreuve.

Des bises chaleureuses !

Cécile