En parler à nos enfants [Poster un message]

cecilemarrakchia   [207103] posté le 02/11/2013 11:14:00 par Nabi cecile acceptes -tu que je t'envoie un gros gros calin!!!!

Les enfants   [207077] posté le 01/11/2013 19:23:00 par cecilemarrakchia, Toutes les mamans savent que la maladie est injuste aussi pour les enfants.
La vie de certaines d'entre nous est complètement bouleversée à cause de cette maladie et les enfants doivent suivre.

Mavy, il ne faut pas culpabiliser de leur faire vivre 'ça'.
Nous ne sommes pas responsables de ce qui nous arrive et dis toi que 'tout ce qui ne nous abat pas, nous rend plus fort'.
C'est aussi le cas de nos enfants qui grandiront à côté de nous le plus longtemps possible mais cette épreuve les aura forcément marqués et forgera leur caractère.

Au moment du diagnostique, il y a 2 an 1/2, mes enfants étaient jeunes, très jeunes (2 ans et 4 ans).
Pour me faire soigner, il fallait que je rentre en France (j'habite normalement au Maroc) et que je les sépare de leur père...
J'avais peur qu'ils ne comprennent pas. Alors j'ai essayé de trouver des mots pour leur expliquer. A l'époque, j'avais peur du mot 'cancer' et je ne l'ai pas prononcé mais je leur ai expliqué la gravité de la maladie, les traitements lourds et leurs effets secondaires...
Je n'ai jamais su si ils avaient compris.
En tout cas, ils se sont adaptés à la nouvelle situation : changement d'école, changement de maison (même si nous sommes chez mes parents), changement de climat...

Puis nous sommes rentrés au Maroc, après 1 an de traitement.
Et 6 mois plus tard... patatra... récidive au foie... du coup retour en France.

L'instant le plus dur a été quand j'ai expliqué à mon fils (3ans et demi) qu'on allait devoir retourner en France... Il a eu un regard vide, comme effrayé de devoir à nouveau se séparer de son papa qu'il avait retrouvé si peu de temps avant.
Il a donc fallu que je réexplique tout...

Et puis quelques mois après notre nouveau retour et le début de mes nouveaux traitements... ma fille (5 ans 1/2) a eu des crises d'angoisse qui se caractérisaient pas des maux de ventre quotidien.
Je suis allée voir la psy de l'hôpital avec mes enfants et là... surprise ! Elle a prétendu qu'elle ne savait pas pourquoi on était encore en France...
Pourtant je lui ai dit les choses mais, manifestement, pas assez souvent.
La psy m'a confirmé que les enfants ont une mémoire 'courte' donc il faut leur répéter les choses importantes.
Donc parlez aux enfants et souvent en leur expliquant les implications sur leur vie à eux de notre maladie et des traitements.

Je me suis encore aperçue hier que ça cogite sec dans leur petite tête...
Mon fils (4 ans et demi aujourd'hui) m'a demandé hier, dans le train qui nous ramenait de Bretagne : 'Tu vas encore allée à l'hôpital maman ?'
Et je vous garantie qu'on ne parlait de rien en rapport avec ma maladie...
Du coup, je lui ai à nouveau expliqué les prochaines étapes et quand nous rentrerons au Maroc.

Pas facile avec de jeunes enfants mais c'est notre devoir de les tenir informés pour ne pas qu'ils somatisent et qu'ils soient perturbés 'à cause' de nous.


Des grosses bises à toutes les mamans et à leurs loupiots !

mes enfants   [207067] posté le 01/11/2013 15:00:00 par mavy, Oui c est une tragédie pour des enfants et je culpabilise à fond de leur faire vivre "ça" mais j essaie devant eux de ne pas laisser trop paraître mes angoisses et mes pleurs ainsi qu à ma famille et mon chéri. Du coup des fois on se sent un peu seule face à ce tsunami qui bouleverse notre vie entière. Nabi je suis sûre que tu seras là pour plein d anniversaire encore et encore.... J ai dit la vérité à mes enfants mais j ai eu du mal car je sais et je sens que leurs inquiétudes sont énormes mais je les rassure au mieux et puis il y en a plein qui s en sortent et qui vivent longtemps alors pourquoi pas nous !!!
Plein de pensées à vous toutes et merci d être si présentes

globule mimille mavy et les autres ..   [207063] posté le 01/11/2013 12:23:00 par Nabi c 'est une des dimensions les plus tragiques ( si ce n'est la plus tragique ) la répercussion de cette maladie sur nos enfants . ça décuple certes notre envie de nous battre etc... mais que d'angoisses , de gorge nouée quand on pense que c 'est peut être le dernier anniversaire qu'on prépare etc...
quand ils nous parlent du collège (pour mon deuxième qui est en ce2) et que je me dis pourvu que je sois là pourvu que je sois là....

ma petite en ce moment (4 ans ) est dans sa période être maman alors elle parle de, quand elle va avoir un gros ventre qu'elle aura son bébé , qu'elle va conduire etc...
et je sais que je serai peut être encore là pourquoi pas et mon dieu je suis prête à accepter tous les traitements et souffrances pour mais ya toujours cette petite alerte qui se met à clignoter ....

je crois que depuis l'annonce de cette maladie les plus grands moments de tristesse et de peur et de souffrance que j'ai eu étaient liés à mes enfants : le fait qu'ils patissent dans leur quotidien de mes faiblesses , les questions, l'avenir éventuel sans moi .... ne plus être là pour les protéger ...

bon après vous me direz que certaines personnes en bonne santé partent d'un accident ou autre soudainement ...

quand je vois d'autres mamans comme vous parler de leurs enfants etc... je me dit purée c'est pas juste , que ça doit être dur, quel courage ... malheureseument, j'oserai dire, je fais partie de cette confrérie et c 'est vrai qu'on a pas le choix ... alors je me fixe des objectifs lol

genre vers 18 ans soit dans 14 ans elle passera son permis bah je peux tenir certaines ont tenu pourquoi pas moi ....

Mavy   [207050] posté le 01/11/2013 08:16:00 par Globule69 Bonjour,
Dans la continuité du post de mimille, je suis d'avis qu'il ne faut pas mentir à nos enfants quelque soit leur âge.expliquer avec des mots simples ou, ce que j'ai fait pour mon aîné qui avait 4 ans à peine, des livres adaptés..le déni de la maladie, le mensonge peuvent provoquer des traumatismes (vu avec spy du service)..j'emploie le mot cancer, chimio, métastases avec eux (aujourd'hui 3 et 6 ans) et l'aîné en parle librement sans tabou (ce qui n'était pas le cas il y a une quinzaine d'années) et fait des contre rendus à sa maîtresse !!
Bonne journée à toutes

Mavy   [207049] posté le 31/10/2013 22:41:00 par mimille, Bonsoir,
Mes enfants étaient beaucoup plus petits que les tiens (3 et 5 ans), mais je leur ai tout dit, avec les vrais mots. L'oncologue m'avait proposé aussi de les emmener dans le service pour qu'ils visualisent l'endroit où j'allais être soignée, quand je partais pour les chimios, ils pouvaient se projeter dans ce que j'allais vivre. Ils avaient voulu aussi voir ma tête sans cheveux dés le jour où j'avais été tondue.
Quand j'étais fatiguée, ils se glissaient dans ma chambre et venaient me faire un bisou ou une caresse, de grands moments d'émotion.
Je pense que la vérité leur a permis de traverser ces périodes (premier épisode et récidive) de façon relativement sereine. Ils y ont aussi trouvé le bénéfice de me voir plus disponible, je les ai emmenés et suis allée les chercher quasiment tous les jours à l'école ce que je ne faisais pas quand je travaillais....
Bon courage à toi. N'hésite pas a rencontrer le psy de l'endroit ou tu vas être soignée, ou à l'extérieur si tu te sens plus à l'aise.
Camille

nabi   [207012] posté le 30/10/2013 23:35:00 par mavy, Merci pour ton message. Quand je lis ta fiche je me dis "quel courage" aurais je le même ?? Mais sûrement pour mes enfants. J ai été opérer lundi et çava plutôt bien, j attends résultats pour savoir si chimio. Au début j avais dit à mes loulous que c etait juste un kyste et puis finalement je leur ai dit la vérité, je pense que c est mieux. En tous cas contente de vous avoir trouvé ça fait du bien

mavy   [207007] posté le 30/10/2013 20:39:00 par Nabi mes enfants ont 10;8 et (bientôt ) 4 ans. je leur ai parlé juste avant d'aller faire poser mon pac . je leur ai expliqué tout avec des mots qu'ils comprennent :

des mauvaises cellules ( au début j'ai dit microbes puis j'ai changé car je veux pas qu'ils balisent à chaque fois qu'ils entendront aprler de microbes) que j'allais être de plus en plus malade à cause des médicaments qui font la guerre dans mon corps pour éliminer toutes ces mauvaises cellules...

la semaine dernière j'ai eu ma mastectomie je leur ai xpliqué pourquoi et montré la cicatrice car ils ont demandé ... ma fille veut la voir chaque jour et vérifie que "l'autre " poitrine est toujours là lol.

il y a quelques temps mon fils m'a clairement dit ( après qu'on ai parlé de l'opération ) mais dis donc elle est très grave quand même cette maladie, tu peux mourir?
je lui ai dit qu'on peut mourir de cette maladie mais que les médecins et moi on se bat très fort pour pas laisser ces cellules s'installer et endormir celles qui se sont sauver le plus longtemps possible .

j 'essaie toujours de ne pas employer le mot "guérir" mais soigner car dans mon cas cancer inflammatoire métastasé je veux être la plus claire possible avec eux sans être défaitiste .

on parle sans tabous et je leur dit fréquemment de me poser des questions si ils le veulent et que si je ne connais pas les questions je chercherai ..

mavy   [206490] posté le 19/10/2013 22:05:00 par SunnyLife, Tu as bien fait de parler à tes enfants. Non il ne s'éloigneront pas de toi.
Dès que tu auras assez d'éléments médicaux pour comprendre ce qui t'arrive, essaye d'être claire avec eux. Ils sont assez grands pour faire leurs propres recherches s'ils ont l'impression qu'on ne leur dit pas tout, et ils pourraient trouver des informations fausses et source d'angoisse. Ils ont besoin de savoir que l'on va bien soigner leur maman, pour qu'elle guérisse. C'est tout ce qui compte pour eux.
Si ils ont confiance dans les soins qu'on te donne, ils accepteront tout sans réticences.
En principe, dans ton service d'oncologie, il doit y avoir une psychologue spécialisée dans le cancer, qui pourra te donner des conseils pour leur parler.

pernelle   [206475] posté le 19/10/2013 17:50:00 par mavy, Ma fille à 15 ans et mon fils 12. J ai rempli ma bio merci de me l avoir dit

Mavy, les enfants   [206471] posté le 19/10/2013 17:34:00 par pernelle Bienvenue Mavy,
Quel âge ont tes enfants?
Si tu le veux, essaie de remplir ta fiche perso avec ton parcours, le profile de ton K (résultats d'anapth, protocole annoncés, où tu en es dans ton parcours, l'âge de tes enfants, situation familiale etc...) pour aider les impatientes à t'aider et à répondre plus facilement aux questions que tu te poses ou vas te poser.
Des bises
Pernelle

mes enfants   [206469] posté le 19/10/2013 17:24:00 par mavy, Bonjour, j ai appris mon cancer il y a 3 semaines et même si j en ai parlé à mes enfants je ne sais pas trop comment faire

Livre pour jeunes enfants dont la maman est atteinte de cancer du sein   [204823] posté le 13/09/2013 13:19:00 par LamamandeLéon Bonjour,



Je m'appelle Olga Dupré et je suis psychologue en sénologie et en oncologie plus largement depuis plusieurs années.

De plus en plus, je me retrouve confrontée à des patientes jeunes et par conséquent à de jeunes mamans.

De là est née l'idée d'écrire un livre destiné aux jeunes enfants dont la maman ou plus largement un parent est atteint d'un cancer. Ces ouvrages existent déjà dans la littérature jeunesse mais rien n'est réellement adapté aux tout jeunes enfants.

"La maman de Léon est malade" est un album illustré destiné aux enfants de 18 mois à 4 ans environ. Il raconte l'histoire de Léon, un petit girafon dont la maman tombe malade. Il va devoir faire face à sa fatigue, à la chute de ses taches à cause des traitements et à toutes les émotions que cela va susciter.

Ce livre se veut ludique et coloré pour contraster avec le sujet émotionnel important.

L'idée de ce livre est de fournir aux parents un support permettant d'évoquer la maladie et ses conséquences. En amorçant le dialogue par l'intermédiaire de ce livre, le but est d'autoriser l'enfant à poser des questions ou à évoquer ses craintes.

Pour plus d'informations, je vous invite à visiter le site de Léon: http://lamamandeleon.e-monsite.com/ ou a taper "la maman de Léon" dans google!

Pour me contacter, n'hésitez pas à m'envoyer un mail sur olga.dupre@gmail.com

Benou avant de nous quitter   [198655] posté le 22/04/2013 18:47:00 par grive, ... Merci Anso d'évoquer le livre de Benou...

c'est un trésor qu'elle aura laissé à ses enfants avant de nous quitter. Et c'est bon de savoir que d’autres enfants entendre sa parole...
bisous émus... Grive

paxi3   [198649] posté le 22/04/2013 16:23:00 par anso91 J'ai emprunté à la bibliothèque un petit livre très bien "Maman est malade", de Bénou (Editions du Mouton Cerise, 2007). Il a été écrit par une maman qui a vécu la même chose que nous. Les mots sont bien choisis, la situation ma foi simple et éclairée (à ceci près que c'est une maman qui a de la chimio néo-adjuvante). Je l'ai lu plusieurs fois à mes enfants de 2 et 5 ans 1/2, avec davantage de questions pour le grand, évidemment. Perso, je n'ai pas dit le mot 'cancer', j'avais trop peur qu'on lui raconte à l'école: 'mon papy il est mort d'un cancer', etc... Je ne voulais pas qu'il associe de suite cancer et possibilité de mort. Ce n'est qu'après le gros de l'annonce et de la chimio qu'on en a reparlé plus 'sérieusement' -de la mort je veux dire. J'ai voulu surtout parler de la chimio en termes positifs, parce que ce n'est pas forcément comme ça que les enfants la perçoivent quand ils nous voient fatiguées, en vrac et crane chauve. Du coup pour mes enfants, à chaque chimio, c'était la guerre: maman était mal parce que les gros médicaments faisaient la guerre au vilaines cellules malades à l'intérieur! Je me souviendrai tjs de la 1ère cure: je rentre, en fin d'apèm les nausées arrivent, je suis mal et mon fils tout en douceur se glisse à côté de moi dans le lit: "ça y est maman: la guerre a commencé, et les gros médicaments vont gagner!!!" Voilà, exactement ce que je voulais entendre de sa bouche!!!
Cependant, j'ai toujours abordé chaque discussion à froid, c'est-à-dire quand moi j'étais un peu redescendue en pression -et mes mots ont été pensés, réfléchis, choisis. je te conseillerais aussi de toujours traiter cela en séparant les enfants: chacun a le droit à son moment d'explications personnalisées et à son temps de questions forcément différentes -ou pas de question concernant les petits qui ne parlent pas! Mais en parler avec eux reste primordiale! Ma petite de 2 ans tapotait mon sein en me disant "bobo maman!" et à des moments assez peu opportuns, comme quoi, ça travaillait sec dans sa petite tête! Les enfants sont surprenants de compréhension et de compassion :)
Heureusement qu'on les a!!!
Bon courage à toi, plein de bises

nenaleriac;coco63   [198640] posté le 22/04/2013 11:57:00 par paxi3, Merci.
vrai que ca fait un peu de bien de dire ce qu'on a sur le coeur sur ce site, à des personnes qui ne peuvent que "comprendre" et surtout dont on n'a pas peur de rendre mal a l'aise. des neutres!
jai des amis formidables, mais ca me rend malade de leur faire par de mes peurs. je veux qu'ils restent à 100% positif!
Sinon, Barcelonaaaa, une de mes grandes amies y vit et vient d'avoir des jumeaux. Grande fan d'escalade elle est.
après la chimio pdt rémission (faut essayer d'avoir des projets meme si c'est dur dur dur, des que je parle de futur, j'ai des doutes). j'irai lui rende visite, voir le soleil, ses enfants, son dynamisme, la ville...
bon grosse bise aussi alors. je vais essayer cette aprèm de ne penser qu'à ++++, càd agir : arreter de pleurer dans mon lit et preparer la semaine pour mon mari et les enfants... vu que je commence demain, je sais pas trop ou je vais.

Paxi3   [198638] posté le 22/04/2013 11:39:00 par Nenaleriac,
J'ai découvert lors de l'annonce aux enfants que mon fils aîné de 6 ans savait avant que je parle ce que j'avais à lui dire... J'ai bien prononcé le mot cancer, pour éviter de parler de petite boule puis qu'il n'entende le mot dans des conversations de grands. Il ne m'a pas parlé des risques, j'ai pensé sur le moment qu'il n'avait pas compris les enjeux. J'ai compris par la suite qu'il avait tout saisit depuis le début, mais que c'était trop difficile pour lui d'en parler. On en parle donc au fur et à mesure, par des questions détournées de sa part. Quand au petit (un an 1/2), je lui ai expliqué aussi, de façon plus simple.

Quant à me voir à l'hôpital, c'est une phase qui a beaucoup traumatisé mes enfants. Le petit ne voulait même pas que je le touche. J'ai respecté, lui ai dit que je l'aimais très fort, et que je voulais rentrer vite à la maison.

Je ne leur mens jamais, ils ressentent tout. J'essaie d'adapter mon message à leur âge. Je leur dis quand c'est difficile, quand j'ai la trouille, et je partage avec eux tous mes espoirs d'aller mieux. Dès que le corps va bien, on fait les fous, on chahutent, ils profitent de moi et j'aspire chaque minute avec eux. Ils font partie de ma guérison.

Bises.

paxi3   [198637] posté le 22/04/2013 11:31:00 par coco63, Il existe des livres trés bien faits qui relatent le cancer de maman!Les enfants sont capables de tout comprendre et mentir ne sert à rien car ils "sentent"les choses!!
C'est facile à dire moi qui n'ai pas d'enfants mais je l'ai annoncé à ma nièce de 15 ans et neveu de 17 à l'époque ma nièce a tout voulu savoir....quant à la petite elle avait 1,5 an sa maman lui a dit la vérité tata coco a mal au néné....tu sais la psy me l'avait conseillé.
Dans ton centre tu dois avoir une psy, je t'invite à aller la rencontrer ainsi que tes enfants
Je te fais des gros gros bisousssssssssss

préparer mes enfants   [198636] posté le 22/04/2013 10:44:00 par paxi3, Voili, je sus "nouvelle". càd la tumeur a ete enlevée fin mars, mais mardi je commence chimio. triple négative aggressive.
j'ai deux petits bouts, 2 ans pile poil et 4 ans et demi pil poil.
je sais que je dois préparer le grand surtout, mais je redoute.
j'ai trop peur de m'effondrer devant lui.
surtout qu'il a déjà montré que mon absence à l'hopital d'une semaine l'a tracassé.
genre le soir de mon retour... "maman, l'eau qui pique, c'est peut etre pas bien pour ton bobo? tu vas peut etre devoir retourner à l'hopital si tu en prends??"
mais vos témoignages m'encourage à le préparer à la suite déjà maintenant.
mais comment répondre à ses questions? comment lui "mentir" vu qu'on sait bien que ce n'est pas certain à 100%.
ily a tant de chose à gérer dans notre tête, j'ai l'impression de ne pas etre à la hauteur.

Mamans d'ados   [194067] posté le 12/01/2013 15:21:00 par SunnyLife, J'avais 45 ans au moment de mon diagnostic, et très vite ce fut clair : tumectomie, puis mastectomie, puis chimio, puis radio, puis herceptine, puis hormono...
Mon fils de 19 ans venait de partir faire ses études à l'étranger à 8000 km et ma fille 17 ans était en terminale.
Je ne voulais surtout pas que mes enfants soient perturbés... Que mon fils panique, si loin de moi, que ma fille rate son bac...
Il m'a fallu l'aide d'un psy pour savoir comment leur parler. Avec les grands, inutile de chercher à utiliser des mots plus doux... lls vont direct sur internet et cherchent les réponses..;
J'avais déjà du mal à encaisser moi-même tout ça, et il fallait rester forte pour eux.
Ma fille a pu m'accompagner choisir ma perruque, m'aider à raser mes cheveux... Elle a vu la psy de son lycée une ou deux fois, Elle a pas mal angoissé, mais elle a eu son bac quand même.
Mon fils a voulu rentrer une semaine lorsque j'étais à l'hosto, malgré la distance.
Mon mari a essayé d'être présent pour eux et les rassurer, J'ai vraiment fait le maxi pour rester la même maman malgré les difficultés.
En fait, le plus lamentable, c'était les réaction extérieures du style "tes enfants sont grands au moins... c'est pas si grave" genre même si tu meure ils sont assez grands pour continuer sans toi. Très délicat.
Mais bon, nous y sommes arrivés ensembles. Mon mari, mes enfants, et moi. La psy m'a bien aidé pour m’encourager à leur parler et elle m'a laisser pleurer car Non, ils n'avaient pas encore l'âge de vivre sans maman.
3 ans plus tard, nous continuons à nous accrocher... Leur inquiétude s'est estompée. Je leur parle de mes résultats d’examen à chaque check up. Et pour l'instant nous attendons toujours le résultat du dépistage génétique.