Traitements et kilos [Poster un message]

@Marcotte   [266646] posté le 21/12/2018 13:49:00 par Misstic, Pour mesurer mes cétones, j'utilise le dispositif Abbott que tu peux trouver ici mais c'est chiant parce qu'il faut se piquer puisqu'à l'origine c'est pour les diabétiques.
Sinon, je vais passer au dispositif de mesure des cétones dans l'haleine...
Hier mon oncologue m'a dit de ne surtout pas arrêter le régime cétogène car je suis partie pour de l'Ibrance suite au dernier congrès de l'ASCO. Mon oncologue n'attend même pas le OK de la HAS. Il faut dire que c'est moi qui lui ai soufflé cette solution. En revanche il est hors des clous puisqu'il me dit que c'est pour 5 ans alors que l'essai clinique a fixé la limite a 2 ans.
La nouvelle de septembre est une excellente nouvelle. Officiellement, plus aucun cancer dans mon corps dès ce moment là, avant même la radiothérapie. 100% de réponse tumorale concerne moins de 2% des cancers, donc c'est très rare. Avec toutes les tumeurs, cela a encore plus étonné les cancérologue surtout qu'une de mes tumeurs la plus grosse et dangereuse sur le sternum était à 5% seulement de Ki (d'où la non chimio sensibilité)...

Misstic   [266619] posté le 20/12/2018 16:56:00 par marcotte, Bonjour
Comment mesures tu tes cetoses ?
J'ai lu ta bio, mais ne comprends pas "septembre 2018 " est ce une bonne nouvelle ?
Dis moi oui...
Sinon moi aussi je prends de la vit D à raison de 20 gouttes par jour de zyma D.
C'est un médecin naturopathe qui me l'a prescrite.
A Curie, je n'ai rencontré aucun médecin digne de ce nom...faut dire que je faisais la "vilaine fille" en refusant TAMO...n'ont pas apprécié
De plus après avoir demandé plusieurs fois mon dossier médical, je me suis aperçue qu'ils ont fait plein d'erreurs...ils m'ont grandie de 10 cm..etc...au bout du bout, tout cela m'a fait changer de boutique.
Le plus énervant étant leur mauvaise fois : ce n'est pas grave...
De plus Mediapart a sorti un article dans qui dénonce l'ancien directeur qui sert servi dans la caisse des dons pour s'octroyer une belle prime..😠;
Plus confiance. ..
Bonne après-midi

@Marcotte   [266618] posté le 20/12/2018 14:37:00 par Misstic, On peut dire que tu as fait une 2e adolescence, alors, avec ton vitiligo.
Moi je ne fais pas le régime cétogène dans l'excès. Je mange sans me priver et mes cétones sanguines étaient dernièrement à 0,55...

Misstic   [266602] posté le 19/12/2018 21:10:00 par marcotte, J'ai découvert mon vitiligo pile poil le jour de mes 60 ans...en principe le vitiligo apparaît avant 20 ans..
Je suis habituée à avoir des trucs bizarres, alors un de plus. ..c'est comme mes cellules cancéreuses pleomorphes. .rares apparemment. ..
J'ai commencé mon régime drastique en janvier 2016, et comme je suis toujours dans l'excès, je l'ai fait excessivement sans respecter toutes les regles du cetogene. 8 mois après vitiligo. ..
Du coup je me demande s'il n'y a pas un rapport de causes à effets.
Et suite à l'electrophoreses des protéines, gamma globulines en baisse. D'où vitiligo.
Vitiligo qui a régressé en juin dernier, ca aussi ce n'est pas courant...
Je te conseille de faire ce bilan sanguin, il est très utile.
Bonne soirée

@Marcotte   [266595] posté le 19/12/2018 17:24:00 par Misstic, Je suis désolée d'apprendre que tu souffres de vitiligo. Je ne connais pas cet "électrophères des protéines" mais peut-être l'a-t-on fait à mon fils car après l'annonce de ma récidive, on a pensé qu'il avait déclenché cette maladie (tâches de décoloration sur les bras, aux coudes et aux poignets). En fait après analyse justement (qui demandaient 15 jours pour les résultats !) ce n'était pas ça. Il a juste mis une pommade à la cortisone je crois et tout est rentré dans l'ordre.
Est-ce que le maquillage du visage peut quelque chose pour toi ?

Misstic   [266594] posté le 19/12/2018 17:08:00 par marcotte, Rebonjour,
Fais tu le bilan sanguin "electropheres des protéines"
Dans la négative, je te conseille de le faire.
C'est mon MT qui me l'a prescrit...aucun cancérologue ne l'a fait. ..résultat : gammaglobulines en dessous de la normale, d'où mon vitiligo. ..
C'est sur, avoir un sein en moins ce n'est pas assez dévastateur, alors hop le visage qui ressemble à la robe d'un dalmatien ça aide...😉;😆;
Des fois, j'en ai raz la casquette. ..
Allez je me reprends et pense à toutes mes soeurs d'infortune qui sont bien plus courageuses que moi...

@Marcotte   [266583] posté le 19/12/2018 11:23:00 par Misstic, Merci Marcotte pour ton témoignage.
Cela confirme mes constations et les affirmations scientifiques : oui, les glucides sont pro inflammatoires ! Et oui, l'inflammation favorise le cancer ! Ce ne sont donc pas de bonnes calories. Dans le régime cétogène, on ne mange pas du tout plus de protéines comme il était dit dans l'article recopié par Pamela. Ceci pour une raison très simple : les protéines sont transformées en glycogène par le corps, donc ça fiche par terre le principe de vivre en cétose permanente.
Je ne sais pas pour toi, mais moi mon corps est totalement céto-adapté. En un an, j'ai fait 5 fois des écarts (pendant lesquels je me suis sentie beaucoup plus fatiguée d'ailleurs) et je suis revenue en cétose dans les 48h qui suivait sans problème.

Misstic suite   [266578] posté le 18/12/2018 16:44:00 par marcotte, Je ne pouvais plus écrire ...
Donc...je vais plutôt bien pour l'instant.
Contrôles à venir avec les angoisses qui vont avec..
Je pense que notre alimentation est primordiale ainsi que l'exercice physique
Je connais deux femmes atteintes d'un cancer du sein qui respectent également un régime assez semblable au mien.
Aux dernières nouvelles elles se portaient bien.
Je n'ai actuellement plus aucune douleur.
Quand je prenais tamo, crampes aux deux jambes insupportables. ..J'ai même perdue connaissance de douleur.
Voilà mon témoignage qui n'engage que moi
Bonne continuation

Misticc / régime cetogene    [266577] posté le 18/12/2018 16:29:00 par marcotte, Bonjour
Sans suivre le régime cetogene de façon stricte, je me suis concoctée un régime alimentaire qui s'en inspire.
Le moins possible de glucides, pas de riz, ni pâtes et patates.
Et bien sur pas de sucre. Un fruit par jour, car le fructose est le sucre préféré des cellules cancéreuses.
J'ai arrêté l'hormonotherapie en octobre 2014. Je l'ai remplacé par des compléments de brocoli.
J'ai perdu rapidement ma graisse abdominale. Je n'ai jamais été forte mais avec l'âge j'avais une petite bouée autour de la taille.
Je mange beaucoup de choucroute et des cornichons.
Depuis que je respecte ce régime je n'ai plus mal nulle part. Avant gros problèmes intestinaux et avec TAMO, crampes insupportables. ..

J'ai fait et je continue le régime cétogène   [266561] posté le 17/12/2018 22:10:00 par Misstic, L'article qui a été posté avant mon message est un tissu d'inepties (pardon @Pamela77, tu ne pouvais pas savoir). Mon cancérologue avait tenté de me dissuader de faire ce régime avec des arguments à peu près similaires pour au final me lâcher quand je lui ai avoué le pot aux roses "vous avez bien fait" !
Parmi les choses totalement fausses énoncées ci-dessous :
1. Le pourcentage représentés par les glucides dans la ration calorique recommandé est de 10% et non de 3%.
2. Il n'y a aucun manque d'apport en fibres car celles-ci ne sont pas comptées dans les glucides
3. Ce régime comporte une très large part d'apport en légumes de tout genre sauf pomme de terre, légumes secs, carottes et betteraves. TOUS les légumes verts sont permis en quantité importante.
4. On peut manger des fruits mais en quantité limitée (1 portion par jour de fruit pauvres en sucre tels que fraises, framboises, mûres, melon, pastèque)
5. Le principe du régime cétogène c'est justement de supprimer les hypoglycémies car la variation du taux de sucres dans le sang est quasi nulle. La glycémie sanguine est normale lors de analyses. Les sensations de faim et de coup de pompe sont totalement supprimées.
6. Les effets sur le surpoids sont très importants : on perd très rapidement du poids en mangeant en quantité. Personnellement je pèse 50 kg et pourtant je consomme entre 2000 calories par jour. Je ne souffre d'aucune hypertension et je n'ai pas de cholesterol.
7. Ce régime ne crée aucun trouble du comportement alimentaire puisqu'il supprime totalement les fringales. Au contraire, il est susceptible de les réguler.
8. Les reins ne sont pas tant sollicités dans ce régime que le foie qui doit transformer toutes les lipides absorbés en corps cétoniques. Il faut beaucoup boire...

Quelques vérités sur le régime cétogène que les "spécialistes" ci-dessous ne connaissent pas :
1. Le régime cétogène est très anti-inflammatoire. Finis pour moi notamment les douleurs articulaires, les coups de soleil, les brûlures d'estomac et j'en passe.
2. Ce régime a énormément atténués les effets secondaires de mes traitements de chimiothérapies. Je n'ai eu aucune nausées et je peux vous dire que les médecins ne comprenaient pas pourquoi (c'était un effet du régime) !! Je suis phototype 0 et je n'ai fait qu'un grade 1 de brûlures pour ma radiothérapie...
3. Ce régime a un impact important sur le cerveau, ses performances et sur l'humeur : il atténue le "brain fog", le "chemo brain" et rend certaines personnes un peu euphoriques (sans tomber das le pathologique bien sûr).
4. Ce régime donne une impression de vitalité. J'ai fait 6 mois de chimio en pleine forme.
5. Ce régime demande de la volonté car il est contraignant et il faut arriver à le concilier avec sa vie sociale mais une fois qu'on a pris le pli, on y pense même plus.
6. Dans le fond, ce régime a beaucoup de similitudes avec celui préconisé par David Servan-Schreiber
7. Quand à moi, j'arrive à un an de diète cétogène. Je ne pense pas arrêter cette diète avant longtemps étant donné tous les bénéfices que j'en ai tiré dans le traitement de mon cancer (réponse tumorale 100% à la chimio pour un cancer de stade IIIC, déclaré non chimio sensible par Curie).
8. Par ses effets sur le poids, il peut aider concernant les problèmes de lymphoedème...
9. Ce régime doit être accompagné d'analyses sanguines très régulières.

Pour toutes celles qui serait intéressées par ce régime :
- Pour comprendre le principe de la diète, en français regarder la vidéo de la chaine "Maigrir définitivement" => Guide complet de la diète cétogène. La jeune femme qui anime cette chaîne se réfère uniquement aux études cliniques les plus sérieuses.
- Prendre connaissance des travaux de Dominic d'Agostino et de ses équipes sur le régime cétogène et le cancer (voir ses interviews sur Youtube).
- Ecouter le témoignage d'Alison Gannett sur Youtube qui vit avec un glioblastome inopérable (cancer du cerveau) traitée uniquement par régime cétogène
- Sur Instagram, le hashtag est #ketoforcancer
- Concernant les publications du Dr Laurent Schwartz, attention il ne faut pas tout prendre au pied de la lettre, loin s'en faut !

comme me l'a demandé dystropique, voici mes sources !   [265190] posté le 24/10/2018 13:48:00 par pamela77 (express santé)

Le régime cétogène est fondé sur une alimentation très riche en lipides et pauvre en sucres.
Supprimer le sucre et le remplacer par de la graisse : voici le principe du régime cétogène. Quels en sont les risques ?
Le régime cétogène fait partie des plus controversés. Cette diète est censée avoir les effets d'un jeûne sur l'organisme. Certains patients atteints de cancer se voient parfois conseiller de le suivre. Mais ses conséquences se révèlent bien plus risquées que ses partisans ne les présentent.
Qu'est-ce que le régime cétogène ?
Le régime cétogène repose sur un apport en graisses. "C'est un régime qui se base sur une alimentation pauvre en glucides et très riches en lipides", définit Claire Lambolay, diététicienne à Villeurbanne (69). Le docteur Dominique Cellier détaille : "L'idée de ce régime est de limiter l'impact de l'insuline et de réduire le taux de glucose dans le sang."
Quels sont les risques ?
Il existe une multitude de risques à suivre ce régime. "Souvent, ce sont des régimes conseillés sous forme de cure, de trois mois grand maximum", indique Claire Lambolay. Pourquoi ? Car ils déséquilibrent les besoins en glucides-lipides-protéines nécessaires au bon fonctionnement de l'organisme. "La balance avec les glucides -qui doivent représenter 50 à 55 % des apports- est complètement bousculée. Dans ce régime, ils ne représentent plus que 3 %", note-t-elle.
La spécialiste met en garde : "Assez vite, il y a un manque d'apport en fibres, initialement présentes dans les fruits et légumes. Ce qui peut causer des problèmes de digestion, de constipation, ou au contraire de diarrhée car l'alimentation est trop grasse."
La liste ne s'arrête pas là : manque d'apport en anti-oxydants principalement présents dans les végétaux, risque d'hypoglycémie suite à un apport trop bas en sucre (et donc vertiges, malaises, pâleur)...
Le docteur Dominique Cellier, médecin spécialiste en métabolique et nutrition au centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard, renchérit : "Sur du long terme, on risque un excès de lipides, des carences, ou encore plonger la personne dans une situation de malnutrition. Si la personne est déjà en surpoids, l'effet peut être délétère sur son hypertension."
Et la nutritionniste de compléter : "Les corps cétoniques [trois métabolites produits par le foie à partir des lipides, lorsqu'il n'y a plus assez de réserves de glucides] sont acidifiants. Si on en a trop dans notre sang, cela acidifie notre corps entièrement. Et cela peut causer des problèmes articulaires, de l'acidose ou encore des maladies métaboliques, comme le diabète."
Ce régime peut également augmenter les risques de maladies cardiovasculaires, d'AVC ou encore de sclérose. "En résumé, ce n'est pas un régime que je conseille à mes patients, poursuit-elle. Il apporte plus de soucis que de bénéfices et il peut créer des troubles du comportement alimentaire par la suite."
Sans compter les troubles de la fonction rénale induits par un apport massif en protéines.

diète cétogène ! attention !   [265188] posté le 24/10/2018 13:41:00 par pamela77 Je viens ici vous prévenir ! la diète cétogène comme le régime dukan basé sur l'emploi quasi exclusif des protéines est DANGEREUX pour les reins ! j'ai fait des tonnes de régimes de toutes sortes dont celui là, qui m'a bien fait perdre du poids, mais a aussi abîmé mes reins !
créatinine à surveiller, débit de filtration glomérulaire, urémie etc...
les protéines me sont quasiment interdites maintenant ! et c'est pas
réversible, cela s'arrange un peu avec deux litres d'eau par jour, mais on ne retrouve plus jamais les dosages d'avant ! Une amie qui a fait ce régime s'est retrouvée en dialyse !
Faites attention toutes les nouveauté ne sont pas bonnes à prendre
c'est comme le lait, on dit que c'est mauvais, une kiné m'avait même prévenue que cela pouvait déminéraliser !! alors le lait, pourquoi pas l'éviter, mais les yaourths contiennent un élément qui le fait digérer donc pas de problème, et quand à la déminéralisation osseuse, j'ai fais une ostéodensitométrie avant aromasine, et je suis au dessus des normes ! comme quoi ! je mange 4 yaoiurths par jour depuis toujours
alors faut pas croire tout ce qu'on voit ou qu'on lit, regardez les sources !
bisous
Isabelle

Letrozole et poids   [254122] posté le 01/12/2017 14:17:00 par nellylbt7 Bonjour à toutes,
Après avoir arrêter de moi même le traitement Letrozole (cet été je ne me rappelle plus la date) pris depuis 3 ans, because 13 kg en plus, (arrêt 2 mois) j'ai repris le traitement, car j'en avais quand même pour 5 ans et là, gros stress sans traitement. Peur de la rechute et surtout pas de perte de poids malgré l'arrêt du traitement et le sport (2h par semaine, aquagym et vélo/tapis de course). Les douleurs articulaires sont revenues mais supportables. Si certaines ont l'expérience ou un passé avant/après, combien de temps faut il pour reprendre son poids d'avant, si c'est possible, et la fin des douleurs articulaires, musculaires ? Je viens de fêter mes 57 ans 😪; et j'aimerai avancer encore un peu dans la vie, avec quelques kg et douleurs en moins 😜;. Je suis impressionnée de voir autant d'impatientes sur le site, ce qui veut dire qu'il y a autant de femmes touchées par la maladie ☹;️;Merci pour votre soutien, j'espère positif.

merci grainedecumin   [248451] posté le 09/06/2017 17:12:00 par nellylbt7 Bonjour
Je n'ai pas pensé à demander à mon onco un autre traitement que Létrozole. Il ne m'a pas proposé non plus, vu qu'en ce qui concerne les effets secondaires, 13 kg en plus, je supportais plutôt bien, mais ces douleurs récentes à la hanche m'ont inquiété et je n'ai pas pensé que cela pouvait provenir du Létrozole. Au vu des radios, on m'a diagnostiqué une tendinopathie et un peu d'arthrose. L'onco m'a dit que mon IMC était correct donc pas de raison de changer. Je vais aller le revoir. Il doit aimer les "rondes" celui-là mais moi je le vie très mal. Faisant très attention côté repas depuis 3 semaines, je ne vois pas beaucoup la balance pencher vers la gauche et ça me désole. Bon pour le sport, il faudrait que je m'y mette, mais si c'est pour quelques centaines de grammes, flûte alors de souffrir encore...
J'ai tout de même la trouille d'avoir arrêter ce foutu traitement.
Merci encore pour tes infos qui vont me faire réfléchir...
Amitiés.

@embrun - merci !   [248245] posté le 05/06/2017 21:51:00 par Epicurette, Bonsoir,

un grand merci pour ta réponse ! je vais essayer d'appeler cette semaine et si j'arrive à trouver un naturopathe et/ou un nutritionniste spécialisé dans l’approche alimentaire post cancer (céto, seignalet, paléo ...) je communiquerai les coordonnées.
Merci en tout cas!

je te souhaite une très bonne continuation et merci pour ta disponibilité.

Bonne soirée

Relkysa   [248243] posté le 05/06/2017 21:33:00 par embrun, Bonsoir Relkysa,

C'est d'accord pour s'appeler si tu le souhaites. Envoie moi ton numéro de téléphone sur ma MP et donnant des informations sur les heures qui te conviennent.
A bientôt
Amicalement

nellylbt7   [248228] posté le 05/06/2017 14:59:00 par grainedecumin, Bonjour,
je ne sais pas si mon expérience peut t'être utile...
Après la chimio, j'ai eu un peu plus de 2 ans de Tamoxifène (débuté en septembre 2013). En mangeant normalement (j'aime les fruits et légumes, je mange peu gras, peu sucré et je m'autorise quelques écarts) je n'ai pas pris de poids, et j'ai même réussi à perdre les 5 kilos pris durant la chimio (3 kilos sont partis petit à petit en 1 an et demi, et j'ai fait un petit régime pour les 2 derniers).En perdant ces derniers kilos, j'étais super contente, j'avais l'impression de tourner une page...

En janvier 2016, je suis passée au Letrozole (c'était le protocole prévu). Et là, dur, dur côté poids... Même en faisant très attention (super, des légumes à l'eau, comme hier, comme avant-hier...!), en évitant tous les petits écarts, même au resto (Qu'est-ce que je vous sers pour l'apéritif? un verre d'eau, merci... Non pas d'entrée... Vous avez des plats sans sauces?...Pas de dessert non plus, merci...aargggh), et en ayant l'impression de faire un écart en mangeant un yogourt "normal" au lieu d'un yogourt 0%, j'ai pris 5 kilos en 1 an. Franchement, ça m'a énervé! J'essaye de gérer au mieux les autres effets secondaires, et les douleurs, mais là, j'avais l'impression que c'était la punition de trop!
Comme j'avais vraiment plus de problème avec une hanche avec le Letrozole, et que ça me handicapait de plus en plus, l'oncologue m'a proposé de revenir au Tamoxifène il y a 3 mois. Depuis, j'ai de nouveau les effets secondaires du Tamox (crampes, insomnies, triglycérides au plafond, donc statines qui augmentent encore les crampes et l'insomnie,...)
Mais pour ce qui est du poids, je ne grossis plus, et je peux à nouveau manger normalement !!

Tout ça pour dire que ça vaut vraiment la peine d'en parler à l'oncologue, et d'envisager un changement de traitement. Chacune réagit différemment à un traitement donné. Un médicament entraînera une prise de poids chez l'une, et pas chez l'autre, et les traitements n'entraîneront pas tous une prise de poids chez la même personne.
Si ton oncologue te conseille de continuer avec un anti-aromatase, ce dernier n'entraînera peut-être pas les même conséquences sur le poids que le Letrozole, et sinon, le tamoxifène n'est pas réservé aux femmes pré-ménopausées... C'est quand même dommage de se priver de chance d'éviter une rechute... j'espère que tu trouveras ce qu'il te faut !

Amitiés

Embrum   [248216] posté le 05/06/2017 11:25:00 par reikyza, Cc ma belle😀;
Je te remercie pour ton message chaleureux et cool...en ce moment je suis la diète cétogène et j aimerai échanger avec toi au tel si tu es d accord sur le régime seignelet
J avoue que je ne sais pas lequel est le mieux pour moi
Même si je pense qu il me faut supprimer les fromage à base de lait de vache,la viande rouge j en mange peu,pas de fruits mais beaucoup de beurre huile de coco crème fraîche parmesan et gruyere
Et légumes verts voilà voilà je vous embrasse toutes gardons la force et le sourire😀;😀;🙏;🏻;🙏;🏻;👍;👍;💕;

Letrozole et prise de poids   [248203] posté le 05/06/2017 09:19:00 par nellylbt7 Cancer stade 2 en novembre 2013. Tumorectomie, chimio 6 séances, radiothérapie 33 séances , hormonotherapie letrozole 5 ans. J'en suis à 3 ans d'hormono et je viens d'arrêter car prise de poids trop importante (13 kg) , ce n'est pas raisonnable je sais, mais est ce que un autre médoc que Letrzole ne fait pas grossir ?

Epicurette   [248200] posté le 04/06/2017 22:43:00 par embrun, Bonsoir,

Je ne connais pas de naturopathe en région parisienne mais voici le numéro de téléphone du fournisseur des compléments alimentaires prescrits par ma naturopathe (elle est à coté de Vichy) et avec lequel elle travaille depuis des années. Sarl KBP 01 48 78 10 37. La personne qui s'en occupe est extrêmement aimable et saura, je le pense, te renseigner. Il me semble qu'il vaut mieux se fier à des réseaux de gens compétents, d'où cette information.
Reviens me dire si cela a marché et si tu trouves un naturopathe sérieux en région parisienne, laisse moi ses coordonnées en MP afin que je puisse renseigner celles qui me demanderont (cela a déjà été le cas et j'ai fourni la même réponse qu'à toi)
Plein de courage pour la suite !
Amicalement