Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

Daniella   [279296] posté le 14/12/2023 14:27:00 par Patti31 Bonjour,
Pour l'alerte, c'est peut-être qu'il y a peu de désistements ?
Car moi, je la mets toujours et j'ai des alertes tous les jours ; je le loupe presque toujours car je n'y suis pas dans la seconde, et je continue à les avoir tous les jours..
Ca m'a quand même permis plus d'une fois d'obtenir un rv des mois plus tôt.
Du coup, maintenant je prends le rv même à 6 mois et j'arrive souvent par ce système à l'avoir bien avant..

Mais ça devient aussi un système pervers : car tout le monde fait comme çà, quitte à prendre plusieurs rv partout et c'est comme çà aussi que le système est surchargé..., mais du coup, il n'y a pas d'autre moyen...

Bonne journée,

Amitiés

A Patti 31 et Iza77   [279295] posté le 14/12/2023 12:52:00 par Daniella33 Bonjour,
Pour l'alerte sous doctolib çà ne marche pas top.
Pour un rdv avec ma dermato, j'ai mis l'alerte.
J'ai eu effectivement une proposition mais je n'ai pas été assez rapide. Depuis plus rien alors que j'ai vérifié qu'elle est toujours active.

Iza pour l'urgence je te conseille de contacter directement la secrétaire qui pourra peut être te positionner sur un créneau d'urgence. La plupart des médecins en ont.

Autre solution: contacter ton oncologue qui connaît bien les effets secondaires et qui pourra peut-être te conseiller. La chute de cheveux est peut-être dû à la baisse des œstrogènes, ou effet secondaire autre.

Bon courage.

Iza77   [279294] posté le 14/12/2023 10:07:00 par Patti31 Oui, la situation devient dramatique pour consulter un spécialiste...( et même maintenant un généraliste..: 3 semaines pour le mien..! Faut pas être malade..!!)
Et même pour se faire opérer : au CHU par manque d'anesthésistes, les opérations sont reportées de plusieurs mois.. !

Et 2 mois d'attente pour une simple échographie.., c'est aberrant..

Pour l'alerte, c'est simple : une fois que tu as pris ton rv, Doctolib te récapitule tout et à la fin, te propose :
"Prendre r.v plus tôt ?
Recevez une alerte si un r.v se libère avant le vôtre" et en face tu as un bouton sur lequel tu cliques pour avoir l'alerte.

Du coup, tu as des alertes presque tous les jours car tout le monde fait comme çà...le problème, c'est qu'il faut être hyper réactif...

Bonne chance

Letrozole perte cheveux a patti31   [279293] posté le 13/12/2023 20:32:00 par iza77 Bonsoir Patti31
Alors je reviens sans Rdv 🥺;
J’ai sauter sur le site pour avoir un créneau dès 8:00 du matin
Et j’ai insisté impossible
Je ferait une tentative demain
Après je chercherait dans d’autres ville🤷;🏻;‍;♀;️;
Je suis en Seine et Marne cotes Disney 😁;

C’est catastrophique et honteux de ne pouvoir avoir de médecin « à disposition » je ne délibérerait pas la dessus parce que je serait méchante 😡;

Pour l’alerte je ne connais pas du tout, à voir.

Merci Patti31
Te dirait si j’arrive à en coincé un 😉;
J’espère 🙏;🏻;

Bonne soirée à bientôt
Iza 💖;

Iza77   [279291] posté le 12/12/2023 21:15:00 par Patti31 Oui, c'est une vraie galère avec les spécialistes...
Ici (Toulouse) c'est 6 mois en moyenne, voire plus...tous confondus..!
Tu sais que tu peux mettre une alerte sur Doctolib ?
Tu prends un rv et tu mets une alerte: dès qu'un rv se libère avant, on t'envoie un message ; là faut se jeter dessus car dans la minute qui suit, il est pris...

Bonne chance,

Amitiés

Letrozole perte cheveux à Patti31& Syl84   [279290] posté le 12/12/2023 21:04:00 par iza77 Bonsoir Mesdames

@syl84
Moi je le constate à la suite de la prise du Letrozole
Je n’avait pas de perte sous Tamoxifene
Par contre rassure moi t’en perd plus ?
Moi ça fait 7 moissue je prend Letrozole,
Et depuis Novembre je perd mes cheveux,t’avoue ça se vois très bien au niveau de la raie
Et comment dire au dessus j’en ai moins est du coup on
Voit bien le crâne 🥺;

@patti31
Il me semble avoir entendue ce médicament par mon coiffeur
Il paraît qu’il est très bien
Mais pas de retour de quiconque


Pour le coup j’espère que cela va cessez, et j’en ai parler à mon médecin il y a peu, il m’oriente vers un Dermato …..
Le hic il ne prend pas de nouveau patient😡;😡;😡;
Donc je fait le tour, et j’aurais peut être un Dermato mais faut être à 8;00 sur doctolib pour avoir un rdv
Car ce Monsieur met son planning tous les matins à 8:00
Alors demain au taquet
Quel galère pour avoir des spécialistes 😡;😡;😡;

J’ai lue sur internet la notice du Letrozole
Il y est indiquez une perte de cheveux de 10 à 15% de perte de cheveux entre le 6ème et 15eme mois de la prise et que ces temporaire
Donc c bon j’ai fait le boulot 😰;😰;😰;


😘;
Merci les filles de vos réponses et vous donnerait des News de mon Dermato
Iza 🙏;🏻;

Iza77 - Syl84   [279289] posté le 12/12/2023 17:51:00 par Patti31 Bonjour,
La perte de cheveux est effectivement un effet secondaire connu des differents hormonothérapies.
Un traitement d'une certaine efficacité est le Minoxidil.
Bien demander conseil à son pharmacien ou médecin et attention au produit : ce n'est pas le même pour homme et pour femme.
(A 2% pour femme, 5% pour homme, je crois)

Bon courage

Letrozole et cheveux    [279288] posté le 12/12/2023 17:07:00 par Syl84, Iza77, idem pour moi, 4 ans et demi de letrozole, je constate une perte de volume. Mais depuis 2 ans, j'ai subi des traitements lourds pour d'autres problèmes, donc, je ne sais pas...
Amitiés

Letrozole perte cheveux ???   [279269] posté le 06/12/2023 21:43:00 par iza77 Bonjour mesdames
J’ai besoin de renseignement concernant le Letrozole
J’ai fait 5 ans tamoxifene enfin 4 et demie
Et depuis mai 2023 sous Letrozole pour 5 ans
Et je constate une perte de cheveux importante depuis
Novembre 2023
Qui connaît le problème ?
Et quel remède si il y en a un ?
Qui consulté?

Quelqun aurait une expérience positive 🤷;🏻;‍;♀;️;

J’aimerais ne pas finir chauve comme lors de mes chimios 😁;
J’en est parler à mon radiothérapeute suite à ma visite de contrôle début novembre, mais il a souris 🤔;
Donc j’ai pas insisté 😰;
Merci
Iza 🙏;🏻;

Problème de sourcils   [276253] posté le 06/04/2021 18:22:00 par oceane200, Bonjour

Cela fait plus de 6 ans que j ai fini mes traitements. A ce jour j'en ai toujours pas récupérer mes sourcils complètement.
Certains poils sont très claires.

J hésite entre le tatouage ( type poils par poils) ou la greffe de cheveux.
J aimerais savoir si vous avez des renseignements sur ça.

Je suis du 78 prés de poissy. Je suis suivis à villejuif.

Merci.

Mabella   [275889] posté le 02/12/2020 19:30:00 par ksenya31, Bonsoir,

Effectivement, les cheveux poussent sous taxol. Les miens étaient tombés avec la FEC 100 et une séance de taxotere. Et ils ont commencé à repousser des le début du taxol.

Si tu mets le casque, cela protège les bulbes et ils vont repousser. 1 mois après la dernière séance, j'avais de quoi aller chez le coiffeur : la coupe était très courte (1 cm) mais ça a permis d'égaliser les différentes longueurs de pousse.

C'est difficile de se regarder sans cheveux. Moi, je ne l'ai pas fait. J'avais toujours un bonnet en coton ou en bambou, ou ma perruque, ou un turban. Par contre, j'ai pris des photos de profil et de dos pour mesurer la chute et la repousse. C'est quand je les regarde que je me rends compte que c'était difficile à supporter et que j'ai éviter de m'imposer cela.

Ne t'inquiètes pas, tu vas retrouver tes cheveux.

Bien à toi,
Clara

repousse cheveux sous taxol ???   [275884] posté le 01/12/2020 11:05:00 par Mabella, Bonjour,
Sous taxol en ce moment, je mets le casque pour chaque séance.J'ai quand même perdu beaucoup de cheveux, je dirais environ 40 %.
Avant ma 1ère séance, j'avais été chez ma coiffeuse, elle m'avait fait ma couleur comme d'habitude. C'était début septembre. Nous sommes début décembre et quelque chose m'étonne. Sur les cheveux qui restent, pas assez pour mon goût, mais quand même beaucoup, j'ai des racines blanches par endroit d'au moins 2 cm, ce qui correspond à peu près à 2 mois de pousse. Par contre, je ne vois pas de petits cheveux qui pourraient correspondre à une repousse de ceux qui sont tombés. Mon inquiétude est donc de me dire que les cheveux tombés ne repousseront pas, seuls ceux qui ont survécu continuent leur vie.
Avez-vous déjà vécu cette situation, normalement ça se passe comment ? Je suis désespérée, j'ai l'impression que je ne retrouverai jamais mes cheveux, je me déteste en ce moment, me voir dans une glace est un supplice, je ne me reconnais pas. Comme j'aimerais que quelqu'un ait une expérience positive à me communiquer, mais je rêve sans doute ....
bonne journée les filles

KIWINI   [275878] posté le 24/11/2020 19:14:00 par Ginamel92, Hello,

Je suis sous Palbociclib depuis 9 mois et je constate que oui mes ongles sont striés, mes cheveux poussent doucement et j'en perds beaucoup, tout comme les poils pubiens. Je ressemble un peu à une petite fille.
Bon je pense que cela ne t'aide pas ce que je te dis là mais au moins tu te sentiras moins seule...

KISQALI   [275877] posté le 24/11/2020 18:53:00 par kiwini, Bonjour à toutes. Est-ce que quelqu'un a déjà eu une perte importante de ses cheveux avec ce médicament? Je perds également tous mes autres poils.

Je ne sais que faire car avec de la chimio orale, pas question de parler de casque réfrigéré.

Je ne m'imagine pas chauve alors que je ne l'ai jamais été lors de mes deux précédents cancers puisque j'avais opté pour le casque.

Merci de votre aide à toutes

Repousse des cheveux    [275778] posté le 02/11/2020 16:18:00 par marine-c10, Bonjour,

Malgré le port du casque réfrigéré lors des cures + le port du casque avant et après ma mère a quand même perdu ses cheveux. ( RAS pour les ongles)

Il ne lui reste qu'une cure, sur 4 qui aura lieu le 18 novembre.
Je voudrais savoir, à partir de quand vos cheveux ont commencé à repousser et combien de mois après avez-vous eu une "masse-longueur correcte" .

J'ai lu, que les cheveux étaient plus beaux après. Quels sont vos retours à ce sujet ?

Merci,

Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, de force pour vaincre ce satané K.

Marine

Douleurs cheveux mais chimio terminée en 2019   [275246] posté le 23/07/2020 20:57:00 par lauffy, Bonjour à toutes,
Voila longtemps que je n étais pas venue sur le forum.
Je viens aujourd hui car j ai une inquiétude qui me prend la tête (c est le cas de le dire). J ai fini ma chimio (3EC-12 taxol) en novembre 2019w rayons en mars avril et presque la fin d Herceptin. Mais depuis quelques jours, je ressens les memes douleurs au crâne Que j avais lorsque mes cheveux ont commencé a tombé avec les EC. C est de plus en plus douloureux et j ai même du mal à passer ma main dans mes cheveux. Exactement comme l année dernière avant leur chute.
Serait ce possible qu ils retombent si longtemps après la chimio ou est ce que ça peut être autre chose ?

cheveux    [274163] posté le 20/02/2020 16:37:00 par miko,
Il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum car j ai l impression que je suis la seule à avoir ce problème . chimio terminée en septembre 2016 3 fec 3 taxotère , mes cheveux sont tombés par poignées J ai des gros trous sur le dessus et l arrière du crane J ai essayé des tas de traitements ,mes cheveux sont toujours aux abonnés absents .Quand je lis que les cheveux repoussent toujours je doute sérieusement .là je teste silettumen comprimé plus gel c est mon dernier espoir .Certaines d entre vous sont elles restées chauves ? sur une partie du crane?
J en ai marre de ces perruques je supporte de moins en moins
Bon courage à vous toutes

Semaguino, Wakanda, Coline43   [273817] posté le 27/01/2020 15:17:00 par Mat44000 Pour vous tenir informées de la suite des épisodes... Il me reste environ 15% sur le pourtour de la tête... j ai des petits cheveux qui dépassent du bonnet sur l’arriere et pour le moment je conserve ça et poursuis le casque (même si c’est pas top du tout, je pense que ça me choque moins que le crâne nu que je finirai sûrement par avoir plus tard...) Le Rdv avec l’oncologue s est mal passé vendredi mais depuis le 1er RDV je n ai pas aimé le contact et j’essaie de négocier 9 taxol et non 12 comme pour toi Wakanda mais bon je parle à un mur...
Bref, surtout je voulais vous remercier pour vos messages qui m’ont fait monté les larmes aux yeux. L’atteinte physique est hyper dure à accepter et je sais que vous y êtes passées aussi, alors merci de prendre le temps de répondre présentes, même si les amis et la famille sont là et merveilleux, ces messages m’ont touché.
J’ai fais la 2e EC100 ce matin, je persiste sur ma volonté de faire 9 taxol et pas 12 😬; (je suis vendéenne d’origine, j ai la tête dure^^). Encore merci, courage et belle semaine à vous ❤;️;

Matt44000   [273802] posté le 26/01/2020 10:11:00 par Wakanda, Bonjour,
Oui, cet épisode cheveux est extrêmement stressant et éprouvant, je ne vais pas pouvoir te rassurer pleinement... Moi, j'ai eu 3EC et 9 Taxol, et la chute à commencé pile le 16 e jour, inexorablement... J'en avais beaucoup, donc ça a mis 3 semaines, je suis passée d'une longue chevelure fournie à une queue de rat, genre "Golum" disait ma fille...
Un naufrage intérieur, une souffrance solitaire... J'ai tout fait bien : casque à chaque séance, vitamines B, huile de ricin... Je crois que cela dépend vraiment du type de chimio, celle là ne laissait guère de chances. J'ai fais couper tout à la fin de la chute, et j'ai tout perdu. Chauve pendant 4 mois, puis la repousse timide a commencé, dès la fin de la chimio, d'abord sur l'arrière du crâne, puis en couronne, il a fallu attendre pour le dessus de la tête, maintenant tout est garni. Plusieurs centimètres. Cela fait une année...
J'ai acheté de multiples bonnets, chapeaux, foulards... J'ai toujours assorti à mes vêtements, suis restée coquette, me maquille tous les jours. J'ai utilisé régulièrement l'huile de ricin la nuit avec une charlotte, me massait le crâne avec la brume Même, très bien...On me dit que la coupe courte me va bien, moi qui n'y aurait jamais pensé...
MAIS, je n'ai jamais pensé arrêter la chimio. INTERDIT. C'est de ta vie dont il s'agit. Je sais que tu ne feras pas et que tu vas franchir ce pas. Il nous écarte encore un peu plus du monde " normal" qui se tracasse pour ce que jugeons des " petits riens" par rapport à l'enfer que nous vivons intérieurement en silence. On n'a pas d'autre option, alors il faut avancer, essayer de sortir de tous ces critères de beauté qu'on nous inflige en permanence, voir les bonnes personnes, celles qui savent trouver les mots, celles qui aident vraiment.
Et dis toi que tes cheveux vont repousser, c'est sûr, que quelques mois passent vite, finalement... Mais nous comprenons toutes ta détresse, toutes celles qui sont passées par là...
Je t'embrasse,
Catherine 😘;🌹;

@Matt44000   [273799] posté le 26/01/2020 08:03:00 par coline43 Bonjour , je n’ai pas eu FEC mais taxotère puis taxol et endoxan, et j’ai trouvé que la première chute à J17 est la plus impressionnante. Après, ça tombait toujours mais moins massivement. Je t’encourage a continuer à mettre le casque
-sur masse capillaire moins forte çà marchera encore plus
-ca évitera les problèmes de repousse (toutes les impatientes´ que jnai vues ayant ce problème n’avaient pas mis le casque)
-ta repousse sera plus rapide!
J’ai toujours mis le casque, et bien qu’en ayant perdu beaucoup ça ne se voit pas si on ne me’connait pas, et là 2 mois après la fin de la chimio ça repousse vraiment bien. Je me demande aussi si certains n’ont pas repoussé PENDANT la chimio car certains ont déjà 4-5 cm alors que les nouveaux ne font que 1-2 cm (ceux qui ont survécu sont assez longs, bref j’ai toutes les longueurs LOL mais un chignon et on voit rien)
Dans tous les cas, N’ARRÊTE PAS LA CHIMIO, j’etais moi même obsédée par les cheveux, je sais à quel point c’est dur, mais ce serait dramatique de récidiver un jour juste parce que tu n’as pas voulu perdre tes cheveux.
Je pense aussi qu’il vaut mieux suivre les conseils de ton oncologue et ne pas prendre de biotine s’il te le déconseille.
Force et courage 💪; c’est dur, mais on y arrive