Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

@Matt44000   [273772] posté le 23/01/2020 23:50:00 par Semaguino, Comme tu le dis chacune réagit differemment. Pour moi ça avait été très progressif, assez peu perdu à la 1ere FEC, puis ça a continué, de manière assez irrégulière. Le hic c'est que ça ne repousse pas tant qu'on est en FEC, donc à un moment il en reste quand même pas beaucoup. Mais comme c'est progressif, même l'entourage s'en rend à peine compte. En tout cas l'important n'est pas là et tu le sais. J'ai toujours suivi les recommandations de mon oncologue et ne l'ai pas regretté elle a été top et m'a bien soignée. Et si cette histoire de casque ne marche pas pour toi ben c'est pas si grave, ce qu'il faut surtout souhaiter c'est que la chimio marche 💪;👍;

@Semaguino et aux autres...   [273771] posté le 23/01/2020 21:01:00 par Mat44000 Bonsoir les filles,
Déjà j’espère que vous gardez le moral et la forme.
Me concernant c est en baisse ++ depuis hier; la cause : le shampoing fatidique du J + 16 qui indique une chute capillaire plutôt importante.
J’ai mis le casque lors de la première EC100 le 6 janvier, j ai remis du froid à l aide de petit pois congelés pendant 4 jours et je continue de prendre des compléments de biotine malgré le contre avis de l oncologue. Malgré ça j ai perdu environ 35/40% de cheveux depuis 4 jours (30% ces 2 derniers).
Celles qui ont persisté, est ce que ça ralentit? La première est elle la plus importante? La plus forte? Je sais que c est différent pour chacune de nous mais j avais misé « mon combat » sur les cheveux et là j’en suis à vouloir tout arrêter et passer à la radiothérapie directement...
Merci pour vos retours d expérience et bon courage à vous.

Bleuet94 cheveux sous Taxol   [273481] posté le 03/01/2020 22:00:00 par yane, Coucou Bleuet 94,
Pour prévenir au mieux la chute des cheveux, demande un casque 20 mn avant la pose de la poche de taxol et pendant la perf et encore 20 mn après la fin de la perfusion. Demande également le changement de casque lorsqu’il n est plus froid.
Pour + d’infos, lis qq postes échanges sur ce sujet il y a environ 2 mois Bises
Yane

cheveux, complément!!!!   [273376] posté le 22/12/2019 10:47:00 par marthe62, coucou les filles, si je peux me permettre un conseil, c'est une infirmière qui me l'a donné en onco. En rentrant de la chimio (pour moi Eribuline) après avoir porté le casque réfrigéré, les poignets et chevilles aussi, je m'applique un masque sur les cheveux à l'argile verte, (il absorbe les toxines du cuir chevelu) je le couvre avec la charlotte récupérée du casque réfrigéré (eux ils la jettent de toute façon) s'il fait froid je rajoute un bonnet laine par dessus pour ne pas avoir froid, et je laisse sécher. Quelques heures plus tard (le temps de ma sieste) je rince à l'eau claire, une petite noisette de shampoing doux à la fin sur les pointes....et pour l'instant j'ai perdu quelques cheveux mais cela ne se voit pas car j'en avait beaucoup au départ. ensuite je ne les lave que tous les trois jours environ pour ne pas les stresser. Pourvu que ça dure. Bon courage à toutes. Bisous et JOYEUX NOËL TOUT DE MÊME!!!!!!! Martine

@Matt44000   [273375] posté le 21/12/2019 23:18:00 par Semaguino, Bonjour la nantaise, effectivement à Catherine de Scienne ils ont plusieurs machines de compétition 😁;! qui font du froid sur toutes les zones du crane avec une température constante. Je l'ai testé lors de mes FEC en 2017 et ça a pas mal marché : j'ai quand même perdu beaucoup de cheveux, plus de la moitié mais j'en avais beaucoup, et du coup je n'ai pas été chauve et je n'ai pas eu besoin de perruque. Ce n'etait pas rien pour le moral, en tout cas pour moi. Je les ai quand même coupé très court à la garconne sur la fin. Ils me mettaient le casque un peu avant et me le retiraient en revanche quasiment dès que c'était fini. Le plus dur : se laver les cheveux le moins possible, une fois tous les 5 jours si possible. A Nantes ils réservent cette machine aux FEC (EC mainenant), et proposent un casque réfrigérant classique changé toutes les 30 min pour le taxol.
C'est bien que tu aies acheté ton "chapeau de banquise" ça ne peut qu'aller dans le bon sens et ça fait du bien d'être un peu acteur de son traitement vu qu'on subit deja la maladie 🙄;. Bon courage c'est à mon avis et de loin la partie la plus éprouvante de tous les traitements, et surtout bien sûr que ça marche 🤞;✌;!!
Céline

Machine reliée unité froid et chapeau de banquise    [273372] posté le 21/12/2019 12:51:00 par Mat44000 Bonjour les filles,
Je débarque dans la communauté...Opérée en novembre puis décembre pour reprise de berges (saines, c’était juste pour coller au protocole) je rencontre l’infirmière de l’hôpital le 24 (joyeux noël bien sûr) afin qu’elle me présente les lieux et me donne des explications sur le début de la chimio programmée le 6 janvier (3EC et 12 Taxol)
Ma chir m’a dit qu’à Nantes ils avaient la machine reliée au froid, donc j’imagine que je n aurai pas besoin de changer mon casque toutes les 30 min... Certaines l’ont elles essayé? Comme beaucoup, mon angoisse principale est la perte de cheveux mais je n’ai pas pu en parler davantage avec l’oncologue, vu une fois 15 min et pas ouvert à la parlotte... J’ai eu une des esthéticiennes de l’hôpital au téléphone et lui ai dit que j’avais acheté un « chapeau de banquise » sur Amazon. Elle a trouvé ça super alors je partage l’info... Je l’ai reçu et c est un peu lourd mais je me dis que remettre du froid une fois arrivée chez soi et 30 min tous les jours peut aider...c est du moins ce que j’ai pu lire sur certains témoignages (ça coûte 33€).
Belle journée à vous

Leaemajules   [273348] posté le 19/12/2019 10:09:00 par coline43 Coucou, je te conseille de tenter le casque réfrigérant : je l’ai fait et ne l’ai pas regretté (tu trouveras mes messages en remontant un peu le fil, pas très loin).
En revanche il faut le poser 20 min avant le produit, le changer quand il n’est plus froid, et le garder 20 min après. Il est important aussi de ne pas les laver 5 voire 8 j après la chimio, et toujours à l’eau froide (oui, c’est dur)
Je sais que c’est dur, mais si tu arrives à résister à l’envie de les raser dès qu’ils tombent, sache qu’au bout d’un moment la chute ralentit.
J’ai fini après 4 chimios et s’ils sont désépaissis, je n’ai pas de trous je les attache et hop ni vu ni connu.
Et même s’ils Tombent tous, je te conseille de continuer à le mettre, tu trouveras aussi sur le forum des impatientes à qui on n’avait pas dit de mettre le casque et qui ont eu une mauvaise repousse, surtout avec le taxotere. Vraiment si tu as ce produit, mets le !! Le casque protégera tes bulbes, normalement ton oncologue te le dira.
Enfin je comprends les infirmieres´ qui ont bcp de travail, mais si elles te trouvent « relou » de réclamer à changer de casque, tu pourras leur dire qu’il est « relou » de perdre ses cheveux, et d’etre Chauve pendant des mois, en plus de tout le reste ...
Courage ! Accroche toi

Leaemajules   [273346] posté le 19/12/2019 09:18:00 par ANGELE64 Coucou!
Tu vois déjà que chacune réagit différemment face à la perte de ses cheveux! C'est une question physiologique, et de plus sur certaines le casque fonctionnera, sur d'autres pas... ma fille infirmière en onco me le confirme et trouve parfois les patientes "vraiment relous" de les faire courir partout "parceque c'est moins froid"....
Ceci étant, je n'ai pas trouvé cette étape compliquée, j'ai rasé mes cheveux sabot 1, 10 jours après la première chimio. J'ai mis le casque 3 heures je crois...j'avais mal à la tête du coup basta! J'avais choisi une super perruque...que je n'ai mise que 3 fois! Bonnet en cashemire tout doux au boulot, joli foulard les jours de RV et très vite rien du tout, crâne rasé avec un joli maquillage, de grandes boucles d'oreilles....le regard des autres m'indiffère!
Mes cheveux ont très bien repoussé, moins blancs qu'avant, j'ai très souvent masse avec de l'huile de ricin, et juste après la première repousse (1cm), mon coiffeur et un collègue très au fait de tout ça m'ont conseillé de raser 2 fois a un mois d'intervalle , pleine lune montante!!😉;! Donc en avant et je ne regrette pas!
Tu verras comment tu vis cette étape...en gardant en-tête que les cheveux repoussernt et que le plus important pendant la chimio est de continuer le sport, marcher, bouger et surtout bien boire pour éliminer les produits de m....qui nous traversent !
Plein de bonnes choses à toutes pour Noël !
Bises, Angèle.

Leamajules   [273344] posté le 19/12/2019 08:50:00 par Wakanda, Bonjour 😘;,
La perte des cheveux est un moment extrêmement dur, trop banalisé par le corps médical et aussi parfois par notre entourage, qui ne mesure pas toujours notre détresse. J'ai eu 3EC et 9 Taxol, de janvier à mai, et mes cheveux ont commencé à tomber exactement 17 jours après la première EC. J'avais les cheveux très longs et épais... Cela a mis 3 semaines à tomber. Je les ai nattés, car j'en semais partout... Le matin, par poignées...J'avais anticipé en achetant une perruque, que j'ai mis longtemps à choisir. Il est important de choisir une prothésiste capillaire avec lequel on se sent bien, qui permet plusieurs essayages et ne met pas la pression pour acheter... J'ai acheté plusieurs bandeaux aussi, de couleurs différentes pour les coordonner à mes tenues. Je ne me suis fait raser qu'à la toute fin, quand il ne me restait plus qu'une petite couette maigre et incoiffable, ma fille m'appelait Golum.... J'ai été complètement chauve pendant 5 mois. Mes cheveux ont commencé à repousser un mois après le dernier Taxol, début juin. Là, en 6 mois, ils mesurent autour de 8 cm, ils ont repoussé frisés. Pour l'instant je ne les ai pas coupés. On me dit que les cheveux courts me vont bien, mais le chemin est long pour retrouver une identité et regarder sans souffrance son image dans la glace. Ces ressentis diffèrent d'une femme à l'autre, bien sûr...Moi, j'ai gardé une colère qu'on nous inflige toujours ça en plus de tous les traitements, que, depuis plus de 50 ans qu'on fait des chimios, on n'ait toujours pas trouvé la parade... Quant aux casques, je les ai portés de bout en bout, jusqu'à la fin de la chimio. À l'institut Curie, les infirmières n'y croient pas. Cela dépend des produits, mais EC est très alopéciant. Et il faut les mettre bien, c'est à dire 20 minutes avant le début de la chimio et le garder 20 minutes au moins encore après. Le remplacer quand il n'est plus assez froid... Toutes choses, qui, dans mon cas, n'ont pas été faites...faute de temps à l'hôpital ( infirmières surmenées) et faute de matériel, de lits ( flux tendu).
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. C'est vrai qu'ils repoussent, il faut être très patiente...Et, surtout, une perruque bien choisie et des jolis turbans, assortis d'un maquillage approprié, aident énormément. Certaines osent le crâne nu, moi, je n'ai jamais pu.
Je t'embrasse,
Catherine

leaemajules   [273342] posté le 19/12/2019 06:55:00 par marité65, Bonjour,

Je suis passée par là en 2017. Avant de commencer la chimio, je m'étais rendue chez une coiffeuse qui vend des perruques et qui m'avait dit qu'en général, les cheveux commençaient à tomber après la 2ème chimio. C'est exactement ce qu'il s'est passé pour moi. Pourtant, j'avais mis le casque réfrigérant les 2 premières chimios mais mes cheveux ont commencé à tomber par touffes, j'en mettais partout, alors je me suis fait raser et j'ai mis une perruque.
Sinon, une fois que la chimio a été finie, ils ont commencé à repousser, d'abord tout gris et frisés mais ils ont rapidement retrouvé leur couleur naturelle. Deux ans après, ils sont quand même moins épais qu'avant.
Bon courage pour la suite.
Amicalement.
Dominique

Perte de cheveux   [273340] posté le 18/12/2019 21:15:00 par Syl84, Leaemajules, j'ai eu 4 EC puis 12 taxol..J'ai connu ce traumatisme...j'ai préféré anticipé la chute...10 jours après la première chimio, je n'ai gardé que quelques millimètres et adopté une perruque ( très proche de mes anciens cheveux). Dès la deuxième chimio, j'ai constaté que mon crâne se degarnissait, je me suis donc rasée entièrement. Mes cheveux ont repoussé au bout de trois mois. Fin de toutes mes chimios depuis 11 mois, 10 cm de repousse aujourd'hui, plutôt vigoureuse et bouclée. Fais comme tu sens...

Leamajules   [273338] posté le 18/12/2019 21:03:00 par Loveresse, Bonsoir,
Non , les cheveux ne tombent pas tous d'un coup, mais assez vite en général et par touffes quand on se coiffe… moi, je me suis fait raser chez un coiffeur qui vend des perruques et j'en ai mis une… mais j'ai vu que certaines n'avaient pas perdu leurs cheveux grâce au casque réfrigérant… je ne peux pas parler de cela, je ne connais pas mais tu vas recevoir des conseils de celles qui l'ont porté. Pour la chimio, on ne réagit pas toutes de la même manière, pour moi, hormis les cheveux je n'ai pas eu de gros problèmes… fatiguée le soir mais pas d'insomnies ni de nausées… il faut essayer d'aller marcher tous les jours, même 1/4 d'heure. Je te souhaite que tout se passe le mieux possible.
Bien amicalement

Perte de cheveux    [273337] posté le 18/12/2019 20:42:00 par leaemajules, Bonjour j'ai fait ma première chimio le 3 décembre et l'oncologue m'a prévenu que j'allais perdre mes cheveux. Je sais que ça va être une étape très difficile à vivre. Je voudrais savoir si les cheveux tombent d'un coup où si ils tombent petit à petit. Merci de me raconter votre expérience.

Lilou29 ....   [273310] posté le 13/12/2019 21:01:00 par leonie34, Je me suis permise de t'envoyer un mp au sujet des cheveux . Je connais le problème .
Bonne soirée plein de courage à toi . 🌸;🌸;🌸;

Très mauvaise repousse cheveux   [273308] posté le 13/12/2019 17:08:00 par lilou29, Bonjour à toutes,
Je fais partie des quelques unes pour lesquelles la repousse ne s est pas bien passée et c est aujourd hui un vrai souci, un vrai complexe qui me rappelle quotidiennement ce foutu cancer et qui me fait perdre confiance en moi à chaque fois que je croise un miroir.
J ai été soignée en 2012, fec , taxotere , tamoxifene, un grand classique.
Depuis mon crâne est dégarni sur le dessus et à l arrière. Les côtés vont bien... c est pas sexy...
Mon onco m a dit que ça arrivait avec le taxotere, pas de bol...
Elle m a conseillé une dermatologue avec qui elle travaille sur le sujet qui m a mis sous minoxidil. La repousse s est un peu améliorée
Au bout de 4 années de traitement on constate que mes nerfs optiques sont atrophiés, on me demande en urgence d arrêter et le minoxidil et le tamoxifene, au cas où... manquerait plus qu avec tout ça je finisse aveugle. Re pas de bol...
Depuis les cheveux sont gentiment retombés et mon moral avec .

Certaines d entre vous on peut être trouvé d autres solutions moins agressives, moins toxiques. Je n attends plus de miracle, je suis certes contente d être en vie ( faut relativiser comme dit mon médecin traitant 😡;) mais j ai 50 ans et mes cheveux me manquent terriblement.

Bataille cheveux suite   [273158] posté le 01/12/2019 07:01:00 par coline43 Je pense que c’est une question de politique des établissements. Certains hôpitaux décident d’investir dans les nouvelles machines réfrigérantes, de sensibiliser les infirmières, de donner des conseils aux patients (très bonne astuce les petits pois, si j’avais su j’en l’aurais fait 😂;)
À Curie, les casques sont vieux et usés, il n’y en a pas assez, dès 15h, il n’y en a plus d’assez froids. Les infirmières les mettent sur là tête de quelqu’un, puis les remettent en vrac au congélo, et 10 min après une autre vient, le prend et le remet sur la tête d’une autre patiente, à qui elle va dire « le casque ne marche pas ». (Euh, oui effectivement, ça va pas marcher, là)
L’une d’elles m’a dit un jour « ce ne sont que des poils, l’important c’est de guérir »
Certes, mais il existe des moyens de guérir ET garder ses cheveux. Mais ça ne semble pas être la priorité de certains hôpitaux, et c’est dommage. Je suis sure que cela ferait faire des économies à la sécu en plus (perruques)
Je ne sais pas ce qu’il faudrait faire pour changer ça ...

Casque réfrigérant    [273151] posté le 30/11/2019 20:38:00 par nathaliem, Petite astuce conseillée par une infirmière et mise en oeuvre : mettre au fond du casque réfrigéré un petit sac congel avec des petits pois congelés au fond pour éviter le creux du casque réfrigéré congelé en haut de la tête et limiter le risque d'un manque de contact du crâne avec du froid à cet endroit.
Je l'ai fait sous taxol. Pas de FEC avant et cela a bien fonctionné pour moi. Peu de perte de cheveux. Si cela peut vous aider...mille pensées. Nathalie

Casque réfrigérant   [273148] posté le 30/11/2019 17:35:00 par Misstic, Il est absolument sidérant de lire Yane et sonproblème pour obtenir le casque réfrigérant. OUI, le casque marche et je peux vous annoncer POUR TOUTES LES CHIMIOS y compris les terribles FEC. Mais sachez que dans ce dernier cas, il faut porter le casque 8 heures d'affilé. Ce que bien entendu aucun hôpital n'accepte mais allez voir sur les forums américains et vous verrez des femmes qui gardent leur cheveux avec une chimio équivalente au FEC.

J'ai fait 12 taxol : je n'ai porté aucune perruque et j'avais encore de beaux cheveux à la fin de la cure. La demi vie du produit est de 2h30 : c'est le temps optimum de pose du casque pendant la cure.

J'ai fait 22 Navelbine/Gemzar et j'ai malgré tout exigé le casque bien que l'onco m'ait dit que ça ne servait à rien puisque la demi vie de Navelbine est 36 heures (impossible d'imaginer porter un casque aussi longtemps !). Eh bien ça a marché à sa grande stupeur. J'ai gardé 70% de ma chevelure !

Si vous mettez le casque, emmenez une écharpe pour bien ajuster le casque sur votre tête, mouillez-vous les cheveux et demandez à ce que le casque soit changé toutes les 1/2h.

Pour consulter le forum américain si vous parlez anglais : https://community.breastcancer.org/forum/6/topics/735873?page=701
Pour voir des photos des cheveux de femmes du forum ayant utilisé les casques : https://community.breastcancer.org/forum/6/topics/856740

cheveux, chimios   [273147] posté le 30/11/2019 16:39:00 par marthe62, coucou les filles, c'est vrai que l'on se fie à ce que nous disent les infirmières et elles se fient à ce qu'elles entendent......comment faire la part des choses. Pour mon FEC il y a quatre ans elles m'ont dit cela ne sert à rien de mettre le casque , cela ne fait que ralentir une chute inéluctable, donc, je n'ai rien mis et tout est tombé. Pour le Taxol l'année dernière, même histoire, donc rien mis et tout tombé!!!! Cette fois-ci pour l'Eribuline, elles m'ont dit cela marche bien en général, donc casque depuis le début, et vendredi j'ai demandé les poignets et chevilles car j'ai remarqué que mes ongles sont abimés....elles me l'ont mis sans hésiter. je sais que ce n'est pas de la mauvaise volonté de leur part, elles ne rechignent jamais à nous les apporter dès qu'on demande (Polyclinique à Narbonne) , mais quand la plupart leur dise que cela ne marche pas elles le croient, je leur dirait qu'il faut que tout le monde essaie au cas ou cela fonctionnerait (si la personne le souhaite évidemment). Du coup, j'ai encore mes cheveux, quelques uns sont tombés, comme en automne mais en plus accentué!!!! bisous à toutes. Martine

Perte de cheveux / chimio   [273143] posté le 29/11/2019 19:47:00 par yane, Je suis complétement d'accord avec les précédents messages !
INSISTEZ pour obtenir casque, moufles pour les mains et les pieds quand il n'y a pas de chaussons et tout ce matériel bien froid.
Et que l'on ne nous dise pas que ça ne marche pas.
J'ai eu 18 taxol ces 6 derniers mois, dommage on m'a dit comme à beaucoup que le casque ne servait à rien, dc je ne l'ai pas utilisé lors de la 1ère chimio et mes cheveux sont tombés mais dès la 2ème après recherche d'infos à ce sujet, j'ai tjrs porté le casque, ne serait-ce que pour protéger les bulbes et mes cheveux ont commencé à repousser pendant la cure de taxol.
C'est pourtant la 3eme fois que je perds mes cheveux mais je ne peux m'y habituer, donc il faut insister .
Je pense en parler prochainement à l'onco esthéticienne de mon hopital.

Courage à toutes
Yane