Problèmes cheveux, yeux et ongles [Poster un message]

Coline43 perte cheveux/chimio   [273140] posté le 29/11/2019 12:29:00 par romy, Bonjour à toutes,
Je te rejoins totalement concernant le protocole du casque réfrigérant.
Je n'ai pas perdu non plus mes cheveux sous taxotère. Les infirmières me posaient le casque dès mon arrivée, je prenais avec moi un brumisateur d'eau et me vaporisais la tête pour mouiller mes cheveux avant de mettre la charlotte puis le casque. Je les appelais dès que le casque n'était plus froid pour le changer, cela pendant toute la durée de la chimio, et en reposer un pendant une 1/2 heure après la fin de la perfusion.
Même chose pour les moufles et je n'ai pas eu de soucis d'ongles non plus. J'ai demandé des chaussons, surtout pour les neuropathies mais la clinique n'en avait pas, c'est vraiment dommage, donc on me donnait des casques que les infirmières me ficelaient tant bien que mal avec du scotch, lol ...
C'est vrai que cela est difficile à supporter et que cela leur donne du boulot en plus mais je les remercie encore de la peine qu'elles se sont donnée car grâce à elles je n'ai pas revécu ce traumatisme !!!

La bataille des cheveux   [273130] posté le 28/11/2019 16:10:00 par coline43 Bonjour à toutes
Quand je me renseignais sur les effets de la chimio et que perdre mes cheveux m'angoissait tant, j'étais heureuse de lire des témoignages encourageants, alors à mon tour me voilà.
Après 1 taxotère, 9 taxol + 4 endoxan, j'ai certes perdu beaucoup (BEAUCOUP) de cheveux, mais j'en ai suffisamment gardé pour ne pas mettre de perruque et que ça ne se voie pas.
J'ai suivi à la lettre les recommandations lues ici et sur d'autres sites internet (mais pas données à l'hôpital) :
usage du casque réfrigérant 20 min avant, 30 min après l'injection du produit, et le changer régulièrement dès qu'il n'était plus froid.
Lavage 1 fois par semaine à l'eau froide (dur dur)
Le moins de coiffage possible!
J'ai aussi vu un acupuncteur formidable qui, en plus de m'épargner nausées, fourmillements, etc m'a mis des aiguilles sur la tête, et le fait est que sur le devant de la tête, je n'ai presque rien perdu.
Toutefois, cela a été très difficile. Et ce n'est pas le froid qui était difficile, mais le fait de trouver un casque suffisamment froid à l'hôpital, de convaincre certaines infirmières de le changer quand il n'était plus froid (certaines se disaient trop occupées).
Il était dur aussi de les entendre systématiquement dire aux patientes que "le casque ne marche pas", et de voir que certaines du coup laissaient tomber. Car effectivement, si on met sur la tête d'une patiente un casque à peine froid, qu'on le laisse 1h30 sans le changer, et qu'on l'enlève avant le rinçage, alors ben oui effectivement ça ne marche pas. C'est un cercle vicieux : elles le font mal, constatent que ça ne marche pas, et donc elles n'y croient pas et ne le font pas correctement.
Devoir me battre pour pouvoir protéger mes cheveux a été un stress supplémentaire.
Je trouve que cette histoire de cheveux, effet secondaire ô combien traumatisant, obsession numéro 1 de tant de patients, n 'est pas suffisamment prise au sérieux.
Pourquoi un grand hôpital comme Curie n'est il pas équipé des nouvelles machines à refroidissement, ce qui réglerait le problème de devoir changer régulièrement les casques? Pourquoi les casques y sont trop vieux et usés, et en quantité insuffisante, alors que j'ai vu en salle d'attente des télévisions (toujours éteintes) "financées par des associations de patients?"
Pourquoi les infirmières s'empressent toujours de dire à tout le monde "le casque ne marche pas" ce qui est faux?? Pourquoi ont elles l'air de considérer que ces casques sont juste une charge supplémentaire pour elles, sans y voir le bénéfice pour le patient?
Alors que je peux témoigner que pour le moral, la qualité de vie, avoir pu garder des cheveux a eu un impact énorme.
Je ne peux que vous encourager à utiliser ces casques, d'abord car le fait que ça n'ait pas marché sur votre voisin ne veut pas dire que ça ne marchera pas sur vous. Ensuite et surtout parce qu'avec certaines chimios comme taxotère, il y a un risque, certes faibles mais réel, de ne pas voir repousser vos cheveux si vous n'avez pas protégé les bulbes.
Courage à toutes, vous êtes courageuses, et vous êtes formidables.
Bises

Wakanda .....    [273121] posté le 27/11/2019 21:06:00 par leonie34, Où en est ta repousse de cheveux . J'imagine que depuis Aout ça a repousser .

J'ai une super adresse sur Paris , rue de Naple où je commande mes compléments capillaires . Je le commande par internet . J'ai testé tous les profiteurs du cancer , qui me ruinaient et là c'est top presque moitié prix . Je n'ose poster ma photo ( ça ferait des jalouses avec la perruque 😉;😉; et pleurer 😳; 😟;😩;😭; sans la perruque ) ... C'est presque moitié prix en vraie cheveux que je peux laver régulièrement , j'y fais moi même le brushing . Je préfèrerais ne pas en avoir besoin mais ..... dur dur de croiser les miroirs .

T'embrasse et vous embrasse toutes .

Greffe de cheveux attention .....!🧐;   [273120] posté le 27/11/2019 20:46:00 par leonie34, Ne rêvez pas .... J'ai le problème depuis des années et j'ai presque tout essayé . j'ai consulté en hôpital , chez les dermatologues . La greffe de cheveux marche CHEZ L HOMME mais chez la femme , à la ménopause les petites capsules avec les racines que l'on vous transplante .... tombent et imaginez les dégâts . Si ça marchait il y a 20 ans que je l'aurais fait . Hélas..... Alors attention , de ne pas vous faire avoir par un toubib qui vous vend "la chose" mais se garde bien de vous prévenir .

Bonne soirée et beaucoup de courage .🥰;🥰;🥰;

Greffe de cheveux en Turquie   [273114] posté le 27/11/2019 16:03:00 par ozel, La meilleure procédure de greffe de cheveux chez en Turquie fait l’objet d’un débat parmi les spécialistes de la médecine. La transplantation est le seul moyen de régler durablement le problème de la calvitie, mais c’est un investissement énorme.

A Yane   [272126] posté le 06/09/2019 11:05:00 par Lieka, 🙏;MERCI de répondre a mon poste.....également un bon courage a toi!
Bienveillamment toi!

Lieka   [272122] posté le 05/09/2019 23:21:00 par yane, La navelbine ne fait pas tomber les cheveux que ce soit en ttt oral ou avec perfusion. J ai eu ce ttt pendant plus de 2 ans et pas de problème de chute de cheveux.
Bon courage à toi
Yane

Perte de cheveux sous Navelbine   [272113] posté le 05/09/2019 12:50:00 par Lieka, Bonjour à toutes...j'ai un question à poser avec la prise de navelbine orale…est-il possible d'avoir vos commentaires et experiences sur la perte ou non des cheveux?? tous vos témoignages sont les bienvenus !!!
Bienveillamment vôtre !

Casque réfrigérant   [271955] posté le 19/08/2019 14:51:00 par coline43 Merci catherine
Mais donc tu n’as jamais vu de casque nouvelle génération à curie ? Ça me semble fou qu’ils n’en aient pas, j’ai vu qu’il y en avait 3 à l’hopital De St brieuc...
D’autres impatientes ont elles eu d’autres expériences à curie? Ont elles croisé ces fameux casques ?
Merci à toutes

Coline 43 : casque réfrigérant à Curie   [271952] posté le 19/08/2019 13:27:00 par Wakanda, Bonjour Coline,
Je suis soignée à l'Institut Curie.
J'ai eu une chimio EC et Taxol, hautement alopéciante. Toutes les chimios ne sont pas totalement alopéciantes, tout dépend de ton protocole, mais si tu as EC ... tes cheveux vont probablement tomber, encore qu'il y a toujours quelques exceptions.
Je n'ai eu le droit qu'au casque classique, et encore, en le réclamant à chaque fois... Je crois que les infirmières n'y croyaient pas pour ce protocole. Mais j'ai mis le casque jusqu'au bout. J'ai quand même perdu mes cheveux, mais certaines infirmières m'ont dit que cela pouvait protéger les bulbes capillaires...
Attention, normalement j'ai lu qu'il faudrait mettre le casque au moins 20 Minutes avant la chimio et encore 20 Minutes après... et changer le casque dès qu'il n'est plus assez froid... ce que je n'ai jamais eu...Les infirmières étaient très occupées et il y avait toujours de l'attente pour les fauteuils... Je n'ai pas insisté...
Je trouve qu'on ne prend pas assez au sérieux cette histoire de cheveux. Alors qu'on n'arrête pas d'entendre que le moral c'est important... Chauve, c'est quand même difficile d'avoir un moral au top, surtout quand on a eu de beaux cheveux longs et épais...Mais bon, chacune est différente et certaines le vivent mieux que d'autres.
Mes cheveux ont commencé à repousser un mois après la fin de la chimio. Aujourd'hui, 4 mois après, ils font 4/5 cm sur l'arrière et 2 sur l'avant ( qui repousse souvent après l'arrière d'après mes prothésistes capillaires)...
Bon courage à toi , je t'embrasse,
Catherine

Casque réfrigérant Curie?   [271947] posté le 19/08/2019 12:03:00 par coline43 Bonjour à toutes
Ce message s'adresse à celles qui sont suivies à l'Institut Curie. Je dois bientot y commencer une chimio, l'oncologue m'a parlé du casque réfrigérant comme pouvant être efficace pour mon protocole. Simplement j'aimerais savoir s'il s'agit des casques hydrogel qui existent depuis longtemps, ou s'ils ont les casques nouvelle génération, reliés à une machine.
Quelqu'un aurait cette information?
merci d'avance
courage à toutes

Garde tes cheveux   [271876] posté le 12/08/2019 13:02:00 par dystropique, Bonjour,
en lisant les messages d'accueil du site, j'ai parcouru l'histoire de cette femme qui a crée "garde tes cheveux"
gardetescheveux.org
Je trouve son initiative très belle car c'est souvent vraiment dur pour une femme de se retrouver brutalement chauve et pour de très longs mois puis de patienter le temps de la repousse.
Evidemment ils repoussent mais souvent bien moins vite qu'espéré et on doit parallèlement gérer l'absence de cils et de sourcils qui nous donne un drôle d'air. C'est sans doute accessoire comparé à toutes les angoisses qui peuvent nous plomber. A la fin je m'en moquais bien car cela me faisait une chose en moins à gérer (histoire de me dire le foulard et la perruque étaient trop pratique).
La vie n'a certes pas de prix et vaut bien quelques mèches ... Quand on évoque le secret médical, je me demande quel secret nous pouvons bien garder quand nous nous retrouvons déplumées à ce point.
Je sais que ces casques coûtent cher et que tous les établissements ne pourront pas en disposer surtout que les patientes sont trop nombreuses mais la solution existe .
Je voulais juste dire que la perte des cheveux en plus du reste, on s'en passerait bien et on ne s'en porterait pas plus mal si on pouvait l'éviter.
Moi j'ai pleuré quand une vague a emporté mon turban à la mer et que j'ai du sortir de l'eau en affrontant tous ces regards interloqués.
Ce sont des souvenirs de l'été 2017 et ce n'est que deux ans plus tard que mes cheveux ont retrouvé leur ancienne densité (quand les cheveux ne poussent pas vite, ils ne repoussent pas vite évidemment).
On va dire que ce n'est pas la préoccupation première des oncologues qui ont bien d'autres soucis.
Une secrétaire m'avait conseillé de participer à l'atelier esthétique qui aidait les patientes à prendre soin de leur apparence en ajoutant que beaucoup de femmes prenaient mieux soin d'elles après leur chimio. Devant ma mine déconfite, elle avait ajouté que j'étais visiblement déjà assez coquette (pas besoin de chimio pour ça).
C'était pour toutes celles qui sont tristes de ne plus avoir de cheveux etc

Garde tes cheveux   [271877] posté le 12/08/2019 13:02:00 par dystropique, Bonjour,
en lisant les messages d'accueil du site, j'ai parcouru l'histoire de cette femme qui a crée "garde tes cheveux"
gardetescheveux.org
Je trouve son initiative très belle car c'est souvent vraiment dur pour une femme de se retrouver brutalement chauve et pour de très longs mois puis de patienter le temps de la repousse.
Evidemment ils repoussent mais souvent bien moins vite qu'espéré et on doit parallèlement gérer l'absence de cils et de sourcils qui nous donne un drôle d'air. C'est sans doute accessoire comparé à toutes les angoisses qui peuvent nous plomber. A la fin je m'en moquais bien car cela me faisait une chose en moins à gérer (histoire de me dire le foulard et la perruque étaient trop pratique).
La vie n'a certes pas de prix et vaut bien quelques mèches ... Quand on évoque le secret médical, je me demande quel secret nous pouvons bien garder quand nous nous retrouvons déplumées à ce point.
Je sais que ces casques coûtent cher et que tous les établissements ne pourront pas en disposer surtout que les patientes sont trop nombreuses mais la solution existe .
Je voulais juste dire que la perte des cheveux en plus du reste, on s'en passerait bien et on ne s'en porterait pas plus mal si on pouvait l'éviter.
Moi j'ai pleuré quand une vague a emporté mon turban à la mer et que j'ai du sortir de l'eau en affrontant tous ces regards interloqués.
Ce sont des souvenirs de l'été 2017 et ce n'est que deux ans plus tard que mes cheveux ont retrouvé leur ancienne densité (quand les cheveux ne poussent pas vite, ils ne repoussent pas vite évidemment).
On va dire que ce n'est pas la préoccupation première des oncologues qui ont bien d'autres soucis.
Une secrétaire m'avait conseillé de participer à l'atelier esthétique qui aidait les patientes à prendre soin de leur apparence en ajoutant que beaucoup de femmes prenaient mieux soin d'elles après leur chimio. Devant ma mine déconfite, elle avait ajouté que j'étais visiblement déjà assez coquette (pas besoin de chimio pour ça).
C'était pour toutes celles qui sont tristes de ne plus avoir de cheveux etc

Stef56   [271620] posté le 21/07/2019 18:08:00 par zarafa, J'ai enlevé mon foulard et abandonné ma perruque au début de la radiothérapie,après 6 mois de chimio(FEC et Taxol) et la chirurgie.Effectivement mes cheveux avaient recommencé à pousser sous Taxol assez rapidement alors que mes cils et sourcils se faisaient la malle. C'était plutôt coupe très militaire,j'ai des cheveux très épais et frisés naturellement.
5 mois plus tard je suis allée chez ma coiffeuse parce-que je ressemblais à M,ça partait en touffes sur les côtés,elle a recoupé un peu mes cheveux en dégradé.Aujourd'hui,encore 5 mois de plus ils sont superbes,j'adore,donc épais et longs dans ma nuque et toujours frisés.

Stef56   [271589] posté le 20/07/2019 01:18:00 par Wakanda, Bonsoir Stéphanie,
Mes cheveux ont aussi repoussé avant la fin du Taxol. J'ai fini ma chimio le 1er mai, et là ils font environ 3cm sur l'arrière du crâne et 1 cm sur l'avant, avec des zones plus nues... Tout ne repousse pas de façon uniforme. Et au début, cela faisait comme une tonsure. Pour l'instant, pas assez longs pour dire si raides ou frisés... Cela m'étonnerait qu'ils soient plus beaux qu'avant, car ils étaient de belle qualité, très longs et épais, roux sans beaucoup de cheveux blancs...
Le roux grisé est revenu sur l'arrière , mais plutôt blancs sur l'avant 👿;
Quant aux cils et sourcils, je les ai perdus en fin de Taxol et tout repousse bien. Je mets du Revitalash sur les cils et de l'huile de ricin chaque nuit sur le crâne et les sourcils ...
Voilà mon retour d'expérience personnel et récent.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

stef56   [271573] posté le 19/07/2019 15:18:00 par marthe62, oui tu as raison...un peu de légèreté ne feras pas de mal...bien que ce soit quand même important les cheveux, pas vital bien sût mais quand même!!! ça fait plaisir quand ça repousse! on se dit qu'on tourne une page (de plus) pour ma part les deux fois ils ont repoussés aussi épais, blanc/gris (normal j'avais des racines blanches) et tous bouclés (alors qu'ils étaient raides avant) la première fois quand ils ont été assez longs, j'ai coupé les boucles et ils sont redevenus raides (je préfère) cette fois-ci j'en suis à l'étape des boucles, ondulations, et couleur poivre et sel, virant au marron......c'est assez pénible comme étape intermédiaire mais bon, j'essaie de relativiser, et de faire avec. Je me dis que le plus dur est derrière moi en tout cas j'espère. Je te souhaite bien du courage ainsi qu'à toutes celles dans ton cas. Bien amicalement. Martine

Repousse des cheveux   [271569] posté le 19/07/2019 12:56:00 par stef56, Bonjour à toutes!
J'arrive au terme de mes chimios hebdomadaires taxol (9 en tout avec 3 EC 100 avant). Depuis 3 semaines, je remarque que mes cheveux repoussent (alors que je perds mes sourcils qui jusqu'ici étaient restés). Ma question est la suivante: j'ai pu lire sur des articles que les cheveux repoussaient différemment. Moi en tout cas je l'espère très fort car tant qu'à être passée par cette étape de perte de cheveux, j'aimerai bien qu'ils repoussent bouclés et plus épais. Les miens étaient raides et fins (en fait je n'aimais pas mes cheveux) donc je croise les doigts...mais il paraît aussi que même si la repousse est différente, après quelques mois, ils redeviennent comme avant. Donc voilà, si certaines d'entres vous peuvent me faire partager leur expérience sur ce sujet un peu léger je l'admets et en même temps, un peu de légèreté ne fera pas de mal!
Merci d'avance!
Stéphanie

Wakanda   [271496] posté le 13/07/2019 17:57:00 par clo123, ça m'a fait de la peine de lire ton message. On peut tergiverser longtemps sur les causes de cette horrible maladie mais il n'y a aucune raison de devoir subir ça.
ça touche a tellement de choses dans notre intimité.
Je ne peux que te dire qu'il te faudra du temps pour accepter et prends-le. Je sais que ce sont des platitudes mais c'est vrai, c'est comme ça, en tout cas d'après mon expérience.
Toi, qui est présente et répond toujours aux impatientes, je t'en remercie mais il faut aussi prendre du temps pour toi car le chemin n'est pas facile et bien caillouteux....
Je te serre fort contre mon coeur
Claudine

Wakanda   [271491] posté le 13/07/2019 13:36:00 par stef56, Merci beaucoup pour ton message sur mon dossier médical, ça m'a donné pas mal d'infos. Je n'ai pas eu le compte rendu de la biopsie et je pense que je le réclamerai à mon prochain Rdv. Tu sais cette force mentale, je te rassure y a des jours, elle peut être moins présente, elle oscille en fonction de plein de paramètres. Mais c'est vrai que dans ma situation, j'essaie de positiver le plus possible. Fin 2017/ début 2018, on m'a découvert une sclérose en plaques et j'avoue que je l'ai vecu comme un séisme dans ma vie. Le début de maladie ayant été très agressif dès le départ, j'ai eu un traitement bien costaud nécessitant de me rendre une fois par mois en hôpital de jour ...et puis au fil des mois j'ai fini par accepter cette maladie incurable qui peut amener au handicap physique. Et alors que je menais à nouveau une vie "normale", (j'avais intégré dans mon emploi du temps mes RDV mensuels , je bossais, je m'occupais de ma petite famille ), patatras nouveau séisme : diagnostic du cancer du sein le 31 janvier 2019 ....Je me suis alors demandé comment j'aurai la force de gérer ces deux maladies l'une incurable et l'autre dont on peut guérir mais aussi mourir, recidiver...Je me suis demandée aussi pourquoi à 40 ans je me retrouvais à un an d'intervalle à nouveau touchée par la maladie...et j'ai pensé à mon fils de 8 ans et mon envie de le voir grandir et srtt je voulais qu'il continue à avoir une image de moi positive, une maman qui fait des activités avec lui. Je ne voulais pas qu' il soit affecté par tout cela. Je me suis donc fixée comme objectif de vivre le plus normalement possible. Il m'arrive de craquer forcément mais pas devant mon fils . C'est pour ça que j'ai réussi à relativiser en me disant que l'essentiel pour moi était tout simplement d'être là même si pas facile tous les jours. Plein de courage à toi. Stéphanie

Miche, stef 56...   [271490] posté le 13/07/2019 10:10:00 par Wakanda, Bonjour à toutes les deux😘;,
Merci, Miche, de bien traduire en quelques mots , cette détresse persistante que je ressens quant à la perte de mes cheveux, qui étaient un élément fort de ma personnalité ( cheveux très longs, roux).
Stéphanie, j'admire ta force mentale, j'aimerais pouvoir ressentir comme toi que l'essentiel est ailleurs, et relativiser, mais avec les deux seins en moins, cette réalité est surréaliste, mon esprit a beaucoup de mal à l'intégrer et à assumer ce nouveau corps que j'ose à peine regarder sans pleurer toute seule. Voilà, c'est dit.
Bonne journée à toutes les deux, je vous embrasse,
Catherine