Navelbine / Vinorelbine [Poster un message]
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A toutes [265793] posté le 12/11/2018 11:11:00 par dotea
Bonjour !
Merci pour vos messages qui font du bien :-)
Tout à fait d'accord, cela fait du bien de constater que ce forum s'anime un peu.
Je termine la première semaine de la deuxième cure et ça va plutôt bien excepté des douleurs osseuses ? Musculaires ? Tendineuses ?
L'infirmière m'a dit que Navelbine pouvait générer des douleurs. De plus j'ai eu également mercredi dernier mon injection d'Xgeva qui m'en donne également.
En espérant que cela ne soit pas du aux métas qui s'activent sans que je ne le sache encore....
Pas glop les examens de fin d'année effectivement (Tep le 18/12) et je penserai beaucoup à celles qui seront dedans dans ces périodes "festives" ou début 2019.
J'espère tellement pouvoir bénéficier d'un traitement que je pourrais suivre un assez long moment. Sur 5 protocoles de chimio, Navelbine est le troisième en 18 mois et j'aimerais "souffler" un peu en poursuivant un protocole sur de longs mois. Les traitements n'arrivent pas a endormir les métas osseuses, c'est un peu désespérant.
Demain si PDS correcte, car effectivement les blancs en prennent un coup, ce sera la 4ème perf.
Petite question : vous êtes vous vaccinées contre la grippe ? Les avis des médecins divergent, je ne sais pas trop quoi faire.
Au plaisir de vous lire et d'avoir de vos nouvelles.
Prenez soin de vous.
Courage.
Amicalement :-)
Merci pour vos messages qui font du bien :-)
Tout à fait d'accord, cela fait du bien de constater que ce forum s'anime un peu.
Je termine la première semaine de la deuxième cure et ça va plutôt bien excepté des douleurs osseuses ? Musculaires ? Tendineuses ?
L'infirmière m'a dit que Navelbine pouvait générer des douleurs. De plus j'ai eu également mercredi dernier mon injection d'Xgeva qui m'en donne également.
En espérant que cela ne soit pas du aux métas qui s'activent sans que je ne le sache encore....
Pas glop les examens de fin d'année effectivement (Tep le 18/12) et je penserai beaucoup à celles qui seront dedans dans ces périodes "festives" ou début 2019.
J'espère tellement pouvoir bénéficier d'un traitement que je pourrais suivre un assez long moment. Sur 5 protocoles de chimio, Navelbine est le troisième en 18 mois et j'aimerais "souffler" un peu en poursuivant un protocole sur de longs mois. Les traitements n'arrivent pas a endormir les métas osseuses, c'est un peu désespérant.
Demain si PDS correcte, car effectivement les blancs en prennent un coup, ce sera la 4ème perf.
Petite question : vous êtes vous vaccinées contre la grippe ? Les avis des médecins divergent, je ne sais pas trop quoi faire.
Au plaisir de vous lire et d'avoir de vos nouvelles.
Prenez soin de vous.
Courage.
Amicalement :-)
Navelbine efficace et bien supportée pendant 2 ans [265741] posté le 09/11/2018 20:04:00 par yane,
Bonsoir,
j'ai pris pendant 2 ans la navelbine sous les 2 formes au départ oral et ensuite en perfusion à ma demande car j'avais des douleurs au tube digestif, mais je l'ai bien supportée et pouvait mener une vie normale. Quelque fois on a dû repousser la perfusion car la PDS n'était pas bonne mais j'attendais 1 ou 2 semaines et je reprenais la chimio.
Bon courage et tenez bon!
Yane
j'ai pris pendant 2 ans la navelbine sous les 2 formes au départ oral et ensuite en perfusion à ma demande car j'avais des douleurs au tube digestif, mais je l'ai bien supportée et pouvait mener une vie normale. Quelque fois on a dû repousser la perfusion car la PDS n'était pas bonne mais j'attendais 1 ou 2 semaines et je reprenais la chimio.
Bon courage et tenez bon!
Yane
A toutes [265719] posté le 09/11/2018 12:32:00 par alicia91,
Voilà ça bouge un peu sur ce forum même si nous ne sommes que très peu nombreuses c'est d'autant plus facile de se serrer les coudes et de se tenir au courant!
Navelbine depuis 4 semaines avec 3 comprimés de 30mg en une prise par semaine. Au début j'ai eu des diarrhées horriblement douloureuses mais depuis deux semaines ça va à part un peu de douleurs au ventre.
j'avais déjà eu Navelbine + xeloda par oral il y a trois ans cela avait été efficace puis après j'avais continué avec Xeloda seul pendant plus de deux ans. puis je suis passée à Eribuline en aout dernier pendant 2 mois durant lesquels j'ai perdu mes cheveux. Alors maintenant ça repousse tout doucement je patienet tranquillement car je sais que ça revient pour avoir déjà connu cela il y cinq ans avec FEC100 (qui n'est plus utilisée maintenant).
Mon petscan sera aussi soit fin d'année soit tout début janvier ...
Alors gardons contact, à bientôt
Navelbine depuis 4 semaines avec 3 comprimés de 30mg en une prise par semaine. Au début j'ai eu des diarrhées horriblement douloureuses mais depuis deux semaines ça va à part un peu de douleurs au ventre.
j'avais déjà eu Navelbine + xeloda par oral il y a trois ans cela avait été efficace puis après j'avais continué avec Xeloda seul pendant plus de deux ans. puis je suis passée à Eribuline en aout dernier pendant 2 mois durant lesquels j'ai perdu mes cheveux. Alors maintenant ça repousse tout doucement je patienet tranquillement car je sais que ça revient pour avoir déjà connu cela il y cinq ans avec FEC100 (qui n'est plus utilisée maintenant).
Mon petscan sera aussi soit fin d'année soit tout début janvier ...
Alors gardons contact, à bientôt
Dotea, Misstic [265709] posté le 09/11/2018 07:43:00 par Mabella,
Bonjour, merci pour vos messages.
Je trouve aussi que c’était troublant de ne pas voir beaucoup de messages pour ce traitement. Peut-être effectivement s’agit-t-il d’une « vieille » chimio mais bon après tout c’est le résultat qui compte. D‘ailleurs quelque fois les nouveaux traitements ne donnent pas forcément de meilleurs résultats, je pense à Afinitor, que des désagréments horribles pour moi et aucun résultat (malgré un prix absolument prohibitif).
Je te souhaite une longue, très très longue rémission Misstic, ça existe, je le sais, j’en ai bénéficié (18 ans après récidive osseuse, au total 26 ans, bientôt 27, après le k initial).
Dotéa, je penserai à toi fin d’année car je pense que le tepscan prévu sera aux environs de cette période, si c’est possible je demanderai à décaler en janvier, j’aimerais passer les fêtes tranquille.
Merci pour les messages d’espoir
Bonne journée à toutes
Mabella
Je trouve aussi que c’était troublant de ne pas voir beaucoup de messages pour ce traitement. Peut-être effectivement s’agit-t-il d’une « vieille » chimio mais bon après tout c’est le résultat qui compte. D‘ailleurs quelque fois les nouveaux traitements ne donnent pas forcément de meilleurs résultats, je pense à Afinitor, que des désagréments horribles pour moi et aucun résultat (malgré un prix absolument prohibitif).
Je te souhaite une longue, très très longue rémission Misstic, ça existe, je le sais, j’en ai bénéficié (18 ans après récidive osseuse, au total 26 ans, bientôt 27, après le k initial).
Dotéa, je penserai à toi fin d’année car je pense que le tepscan prévu sera aux environs de cette période, si c’est possible je demanderai à décaler en janvier, j’aimerais passer les fêtes tranquille.
Merci pour les messages d’espoir
Bonne journée à toutes
Mabella
@dotea [265696] posté le 08/11/2018 15:59:00 par Misstic,
Je ne sais pas si Navelbine est une vieille chimio en revanche je sais que les équipes de Curie qui ont eu connaissance de mon traitement étaient très dubitatives.
J'ai eu Navelbine en perfusion (associée à du Gemzar). Je l'ai très bien supporté à part la neutropénie (qui a été amoindrie par la diminution de ma dose de Gemzar) et une hépatite médicamenteuse réversible heureusement à chaque semaine de pause. Je n'avais pas de fatigue (en revanche fonte musculaire) et j'ai gardé mes cheveux jusqu'à la fin.
Pour donner du coeur au ventre à celles qui fréquentent ce topic : ma réponse tumorale a été de 100% constatées par anapath ! J'étais en stade IIIC (métastases locales dans la peau et le parenchyme). Je suis en rémission complète.
Je vous souhaite le même résultat à toutes.
J'ai eu Navelbine en perfusion (associée à du Gemzar). Je l'ai très bien supporté à part la neutropénie (qui a été amoindrie par la diminution de ma dose de Gemzar) et une hépatite médicamenteuse réversible heureusement à chaque semaine de pause. Je n'avais pas de fatigue (en revanche fonte musculaire) et j'ai gardé mes cheveux jusqu'à la fin.
Pour donner du coeur au ventre à celles qui fréquentent ce topic : ma réponse tumorale a été de 100% constatées par anapath ! J'étais en stade IIIC (métastases locales dans la peau et le parenchyme). Je suis en rémission complète.
Je vous souhaite le même résultat à toutes.
Alicia91, Mimigry, Mabella [265694] posté le 08/11/2018 12:06:00 par dotea
Bonjour à toutes,
Je suis la seule de nous quatre à être sous perfusion, je ne peux donc pas partager avec vous sur les effets secondaires qui sont peut-être différents sous voie orale. Je supporte en tous cas bien mieux la deuxième cure commencée mardi 6 (grosses douleurs abdominales à la première cure). Je touche du bois.
En demandant en salle d'attente, je ne trouve personne qui soit sous Navelbine, c'est "troublant". Je sais que c'est une chimio qui date mais bon, il se dit que c'est dans les vieilles marmites qu'on fait les meilleures soupes.
Pour ma part je serai fixée sur l'efficacité de cette chimio le....31 décembre. J'espère donc finir 2018 en beauté et commencer 2019 de la même manière.
Et bien évidemment je souhaite de tout cœur d'excellents résultats à toutes.
Bonne journée à vous et bon courage à nous !
Je suis la seule de nous quatre à être sous perfusion, je ne peux donc pas partager avec vous sur les effets secondaires qui sont peut-être différents sous voie orale. Je supporte en tous cas bien mieux la deuxième cure commencée mardi 6 (grosses douleurs abdominales à la première cure). Je touche du bois.
En demandant en salle d'attente, je ne trouve personne qui soit sous Navelbine, c'est "troublant". Je sais que c'est une chimio qui date mais bon, il se dit que c'est dans les vieilles marmites qu'on fait les meilleures soupes.
Pour ma part je serai fixée sur l'efficacité de cette chimio le....31 décembre. J'espère donc finir 2018 en beauté et commencer 2019 de la même manière.
Et bien évidemment je souhaite de tout cœur d'excellents résultats à toutes.
Bonne journée à vous et bon courage à nous !
Alicia, Mimigry [265689] posté le 08/11/2018 07:26:00 par Mabella,
Bonjour,
Je suis très contente de voir des messages récents sur navelbine, car il faut bien dire que cette rubrique n'est pas très alimentée.
J'ai commencée le traitement hier (après xéloda et endoxan), 3 cachets à 30 mg et 1 à 20 mg. Je m'attendais à être malade toute la journée et finalement .... rien, quelques problèmes instestinaux quand même mais rien de grave. Ce n'est pas que je veuille absolument avoir des effets secondaires mais quand il n'y en a pas je trouve ça bizarre car je me demande si le produit a un effet réel.
Alicia, sans indiscrétion, comme tu en es à ta 4ème semaine, tu as plus de recul sur le traitement, comment ça se passe pour toi ?
Mimigry, pour toi c'est encore récent mais tu as peut-être quand même un ressenti sur ce traitement.
Bonne journée à vous deux et à toutes
Amicalement, Mabella
Je suis très contente de voir des messages récents sur navelbine, car il faut bien dire que cette rubrique n'est pas très alimentée.
J'ai commencée le traitement hier (après xéloda et endoxan), 3 cachets à 30 mg et 1 à 20 mg. Je m'attendais à être malade toute la journée et finalement .... rien, quelques problèmes instestinaux quand même mais rien de grave. Ce n'est pas que je veuille absolument avoir des effets secondaires mais quand il n'y en a pas je trouve ça bizarre car je me demande si le produit a un effet réel.
Alicia, sans indiscrétion, comme tu en es à ta 4ème semaine, tu as plus de recul sur le traitement, comment ça se passe pour toi ?
Mimigry, pour toi c'est encore récent mais tu as peut-être quand même un ressenti sur ce traitement.
Bonne journée à vous deux et à toutes
Amicalement, Mabella
des nouvelles [265667] posté le 07/11/2018 12:38:00 par alicia91,
Bonjour à toutes je viens juste prendre de vos nouvelles.
J'en suis à ma 4ieme prise de Navelbine orale finalement je me suis bien habituée j'espère qu'il en est de même pour vous.
Mes prises de sang hebdomadaires indiquent que mes neutrophiles et plaquettes ne descendent pas beaucoup donc j'espère pouvoir continuer ainsi jusqu'à janvier après on verra au vue du petscan !
Bon courage au plaisir de vous lire
J'en suis à ma 4ieme prise de Navelbine orale finalement je me suis bien habituée j'espère qu'il en est de même pour vous.
Mes prises de sang hebdomadaires indiquent que mes neutrophiles et plaquettes ne descendent pas beaucoup donc j'espère pouvoir continuer ainsi jusqu'à janvier après on verra au vue du petscan !
Bon courage au plaisir de vous lire
Dotea [265322] posté le 28/10/2018 00:33:00 par mimigry,
Bonsoir Dotea
Je sors de 6 mois de Taxol ... et j'ai déjà pris Xeloda qui a malheureusement montré ses limites ... on verra si Navelbine a un effet positif.
Merci pour tes encouragements.
Je sors de 6 mois de Taxol ... et j'ai déjà pris Xeloda qui a malheureusement montré ses limites ... on verra si Navelbine a un effet positif.
Merci pour tes encouragements.
Mimigry [265240] posté le 25/10/2018 11:52:00 par dotea
Bonjour Mimigry,
Lors de ma récidive en mars 2017 le Tep a montré des métas un peu partout sur le squelette et "innombrables et diffuses" sur le foie.
Taxol terminé fin août 2017 a nettoyé le foie et depuis aucune méta n'est revenue sur celui-ci. Xeloda a maintenu le bon résultat.
Comme quoi les chimios ont très bien fonctionné au niveau hépatique alors courage !
Dorothée
Lors de ma récidive en mars 2017 le Tep a montré des métas un peu partout sur le squelette et "innombrables et diffuses" sur le foie.
Taxol terminé fin août 2017 a nettoyé le foie et depuis aucune méta n'est revenue sur celui-ci. Xeloda a maintenu le bon résultat.
Comme quoi les chimios ont très bien fonctionné au niveau hépatique alors courage !
Dorothée
À Dotea et à Alicia91 [265227] posté le 25/10/2018 02:19:00 par mimigry,
Merci pour vos réponses à toutes les deux, même si je me rends compte que cette chimio est peu utilisée.
Alicia, mon oncologue n'a même pas évoqué la possibilité d'une chirurgie; ceci dit, étant données le nombre des métastases osseuses, cela n'a que peu d'intérêt, excepté pour le développement desdites métastases hépatiques.
Apparemment, les chimio et la RT ne sont pas très efficaces sur les métas hépatiques, alors wait
Alicia, mon oncologue n'a même pas évoqué la possibilité d'une chirurgie; ceci dit, étant données le nombre des métastases osseuses, cela n'a que peu d'intérêt, excepté pour le développement desdites métastases hépatiques.
Apparemment, les chimio et la RT ne sont pas très efficaces sur les métas hépatiques, alors wait
Alicia91, Mimigry [265191] posté le 24/10/2018 13:58:00 par dotea
Bonjour à vous,
Bio un peu plus bas dans la file.
Très peu nombreuses sur ce forum.
Comme vous bientôt 7 ans de cohabitation.
Mimigry je ne connais pas en orale car Navelbine en perfusion.
Hier deuxième séance, pause de deux semaines maintenant.
Wait
Bio un peu plus bas dans la file.
Très peu nombreuses sur ce forum.
Comme vous bientôt 7 ans de cohabitation.
Mimigry je ne connais pas en orale car Navelbine en perfusion.
Hier deuxième séance, pause de deux semaines maintenant.
Wait
mimigry [265186] posté le 24/10/2018 13:22:00 par alicia91,
Tout comme toi un parcours sans repis depuis 5 ans maintenant et de retour avec navelbine. Nous avons des cancer métastatiques qui ne pourront jamais guérir mais avec lesquels nous pouvons vivre ... avec les différents traitements et protocoles.
Suites à mes premières métastases sur le foie on m'a enlevé le lobe gauche mais sais tu où sont réparties les tiennes? Il existe des méthodes spécifiques pour le foie mais mon oncologue ne veut pas me les faire "subir" il dit que la chirurgie me fatiguerait encore plus ... et que compte tenu de cette maladie les métastases jouent avec nous et qu'il faut aussi savoir se préserver...
Je te souhaite beaucoup de courage et on se serre les coudes . Ce site m'aide beaucoup, des échanges, des petits tuyaux, des soutiens ... n'hésites pas !
Suites à mes premières métastases sur le foie on m'a enlevé le lobe gauche mais sais tu où sont réparties les tiennes? Il existe des méthodes spécifiques pour le foie mais mon oncologue ne veut pas me les faire "subir" il dit que la chirurgie me fatiguerait encore plus ... et que compte tenu de cette maladie les métastases jouent avec nous et qu'il faut aussi savoir se préserver...
Je te souhaite beaucoup de courage et on se serre les coudes . Ce site m'aide beaucoup, des échanges, des petits tuyaux, des soutiens ... n'hésites pas !
Navelbine [265161] posté le 23/10/2018 19:08:00 par mimigry,
Bonjour à toutes ...
Des années que je ne suis pas revenue, le poids de la gestion de la maladie au quotidien étant trop lourd psychologiquement ... et puis, il y a fb pratique ... mais limité si on a besoin de creuser un peu.
Les traitements se sont succédés, avec plus ou moins de succès, et nous sommes bientôt au bout dee alternatives thérapeutiques possibles.
Mon dernier Tepscan montre l'apparition de 3 métastases hépatiques s'ajoutant aux innombrables métastases osseuses et à l'atteinte de la moelle osseuse.
Mon oncologue a donc décidé de stopper le protocole Ibrance-Faslodex que j'avais commencé il y a 4 mois, puisque ces métas hépatiques sont apparues dans l'intervalle, le tep précédent datant de 5 mois en arrière.
Je suis maintenant sous Navelbine, chimio orale hebdomadaire, et je ne parviens pas à trouver de témoignages qui puissent me donner une idée du stadr de la maladie auquel ce protocole est le plus couramment proosé, les effets secondaires qui ont été vécus par des patientes, la durée pendant laquelle il a été pris avec succès ...
Pour ma part, je souffre pour le moment de nausées et de fatigue intense ... mais cette fatigue est récurrente au bout de 4 ans et demi de prcours et de soins et de traitements ininterrompus ...
Alors si vous aviez quelques réponses, je serais heureuse de vous lire.
Courage et belle soirée à toutes 😘;💗;💋;
Des années que je ne suis pas revenue, le poids de la gestion de la maladie au quotidien étant trop lourd psychologiquement ... et puis, il y a fb pratique ... mais limité si on a besoin de creuser un peu.
Les traitements se sont succédés, avec plus ou moins de succès, et nous sommes bientôt au bout dee alternatives thérapeutiques possibles.
Mon dernier Tepscan montre l'apparition de 3 métastases hépatiques s'ajoutant aux innombrables métastases osseuses et à l'atteinte de la moelle osseuse.
Mon oncologue a donc décidé de stopper le protocole Ibrance-Faslodex que j'avais commencé il y a 4 mois, puisque ces métas hépatiques sont apparues dans l'intervalle, le tep précédent datant de 5 mois en arrière.
Je suis maintenant sous Navelbine, chimio orale hebdomadaire, et je ne parviens pas à trouver de témoignages qui puissent me donner une idée du stadr de la maladie auquel ce protocole est le plus couramment proosé, les effets secondaires qui ont été vécus par des patientes, la durée pendant laquelle il a été pris avec succès ...
Pour ma part, je souffre pour le moment de nausées et de fatigue intense ... mais cette fatigue est récurrente au bout de 4 ans et demi de prcours et de soins et de traitements ininterrompus ...
Alors si vous aviez quelques réponses, je serais heureuse de vous lire.
Courage et belle soirée à toutes 😘;💗;💋;
me revoilà ... [265106] posté le 22/10/2018 13:18:00 par alicia91,
coucou à toutes après un rapide passage sous Eribuline me voilà à nouveau avec navelbine que je dois démarrer dès demain. Je crois que j'avais bien supporté ... je ne sais plus comme quoi on oublie vite !
pour Fofie et Alicia91 [264133] posté le 26/09/2018 13:40:00 par dotea
Bonjour et MERCI, MERCI, MERCI 🙏;
Je me suis sentie tellement seule pour le coup.
Mes pieds se remettent à peine du Xeloda et mes ongles d'orteils du TAXOL que même avec mes métastases osseuses je tends le dos 🙄;
Pas vraiment le choix de toute façon, faut y aller car refuser serait à mon sens plus risqué.
J'interviens peu mais vous lis tous les jours.
Encore MERCI et bon courage à toutes et tous, malades, proches, en rémission.....toutes celles et ceux que cette maladie touchent en fait.
Bises �;�;
Dorothée
Je me suis sentie tellement seule pour le coup.
Mes pieds se remettent à peine du Xeloda et mes ongles d'orteils du TAXOL que même avec mes métastases osseuses je tends le dos 🙄;
Pas vraiment le choix de toute façon, faut y aller car refuser serait à mon sens plus risqué.
J'interviens peu mais vous lis tous les jours.
Encore MERCI et bon courage à toutes et tous, malades, proches, en rémission.....toutes celles et ceux que cette maladie touchent en fait.
Bises �;�;
Dorothée
pour Dotea [264131] posté le 26/09/2018 12:00:00 par alicia91,
je comprends ton inquiétude ... c'est pour cela que je répond mais j'ai eu navelbine dans un tout autre protocole que le tien : suite à des métastases au niveau du foie et après ablation d'un lobe. J'ai pris navelbine + Xeloda pendant 6 mois et par oral ! je n'ai eu que des effets secondaires au niveau des pieds très secs et douloureux et quelques diarrhées.
Je te souhaite bon courage ... gardes le moral
Je te souhaite bon courage ... gardes le moral
Dotea [264128] posté le 26/09/2018 10:25:00 par Fofie
Bonjour ,
Ma maman a eu cette chimio quelques temps , elle a plutôt bien supporté , pas trop d’effets secondaires mais une ou deux fois Chimio reporté car pas assez de globules blancs ( sans qu’elle ressente un changement physique particulier ).
Amitié
Sophie
Ma maman a eu cette chimio quelques temps , elle a plutôt bien supporté , pas trop d’effets secondaires mais une ou deux fois Chimio reporté car pas assez de globules blancs ( sans qu’elle ressente un changement physique particulier ).
Amitié
Sophie
À celles sous Navelbine [264123] posté le 25/09/2018 23:35:00 par dotea
Bonsoir,
Toujours personne pour m'éclairer ?
Personne n'a ou n'a eu cette chimio ?
Dorothée
Toujours personne pour m'éclairer ?
Personne n'a ou n'a eu cette chimio ?
Dorothée
À celles sous Navelbine [263950] posté le 22/09/2018 18:38:00 par dotea
Personne ????
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
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