Xeloda / Capecitabine [Poster un message]

A isabelle de Paris   [264910] posté le 16/10/2018 19:32:00 par ixxia Bonsoir,
Bonne nouvelle! Enfin un traitement qui t'apporte du positif, ça fait du bien. J'espère que les effets secondaires ne sont pas trop envahissants et que tu peux profiter de ta fille. Je crois qu'elle a l'âge de ma petite fille- 13ans-
Bonne continuation
Amitiés

Isabellede paris   [264850] posté le 15/10/2018 14:20:00 par mariemo, Merci pour ton message. J'en suis à ma 2ème cure de xeloda et espère que tu pourras, (tout comme moi) témoigner sur l'efficacité du xeloda et sur plusieurs mois. Très bonne semaine. Mariemo.

Isabelle de Paris    [264845] posté le 15/10/2018 13:48:00 par Eive Bonjour,
J'ai souvent lu et relu ta bio, car ton parcours et ta ténacité envers et contre tout m'ont toujours impressionnée.
Petite fleur a en effet une maman peu ordinaire.
Aussi je partage l'enthousiasme des autres par rapport aux résultats avec le xeloda.
Pour ma fille, c'est la seule chimio qui a réussi à faire fondre en peu de temps métas osseuses et surtout hépatiques.
Malheureusement, il a fallu arrêter trop vite ce protocole à cause du déficit. enzymatique.
Beaucoup d'impatientes en prennent pendant des mois et des mois, même plus d'un an, quand elles peuvent le tolérer, et c'est ce que je te souhaite, avec des résultats pareils, c'est tellement encourageant !
Amicalement, Sylvie

Isabelle de Paris    [264844] posté le 15/10/2018 13:28:00 par Fraise1, Très heureuse d'apprendre ces bonnes nouvelles.
Je pense souvent à toi.
Petite Fleur a une maman formidable.

Isabelle de Paris    [264843] posté le 15/10/2018 13:19:00 par Susie, Hello Isabelle
Wow mais wow c'est génial, je suis ravie pour toi et pour nous toutes c'est tellement rassurant de savoir qu'il y a des traitements. Merci d'être venues nous le dire. Très contente pour toi ( on ne se connais pas mais je lis souvent les impatientes)
Bonne journée
Susie xxxx ( bises anglais :)

IsabelleDeParis 🌺;   [264829] posté le 15/10/2018 10:04:00 par Carambole Super ! Après tout ce que tu as traversé, c’est une excellente nouvelle.
Que ça continue ! Je t’embrasse, amitié, Arielle😘;

xeloda   [264827] posté le 15/10/2018 09:58:00 par isabelleDeParis, Pour rappel, le 2 septembre, jour de la rentrée, on me confirmait, en plus de mes innombrables métastases osseuses, une quinzaine de métastases au foie, de 1 à 2 cm! Pas cool... De 3 cp de Xeloda, matin et soir pendant 14j + pause de 7j (ce qui a permis de bloquer la flambée des marqueurs), je suis alors passée le 14 septembre à 2cp de Xeloda, matin et soir, en continu.
Un mois plus tard, les marqueurs ASAT, phosphatases alcalines, CA15.3 sont en méga chute libre!!!!! C'est impressionnant!!! Si ça continu comme cela,, d'ici quelques mois, tous mes marqueurs vont se retrouver sous les seuils...
Voilà, je voulais partager cette bonne nouvelle qui j'espère ne sera pas éphémère...
Isabelle

minette791   [264787] posté le 14/10/2018 17:32:00 par Mabella, Merci d'avoir cette pensée pour moi. Ca va beaucoup mieux, plus de douleurs ni de rougeurs. Je trouve que la peau est encore dure (et moche !!) à certains endroits, notamment les talons mais franchement ça n'a aucune importance et j'ai retrouvé le plaisir de prendre quelques bains de soleil (avec modération) alors que j'ai passé l'été à me protéger de ses rayons, j'ai apprécié, juste quelques petits moments de bonheur ...
Nouveau traitement après xéloda, endoxan, prochain contrôle en novembre, je ne suis pas très rassurée car je n'ai aucun effet secondaire (sauf baisse des globules) et je me dis donc qu'il ne doit pas faire beaucoup d'effet, à suivre ....
J'ai vu que ta Maman enchaîne les traitements, j'espère que celui-là sera efficace et pas trop dur à supporter. Je n'ai aucune idée des effets secondaires de ce traitement, mais celles d'entre nous qui l'ont eu pourront te renseigner et j'espère te rassurer.
toute mon amitié à toi et à ta Maman
Mabella

Mabella   [264766] posté le 14/10/2018 12:05:00 par minette791 Où en est ton syndrome mains pieds?
Ma maman commence taxotere mardi ... j espère que les effès indésirables ne seront pas’ trop importants

ANSM   [264280] posté le 01/10/2018 00:45:00 par rivo438 Oui c’est très habile car dans les textes les professionnels de santé ont l’obligation de suivre les recommandations et les données acquises de la science (Vous pouvez voir les réactions suite à la recommandation dans la vidéo : http://www.association-victimes-5-fu.com/accueil/actualites/). L’antidote ne semble fonctionner qu’en cas de surdosage sans déficit et dans un délai très court bien avant l’apparition des symptômes...Rose Magazine et AV5FU récoltent actuellement des témoignages pour faire avancer la cause, n’hésitez pas à apporter le vôtre.

Un seul cachet suffit pour vous empoisonner si vous n’avez pas l’enzyme qui transforme le 5FU donc avant d’accepter toute chimio contenant du 5FU (idem pour l’irinotecan), il faut exiger le test puisqu’il est disponible rapidement et pris en charge,

Carambole, ANSM   [264263] posté le 30/09/2018 11:46:00 par Eive Bonjour Arielle,
En effet, comme c'est très subtilement dit.
Je ne savais même pas qu'il existait un antidote, jamais entendu parler.
Et bien, tant MIEUX s'il existe.
Cependant, attendre pour le prescrire que les patientes souffrent "au cas où il y aurait une toxicité grave", parce que le test a été zappé, disons le mot, c'est plus que léger.
En tout cas, le parapluie est ouvert, telles que les choses sont formulées.
Amitiés et bises,
Sylvie

A Eive😘;et Aero😘; le test DPD   [264255] posté le 30/09/2018 08:12:00 par Carambole Bonjour,
Vous avez raison d’évoquer la nécessité absolue du test DPD avant la prescription du fluorouracile et du Xeloda.
Sur le site de l’ANSM, le texte datant d’Avril n’indique pas une obligation mais une recommandation (c’est très habile !) d’effectuer le test pour les 2 produits, en précisant qu’il existe un antidote « au cas où il y aurait une grave toxicité si le test n’a pas été fait ».
La plupart des grands centres publics anticancéreux font ce test avant de prescrire le 5FU et le Xeloda.
Il faudrait que tous les centres le fassent.
Anne, dans le doute, même si ta fille n’a pas eu de problème avec le 5FU, elle fait bien de parler du test au prochain RV.
Gros bisous à toutes deux.
Amitié,
Bonne journée à toutes et tous.
Arielle😘;🌸;❤;️;🍀;

Aero    [264249] posté le 29/09/2018 18:10:00 par Eive Bonjour Anne,
Je ne sais pas comment on évalue l'incidence de ce déficit.
Je veux dire, est-ce que le fait que ta fille ait supporté une chimio FEC permet d'éliminer complètement l'existence de ce ce déficit ??
Quoiqu'il en soit, elle a raison de parler de cette symptomatologie et du test lors de la prochaine visite.
Dans le doute, encore une fois, on est en droit d'être rassuré sur ce déficit ou pas, ça change toute la suite de ce traitement.
Ma fille a eu aussi de fortes douleurs abdominales au début, avec diarrhée. Comme ça se passait, il lui a été dit... rien, en fait.
Sauf que c'est allé crescendo au fur et à mesure des cures.
Je crois que c'est à la 3ème (c'est bien 2 semaines de prise, puis arrêt pendant 1semaine ? Je ne me souviens plus..) que cela a pris un tout autre tournant, il a fallu l'hospitaliser en urgence, très déshydratée et potassium dangereusement bas.
Bref, pour ta fille, mieux vaut prendre toutes les précautions nécessaires.
Je t'embrasse bien fort, Sylvie

à Eive et Carambole   [264246] posté le 29/09/2018 17:10:00 par aero, Bonjour
Votre info sur les risques d'intolérance au Xeloda me fait un peu peur. Ma fille prend cette chimio et après la 1° cure elle a dû aller aux urgences en raison de douleurs insupportables au ventre, à se tordre par terre. Cela a passé et le lien n'a pas été fait. Elle avait « bien » supporté FEC. Mais merci, elle va parler du test au prochain rendez-vous et si des fois cela recommence elle saura tout de suite de quoi il peut s'agir. Bon week-end et bises à toutes les deux. Anne

Carambole, test génétique    [264244] posté le 29/09/2018 16:28:00 par Eive Bonjour, suite à ton post sur l'onglet FEC, concernant le test DPD à effectuer obligatoirement avant une chimio FEC depuis février 2018,
je n'ai pas l'expérience qu'il soit obligatoirement fait avant le traitement par Xeloda à ce jour .
Ma fille avait reçu en chimio neo-adjuvante à partir de novembre 2014 le protocole EC.
Donc on ignorait qu'elle avait le déficit enzymatique responsable de la toxicité du 5 FU (le F de FEC) , et par conséquent aussi du Xeloda, qu'elle a pris de décembre 2016 à février 2017.
Je poste sur cet onglet pour alerter les impatientes qui prennent le Xeloda sans avoir reçu la chimio FEC auparavant, et qui constatent qu'au fil des semaines, les effets indésirables à type de diarrhées importantes et de douleurs abdominales vont en s'aggravant.
J'ose imaginer qu'à l'heure actuelle, l'oncologue une fois alerté, pense à cette possibilité de toxicité, fasse le test, et arrête aussitôt le Xeloda en attendant les résultats.
Ma fille était pourtant suivie à Curie, mais personne n'y a pensé jusqu'à son hospitalisation à Créteil, où c'est le gastro-entérologue qui, au bout de quelques jours, a émis cette hypothèse et fait le test.
C'est terrible à dire, mais en plus d'être malade, il faut essayer d'être le mieux informée possible, comme tu le dis, Arielle, et rester vigilante par rapport aux traitements.
En cas de doutes ou d'inquiétude sur la tolérance au Xeloda, je vous suggère de poser la question à l'oncologue, tant que ce test ne sera pas obligatoirement fait avant la prescription de cette molécule.
Bises à toutes, Sylvie

Minette791   [264154] posté le 27/09/2018 09:14:00 par Mabella, Très heureuse de cette bonne nouvelle, une inquiétude de dissipée, un souci en moins, c'est toujours bon à prendre ...
Comme quoi on a tort de s'imaginer les pires choses dès qu'il y a un petit truc qui ne va pas, mais on ne peut s'en empêcher, je crois que sur ce sujet nous sommes toutes pareilles.
Plein de gros bisous et bon courage pour la suite
affectueusement, Mabella

Mabella   [264151] posté le 26/09/2018 21:47:00 par minette791 Ouf pour son oreille c est un virus ou une inflammation
Elle a rdv mardi pour savoir quelle nouvelle chimie elle va avoir. A mon avis ça se taxotere à suivre

mabella   [263871] posté le 20/09/2018 13:50:00 par minette791 merci beaucoup pour ton soutien mabella
Courage à toi
je donne des nouvelles dés que possible

Minette791    [263824] posté le 19/09/2018 07:08:00 par Mabella, Merci pour ton message, je suis encore loin des 21 jours, donc patience ....
C'est vrai que dès que l'on a quelque chose qui ne va pas, on met tout sur le dos de cette foutue maladie et pourtant ce n'est pas toujours le cas. J'espère que ta Maman sera rassurée par sa visite chez l'orl et que son nouveau traitement sera efficace. Donne nous des nouvelles. Tu t'occupes bien de ta Maman, même si ce qu'elle vit est difficile, ça doit lui faire chaud au coeur.
Je t'embrasse, toute mon amitié
Mabella

Mabella   [263817] posté le 18/09/2018 17:17:00 par minette791 La peau met 21jours à se refaire donc continue à bien graisser et je pense que trois’ semaines après l arrêt les symptômes s atténuent bien ou disparaissent étant donné que la peau s est refaite et que tu n es plus sous traitement
Mauvaise nouvelle de mon côté on se doutait le xeloda ne fonctionne plus donc ma maman finit sa cure et rdv dans deux semaines pour autre chose. A mon avis ça va être taxotere ...
Par contre ce qui m inquiète c est qu elle a une oreille bouchée depuis bientôt 15jours. Cortisone et antibio n ont rien fait donc irm et visite orl prévue. Est ce que c est un virus? Le xeloda? Ou le cancer qui se propage, ? Sniiiif nouveau coup dur