Xeloda / Capecitabine [Poster un message]

effets mains/pieds   [263754] posté le 16/09/2018 10:13:00 par Mabella, bonjour,
Est-ce que l'une d'entre vous sait combien de temps dure le syndrome mains/pieds après l'arrêt du traitement ? J'ai arrêté depuis une dizaine de jours, les pieds ça va, rouges encore mais pas douloureux, par contre l'effet hyper sécheresse au niveau des mains est très dur à supporter, je me crème les mains au moins 6 ou 7 fois par jour, mais aucune amélioration. Si vous en savez plus à ce sujet .... merci d'avance.

Minette791, ta Maman a supporté xéloda bien plus longtemps que moi, au bout de 8 mois, il faut déjà passer à autre chose. C'est vrai que tant que l'on reste sous hormonothérapie ou chimio orale c'est relativement réconfortant, quelquefois un peu dur à supporter mais gérable quand même, pour moi en tout cas. Pour l'instant je suis sous endoxan, je n'y crois pas trop, prochain contrôle en novembre, on verra.J'essaie de ne pas trop y penser, surtout que je suis en pleine forme en ce moment (sauf mes pauvres mains !!).
J'espère que ta Maman va bien et que les traitements à venir ne seront pas trop lourds.
Amitiés à toutes
Mabella

mabella   [263668] posté le 13/09/2018 13:59:00 par minette791 même inquiétude de mon côté pour ma maman les marqueurs ont monté de 10 en 7 semaines puis à nouveau de 10 là. Donc scanner fait, résultats et rdv médecin mardi ... j angoisse un peu
Le xeloda est "pratique" et plutôt bien supporté elle l a depuis 15 mois maintenant. J ai peur qu on retombe dans les galères des grosses chimio comme elle a déjà eu taxol et anthracyclines ... à suivre
Courage à toi biz

isabelledeparis   [263667] posté le 13/09/2018 13:57:00 par minette791 désolé pour ma réponse tardive mais ne t inquiète pas je ne suis plus une petite fille j ai 27 ans et j attends un bébé. J espère que ma maman ira du mieux possible pour pouvoir le gâter et s en occuper histoire de se changer les idées

Arielle   [263562] posté le 08/09/2018 20:24:00 par Mabella, Merci une fois de plus pour ton message. Il m'a réconfortée.
Je vais tester endoxan, si vraiment ça ne va pas je lui demanderai un nouveau rdv et de toute façon nouvelle pds début novembre, on verra bien si ce fameux ace décide à bouger dans le bon sens.
C'est vrai que cette fois mon rdv s'est bien passé, on a vraiment discuté, ce qui n'avait pas été le cas la dernière fois. J'ai cru comprendre qu'elle venait aussi de traverser une période personnelle un peu difficile, ceci explique peut-être cela.
Je te souhaite une douce nuit ainsi qu'à ta Maman.
Mabella

Mabella❤;️;   [263555] posté le 08/09/2018 18:37:00 par Carambole Je comprends mieux ainsi que ton oncologue n’estime pas nécessaire de passer déjà à l’ »artillerie lourde », compte tenu du marqueur ACE et du CA 15-3 qui restent dans la norme, et du dernier TEP scan.
Il me semble qu’elle a, de ce fait, arrêté un peu tôt le Xeloda, mais elle a eu ses raisons.
Tu verras bien si Endoxan est efficace, et si tu le supportes sur le plan digestif.
Je suis contente pour toi que tu puisses enfin discuter normalement avec elle. C’est très important.
Tiens-moi au courant de la suite. Je t’envoie plein d’ondes positives avec de gros bisous. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;😘;😘;😘;😘;

Arielle   [263554] posté le 08/09/2018 18:20:00 par Mabella, Merci Arielle pour ton message.
Lors de de mon k initial, après opération j'ai eu de la radiothérapie, de la chimio fec 50,ceci en 1992, un suivi mais aucun traitement entre 1992 et 2000. En 2000 début hormothérapie suite récidive débutante osseuse (épaule, côté opéré).En 2013 début montée ace lente mais continuelle, l'hormono n'agit plus beaucoup, passage en 2015 à, arimidex/afinitor, faslodex/ibrance jusqu'en janvier 2018, passage à xéloda jusqu'à aujourd'hui.
En fait elle ne m'a pas proposé une chimio perfusion précise car dans l'immédiat elle pense qu'on peut essayer toutes les possibilités avant de passer à un traitement perfusion, compte tenu de la lenteur et au vu des marqueurs et du dernier petscan, elle pense qu'il n'y a pas d'urgence à sortir tout de suite "l'artillerie lourde", sachant qu'il faut quand même s'attendre à y venir un jour. Malgré les échecs elle trouve quand même que la situation est maîtrisée.
Voila Arielle ce que je peux te dire, si tu as un avis je suis preneuse car si je lui demande un nouveau rdv j'aurai des éléments pour discuter. Je suis bien conscience que nos échanges sur le site ne sont que des partages d'expérience et des conseils mais si précieux quelquefois.
Je te souhaite une bonne soirée
Mabella

A Mabella❤;️;   [263548] posté le 08/09/2018 16:22:00 par Carambole Bonjour Mabella,
Endoxan est du cyclophosphamide qui fait partie du traitement de chimio FEC (le C), en injectable.
Ton oncologue décide de te proposer du cyclophosphamide par voie orale.
Je ne sais qu’en penser, car je ne sais pas si tu as eu du FEC.
Il faut savoir ce qu’elle te proposait comme « chimio normale » en injectable.
Je suis perplexe. Tu ne perds rien à en discuter de nouveau avec elle.
Je ne suis pas médecin, et je ne peux pas t’influencer. Mais c’est important de rediscuter du traitement, surtout si tu as eu du FEC dans le protocole initial.
Je t’embrasse bien fort, Arielle❤;️;

au revoir xéloda   [263547] posté le 08/09/2018 15:44:00 par Mabella, Chère Arielle, je m’adresse à toi car tu avais répondu à mon précédent message, avec tellement de gentillesse comme d’habitude. J’ai vu sous un autre post que tu avais bien du souci avec ta Maman car elle traverse un moment difficile. J’espère que ça va s’arranger pour elle comme pour toi, je te souhaite plein de courage pour traverser ce moment, toutes mes pensées les plus affectueuses sont avec toi.
Je suis donc allée à mon rdv hier, je quitte xéloda, l’onco me dit que si l’ ace était resté stable ou en baisse, même légère, on aurait continué xéloda. Mais compte tenu de la montée, sans être catastrophique, elle pense que xéloda ne travaille plus et qu’il est plus sérieux de passer à autre chose. Comme elle sait je redoute la chimio « normale », elle me propose endoxan. J’étais assez satisfaite en sortant de mon rdv, elle n’était pas alarmiste et plutôt sympa. Par contre ma petite satisfaction n’a pas duré longtemps car quand je suis rentrée à la maison et que j’ai consulté les Impatientes, j’ai vu que la rubrique endoxan n’était pas très alimentée, d’où mon inquiétude, pourquoi ? mauvais médoc, pas efficace, dangereux, inutile ? grosse trouille en fait. Bon tant pis je vais commencer lundi et j’aviserai au fil des jours ou semaines.
Bonne fin de journée à toutes et toujours une pensée particulière pour Arielle
Mabella

Arielle   [263489] posté le 06/09/2018 17:31:00 par Mabella, Mille merci pour ton message chère Arielle,
je ne sais pas ce que va donner mon rdv de demain mais qu'il est agréable de lire des propos apaisants et réconfortants dans ces moments de doute et d'inquiétude. Tu as raison de me conseiller de rester calme car la peur aurait tendance à me rendre agressive surtout si elle (l'onco) se permet encore d'employer des mots ou expressions qui peuvent être ravageurs dans ma tête. Je ne la trouve pas tellement bienveillante et j'aimerais changer mais ici, dans ma petite ville je n'ai pas vraiment le choix, je le regrette beaucoup. Souvent aussi je me dis que j'aimerais avoir un autre avis, mais je me heurte au même problème, à qui demander ?
Merci encore Arielle, je viendrai demain faire un petit résumé de mon rdv, si je ne suis pas trop anéantie.
Je te souhaite une bonne soirée et une douce nuit

A Mabella😘;🌺;   [263483] posté le 06/09/2018 16:02:00 par Carambole Bonjour Mabella,
Il y a 2 mois, l’ACE était à 21, et avant le Xeloda, le taux était à 251.
Le taux actuel de 30 est tout à fait dans la norme, je pense qu’il ne faut pas t’inquiéter et songer à passer à un autre traitement.
Je comprends parfaitement ton état d’inquiétude extrême, d’autant plus que ton oncologue est très maladroite, en minimisant l’épreuve que tu vis depuis longtemps et le retentissement sur ton psychisme.
C’est le moment de lui dire ce que tu as sur le cœur, calmement mais avec détermination.
Ça fait du bien de craquer, et tu as bien fait de venir te confier.
Je t’ embrasse bien affectueusement. Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

un peu désespérée ....   [263480] posté le 06/09/2018 15:28:00 par Mabella, Sous xéloda depuis janvier dernier, mon marqueur ace avait bien baissé (ca 15 3 normal) et aujourd'hui remontée, de 23 à 30. Le chiffre n'est peut-être pas impressionnant mais quand même pour moi c'est mauvais signe. Avez-vous des expériences concernant ce marqueur, est-ce qu'il faut prolonger le traitement, passer directement à un traitement plus lourd ? je panique, je ne veux pas de chimio, j'ai vécu ça il y a 26 ans lors de l'annonce initiale, je ne veux pas recommencer, y-a-t'il d'autres chimios orales efficaces à votre connaissance ? J'ai mon rdv onco demain et j'aurais bien voulu avoir des éléments pour discuter avec elle. La dernière fois en parlant de la chimio, j'ai utilisé le terme "traitement lourd" et tout ce qu'elle a trouvé à me réponde "ce ne sont pas de traitements si lourds que ça", parlant de chimio je trouve que ces propos sont un peu désinvoltes.
Au dernier petscan (juillet), toutes les lésions avaient disparues,restait une marque sur le foie mais dont ils n'étaient pas certains de ce que c'était.
Je ne comprends rien, je suis effrayée, j'ai complètement craqué dans les bras de mon mari,d'habitude quand j'ai une frayeur j'essaie de la garder pour moi et surtout de ne pas l'effrayer mais aujourd'hui ça n'a pas marché, je me suis effondrée. J'attends demain avec une certaine impatience mais surtout avec beaucoup de peur.
Je ne vais pas plomber plus longtemps le site avec mes angoisses, merci de m'avoir lue
amicalement

à toutes    [263426] posté le 05/09/2018 12:54:00 par aero, Bonjour
Savoir si une nouvelle chimio fonctionne ... avez-vous senti les effets bénéfiques de cette chimio (diminution des douleurs osseuses, ...) ? au bout de combien de temps ? Merci. Bonne journée. Anne

à minette791   [263142] posté le 28/08/2018 17:31:00 par isabelleDeParis, J'espère que tu n'as pas l'âge de ma fille (13 ans) car je te dirai de quitter internet! Pour un jeune, internet peut être très anxiogène...
Oui, je m'accroche mais c'est pas facile parfois face aux douleurs... C'est ma fille et sa joie de vivre qui me donne la force de poursuivre les traitements...
Profite bien de ta maman car je suis sûr que tu es son rayon de soleil!! Et surtout n'oublie pas de vivre TA VIE de jeune fille... Tu en as le droit !!
Je te remercie pour ton petit de réconfort
Je t'embrasse bien fort
Isabelle

Isabelle   [263108] posté le 27/08/2018 21:37:00 par minette791 Accroche toi Isabelle je pense que tu as 50 ans comme ma maman. Depuis sa récidive il y a trois ans elle passe de chimiothérapie en chimio . Au début elle disait qu elle ne verrait pas ces 50ans. Mais si il arrivent début octobre. Elle a un très bon moral et est bién entourée je pense que ça compte beaucoup
Courage

3ème cure XELODA   [262775] posté le 21/08/2018 13:00:00 par isabelleDeParis, Suite à ma chimio Caélyx qui n'a plus marché sur les 2 dernières cures (doublement des marqueurs, augmentation des douleurs osseuses), me voilà sous XELODA (3 cp matin et soir pendant 14j + pause pendant 7j). Pendant pause, contrôle sanguin. A cela se rajoute injection XGEVA tous les mois.

Injection XGEVA
Douleurs sur tous mes OS pendant 4j. Un supplice...

Cure XELODA
- syndrome pieds (qui pèlent et qui deviennent tous rouge. Je crème. Pas de douleur...)
- le Xéloda a résolu mes pb de constipation liés à la prise d'antidouleurs...
- boutons vésiculeux (une vingtaine sur le corps qui démangent...Ce n'est pas du zona car dispatchés sur le corps...)
- TRES GROSSE FATIGUE, chutte des globules rouges...Anémie...Mes injections d'EPO ne me font pas grand chose... Bref je suis comme une petite veille de 80 ans et quand je marche dans la rue 15 mn, je suis en sueur et j'ai l'impression d'avoir couru 1 heure.
- De nouveau douleurs à la jambe gauche (je boite) et douleurs dans les 2 jambes et genoux qui me réveillent la nuit, parfois insoutenables (on me dit que c'est un tout: cimento, métas, toxixité chimio...bref je vais chez le kiné 3x par semaine en ce moment...)

Je trouve ça plus dure qu'une chimio à l'hosto. Peut-être que mon corps sature...

Cette semaine, je vois mon médecin traitant pour lui demander une ordo pour compléter mon scanner jusqu'aux genoux + ordo echo doppler des jambes. Il n'y a pas que des neuropathies...

Dans 15 jours, bilan pour l'onco (scanner thoraco abdomino pelvien, écho du foie + marqueurs). On va voir si XELODA marche????!!!!!!

Ma reprise s'annonce de plus en plus improbable...

Isabelle

Paramed   [262749] posté le 20/08/2018 22:28:00 par minette791 Merci pour les Marie ma maman s appelle comme ça
Voici le site pour les chaussettes

http://www.podosolution.com/articles-Protection_avant_pied__talon-49-52.html

Je les ai commandées depuis la pharmacie comme ça elle n a du régler que les frais de port. Les chaussettes sont entièrement prises en charge par la sécurité sociale et la Mutuelle

Les marqueurs de ma maman ont encore augmenté de dix en sept semaines’ c était déjà ça la dernière fois. Elle prend xeloda depuis 14 mois et c est un traitement moins contraignant que la majorité des autres. Je ne sais donc pas ce qu’il va se passer pour elle ... ☹;️;

chaussettes paramed   [262597] posté le 15/08/2018 09:19:00 par Mabella, bonjour,
sur quel site trouvez-vous les chaussettes paramed ? j'avais trouvé une paire de ce genre de chaussettes (pas de la marque paramed) avec du gel au niveau voute plantaire et talon mais en fait elles ne sont pas exactement à ma pointure (40), j'avais donc pris la pointure 40/41, elles ne servent à rien, bougent dans la chaussure et ne protègent donc rien du tout. Merci d'avance si vous avez des renseignements.

Pour Mumu58, les effets secondaires peuvent varier d'une personne à l'autre, pour moi le plus ennuyeux est le syndrome mains/pieds, qui se calme un peu de temps en temps et qui revient, en ce moment je hais le soleil et la marche ne me convient pas du tout, ça chauffe les pieds, il faut adapter son rythme de vie, ce n'est pas toujours facile. La fatigue est aussi présente mais gérable quand même avec l'aide de quelques petites siestes. Par contre je n'ai pas de problèmes intestinaux ou digestifs. Je te parle là des effets xéloda car je ne connais pas les autres produits qui te sont prescrits. Je te souhaite bon courage pour la suite de ton traitement, xéloda malgré ses effets secondaires n'est pas le pire je pense.

bonne journée à toutes et bonne fête à toutes les Marie

Mabella

Bonjour    [262549] posté le 13/08/2018 17:31:00 par mumu58 Cancer en 2003 du sein récidive en 2017 au medisatin et aux os c'est mon troisième protocole qui sont resté sans efficacité la je suis sous xeloda herceptine et xgeva en piqûre tous les mois sous chimio depuis 16mois mais bon je m'accroche appart syndrome mains pieds et dhiarrees de temps en temps avec douleurs abdominale mon oncologue ma prévenu que le xeloda provoquait tous cela si quelqu'un vie les me le soucis merci pour vos conseils bonne fin de journée
Muriel

Mabella   [262400] posté le 09/08/2018 14:11:00 par dotea Bonjour Mabella,
Même punition pour moi, je vois donc ma pédicure podologue une fois tous les mois et demi pour entretien. Ça repousse très lentement mais la matrice et la repousse sont saines alors qu'ils avaient peiné également sous TAXOL quelques mois auparavant.
Belle et fraîche journée !

les ongles   [262395] posté le 09/08/2018 11:50:00 par Mabella, bonjour à toutes,
est-ce que certaines d'entre vous ont vu leurs ongles (pieds) se décoller et finalement tomber ? les miens m'inquiètent, j'ai vu une pédicure qui a coupé une partie décollée et qui m'a donné des conseils pour éviter les risques d'infection. Je croyais quand même que xéloda était une chimio moins dure que les autres, suis-je la seule dans ce cas là ?
merci de vos témoignages si vous avez connu cette situation
bonne et belle journée à toutes
Mabella