Xeloda / Capecitabine [Poster un message]
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Mabella... [260261] posté le 01/06/2018 17:41:00 par Lieka,
Bonjour à vous !
je vous rassure peut-être un peu ,j'ai moi aussi beaucoup de fatigue en ce moment...cela m'arrive quand j'ai des baisses évidentes de globules...je me fais une petite cure d’acérola et ou de ginseng...il existe un tout nouveau produit : http://www.laboratoire-natsuca.com/qiseng/ et complètement naturel ... je ne l'ai pas encore testé personnellement ....si cela peut vous aider....En ce qui concerne le dosage , effectivement ça limite les effets secondaires ...mais à voir avec votre partenaire oncologue....bienveillamment vôtre !
je vous rassure peut-être un peu ,j'ai moi aussi beaucoup de fatigue en ce moment...cela m'arrive quand j'ai des baisses évidentes de globules...je me fais une petite cure d’acérola et ou de ginseng...il existe un tout nouveau produit : http://www.laboratoire-natsuca.com/qiseng/ et complètement naturel ... je ne l'ai pas encore testé personnellement ....si cela peut vous aider....En ce qui concerne le dosage , effectivement ça limite les effets secondaires ...mais à voir avec votre partenaire oncologue....bienveillamment vôtre !
fatigue [260248] posté le 01/06/2018 10:54:00 par Mabella,
bonjour amies Xélodettes,
aujourd'hui ce n'est pas le problème mains/pieds qui m'amène c'est la fatigue. Les 5 1ères cures se sont bien passées, j'en suis donc à la 6ème et là vraiment j'ai une grosse fatigue, pas d'énergie, en fait je voudrais rester allongée toute la journée, je me fais violence pour bouger un peu.
En fait ma question est la suivante, si j'ai le chance qu'on puisse modifier le traitement (à la baisse biensûr), est-ce que ça change quelque chose au niveau de la fatigue et des problèmes mains/pieds ? Mes derniers résultats allaient dans le bon sens, prochaine pds jeudi prochain, si c'est toujours le cas, j'espère qu'on pourra baisser le dosage. Je sais que beaucoup d'Impatientes souffrent de l'hormonothérapie et bien moi je rêve de pouvoir y revenir, je l'ai supporté pendant presque 18 ans sans quasiment aucun problème mais malheureusement je crois savoir que lorsqu'on en a fini avec l'hormonothérapie on ne peut plus y revenir,il faut que j'arrête de rêver ....
J'espère que certaines d'entre vous pourront me faire part de leur expérience concernant cette fatigue, qui m'inquiète beaucoup.
merci d'avance les filles, amicalement à toutes
Mabella
aujourd'hui ce n'est pas le problème mains/pieds qui m'amène c'est la fatigue. Les 5 1ères cures se sont bien passées, j'en suis donc à la 6ème et là vraiment j'ai une grosse fatigue, pas d'énergie, en fait je voudrais rester allongée toute la journée, je me fais violence pour bouger un peu.
En fait ma question est la suivante, si j'ai le chance qu'on puisse modifier le traitement (à la baisse biensûr), est-ce que ça change quelque chose au niveau de la fatigue et des problèmes mains/pieds ? Mes derniers résultats allaient dans le bon sens, prochaine pds jeudi prochain, si c'est toujours le cas, j'espère qu'on pourra baisser le dosage. Je sais que beaucoup d'Impatientes souffrent de l'hormonothérapie et bien moi je rêve de pouvoir y revenir, je l'ai supporté pendant presque 18 ans sans quasiment aucun problème mais malheureusement je crois savoir que lorsqu'on en a fini avec l'hormonothérapie on ne peut plus y revenir,il faut que j'arrête de rêver ....
J'espère que certaines d'entre vous pourront me faire part de leur expérience concernant cette fatigue, qui m'inquiète beaucoup.
merci d'avance les filles, amicalement à toutes
Mabella
Pieds et mains [259467] posté le 30/04/2018 14:18:00 par marwiar,
Bonjour à toutes,
J'ai les problèmes de pieds et mains, comme certaines. On a baissé mon xeloda de 6 à 4 par jour, ça va mieux. Ce qui m'aide vraiment, ce sont les chaussettes de PODOSOLUTION. J'ai vu que certaines avaient de la difficulté à s'en procurer.
Alors, il faut avoir une prescription de votre généraliste , je lui fais écrire "chaussettes podosolution oncologie". Ensuite vous allez à la pharmacie, qui ne connaît pas mais vous donnez le no de téléphone de l"entreprise que vous trouvez sur internet et eux leur explique...Vous pouvez en avoir autant que vous voulez, remboursées intégralement par la sécu, on paye juste les frais de port. Ils ont aussi des mitaines et là, vont avoir des gants.
Si votre pharmacie ne veut pas le faire, changez en.
Un conseil: si vous chaussez du 39, vous prenez du 35/38 car ça taille grand et il faut changer chaque jour. Je peux à nouveau faire 4kms/jour grâce à ça.
Nous avons aussi droit à des chaussures par exemple PODOWELL, la sécu rembourse dans les 60 euros mais là, il faut avancer l'argent.
Dans tous les cas, n'hésitez pas à appeler ces 2 entreprises, ils sont charmants et répondent volontiers...
Voilà, j'espère que ça aidera..Même si ça ne suffit pas pour toutes...
Bon courage
J'ai les problèmes de pieds et mains, comme certaines. On a baissé mon xeloda de 6 à 4 par jour, ça va mieux. Ce qui m'aide vraiment, ce sont les chaussettes de PODOSOLUTION. J'ai vu que certaines avaient de la difficulté à s'en procurer.
Alors, il faut avoir une prescription de votre généraliste , je lui fais écrire "chaussettes podosolution oncologie". Ensuite vous allez à la pharmacie, qui ne connaît pas mais vous donnez le no de téléphone de l"entreprise que vous trouvez sur internet et eux leur explique...Vous pouvez en avoir autant que vous voulez, remboursées intégralement par la sécu, on paye juste les frais de port. Ils ont aussi des mitaines et là, vont avoir des gants.
Si votre pharmacie ne veut pas le faire, changez en.
Un conseil: si vous chaussez du 39, vous prenez du 35/38 car ça taille grand et il faut changer chaque jour. Je peux à nouveau faire 4kms/jour grâce à ça.
Nous avons aussi droit à des chaussures par exemple PODOWELL, la sécu rembourse dans les 60 euros mais là, il faut avancer l'argent.
Dans tous les cas, n'hésitez pas à appeler ces 2 entreprises, ils sont charmants et répondent volontiers...
Voilà, j'espère que ça aidera..Même si ça ne suffit pas pour toutes...
Bon courage
Bonjour dotea et celles qui souffrent des pieds ! [259222] posté le 23/04/2018 14:34:00 par alicia91,
Oui c'est trés dur pour les pieds ...j'ai vu un podologue récemment qui m'a avoué n'avoir jamais vu ça avant ...la seule chose qu'il a pu me conseiller c'est d’essayer les ballerines de Newfeel chez Décathlon qui n'ont pas de coutures intérieures. Il n'a pas pu me toucher à cause des plaies et de la sensibilité...
Et puis je pars en vacances 2 semaines et afin de pouvoir profiter de promenades et de sorties je me suis résignée à acheter un fauteuil roulant de transfert, léger et pliant, j'espère que cela me permettra de profiter de belles ballades avec mon compagnon et même d'aller dans les grandes surfaces (et oui même ça aussi était devenu impossible). Moi qui grossit de plus en plus ce n'est pas ça qui me fera maigrir ;)
L'oncologue a décidé de me baisser les dose à 2 comprimés matin et soir mais je dois repasser un scan fin juin pour le suivi car mes marqueurs on un peu augmenté ...
J'essaye de m’accommoder de tout afin de profiter de ce que la vie m'offre mais il faut vraiment faire preuve de résilience.
Gardons courage bises!
Et puis je pars en vacances 2 semaines et afin de pouvoir profiter de promenades et de sorties je me suis résignée à acheter un fauteuil roulant de transfert, léger et pliant, j'espère que cela me permettra de profiter de belles ballades avec mon compagnon et même d'aller dans les grandes surfaces (et oui même ça aussi était devenu impossible). Moi qui grossit de plus en plus ce n'est pas ça qui me fera maigrir ;)
L'oncologue a décidé de me baisser les dose à 2 comprimés matin et soir mais je dois repasser un scan fin juin pour le suivi car mes marqueurs on un peu augmenté ...
J'essaye de m’accommoder de tout afin de profiter de ce que la vie m'offre mais il faut vraiment faire preuve de résilience.
Gardons courage bises!
pour Alicia91 [259187] posté le 21/04/2018 19:44:00 par dotea
Bonsoir !
Je me permets de t'écrire car je peux lire que tu es sous Xeloda depuis un moment et que tes pieds souffrent énormément.
Sous Xeloda depuis fin janvier 2018 j'ai toujours pris soin de crémer plusieurs fois par jour, j'ai acheté chaussettes Paramed, chaussures Podowell chut mais depuis la quatrième cure c'est l'enfer.
Au bout de 4 jours, grosses douleurs avec réelles difficultés pour la marche. Mon onco que j'ai contacté a changé les modalités de prise à savoir 5 jours de prise et 2 jours de pause.
Malgré ce que j'ai pu lire sur ta fiche sur l'état terrible de tes pieds (je n'ose imaginer ta douleur sachant ce que je subis) ton onco n'a rien changé pendant tout ce temps autre que la baisse de dosage depuis peu ?
Mes pieds deviennent cramoisis à mi cure, pèlent mais ne saignent pas alors je m'accroche vu mon passif mais c'est dur !
Bonne soirée, au plaisir de te lire peut-être :-)
Dorothée
Je me permets de t'écrire car je peux lire que tu es sous Xeloda depuis un moment et que tes pieds souffrent énormément.
Sous Xeloda depuis fin janvier 2018 j'ai toujours pris soin de crémer plusieurs fois par jour, j'ai acheté chaussettes Paramed, chaussures Podowell chut mais depuis la quatrième cure c'est l'enfer.
Au bout de 4 jours, grosses douleurs avec réelles difficultés pour la marche. Mon onco que j'ai contacté a changé les modalités de prise à savoir 5 jours de prise et 2 jours de pause.
Malgré ce que j'ai pu lire sur ta fiche sur l'état terrible de tes pieds (je n'ose imaginer ta douleur sachant ce que je subis) ton onco n'a rien changé pendant tout ce temps autre que la baisse de dosage depuis peu ?
Mes pieds deviennent cramoisis à mi cure, pèlent mais ne saignent pas alors je m'accroche vu mon passif mais c'est dur !
Bonne soirée, au plaisir de te lire peut-être :-)
Dorothée
@Mabella [259151] posté le 20/04/2018 23:17:00 par isabelleDeParis,
Bravo Mabella pour ton parcours qui fait rêver car finalement tu as grillé très peu de cartouches... Mais on voit aussi que K est une saloperie car tenace...
Isabelle
Isabelle
Mabella... [259147] posté le 20/04/2018 17:51:00 par Lieka,
Quelle belle nouvelle que ces résultats ...merci de les partager...pour ma part je crème crème crème bien évidemment et je complète avec de l’homéopathie..je prends petroleum en 7 ou en 9 ch , deux fois par jours à raison de 5 petites billes...ça chauffe toujours un peu mais les dégâts sont moindres...bonneS semaineS de repos.
bonnes nouvelles [259144] posté le 20/04/2018 16:12:00 par Mabella,
A mon tour d'adresser un petit message encourageant aux amies Xélodette. Après 4 cures de xéloda, chute vertigineuse des marqueurs, le ca153 est même dans la norme et l'ace est descendu à 25 (il était à 70). Re-contrôle début juin, si marqueurs toujours en chute libre, on pourra peut-être baisser le dosage.
Sur mon message précédent, je faisais part des problèmes de peau qui me gâchent quand même un peu la vie. Contrairement à ce que je pensais, mon onco (une femme) n'a pas du tout éludé ce problème, elle m'a prescrit une crème à la cortisone pour tenter d'améliorer un peu l'état de mes mains (sur le dessus), par contre pour les rougeurs paumes des mains et pieds, le seul conseil : crèmer, crèmer ... et le soleil à éviter le plus possible. Je suis dans ma semaine d'arrêt du produit, et chic elle m'a dit d'arrêter encore une semaine, histoire que la peau se reconstitue un peu.J'avais l'impression qu'elle me faisait un joli cadeau, tellement j'étais contente.
Voilà je voulais partager avec vous ce moment de bonheur et d'espoir.
Lisez ma bio, vous verrez que beaucoup d'espoir est permis, moi ça fait 26 ans, je suis toujours là et en forme !!!
amicalement
Mabella
Sur mon message précédent, je faisais part des problèmes de peau qui me gâchent quand même un peu la vie. Contrairement à ce que je pensais, mon onco (une femme) n'a pas du tout éludé ce problème, elle m'a prescrit une crème à la cortisone pour tenter d'améliorer un peu l'état de mes mains (sur le dessus), par contre pour les rougeurs paumes des mains et pieds, le seul conseil : crèmer, crèmer ... et le soleil à éviter le plus possible. Je suis dans ma semaine d'arrêt du produit, et chic elle m'a dit d'arrêter encore une semaine, histoire que la peau se reconstitue un peu.J'avais l'impression qu'elle me faisait un joli cadeau, tellement j'étais contente.
Voilà je voulais partager avec vous ce moment de bonheur et d'espoir.
Lisez ma bio, vous verrez que beaucoup d'espoir est permis, moi ça fait 26 ans, je suis toujours là et en forme !!!
amicalement
Mabella
vilaines tâches [259076] posté le 18/04/2018 08:27:00 par Mabella,
bonjour les filles et merci pour tous ces témoignages rassurants que je viens de lire. Je ne sais pas encore si xéloda aura un effet bénéfique pour moi, 1ère pds demain après 4 cures, grosse angoisse ....
Ce qui m'amène aujourd'hui vers vous ce sont d'horribles tâches rouge/rose (comme des petits boutons) sur les mains, quelques petites tâches brunes mais pas beaucoup et elles se confondent avec mes tâches de rousseur. J'ose à peine sortir de chez moi, je "maquille" mes mains mais évidemment ça ne tient pas longtemps, je ne sais plus quoi faire, je suis complètement affolée, j'ai un rdv vendredi avec l'onco, est-ce qu'elle va tenir compte de ça ? elle va sûrement juger que c'est esthétique et donc pas grave, mais moi je ne vis plus avec ça, nos mains sont en 1ère ligne de tout contact et les miennes sont horribles, on dirait une maladie de peau, je suis désespérée ... je ne sais pas ce que j'attends de vous, peut-être un retour d'expérience, de toute façon j'avais besoin d'écrire, de me lâcher un peu. Merci de m'avoir lue.
amicalement
Mabella
Ce qui m'amène aujourd'hui vers vous ce sont d'horribles tâches rouge/rose (comme des petits boutons) sur les mains, quelques petites tâches brunes mais pas beaucoup et elles se confondent avec mes tâches de rousseur. J'ose à peine sortir de chez moi, je "maquille" mes mains mais évidemment ça ne tient pas longtemps, je ne sais plus quoi faire, je suis complètement affolée, j'ai un rdv vendredi avec l'onco, est-ce qu'elle va tenir compte de ça ? elle va sûrement juger que c'est esthétique et donc pas grave, mais moi je ne vis plus avec ça, nos mains sont en 1ère ligne de tout contact et les miennes sont horribles, on dirait une maladie de peau, je suis désespérée ... je ne sais pas ce que j'attends de vous, peut-être un retour d'expérience, de toute façon j'avais besoin d'écrire, de me lâcher un peu. Merci de m'avoir lue.
amicalement
Mabella
Optimisme [258641] posté le 03/04/2018 13:58:00 par minette791
Ma maman prends xeloda depuis début juillet . Effectivement c est un traitement anti cancéreux mais il est beaucoup moins contraignant et moins difficile à supporter que du taxol ou des anthracyclines. En plus après des échecs à différents traitements celui ci fonctionne les marqueurs baissent régulièrement et les métastases’ont bien réduits d après le dernier scanner
Donc je me dis’ que même si elle doit prendre ce traitement à vie c est super car on aurait pu ne jamais’ trouver quelque chose qui fonctionne ...
Donc je me dis’ que même si elle doit prendre ce traitement à vie c est super car on aurait pu ne jamais’ trouver quelque chose qui fonctionne ...
coan02 [258617] posté le 02/04/2018 13:51:00 par marthe62,
merci pour ce beau témoignage, cela nous redonne espoir et courage pour continuer la lutte. MERCI.
Coan02 [258616] posté le 02/04/2018 11:44:00 par Lieka,
Encore BRAVO !!!!!
Caon02 [258615] posté le 02/04/2018 11:43:00 par Lieka,
Bravo !!!!
encouragements [258595] posté le 01/04/2018 16:32:00 par coan02,
bonjour à toutes, je ne poste pas souvent mais j aimerais vous apporter mon témoignage atteinte sur le sein droit 2006 et tous les traitements qui vont, avec métastases osseuses en 2011 suivie du foie en 2015 aujourd'hui après un an de xeloda sans effet secondaire mes marqueurs étaient montés à plus de trois mille sont descendu à 435 et je suis en forme donc pour vous dire de ne jamais lâcher prise et confiance en la médecine qui progresse tous les jours.
aujourd'hui après 12 ans de bataille je suis toujours là et toujours battante.
soyer confiante et surtout ne jamais se décourager à bientôt
aujourd'hui après 12 ans de bataille je suis toujours là et toujours battante.
soyer confiante et surtout ne jamais se décourager à bientôt
sev38 [258497] posté le 29/03/2018 09:43:00 par alicia91,
gardes confiance !
récidives et métastases depuis 2013 et aujourd'hui 24eme cure de xeloda . on m'avait dit aussi à vie puis tu vois comme les marqueurs ca15.3 se sont enfin stabilisés depuis 3 mois on prévoit une tentative d'arrêt . Moi je préfère voir le verre a moitié rempli et être positive que le verre a moitié vide qui me ferait penser qu'il y a risque d'un rebond fulgurant. Je me dis que chaque jour de plus est un succès en soi. Surtout accroches toi . je suis heureuse de voir que tu supportes bien le xeloda et ça c'est déjà bien aussi :)
récidives et métastases depuis 2013 et aujourd'hui 24eme cure de xeloda . on m'avait dit aussi à vie puis tu vois comme les marqueurs ca15.3 se sont enfin stabilisés depuis 3 mois on prévoit une tentative d'arrêt . Moi je préfère voir le verre a moitié rempli et être positive que le verre a moitié vide qui me ferait penser qu'il y a risque d'un rebond fulgurant. Je me dis que chaque jour de plus est un succès en soi. Surtout accroches toi . je suis heureuse de voir que tu supportes bien le xeloda et ça c'est déjà bien aussi :)
alicia91 [258388] posté le 26/03/2018 17:56:00 par Sev38,
J'aimerais prendre ça comme une victoire
Mais hélas je suis une triplette (triple négatif )
Cela fait 4 ans 1/2 que je récidive
Et après avoir vu un "grand spécialiste " à Léon Bérard à Lyon
Je suis sous xeloda à vie
Je supporte plutôt bien le xeloda
Le syndrome mains pieds ne m'handicape pas trop donc on continue
Je dois voir le chir thoracique vendredi pour voir si il est possible d'opérer (récidive autour des clips chirurgicaux des ganglions retirés en 2014)
Voilà pourquoi je relativise en disant que ce n'est pas une victoire pour moi
Bonne soirée et bonne nuit à vous
Car pour moi c'est insomnie à cause du XELODA
😗;😪;
Mais hélas je suis une triplette (triple négatif )
Cela fait 4 ans 1/2 que je récidive
Et après avoir vu un "grand spécialiste " à Léon Bérard à Lyon
Je suis sous xeloda à vie
Je supporte plutôt bien le xeloda
Le syndrome mains pieds ne m'handicape pas trop donc on continue
Je dois voir le chir thoracique vendredi pour voir si il est possible d'opérer (récidive autour des clips chirurgicaux des ganglions retirés en 2014)
Voilà pourquoi je relativise en disant que ce n'est pas une victoire pour moi
Bonne soirée et bonne nuit à vous
Car pour moi c'est insomnie à cause du XELODA
😗;😪;
sev38 [258356] posté le 26/03/2018 10:13:00 par alicia91,
je suis exactement dans le même cas que toi mais je ne considère pas cela comme un scénario catastrophe ... mon interprétation est qu'il est au moins stabilisé voir en régression ! Mon entourage aussi voit ça comme la guérison mais non je suis encore malade et souvent fatiguée et avec mes brulures pieds mains ! ...
Par contre j'entrevois la possibilité d'arrêter le xeloda et rien que ça c'est une bonne nouvelle !
Je crois qu'il faut savoir apprécier chaque petits espoirs d'amélioration c'est à à quoi nous devons nous accrocher !
Carpe diem ... cueille le jour
Par contre j'entrevois la possibilité d'arrêter le xeloda et rien que ça c'est une bonne nouvelle !
Je crois qu'il faut savoir apprécier chaque petits espoirs d'amélioration c'est à à quoi nous devons nous accrocher !
Carpe diem ... cueille le jour
Pet scan [258293] posté le 24/03/2018 04:05:00 par Sev38,
Bonjour aux xelodettes
J'ai fait mon pet scan annuel
Résultats net régression du cancer
Non mais allô je suis sous xeloda depuis 12 cycles et ce n'est qu'une régression
Je m'attendais soit scénario catastrophe métastases à un autre endroit
Soit plus rien du tout
Mon entourage se réjouit car ils n'ont retenu que le mot "régression"
Mais moi hyper déçu
Je vois le chirurgien le 30 pour voir si opération possible
Et je commence un régime sans glucides
Il paraît que le cancer aime le sucre
Et je vais aller voir une Magneticiene
Tout est bon à prendre
Bref le moral est dans les chaussettes
J'ai fait mon pet scan annuel
Résultats net régression du cancer
Non mais allô je suis sous xeloda depuis 12 cycles et ce n'est qu'une régression
Je m'attendais soit scénario catastrophe métastases à un autre endroit
Soit plus rien du tout
Mon entourage se réjouit car ils n'ont retenu que le mot "régression"
Mais moi hyper déçu
Je vois le chirurgien le 30 pour voir si opération possible
Et je commence un régime sans glucides
Il paraît que le cancer aime le sucre
Et je vais aller voir une Magneticiene
Tout est bon à prendre
Bref le moral est dans les chaussettes
A maianne🌺; [258118] posté le 19/03/2018 18:31:00 par Carambole
Bonjour maianne,
Je ne vois pas le rapport entre la radiothérapie au niveau du thorax et les taches brunes sur le visage.
Je comprends donc la perplexité de La radiothérapeute.
Si aucun médicament en est la cause, et que tu as utilisé constamment une très bonne protection solaire, c’est étonnant.
J’imagine que ça ressemble un peu au masque de grossesse ! (Sous effet hormonal et qui disparaît par la suite).
Je te conseille de consulter un dermatologue qui pourra, selon le type de taches, réaliser un soin local efficace (par exemple un léger peeling à l’acide glycolique, absolument sans danger).
Je ne crois pas à l’efficacité des crèmes ou sérums depigmentants, juste efficaces pour éclaircir le teint.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;
Je ne vois pas le rapport entre la radiothérapie au niveau du thorax et les taches brunes sur le visage.
Je comprends donc la perplexité de La radiothérapeute.
Si aucun médicament en est la cause, et que tu as utilisé constamment une très bonne protection solaire, c’est étonnant.
J’imagine que ça ressemble un peu au masque de grossesse ! (Sous effet hormonal et qui disparaît par la suite).
Je te conseille de consulter un dermatologue qui pourra, selon le type de taches, réaliser un soin local efficace (par exemple un léger peeling à l’acide glycolique, absolument sans danger).
Je ne crois pas à l’efficacité des crèmes ou sérums depigmentants, juste efficaces pour éclaircir le teint.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;
maianne [258117] posté le 19/03/2018 18:10:00 par Lieka,
je me permet de déposer un petit conseil qui m'a bien aidé ...l'aloe vera en crème (achat pharmacie magasin bio)...un produit miracle qui réhydrate rapidement , RE pulpe ton épiderme et exfolie naturellement...en masque pour la nuit c'est l'idéal..par contre après l'application il y a une sensation de tiraillement ...tout à fait normal...Bienveillamment vôtre !
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
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