Xeloda / Capecitabine [Poster un message]

Maeva 97   [256443] posté le 06/02/2018 15:05:00 par kadcyla59, C'est vraiment gentille Maeva de ta part, pensez aux autres c'est ce qui nous fait toute tenir.

Je ne connaissais pas ces crèmes et mes mains et pieds me font souffrir à cause du xeloda/tyverb (mon oncologue m'a encore baissé ma dose quotidienne car trop d'effets secondaires).

Je suis intéressée par tes crèmes n'hésites pas à me contacter : lukyluke2005@hotmail.fr

Prenez soin de vous les filles et un merci tout particulier à toi Maeva.

perruques   [256414] posté le 05/02/2018 14:12:00 par alicia91, bonjour mesdames pour les perruques même si n'est pas la rubrique pour ... il y a l'association je donne ma perruque (sur face book) qui me semble trés bien

En tous cas belle démarche :)

Maeva 97   [256347] posté le 03/02/2018 19:41:00 par Fofie Bonjour Maeva ,
Je trouve ta démarche très généreuse et je t'en remercie .
Ma maman etait sous xeloda et est actuellement sous une autre chimio où elle perd de nouveau ses cheveux ...
Elle n'a actuellement pas les moyens de s'acheter une nouvelle perruque de qualité ( l'ancienne est assez abîmée ) .
Je te donne mon adresse mail sophie.grasser@yahoo.fr
Merci encore
Sophie

don crème syndrome main pieds   [256345] posté le 03/02/2018 19:31:00 par maeva97 Bonjour,
J'ai un stock de crèmes pour le syndrome main/pieds que ma maman utilisait quand elle était sous xeloda que je propose de donner (je peux faire l'envoi sans problème par la poste).
- 3 tubes de Bioderma Secure Atoderm CHT (pieds)
- 1 tube de PEDIMED (pieds)
- 1 tube mava soin extrême (mains)

Elle avait essayé plusieurs crèmes avant d'opter pour celles là, mieux que les autres apparemment...
J'ai aussi de nombreux foulards, bonnets et 4 perruques (châtain méchées, 2 blondes et brune) cheveux courts.
Je vous propose tout ça car je sais que cela représente un vrai budget; Les perruques sont de qualités (ma maman les payait environ 700 euros)
N'hésitez pas si ça vous intéresse, je préfère les donner plutôt que jeter... on s'échangera nos adresses mails si vous le souhaitez.
Bien affectueusement,
Maéva

merci Marwiar    [256243] posté le 01/02/2018 16:23:00 par mabelle Merci pour ton message encourageant et aussi pour les conseils mains/pieds. Pour l'instant je me contente de bien les graisser, je ne sais pas si c'est utile de faire du préventif mais en même temps ce n'est pas bien compliqué non plus, donc séances de"graissage" plusieurs fois par jour. Mon mari trouve que mes mains et pieds sont tout doux, je lui dis profites-en ça ne va sûrement pas durer, j'ai encore envie de plaisanter, c'est bon signe !!!
Merci les filles, c'est tellement réconfortant de vous lire
Amitiés
Mabelle

Mabelle   [256241] posté le 01/02/2018 15:55:00 par marwiar, Ne t'inquiète pas trop au sujet du Xeloda. Je le supportais très bien... sauf là, depuis quelques mois le syndrome pieds/ mains assez invalidants d'autant que la marche est importante pour moi. Sinon, rien du tout...aucun autre effet secondaire.Alors, ne te décourage pas...

syndrome pieds /mains. Chaussettes et gants remboursées par la sécu   [256240] posté le 01/02/2018 15:51:00 par marwiar, Merci à celles qui m'ont répondu. Je vais essayer les coupeurs de feu et acupuncture.

Pour ma part , j'ai trouvé des chaussettes et gants remboursés par la sécu. Je vais les avoir tout à l'heure, je donnerai des nouvelles.

Il faut faire une prescription par le mèdecin traitant et ensuite la pharmacie doit téléphoner à l'entreprise qui donne la marche à suivre.C'est l'entreprise "PODOSOLUTION". Déjà prescrit dans certains CH pour diabète et effets de chimio.
Mes métastases sur le crâne ont régréssé. Ouf!! Je ne sais pas pour le reste . Je rencontre mon oncologue le 5 et je verrai pour adapter le traitement...Bien à toutes . Courage

Merci Marthe, merci Alicia   [256198] posté le 31/01/2018 16:42:00 par mabelle Dans les moments d'angoisse, on vient poster un petit message, un peu comme une bouteille à la mer, et miracle quelqu'un nous lit et vient nous apporter un peu de réconfort.
Merci Alicia, tu connais bien ce traitement, tu sembles sereine malgré toutes les difficultés, j'espère que je pourrai le vivre comme toi. Je regrette de quitter l'hormonothérapie, ça m'a bien réussi, 18 ans de tranquillité, c'est pas mal quand même.
Merci encore les filles, si le site des Impatientes n'existait pas il faudrait l'inventer ...
très affectueusement
Mabelle

mabelle et les Xelodettes   [256188] posté le 31/01/2018 11:37:00 par alicia91, bonjour
cela fait plus d'1 ans et demi que je prends du Xeloda, ne t'inquiète pas les nausées des premiers temps passent, par contre continue bien la crème grasse car ça peut te tomber dessus très rapidement ou pas ... cela dépend de la façon dont ton organisme et notamment ton foie assimile et transforme la molécule. Pour ton épaule prends peut être quelques séance de kiné en piscine cela fait un bien fou.
Normalement tu as des prises de sang à faire lors de ta semaine d'arrêt qui te permettent de suivre l'évolution de tes marqueurs car pour le reste c'est un peu n'importe quoi mais c'est normal parait il ! Mon onco me fait faire des petscann tous les 5 à 6 mois pour valider les données des prises de sang.

Ne panique pas ce traitement m'a permis d'avoir une vie plus sereine que pendant l'hormonothérapie ( métastases et récidive voir ma fiche)

Bon courage et prends soin de toi

mabelle   [256151] posté le 30/01/2018 09:59:00 par marthe62, je ne pense pas que ta douleur à l'épaule soit le fruit du hasard.....notre corps nous envoie souvent des signaux....mais on ne sais pas toujours les entendre et surtout les comprendre. L'essentiel est que cela t'es permis de détecter cette nouvelle lésion et pouvoir la traiter rapidement. C'est pour cela qu'il faut être à l'écoute de son corps (sans devenir hypocondriaque!!!) mais savoir reconnaitre ce qui est normal et ce qui l'est moins. Ce n'est pas évident, et je t'avoue que j'ai aussi du mal. C'est toujours après coup que je me dis, mais bien sûr cette douleur coté gauche....c'était une alerte. J'ai lu (pas entier, il est énorme) une livre qui dit "dis moi où tu as mal et je te dirais pourquoi") il faut en prendre et en laisser.....Bon courage à toi, nouvelle bataille, en piste!!!!!!!

1ere expérience   [256149] posté le 30/01/2018 09:34:00 par mabelle bonjour à toutes,
je viens de commencer la 1ère cure de xéloda, donc évidemment pas de recul pour en parler. Je commence à prendre les précautions d'usage (crème grasse mains et pieds), petits cachets en prévision nausées ou diarrhées, bains de bouche ... la fatigue, pas grand chose à faire en préventif je suppose.
Depuis que j'ai appris que je ne réagis plus à l'hormonothérapie, d'où le passage à xéloda, je flippe à mort, ma 1ère angoisse étant : et si ça non plus ça ne marche pas ? pas de contrôle avant mars ou avril je crois, quelle horrible attente, comment faîtes-vous pour tenir ?
Petit rappel de mon parcours : k initial en 1992 (hormono dépendant, je n'en sais pas plus), contrôle annuel, sans aucun traitement pendant 8 ans, en 2000 découverte d'une lésion osseuse à l'épaule (endroit exact meurtri suite petit accident de la vie courante mais qui avait provoqué une sorte de tendinite, hasard !!) radiothérapie et début de l'hormonothérapie, donc 18 ans d'hormonothérapie, sans problème majeur, très bonne qualité de vie. Fin 2017 découvertes petites lésions au foie (montée des marqueurs depuis pas mal de temps mais sans traces à l'imagerie pendant longtemps).
Par moment je me dis que je ne devrais aller lire que les posts "bonnes nouvelles", mais je n'y arrive pas je lis tout, sur les Impatientes et ailleurs, peut-être trop ...
Bonne journée les filles, merci de m'avoir lue
Mabelle

minette 791   [255946] posté le 25/01/2018 14:10:00 par emylydie, merci pour ton message
non je refais scanner début mars ainsi que scintigraphie et prise de sang complète
courage à toutes
bises

Emylydie   [255929] posté le 24/01/2018 21:09:00 par minette791 Courage je croise les doigts pour toi
Tu as refait un scanner récemment ?

minette 791   [255886] posté le 23/01/2018 21:04:00 par emylydie, bonsoir
l'onco veut que je fasse 2 cures de plus et début mars bilan complet et si les marqueurs ne descendent pas je change de chimio!
voilà j'espère que ça va marcher
bises à toutes

A emylydie   [255836] posté le 22/01/2018 22:00:00 par minette791 Qu est çe que ton rdv chez le gynécologue a donné?

protocole xeloda    [255825] posté le 22/01/2018 18:59:00 par AnaC Bonjour à toutes ,

Je suis sous xeloda depuis juillet 2017 , j'en suis à ma 9ième cure . Initialement je suivais le protocole 2 semaines de traitement et une semaine de repos mais ayant des petits soucis avec les effets secondaires ( très grosses fatigue ) mon oncologue m'a changé le protocole et maintenant je fais 1 semaine de traitement et 1 de repos .

Ce changement de protocole a totalement changé ma vie , plus de grosse fatigue , les marqueurs continuent stables et pas de problèmes pieds/ mains .

Parlez-en à votre oncologie si vous avez de gros soucis avec les effets secondaires ....

Bises à toutes !!!!

bonjour nouvelles amies Xelodettes   [255718] posté le 20/01/2018 10:20:00 par mabelle Fini l'hormonothérapie pour moi, je passe à xéloda, je commence le traitement le 29, c'est juste un petit coucou que je vous fais en passant, je n'ai pas encore de questions, tout ça est trop nouveau pour moi (décision prise hier) , je suis inquiète, le mot chimio fait peur, les effets secondaires me font peur, et si ça ne marche pas non plus ? Il faut que je fasse le point dans ma tête pour accepter ce nouveau traitement, pour l'instant je me sens encore dans la révolte, la peur ... Je viendrai vous lire souvent, j'espère que je pourrai apprendre beaucoup de choses de vos expériences.
Amicalement
Mabelle

Marwiar   [255693] posté le 19/01/2018 18:07:00 par Sev38, Bonjour,
Pour tes brûlures remonte le file des discutions des xelodettes
Tu y trouveras des astuces
Perso Coupeuse de feu m'a supprimé les brûlures pour te dire je fait de la marche active tout les jours 30mn et 45mn 2f/Sem
Et surtout j'ai remarqué une grosse différence entre le générique et le xeloda
Bon courage

xeloda suite   [255611] posté le 17/01/2018 19:23:00 par emylydie, Bonsoir à toutes
voilà j'ai fini mon 2ème moie de xeloda et mes marqueurs continuent à grimper, c'est désolant!
Je retourne à l'onco vendredi et j'ai peur de ce que je vais entendre car j'en ai vraiment marre depuis 10 ans que ça dure tous ces traitements pour en arriver là
désolée mais le moral est tombé
bises à toutes

@marwiar   [255610] posté le 17/01/2018 19:14:00 par Parenthèses, Les paresthésies (engourdissements, pour ma part) aux pieds - dues au Taxol - se passent avec de l'acupuncture. Il faut régulièrement y revenir car même avec cette chimio terminée début septembre, on est mi-janvier, la paresthésie revient régulièrement.
Je ne sais pas si l'acupuncture pourrait aider dans le cas de brûlures. C'est une idée que j'émets